《自治区儿童先天性心脏病医疗救治项目实施方案》

《自治区儿童先天性心脏病医疗救治项目实施方案》一、指导思想以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，全面贯彻落实党的二十大精神和习近平总书记关于保障人民健康的重要论述，坚持以人民健康为中心，巩固拓展健康脱贫成果同乡村振兴有效衔接，推进健康自治区建设，聚焦儿童先天性心脏病（以下简称先心病）这一可防可治的重大出生缺陷疾病，整合基本医保、大病保险、医疗救助、财政专项、慈善资源等多方力量，构建覆盖全面、保障有力、流程规范的儿童先心病医疗救治体系，实现应筛尽筛、应治尽治、应助尽助，降低儿童先心病病死率、致残率，提高出生人口素质，增进儿童健康福祉。二、工作目标（一）近期目标（2024—2025年）：完成全区所有0—18周岁常住儿童先心病基础筛查，筛查覆盖率达到95%以上，累计救治符合条件患儿不少于2000例，困难家庭确诊患儿救治率达到100%，患儿整体围手术期病死率控制在1.5%以下，术后规范随访率达到90%以上。（二）中期目标（2026—2027年）：建立完善儿童先心病筛查、诊断、救治、随访长效工作机制，日常筛查覆盖率稳定在98%以上，每年完成救治不少于1200例，确诊患儿救治率保持100%，围手术期病死率控制在1%以下，术后规范随访率达到95%以上，困难家庭患儿个人自付比例控制在5%以内，普通家庭患儿个人自付比例控制在20%以内，切实减轻患儿家庭医疗负担。三、救治范围与对象（一）范围覆盖：凡具有本自治区户籍，或持有本自治区居住证满1年以上的常住0—18周岁儿童，经定点医疗机构确诊患有需要手术治疗或介入治疗的先天性心脏病，均纳入本项目救治范围。纳入保障的病种包括：1.简单先天性心脏病：房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄；2.复杂先天性心脏病：法洛四联症、完全性/部分性心内膜垫缺损、右室双出口、完全性大动脉转位、先天性矫正大动脉转位、主动脉缩窄、主动脉弓离断、完全性肺静脉异位引流、永存动脉干、单心室、三尖瓣闭锁、肺动脉闭锁等所有需要临床干预的先天性心脏病。（二）对象分类1.A类（困难救助对象）：符合下列条件之一的患儿：①特困供养人员、孤儿（含事实无人抚养儿童）；②最低生活保障家庭成员；③返贫致贫人口、易返贫致贫监测对象；④低收入家庭儿童。2.B类（普通保障对象）：参加本自治区基本医疗保险的其他0—18周岁常住患儿。四、定点救治机构确定与分级管理（一）定点机构准入条件本项目实行分级定点管理，定点机构需满足以下条件，由自治区卫生健康委审核公布：1.自治区级定点救治机构：①具备独立的心血管外科、小儿心内科、儿童重症监护室，拥有开展儿童先心开胸手术、介入治疗的合法资质；②专业团队固定，其中副高级以上职称心血管外科医师不少于3名，中级以上职称儿科重症护师不少于5名；③近三年年均完成儿童先心病矫治手术不少于100例、介入治疗不少于50例；④配备术前评估、术中监护、术后康复所需的全部设备设施。2.地市级定点救治机构：①设置心血管外科或与自治区级定点机构建立稳定的对口帮扶协作机制，能独立开展常见简单先心病的手术与介入治疗；②近三年年均完成儿童先心病救治不少于30例；③具备符合要求的儿童重症监护条件。（二）分级诊疗分工简单先心病患儿原则上由地市级定点机构就近救治，复杂先心病、合并严重并发症的患儿转至自治区级定点机构救治，符合转外条件的患儿可按规定转往自治区外国家级定点医疗机构救治，同等享受项目保障政策。五、规范救治流程本项目实行“筛查初诊—确诊评估—申请审核—安排救治—费用结算—随访管理”全流程闭环管理，具体流程如下：（一）筛查初诊。基层医疗卫生机构结合国家基本公共卫生服务0—6岁儿童健康管理、新生儿疾病筛查、儿童入园入学体检、中小学生健康体检开展免费全民筛查，对发现的可疑病例（如心脏杂音、皮肤紫绀、活动耐量低下、反复呼吸道感染等）当场登记造册，5个工作日内转诊至辖区地市级定点机构确诊。对群众自行上报、部门转介的可疑患儿，第一时间纳入筛查流程，确保不漏一人。（二）确诊评估。定点机构对转诊的可疑患儿免费开展心脏超声检查明确诊断，对需要进一步做心脏CT、磁共振、心导管检查的，额外检查费用从项目专项经费列支，不占用患儿报销额度。确诊后由定点机构专家组评估手术或介入治疗指征，明确治疗方案，出具正式诊断意见书。（三）申请审核。患儿监护人持诊断意见书、户口本/居住证、患儿身份证明、家庭经济状况证明（低保证、特困证、监测对象证明等）向患儿户籍所在地（居住地）县级卫生健康部门提出救治申请。县级卫生健康部门收到申请后，3个工作日内联合医保、乡村振兴、民政部门完成资格审核，对符合条件的患儿在县级政务公开平台、乡镇（街道）政务公开栏公示，公示期5个工作日，公示无异议的出具《自治区儿童先心病医疗救治项目救治同意书》。（四）实施救治。定点机构接到救治同意书后，10个工作日内安排患儿入院，严格按照国家卫健委《儿童先天性心脏病诊疗规范（2022版）》制定个体化治疗方案，合理控制医疗费用，优先选用医保目录内药品、耗材，原则上不建议使用超出医保目录的高价耗材，确需使用的需提前告知患儿监护人并签字同意。复杂先心病术前必须经过自治区级项目专家组会诊，确认治疗方案后方可实施手术。（五）费用结算。全面实行“一站式”即时结算，患儿出院时，定点机构直接垫付基本医保、大病保险、医疗救助、项目补助对应费用，患儿监护人仅需缴纳个人承担部分即可完成结算。异地转诊未实现直接结算的，由监护人垫付费用后，持相关材料回参保地医保经办机构申请报销，经办机构15个工作日内完成审核拨付。（六）随访管理。定点机构为每一名救治患儿建立专属健康档案，术后按规范开展随访：术后1个月、3个月、半年、1年各随访1次，之后每年随访1次至18周岁，随访内容包括心脏超声检查、生长发育评估、康复指导，随访信息统一录入项目信息系统，县级基层医疗卫生机构配合做好辖区患儿的随访跟进，确保随访率达标。六、医疗费用保障政策本项目建立“基本医保+大病保险+医疗救助+项目补助+慈善补充”的五重保障体系，具体报销比例如下：（一）A类困难救助对象1.特困供养人员、孤儿（含事实无人抚养儿童）：合规医疗费用经基本医保、大病保险报销后，剩余部分由医疗救助全额报销，个人零自付。2.低保对象、返贫致贫人口、易返贫致贫监测对象、低收入家庭患儿：合规医疗费用经基本医保、大病保险报销后，医疗救助报销80%，剩余合规费用由项目专项资金全额补助，个人总自付比例不超过5%。（二）B类普通保障对象参加本自治区基本医保的普通患儿，合规医疗费用基本医保报销比例在原统筹区政策基础上提高10个百分点，最高不超过70%；大病保险起付线降至当地上年度人均可支配收入的50%，报销比例提高10个百分点；剩余合规医疗费用由项目专项资金给予50%补助，个人总自付比例不超过20%。（三）补充保障项目对所有符合条件的患儿免费提供初筛、确诊检查，费用由项目专项资金承担；对转往自治区外救治的患儿，报销比例不降低；对家庭特别困难的患儿，项目协调区内慈善组织给予最高5000元的交通、住宿等非医疗费用补助，进一步减轻家庭负担。（四）资金来源：项目专项资金由自治区财政统筹安排，每年年初预算安排不少于5000万元，年终根据实际救治人数据实结算，不足部分由市县财政按3:7比例分担，同时吸纳社会慈善资金补充，保障项目可持续运行。七、部门职责分工（一）卫生健康部门：牵头负责项目日常管理，组织制定诊疗规范、准入标准，审核确定定点救治机构，组织开展全民筛查、人员培训、质量控制、信息统计上报，成立自治区级项目技术指导专家组，定期开展督导检查，协调解决项目推进中的问题。（二）医保部门：负责落实基本医保、大病保险倾斜支付政策，将符合规定的先心病治疗费用全部纳入支付范围，优化“一站式”结算流程，提高异地就医直接结算效率，及时拨付结算资金。（三）乡村振兴部门：负责做好脱贫人口、返贫致贫人口、易返贫致贫监测对象的身份认定，及时更新共享身份信息，配合做好资格审核工作。（四）民政部门：负责做好特困供养人员、低保对象、低收入家庭、孤儿、事实无人抚养儿童的身份认定，及时提供身份信息，衔接相关救助政策。（五）财政部门：负责项目专项资金的筹集、拨付、监管，组织开展资金绩效评价，确保资金专款专用，提高资金使用效益。（六）妇联、残联、共青团：负责依托基层组织开展进村入户宣传，动员群众参与筛查，协助对接困难患儿家庭帮扶，做好术后康复指导工作。八、项目监督与考核评估（一）资金监管：项目资金实行专账管理、专款专用，任何单位和个人不得截留、挤占、挪用。自治区财政、审计部门每年对项目资金使用情况开展专项审计，对违规套取、挪用资金的，依法依规追究相关单位和人员责任，追回违规资金。（二）质量监管：自治区技术指导专家组每半年对定点机构医疗质量开展抽查，抽查比例不低于全年救治病例的10%，重点检查诊疗规范落实、医疗安全、费用控制情况，对违反诊疗规范、过度医疗、不合理收费的，责令限期整改，整改不到位的取消定点资格。建立不良事件上报制度，发生严重不良事件或死亡病例的，定点机构需在24小时内上报自治区卫生健康委。（三）信息公开：县级卫生健康部门每季度将本辖区获得救助的患儿名单、补助金额在官方网站和乡镇政务公开栏公示，主动接受社会监督，对举报的问题及时核查反馈。（四）考核评估：自治区每年对各市县项目实施情况进行考核，核心考核指标包括筛查覆盖率、确诊率、救治率、随访率、个人自付比例、患者满意度、医疗安全指标，考核结果通报全区，对工作成效突出的单位和个人给予通报表彰，对工作推进不力、未完成年度目标任务的，约谈相关部门负责人。九、工作要求（一）强化组织领导。本项目是自治区重点民生实事，各级各部门要高度重视，成立专项工作领导小组，明确专人负责，细化工作措施，层层压实责任，确保各项政策落地见效。（二）加强宣传引导。充分利用电视、广播、微信公众号、短视频平台、基层宣传栏、村医入户宣传等多种渠道，广泛宣传项目救治政策、申请流程、报销标准，提高群众知晓率，做到家喻户晓，引导疑似患儿主动筛查、及时救治。（三）加强能力建设。定期组织基层医务人员开展先心病筛查技术培训，提高筛查准确率；自治区级定点机构要对口帮扶地市级定点机构，通过