中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告（2025）-心声公益-2026.2

⚥㕂⯄留ꫬ㼱䎃礵牟ꥻ烯➃㡦撑곥罏꨽宠靈叅䫣デ䗱㡮Ⱆ渤2026䎃2剢中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告[NeedsAssessmentReportonCaregiversofChildrenandAdolescentswithMentalHealthConditionsinChina]©心声公益2026年保留部分版权。本作品采用知识共享署名-非商业性使用-相同方式共享4.0国际许可协议进行许可（CCBY-NC-SA4.0；/licenses/by-nc-。根据本许可协议的条款，您可以出于非商业目的自由复制、转载、再版、分发、翻译和改编本作品，前提是使用以下建议的格式引用本作品，并标明是否对本作品做了改编。如果您改编了本作品，那么您必须根据相同或同等的许可协议条款许可您的作品。建议的引用格式：中国儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查报告.上海:心声公益;2026年.[NeedsAssessmentReportonCaregiversofChildrenandAdolescentswithMentalHealthConditionsinChina.Shanghai:MindChina;2026.]项目发起联合发起（排名不分先后）症状网络BeyondEDHealer阿斯伯格互助家园艺术健康精神研究前沿渡过安全岛-青少年复元乐知一心基金会广东省岭南教育慈善基金会上海市静安区精神卫生中心上海市徐汇区精神卫生中心上海市虹口区精神卫生中心上海市长宁区精神卫生中心深圳市罗湖区精神卫生中心淮南市精神卫生中心无锡市心理咨询师协会抚顺市心理协会上海阳光精神心理康复服务社昆山市乐仁公益发展中心武汉市栖息社会工作服务中心厦门市博爱社工服务中心张家港市葵芝家青少年服务社荆州市若水社会工作服务中心太原市雏鹰展翅社工中心安庆市全人社会工作发展中心安徽益和公益服务中心安徽太阳伞儿童慈善救助中心柄絛䨾剣涸撑곥罏⟌⡹⟌涸㤀柄ㄤ➰ⴀ䎾霪宕鵴鄄雵⡞目录TOC\o"1-2"\h\z\u执行概要 1前言 3方法 6结果 7照顾者的省份分布 7照顾者的基本特征 8受照顾者的基本特征 14照顾者与受照顾者的关系 20照顾者的照顾负担 23照顾者的抑郁水平 24照顾者的焦虑水平 25照顾者的社会支持 26照顾者与受照顾者的受歧视经历 28照顾者的睡眠质量 29照顾者的生活质量 30照顾者的照顾需求 31照顾者负担的影响因素 35结论 38建议 40致谢 42调查团队 43执行概要302024年初，开展了国内首个全国范围的儿童青少年精神障碍人士照顾者需求调查。研究采用问卷调查与质性访谈相结合的方式，共回收335份有效问卷，并完成50余位照顾者的深度访谈。本报告将呈现问卷数据的初步分析结果。调查显示，样本主要来自上海、广东、浙江、江苏、四川等经济较发达地区。照顾者的典型画像为城市地区的已婚中年女性，多为父母身份，并与患者同住；超过一半的照顾者同时承担多重照护责任，近三分之二的照顾者因照护责任调整过自己的工作安排。受照顾者以平均16岁的女性青少年为主，抑郁障碍诊断最为普遍，普遍存在起病较早、治疗延迟、教育中断及较高自伤风险等问题。在支持结构上，我国儿童青少年精神障碍人士的照顾者主要依赖配偶与家庭成员提供照顾方面的支持，其次为医院、朋友与学校，而制度化与专业化的支持则相对不足。在需求排序上，照顾者最关注的是改善孩子情绪调节能力、提升改变动机、缓解症状、寻找合适治疗资源、修复家庭关系。总体而言，照顾者的关注焦点更多集中在患儿身上，包括能力提升、问题缓解与社会功能恢复，而对自身需求的关注则相对靠后。或农村、以及自身存在慢性病或精神疾病史的照顾者，更易出现抑郁、焦虑与高负担水次数多、长期教育中断或存在自伤自杀史，照顾者的心理风险则会显著升高。政策制定及服务开发应对其适当倾斜。总体而言，我国儿童青少年精神障碍人士的照顾者群体长期处于高负荷与低支持相交织的状态，其困境具有明显的结构性特征。我国的儿童青少年精神卫生服务体系如果仅仅停留于以患儿为单一中心的模式，而忽视家庭照顾者的整体需求，将难以实现患儿的长期康复与家庭的繁荣发展。因此，将家庭照顾者纳入我国儿童青少年精神健康照护与支持的整体框架，是提升我国儿童青少年精神卫生服务质量、实现儿童青少年精神障碍人士家庭复元的关键一步。前言710-191另一类重要的健康状况。研究表明，全球约有20%的人口患有神经发育障碍2，而在中低收入国家，神经发育障碍的总体患病率达到7.6%3。在我国，根据北京安定医院郑毅教授团队的调研，学龄期儿童青少年的精神障碍患病率达到17.5%4，换言之，我国每5-6名学龄期儿童青少年即有1人患有精神障碍。而根据全球疾病负担调查（2023）的数据，26%5。然而，在这些数字背后，还有一个常常被我们忽略的群体，那就是——儿童青少年精神障碍人士的家庭照顾者，他们大部分是患儿的父母。当孩子的发展路径偏离了社会所期惑与逃避，是常见的反应。随之而来的，则是深刻的自责与愧疚——为什么是我的孩子？是不是我做错了什么？长期以来，我国社会里流行的“原生家庭”话语将儿童青少年的精神心理健康问题都归咎于父母，这进一步加重了我国儿童青少年精神障碍人士照顾者的心理负担。照顾之路，道阻且长，往往充满了经济、身体、心理、工作、家庭等多方面的调整。经济上，长期的心理咨询、医疗及康复开支，对于这些孩子的家庭来讲，构成了一笔持续12023GlobalBurdenofDisease(GBD)[onlinedatabase].Seattle:InstituteforHealthMetricsandEvaluation;2026(/gbd-results/,accessed16February2026).2ArmstrongT.Thepowerofneurodiversity:Unleashingtheadvantagesofyourdifferentlywiredbrain.DaCapoLifelongBooks;2011.3BittaM,KariukiSM,AbubakarA,NewtonCRJC.Burdenofneurodevelopmentaldisordersinlowandmiddle-incomecountries:Asystematicreviewandmeta-analysis.WellcomeOpenRes.2017Dec29;2:121.4LiF,CuiY,LiY,GuoL,KeX,LiuJ,LuoX,ZhengY,LeckmanJF.PrevalenceofmentaldisordersinschoolchildrenandadolescentsinChina:diagnosticdatafromdetailedclinicalassessmentsof17,524individuals.JChildPsycholPsychiatry.2022Jan;63(1):34-46.52023GlobalBurdenofDisease(GBD)[onlinedatabase].Seattle:InstituteforHealthMetricsandEvaluation;2026(/gbd-results/,accessed16February2026).解、偏见乃至污名，如同一堵无形的墙，将这些家庭照顾者隔绝在了“正常”的生活之生活质量显著下降。残障孩子的父母衰老得更快，但其中一些人，却也因此淬炼出深厚而持久的韧性⋯⋯当最初那短暂而充满创伤的失衡状态，逐渐让位于一种缓慢而持久的心理重建时，积极的转变便真正发生了。这正印证了那句古老格言：那些没能击垮你的，终将使你更强大。对于那些因孩子而不得不改写人生脚本的父母而言，正是这种韧性，支撑他们在废墟之上重建希望。由此可见，儿童青少年精神障碍照护的过程充满了复杂的两面性：它既是沉重的负担，也蕴藏着深刻转化与成长的可能。而我们的社会所能做的，则是提供更可能多的资尤其是主要照料者（通常是母亲）的肩头。医学人类学家凯博文在《照护》一书中，通过照顾罹患阿尔茨海默病妻子的十年经伦理责任与集体事业。心声公益始终关注我国精神障碍人士家庭照顾者的需求及困境，并致力于推动我国精神障碍人士照顾者支持体系的建设。2023年，心声公益联合全国20余家机构联合发起了我国首个精神障碍人士家庭照顾者需求调查，并于2024年发布了《谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》。3020242025处境。最终，课题组共回收335份有效调查问卷，并对50余位儿童青少年精神障碍人士的照顾者进行了深度访谈，积累了丰富的访谈记录。本报告将首先系统性地呈现问卷调查部分的初步统计分析结果，以数据勾勒这一群体的基本面貌与核心诉求。后续，访谈资料分析将通过专题报告或学术论文等形式呈现。方法调查设计基于网络问卷的横断面研究设计。调查场所通过网络进行调查对象的招募，符合研究对象纳入标准并同意参加问卷调查的参与者通过“问卷星”平台填写电子版问卷。调查对象调查对象为我国24岁以下儿童青少年精神障碍人士的非正式照顾者，即：为儿童青少年精神障碍人士提供无偿照顾的人，可以是其家属，也可以是其朋友、邻居或其他对儿童青少年精神障碍人士来说很重要的人。调查内容调查问卷包含如下内容：照顾者的基本特征；受照顾者的基本特征；照顾者与受照顾者的关系；照顾者的照顾负担、抑郁水平、焦虑水平、生活质量、睡眠质量、社会支持；照顾者的照顾需求等。结果照顾者的省份分布本次调查共回收有效问卷335份，来自全国29个省份，覆盖上海、广东、浙江、江537562图1参与者的省份分布（颜色越深，代表参与人数越多）照顾者的基本特征45岁。6士。87。52/夫占人人人人。3，44.2%的照顾者都生活在三口之家。家庭经济状况：照顾者的中位家庭全年总收入为20万元，其中收入≤10万元的家庭占32.2%，10–20万元的家庭占25.7%，20–40万元的家庭占21.5%，超过4020.6%。人多种慢性疾病。8.7%（29人）的照顾者报告自身患有精神疾病。人人。照顾者的典型画像：总体而言，本次调查中儿童青少年精神障碍人士照顾者的典型画像为照顾者的典型画像：总体而言，本次调查中儿童青少年精神障碍人士照顾者的典型画像为生活在城市地区的已婚中年女性。15.5%84.5%男性女性15.5%84.5%图2照顾者的性别分布5.4%9.3%22.1%63.2%9.3%22.1%63.2%31-40岁41-50岁>50岁图3照护者年龄分布（中位数：42岁）9.2%7.8%83.0%9.2%7.8%83.0%农村地区城乡结合部图4照顾者的生活地区21.7%15.3%21.7%15.3%15.3%45.8%博士硕士本科专科高中及以下图5照顾者的受教育程度17.0%83.0%已婚/非单身者单身者17.0%83.0%图6照护者的婚姻状况2.7%5.1%0.9%17.6%9.6%2.7%5.1%0.9%17.6%9.6%64.1%失业者退休者学生图7照顾者的就业情况11.3%44.5%44.2%2人 3人11.3%44.5%44.2%≥4人图8照顾者的家庭规模（中位数：3个人）20.6%32.2%21.5%20.6%32.2%21.5%25.7%10-20万元20-40万元>40万元图9照顾者的家庭全年收入状况10.1%24.5%65.4%10.1%24.5%65.4%一种慢性病多种慢病共存图10照护者报告慢性病患病情况8.7%91.3%患有精神疾病8.7%91.3%图11照护者报告患精神疾病情况受照顾者的基本特征性别：男性受照顾者占到40.0%，女性受照顾者占到60.0%；16岁；32799682个2222到573840疾病相关情况：受照顾者的生病年龄中位数为12.9岁，平均为11.4岁；受照顾者从生病到接受治疗的间隔时间中位数为27.574.02年，中位数为2.33年。8451受照顾者的典型画像：总体而言，本次调查的受照顾者多为16岁左右的女性青少年，受照顾者的典型画像：总体而言，本次调查的受照顾者多为16岁左右的女性青少年，且大多为独生子女，抑郁障碍诊断最为普遍，疾病起病早，治疗存在延迟，并伴随较高比例的教育中断与自伤行为。40%60%男性 女性40%60%图12受照顾者的性别分布14.6%19.1%66.3%≤12岁13-17岁14.6%19.1%66.3%≥18岁图13受照顾者的年龄分布（中位数：16岁）39.4%60.6%是 否39.4%60.6%图14受照顾者为独生子女的比例9.0%19.3%47.3%8.4%16.0%9.0%19.3%47.3%8.4%16.0%神经发育障碍其他图15受照顾者的诊断分布情况17.6%14.0%68.4%年17.6%14.0%68.4%年图16受照顾者的病程（中位数：2.33年）11.6%23.6%64.8%11.6%23.6%64.8%曾中断教育从未中断教育图17受照顾者的教育中断情况分布11.5%31.3%28.6%11.5%31.3%28.6%28.6%中断6-12个月中断1-2年中断超过2年图18受照顾者的教育中断时长分布20.0%11.9%68.2%从未尝试自杀曾尝试1次20.0%11.9%68.2%曾尝试2次自杀及以上图19受照顾者曾尝试自杀的情况13.4%86.6%过去半年有自杀行为过去半年无自杀行为13.4%86.6%图20过去半年受照顾者是否存在自杀行为照顾者与受照顾者的关系人93。是否共同生活：97.6%的照顾者与受照顾者生活在一起。是否存在其他照顾者：20.6%（69人）的照顾者表示没有任何其他人协助提供照顾。重乃至多重照护者的比例高达55.5%。是否因照顾而工作调整：64.2%的照顾者因履行照顾责任而对工作进行了调整。2.7%0.9%96.4%2.7%0.9%96.4%兄弟姐妹（外）祖父母图21照护者与受照顾者的关系分布情况2.4%97.6%是否97.6%图22照护者与受照顾者是否共同生活20.6%79.4%是否20.6%79.4%图23照顾者有其他人帮忙照顾的比例55.0%45.0%是否55.0%45.0%图24照顾者还有其他人需要照顾（双重或多重照护者）的比例35.8%64.2%进行工作调整35.8%64.2%图25照护者因照护责任调整过工作的比例照顾者的照顾负担本调查采用ZBI-12量表评估了儿童青少年精神障碍人士照顾者的照顾负担，结果发现，所有照顾者中：存在重度照顾负担的照顾者占到了54.9%；中度照顾负担的照顾者占到了28.4%；轻度及以下照顾负担的照顾者只有16.7%。轻度负担轻度负担16.7%重度负担54.9%中度负担28.4%图26不同负担水平的照顾者比例照顾者的抑郁水平本调查采用PHQ-9量表评估了儿童青少年精神障碍人士照顾者的抑郁水平，结果发现，存在中度以上抑郁症状的照顾者占到47.7%，具体而言：存在重度抑郁症状的照顾者有13.7%；存在中重度抑郁症状的照顾者有13.4%；症状的照顾者有只有23.6%的照顾者几乎没有抑郁症状。24%重度抑郁14%中重度抑郁13.4%中度抑郁21%28%图27不同抑郁水平的照顾者比例照顾者的焦虑水平本调查采用GAD-7量表评估了儿童青少年精神障碍人士照顾者的焦虑水平，结果发现，存在中度以上焦虑症状的照顾者占到38.8%，具体而言：症状的照顾者有症状的照顾者有只有29.6%的照顾者几乎没有焦虑症状。几乎没有焦虑几乎没有焦虑29.6%重度焦虑18.5%中度焦虑20.3%轻度焦虑31.6%图28不同焦虑水平的照顾者比例照顾者的社会支持本调查采用OSSS-3量表评估了儿童青少年精神障碍人士照顾者的社会支持水平，结果发现：61.2%的照顾者的社会支持差；30.4%的照顾者的社会支持中等；社会支持好的照顾者只有8.4%。好好8%差61.2%图29不同社会支持水平的照顾者的比例本调查采用4级评分衡量了照顾者从不同来源获得的社会支持：1分表示“完全没234分由此可以发现：我国儿童青少年精神障碍人士照顾者获得的社会支持总体较少；其次是医院、朋友以及学校；度上提供了支持。社区0% 20% 40%

80%

100%

1 2 3 4平均分完全没有 很少 有些 很多图30不同来源提供的社会支持照顾者与受照顾者的受歧视经历士照顾者及其孩子因精神心理疾病而遭受偏见与歧视的情况普遍存在。48.6%的照顾者表示偶尔或有时遭受歧视，9.3%的照顾者表示经常遭受歧视。9%42.1%偶尔或有时48.6%图31照顾者因为自己在照顾精神障碍子女而遭受到的歧视经常经常15% 从未23.3%61.8%图32孩子遭受到的歧视照顾者的睡眠质量参与本次调查的照顾者反映：29%的照顾者在过去七天睡眠质量比较差；34.6%的照顾者在过去七天睡眠质量一般；36.4%的照顾者在过去七天的睡眠质量较好。29.0%图33不同睡眠质量水平的照顾者比例照顾者的生活质量照顾者对自己生活质量的自评结果显示：21.8%的照顾者认为自己的生活质量差或非常差；54.3%的照顾者认为自己的生活质量中等；只有26.9%的照顾者认为自己的生活质量好或非常好。良好或非常好良好或非常好36%较差或非常差28.8%图34不同生活质量水平的照顾者的比例照顾者的照顾需求本调查评估了儿童青少年精神障碍人士照顾者不同照顾需求的大小，采用1到4分的不同需求中，需求由大到小分别为：提高孩子情绪调节能力（平均分3.70）提高孩子改变动机（平均分3.69）改善孩子疾病症状（平均分3.61）为孩子找到合适治疗/康复资源（平均分3.60）改善家庭关系（平均分3.59）提高孩子人际沟通能力（平均分3.58）预防疾病复发（平均分3.52）帮助孩子恢复正常学业（平均分3.50）帮助孩子发展兴趣爱好（平均分3.50）帮助孩子建立友谊（平均分3.50）3.49）多些自己的时间（平均分3.49）平均分3.49）平均分3.49）提高孩子生活自理能力（平均分3.46）提高应对孩子情绪行为的能力（平均分3.44）提高孩子学习能力（平均分3.40）了解疾病知识（平均分3.31）了解当地支持资源（平均分3.30）学习照顾好自己（平均分3.29）了解政府福利政策（平均分3.26）改善自己的身体健康（平均分3.25）控制网络使用时间（平均分3.24）寻找生活意义和目标（平均分3.21）减轻经济负担（平均分3.21）为孩子找到学校（平均分3.19）认识有相似经验的人（平均分3.15）应对药物副作用（平均分3.05）工作单位更灵活安排（平均分2.99）（平均分2.96）由此可以发现：总体结果显示，各项需求得分均处于3分（总分4分）以上，表明照顾者在多个领域普遍存在较高强度的现实需求，整体需求水平处于“较多至极大需求”区间。变动机、改善孩子疾病症状、为孩子找到合适治疗/康复资源、改善家庭关系，反映了照顾者期待家庭内部关系得到修复与改善。于孩子重新融入社会的迫切渴望。关注焦点放在孩子身上，而将自身的需求置于次要位置。提高孩子生活自理能力0% 50% 求 求 求

3.43.53.63.73.8平均值图35照顾者的不同需求（第1到15位）从家人获得更多支持0%

40% 60% 80%

2.93.13.33.5平均值求 求 求 图36照顾者的不同需求（第16到30位）照顾者负担的影响因素我们对影响照顾者抑郁、焦虑、照顾负担、应对策略、积极的照顾感受、社会支持、希望感和控制感的因素进行了初步的单因素分析，结果发现：照顾者的基本特征年龄：年龄越小的照顾者，其抑郁、焦虑及消极应对水平越高，控制感越低。居住地区：城市照顾者的控制感显著高于城乡结合部及农村照顾者。教育程度：教育程度越低，照顾者的积极应对与积极的照顾感受显著更低。婚姻状况：单身照顾者的抑郁、照顾负担及消极应对均显著高于非单身照顾者。顾者。家庭收入：家庭收入越低，照顾者的控制感越弱。应对更低。于显著劣势。受照顾者的基本特征望感与控制感。照顾者负担明显更高。感与控制感越低。起病年龄：起病年龄越小，照顾者的抑郁、焦虑与照顾负担越重。担显著升高。住院情况：受照顾者的住院次数越多，照顾者的照顾负担越高。教育中断：受照顾者的教育中断超过2年的家庭，照顾者的抑郁、焦虑、照顾负担更高，同时积极应对与控制感更低。著更高；有自伤行为的受照顾者，其照顾者的积极应对与希望感显著更低。照顾者与受照顾者的关系高于未调整者；同时，他们的社会支持显著更低。虑、照顾负担均显著更高；这些照顾者的积极应对能力更低，掌控感也显著更低。均显著更高；积极应对能力与掌控感显著更低。结论本调查发现如下主要结论：1、本次调查的受访照顾者主要来自上海、广东、浙江、江苏、四川等经济较发达的省份，来自这些省份的照顾者合计占比超过总样本的57%。2、本次调查中，儿童青少年精神障碍人士照顾者的典型画像为生活在城市地区的已自己的工作进行过调整。3、本次调查中，受