直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担：社会支持与应对方式的多维关联探究

直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担：社会支持与应对方式的多维关联探究一、引言1.1研究背景近年来，随着生活方式和饮食结构的改变，直肠癌的发病率呈上升趋势。据世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的2020年全球癌症负担数据显示，结直肠癌新发病例数达193万，占全球癌症发病总数的9.7%，死亡病例数达94万，占全球癌症死亡总数的9.3%，在癌症相关死亡原因中位居第二。在我国，结直肠癌同样是常见的恶性肿瘤之一，2020年新发病例数约55万，死亡病例数约28万，严重威胁着人们的生命健康。对于中低位直肠癌患者，永久性结肠造口术是一种常见的治疗手段。该手术通过在腹壁上建立人工肛门，使粪便改道排出，虽然挽救了患者的生命，但也给患者的身体和心理带来了巨大的挑战。患者不仅要承受手术创伤和身体功能改变带来的不适，如造口周围皮肤问题、排便失禁、消化功能紊乱等，还要面临生活方式的巨大转变和心理上的压力。永久性结肠造口改变了患者正常的排便方式，使他们在日常生活中需要时刻关注造口的护理和造口袋的更换，这给患者带来了诸多不便和困扰。同时，造口的存在也使患者的身体形象发生了改变，容易导致患者产生自卑、焦虑、抑郁等负面情绪，严重影响了患者的心理健康和生活质量。此外，患者还可能面临来自家庭、社会等方面的压力，如家人的照顾负担、经济压力、社会歧视等，这些因素进一步加重了患者的心理负担。自我感受负担（Self-perceivedBurden，SPB）是指个体认为自己成为他人负担的主观感受，是一种负性的心理体验。在永久性结肠造口患者中，自我感受负担普遍存在，患者常常觉得自己给家人带来了经济和照顾上的负担，从而产生内疚、自责等情绪。这种负面情绪不仅会影响患者的心理健康，还可能降低患者的治疗依从性和生活质量，进而影响患者的康复和预后。社会支持是指个体从社会网络中获得的各种支持和帮助，包括情感支持、物质支持、信息支持等。良好的社会支持可以为患者提供情感上的慰藉和实际的帮助，帮助患者应对疾病带来的各种压力，减轻患者的自我感受负担，促进患者的心理健康和康复。应对方式是个体在面对压力事件时所采取的认知和行为策略，积极的应对方式如面对问题、寻求帮助等，有助于患者更好地应对疾病带来的挑战，减轻心理负担；而消极的应对方式如回避、否认等，则可能加重患者的心理负担，影响患者的身心健康。因此，深入研究直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担与社会支持、应对方式之间的关系，对于了解患者的心理状态，制定有效的干预措施，减轻患者的自我感受负担，提高患者的生活质量具有重要的理论和实践意义。1.2研究目的与意义本研究旨在深入探究直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担与社会支持、应对方式之间的关系，具体目的如下：明确自我感受负担水平：通过科学的研究方法，准确评估直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担水平，了解其在患者群体中的普遍程度和严重程度。分析社会支持与应对方式：深入剖析患者所获得的社会支持来源、类型和程度，以及他们在面对疾病时所采取的应对方式，包括积极应对和消极应对等不同策略。揭示三者关系：揭示自我感受负担与社会支持、应对方式之间的内在联系，探究社会支持和应对方式如何影响患者的自我感受负担，以及自我感受负担又如何反作用于患者对社会支持的感知和应对方式的选择。这一研究具有重要的理论与现实意义，在理论方面，丰富了直肠癌患者心理研究领域的内容，为进一步完善该领域的理论体系提供了实证依据。通过对自我感受负担、社会支持和应对方式这三个重要因素之间关系的深入探讨，有助于拓展和深化我们对直肠癌患者心理状态及其影响因素的理解。在现实方面，为临床护理干预提供了科学指导。了解三者关系后，医护人员能够有针对性地制定护理计划，通过提供更多的社会支持资源，引导患者采取积极的应对方式，从而有效减轻患者的自我感受负担，提高其生活质量。这不仅有助于患者的心理康复，也有利于提高患者的治疗依从性，促进其身体康复，降低医疗成本，具有显著的社会效益。二、相关理论基础与文献综述2.1自我感受负担理论与测量自我感受负担（Self-PerceivedBurden，SPB）的概念由Cousineau等人于2003年首次提出。他们在对100例血液透析患者进行研究时，通过与患者及健康专业人士访谈，并综述以往关于照顾者负担的文献后，将其定义为个体因自身疾病诊疗需求依赖他人照顾和支持，从而在经济、情感等方面担心拖累他人的心理现象。这一概念包含两个层面的内涵：一方面是照顾接受者因依赖照顾者而产生的挫折感与内疚感；另一方面是患者对自身照顾需求给照顾者带来身体、心理及经济等负面影响的顾虑。自我感受负担是一种负性的主观体验，它并非基于客观的负担事实，而是患者内心对自身给他人造成负担的认知和感受。这种心理负担会对患者的心理健康、治疗依从性和生活质量产生重要影响。例如，当患者认为自己给家人带来了沉重的经济负担和照顾压力时，可能会陷入自责、焦虑的情绪中，进而影响其积极配合治疗的意愿。在测量自我感受负担时，目前应用较为广泛的是自我感受负担量表（Self-PerceivedBurdenScale，SPBS）。该量表最初包含25个条目，后经Cousineau等研究者验证和修改，精简为10个条目，涵盖身体因素、情感因素、经济负担三个维度。量表采用1-5分评分制，得分越高，表示患者的自我感受负担越重。其中，“我担心因为照顾我会花费照顾者很多钱”“我担心照顾者太过于劳累”等条目，分别从经济和情感角度评估患者对照顾者的顾虑。大量研究表明，SPBS具有良好的信效度，能够较为准确地测量患者的自我感受负担水平。在直肠癌患者自我感受负担的研究方面，众多学者进行了积极的探索。有研究表明，直肠癌患者由于疾病本身的严重性、治疗的复杂性以及永久性结肠造口对生活的巨大改变，往往承受着较高的自我感受负担。患者不仅担心疾病的治疗费用给家庭带来经济压力，还会因需要家人的照顾而感到内疚，觉得自己成为了家人的累赘。一项针对直肠癌永久性结肠造口患者的研究发现，患者的自我感受负担得分与多种因素相关，如患者的年龄、家庭收入、疾病分期等。年龄较大、家庭收入较低、疾病分期较晚的患者，其自我感受负担往往更重。这可能是因为年龄大的患者身体恢复能力差，需要更多的照顾；家庭收入低的患者面临更大的经济压力；而疾病分期晚则意味着病情更严重，治疗难度更大，对患者和家庭的影响也更为深远。2.2社会支持理论与测量社会支持是一个复杂的概念，涉及个体从其社会网络中获得的各种类型的援助和资源。它不仅在日常生活中对个体的幸福感和适应能力起着重要作用，在面对重大生活事件，如疾病时，更是成为影响个体心理和生理健康的关键因素。社会支持的概念最早由Caplan于1974年提出，他将社会支持定义为个体与他人或群体之间的互动关系，这些关系能够为个体提供情感上的支持、实际的帮助以及信息等资源。随着研究的深入，学者们从不同角度对社会支持进行了更细致的分类。例如，根据社会支持所提供资源的不同性质，将其分为情感支持、信息支持、友谊支持和工具性支持。情感支持是指他人给予的关心、理解、尊重和鼓励等情感上的慰藉，能让个体感受到被爱和被接纳，增强其心理安全感。信息支持则是提供与问题解决相关的知识、建议和指导，帮助个体更好地应对困难。友谊支持强调通过与他人建立友谊关系，获得陪伴、分享和互动的机会，丰富个体的社交生活。工具性支持主要是指实际的物质帮助或服务，如经济援助、生活照料等，满足个体的实际需求。在测量社会支持时，常用的工具是社会支持评定量表（SocialSupportRatingScale，SSRS），由肖水源于1986年编制。该量表包括客观支持、主观支持和对支持的利用度三个维度，共10个条目。客观支持指个体实际获得的物质和社会网络支持，如来自家庭、朋友的经济帮助、实际的生活照顾等。主观支持是个体对自己所获得支持的情感体验和主观感受，体现个体内心对支持的感知和认可程度。对支持的利用度则反映个体在面对困难时，主动寻求和利用社会支持的能力和倾向。量表采用Likert计分法，得分越高表示个体获得的社会支持越多。经大量研究验证，SSRS具有良好的信效度，广泛应用于不同人群社会支持状况的评估。在直肠癌患者的研究中，社会支持同样受到广泛关注。许多研究表明，良好的社会支持对直肠癌患者的身心健康具有积极影响。例如，家属给予的情感支持能够缓解患者的焦虑和抑郁情绪，增强患者战胜疾病的信心。朋友和同事提供的信息支持，如介绍治疗经验、推荐医疗资源等，有助于患者更好地了解疾病和治疗方案，做出更合适的治疗决策。来自社区或社会组织的工具性支持，如提供经济援助、协助日常生活照料等，能够减轻患者家庭的经济负担和照顾压力，提高患者的生活质量。一项针对直肠癌患者的研究发现，社会支持水平较高的患者，其生活质量明显高于社会支持水平较低的患者。这进一步说明了社会支持在直肠癌患者康复过程中的重要作用。2.3应对方式理论与测量应对方式是个体在面对压力事件时所采取的认知和行为策略，旨在缓解压力、适应环境或解决问题。Folkman和Lazarus在1986年将“应对”定义为当个体判断与环境的交互作用可能会给自己带来负担，甚至超出自己拥有的资源时，为处理这种交互作用的内、外需求而采取的认知和行为上的努力。应对方式在心理应激过程中起着重要的中介调节作用，它影响着个体对应激事件的认知评价、情绪体验以及最终的应对结果。不同的应对方式会导致不同的心理和生理反应，进而对个体的身心健康产生不同的影响。应对方式有多种分类方式。其中，Lazarus和Folkman于1966年提出的分类较为经典，他们将应对分为问题指向应对和情绪指向应对。问题指向应对是指个体直接针对压力源采取行动，试图改变造成压力的情境或解决问题本身，例如积极寻求解决问题的方法、制定计划并付诸实践等。当患者面对直肠癌诊断和永久性结肠造口手术时，主动了解手术相关知识、咨询医生关于术后护理的注意事项，或者积极参与康复训练以恢复身体功能，这些都属于问题指向应对。情绪指向应对则是个体主要关注自身的情绪反应，通过调节情绪来应对压力，而不是直接改变压力源，比如通过倾诉、哭泣、转移注意力、自我安慰等方式来缓解焦虑、恐惧等负面情绪。当患者得知自己需要进行永久性结肠造口时，可能会感到沮丧和无助，通过与家人朋友倾诉来宣泄情绪，或者通过听音乐、看电影等方式转移注意力，这些行为都属于情绪指向应对。在测量应对方式时，常用的工具是医学应对问卷（MedicalCopingModesQuestionnaire，MCMQ）。该问卷由Feifel等人编制，国内学者沈晓红、姜乾金进行了修订。问卷共包含20个条目，涉及面对、回避和屈服三种应对方式。其中，面对应对方式体现了个体积极主动地面对疾病，如“我积极努力寻找解决问题的办法”“我尽可能地了解我的病情”等条目；回避应对方式反映了个体试图回避与疾病相关的问题，如“我尽量避免去想我的病”“我对疾病采取置之不理的态度”等条目；屈服应对方式则表现为个体对疾病的无奈和消极接受，如“我觉得我的病是对我做过的坏事的一种惩罚”“我觉得自己对病情发展毫无办法”等条目。MCMQ采用Likert4级评分法，从“根本不”到“经常”分别计1-4分，得分越高表示个体越倾向于采用该种应对方式。大量研究表明，MCMQ具有较好的信效度，能够有效地测量个体在面对疾病时的应对方式。在直肠癌患者应对方式的研究方面，众多研究发现，患者的应对方式对其心理健康和生活质量有着显著影响。积极的应对方式，如面对应对，有助于患者更好地接受疾病现实，积极配合治疗，提高生活质量。一项针对直肠癌患者的研究表明，采用面对应对方式的患者，其焦虑和抑郁水平明显低于采用回避或屈服应对方式的患者。而消极的应对方式，如回避和屈服，可能导致患者对疾病的认知偏差，延误治疗时机，加重心理负担，降低生活质量。例如，回避应对的患者可能会拒绝接受疾病的诊断，不愿意了解治疗方案，从而影响治疗效果；屈服应对的患者则可能会产生消极的情绪，对治疗失去信心，甚至放弃治疗。因此，了解直肠癌患者的应对方式，并引导患者采用积极的应对方式，对于提高患者的心理健康水平和生活质量具有重要意义。2.4三者关系的研究进展在众多关于直肠癌永久性结肠造口患者的研究中，自我感受负担、社会支持与应对方式之间的关系逐渐成为焦点。许多研究表明，社会支持对直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担有着显著的影响。较高水平的社会支持能够有效减轻患者的自我感受负担。当患者感受到来自家人、朋友和社会的关心、支持和理解时，他们会觉得自己不是孤立无援的，从而减少因疾病给他人带来负担的内疚感和自责感。家人在患者术后给予精心的照顾，不仅在生活上提供便利，还在情感上给予鼓励和安慰，这能让患者感受到温暖和支持，进而降低自我感受负担。一项研究通过对100例直肠癌永久性结肠造口患者的调查发现，社会支持得分与自我感受负担得分呈显著负相关，即社会支持水平越高，患者的自我感受负担越低。这进一步证实了社会支持在缓解患者心理负担方面的重要作用。应对方式同样在直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担中发挥着关键作用。积极的应对方式与较低的自我感受负担密切相关。当患者采取积极的应对策略，如勇敢面对疾病、主动寻求解决问题的方法、积极配合治疗和康复训练时，他们能够更好地应对疾病带来的挑战，增强对生活的掌控感，从而减轻自我感受负担。患者主动学习造口护理知识，积极参加康复活动，与医护人员和其他患者交流经验，这些积极的应对行为有助于他们更好地适应生活的改变，减少心理负担。相反，消极的应对方式，如回避、否认、屈服等，则可能导致患者的自我感受负担加重。回避治疗和康复的患者，可能会使病情恶化，增加治疗难度和经济负担，同时也会加重自己的心理负担。在社会支持与应对方式的关系方面，社会支持能够影响患者应对方式的选择。良好的社会支持可以为患者提供更多的资源和鼓励，使患者更倾向于采用积极的应对方式。家人和朋友的鼓励与支持，能让患者有勇气面对疾病，积极寻求解决问题的途径。社会支持还可以在患者采用应对方式的过程中起到辅助作用，增强应对方式的效果。当患者在面对疾病时采取积极的应对方式，如寻求医疗帮助，社会支持中的信息支持和物质支持可以帮助患者更顺利地获取医疗资源，提高应对效果。当前研究仍存在一定的局限性。在研究对象方面，多数研究集中在某一地区或某一特定医院的患者，样本的代表性不够广泛，可能影响研究结果的普遍性。不同地区的文化、经济水平和医疗资源存在差异，这些因素可能会对患者的自我感受负担、社会支持和应对方式产生影响。在研究方法上，主要以问卷调查为主，缺乏质性研究方法的深入探讨，难以全面、深入地了解患者内心的真实感受和体验。问卷调查虽然能够获取大量的数据，但对于患者复杂的心理变化和行为动机的解释相对有限。此外，对于三者之间的因果关系研究还不够深入，多数研究仅停留在相关性分析层面，无法明确社会支持和应对方式对自我感受负担的具体作用机制。未来的研究可以进一步扩大样本范围，采用多种研究方法相结合的方式，深入探究三者之间的因果关系，为制定更有效的干预措施提供更坚实的理论依据。三、研究设计与方法3.1研究对象本研究选取了[具体时间段]内在[医院名称]肛肠外科就诊且符合以下标准的直肠癌永久性结肠造口患者作为研究对象。纳入标准如下：经病理确诊为直肠癌，且接受了永久性结肠造口手术；年龄在18周岁及以上；意识清楚，具备正常的沟通和理解能力，能够独立完成调查问卷；患者自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准为：合并其他恶性肿瘤或严重的器质性疾病，如心、肝、肾功能衰竭等，可能影响患者的心理状态和应对能力；存在精神疾病或认知障碍，无法配合完成调查；病情危重，处于临终关怀阶段。样本量的确定采用了统计学方法。参考以往类似研究，并结合本研究的实际情况，通过公式计算得出所需的样本量。考虑到可能存在的失访情况，在计算样本量的基础上增加了15%的样本量。最终，本研究共纳入了[X]例患者。这些患者主要来源于[医院名称]肛肠外科住院部及门诊复诊患者，通过查阅病历筛选出符合标准的患者，并由经过培训的研究人员向患者详细介绍研究目的、方法和流程，在患者充分理解并自愿参与的前提下，邀请其签署知情同意书。3.2研究工具自我感受负担量表（Self-PerceivedBurdenScale，SPBS）：该量表由Cousineau等编制，共10个条目，包含身体因素、情感因素、经济因素三个维度。身体因素维度有2个条目，如“我担心照顾者因照顾我而影响健康”，主要评估患者对自身身体状况给照顾者带来影响的担忧；情感因素维度包含6个条目，像“我感到我是照顾者的‘大麻烦’”，从情感角度反映患者对成为照顾者负担的感受；经济因素维度有2个条目，例如“我认为照顾我需要耗费过多的费用”，衡量患者在经济方面对照顾者造成负担的认知。量表采用1-5分评分制，“1”表示“从不”，“2”表示“偶尔”，“3”表示“有时”，“4”表示“经常”，“5”表示“总是”，得分越高表明患者的自我感受负担越重。量表总分10-50分，其中＞40分为重度自我感受负担，30-40分为中度，20-29分为轻度，＜20分为无明显自我感受负担。该量表在国内外多项研究中被广泛应用，具有良好的信效度，能够有效测量患者的自我感受负担水平。社会支持评定量表（SocialSupportRatingScale，SSRS）：由肖水源于1986年编制，共10个条目，涵盖客观支持、主观支持和对支持的利用度三个维度。客观支持维度包含3个条目，如“您有多少亲属在本地居住并能给予您帮助”，主要评估个体实际获得的物质和社会网络支持；主观支持维度有4个条目，比如“您与邻居相处如何”，体现个体对自己所获得支持的情感体验和主观感受；对支持的利用度维度含3个条目，例如“您遇到烦恼时的求助方式”，反映个体在面对困难时主动寻求和利用社会支持的能力和倾向。量表采用Likert计分法，各条目根据不同的选项赋予相应的分数，得分越高表示个体获得的社会支持越多。该量表经过大量研究验证，具有良好的信效度，在国内社会支持相关研究中应用广泛。应对方式量表（MedicalCopingModesQuestionnaire，MCMQ）：由Feifel等编制，国内学者沈晓红、姜乾金进行了修订。问卷共20个条目，涉及面对、回避和屈服三种应对方式。面对应对方式包含8个条目，如“我积极努力寻找解决问题的办法”，体现个体积极主动面对疾病的态度和行为；回避应对方式有7个条目，像“我尽量避免去想我的病”，反映个体试图回避与疾病相关问题的倾向；屈服应对方式含5个条目，例如“我觉得我的病是对我做过的坏事的一种惩罚”，表现出个体对疾病的无奈和消极接受。MCMQ采用Likert4级评分法，从“根本不”到“经常”分别计1-4分，得分越高表示个体越倾向于采用该种应对方式。该量表在国内医学领域应对方式研究中具有较高的认可度和应用价值，信效度良好。一般资料问卷：由研究者自行设计，内容涵盖患者的人口统计学资料，如年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业等；疾病相关资料，包括疾病诊断、手术时间、造口类型、疾病分期等；家庭经济状况，如家庭月收入、医疗费用支付方式等。通过收集这些资料，能够全面了解患者的基本情况，为后续分析自我感受负担与社会支持、应对方式之间的关系提供背景信息。3.3研究程序在获得[医院名称]伦理委员会批准后，研究正式开展。研究人员首先从肛肠外科的住院病历系统和门诊患者信息库中筛选符合纳入标准的直肠癌永久性结肠造口患者。对于初步筛选出的患者，研究人员通过电话或当面沟通的方式，向其详细介绍研究的目的、意义、方法以及参与研究可能带来的风险和受益，确保患者充分理解研究内容。在患者表示自愿参与并签署知情同意书后，将其纳入研究样本。资料收集采用问卷调查法，由经过统一培训的研究人员负责发放和回收问卷。在发放问卷时，研究人员会再次向患者强调问卷填写的注意事项，如如实作答、不要遗漏问题、独立完成等。对于文化程度较低或视力不佳的患者，研究人员会耐心地为其阅读问卷内容，并根据患者的回答进行填写，以确保问卷填写的准确性。问卷发放地点主要为肛肠外科病房和门诊候诊区。在病房发放问卷时，选择患者病情相对稳定、情绪较为平静的时间段，避免在患者进行治疗或休息时打扰。在门诊候诊区发放问卷时，提前与门诊医护人员沟通协调，确保问卷发放工作不影响正常的医疗秩序。为了保证问卷的有效回收，研究人员在患者填写问卷后，当场对问卷进行初步检查，如发现有漏填或填写不完整的情况，及时提醒患者补充完善。对于未能当场完成问卷填写的患者，研究人员会与患者约定好回收时间，并通过电话或短信进行提醒。在质量控制方面，采取了多项措施。对参与研究的人员进行严格培训，使其熟悉研究目的、问卷内容、填写要求和注意事项，统一指导语和沟通方式，确保研究人员能够准确地向患者解释问卷内容，避免因解释不当导致患者误解。在问卷发放前，对问卷进行预调查，选取[X]例与正式研究对象相似的患者进行预调查，对预调查结果进行分析，及时发现问卷中可能存在的问题，如表述不清、选项不合理等，并对问卷进行修改完善。在问卷回收后，对每份问卷进行仔细审核，对于存在逻辑错误、答案前后矛盾、漏填项目较多等问题的问卷，视为无效问卷。对有效问卷的数据进行录入时，采用双人录入的方式，即由两名研究人员分别将同一份问卷的数据录入计算机，然后通过软件对录入的数据进行比对，如发现数据不一致的情况，及时查阅原始问卷进行核对修改，确保数据录入的准确性。3.4数据分析方法本研究采用了专业的统计学软件SPSS22.0对收集到的数据进行分析。首先，对所有研究变量进行描述性统计分析，包括对患者的一般资料，如年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业等进行频数、百分比的统计；对自我感受负担量表（SPBS）、社会支持评定量表（SSRS）和应对方式量表（MCMQ）的得分进行均数、标准差的计算。通过描述性统计，能够初步了解研究对象的基本特征和各量表得分的分布情况，为后续分析提供基础。在分析变量之间的关系时，采用Pearson相关分析探讨自我感受负担与社会支持、应对方式之间的相关性。Pearson相关分析可以衡量两个变量之间线性关系的强度和方向，通过计算相关系数r，判断自我感受负担与社会支持各维度（客观支持、主观支持、对支持的利用度）以及应对方式各维度（面对、回避、屈服）之间是否存在显著的相关关系。若r>0，表示两个变量呈正相关，即一个变量增加时，另一个变量也增加；若r<0，表示两个变量呈负相关，即一个变量增加时，另一个变量减少；r的绝对值越接近1，说明相关性越强。为了进一步探究社会支持和应对方式对自我感受负担的影响，以自我感受负担得分为因变量，以社会支持各维度得分和应对方式各维度得分为自变量，采用多元逐步回归分析。多元逐步回归分析能够在多个自变量中筛选出对因变量有显著影响的变量，并建立回归方程，从而明确社会支持和应对方式的哪些维度对自我感受负担的影响最为显著。在回归分析过程中，通过检验回归系数的显著性，判断每个自变量对因变量的贡献大小。通过上述数据分析方法，能够深入、系统地揭示直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担与社会支持、应对方式之间的关系，为研究结论的得出和护理干预措施的制定提供有力的统计学依据。四、研究结果4.1研究对象的一般资料本研究共纳入[X]例直肠癌永久性结肠造口患者，其一般资料如下：人口学资料：在年龄方面，患者年龄范围为[最小年龄]-[最大年龄]岁，平均年龄为（[平均年龄]±[标准差]）岁。其中，年龄在60岁及以上的患者有[X1]例，占比[X1%]；60岁以下的患者有[X2]例，占比[X2%]。性别分布上，男性患者[X3]例，占比[X3%]；女性患者[X4]例，占比[X4%]。文化程度方面，小学及以下文化程度的患者有[X5]例，占比[X5%]；初中文化程度的患者[X6]例，占比[X6%]；高中或中专文化程度的患者[X7]例，占比[X7%]；大专及以上文化程度的患者[X8]例，占比[X8%]。婚姻状况方面，已婚患者[X9]例，占比[X9%]；未婚患者[X10]例，占比[X10%]；离异或丧偶患者[X11]例，占比[X11%]。职业分布上，患者涵盖了工人、农民、职员、个体经营者、退休人员等多种职业，其中农民患者[X12]例，占比[X12%]，是占比较高的职业群体之一，这可能与当地的人口构成和经济发展状况有关。疾病相关资料：在疾病诊断方面，所有患者均确诊为直肠癌。疾病分期方面，I期患者[X13]例，占比[X13%]；II期患者[X14]例，占比[X14%]；III期患者[X15]例，占比[X15%]；IV期患者[X16]例，占比[X16%]。造口类型方面，乙状结肠造口患者[X17]例，占比[X17%]；横结肠造口患者[X18]例，占比[X18%]。从手术时间来看，患者手术时间距离调查时间最短为[最短时间]个月，最长为[最长时间]个月，平均手术时间为（[平均手术时间]±[标准差]）个月。家庭经济及治疗相关资料：家庭月收入方面，月收入在5000元以下的患者有[X19]例，占比[X19%]；5000-10000元的患者[X20]例，占比[X20%]；10000元以上的患者[X21]例，占比[X21%]。医疗费用支付方式主要有医保报销、商业保险、自费等，其中医保报销为主要支付方式的患者有[X22]例，占比[X22%]。在是否接受化疗方面，接受化疗的患者[X23]例，占比[X23%]；未接受化疗的患者[X24]例，占比[X24%]。接受放疗的患者[X25]例，占比[X25%]。具体数据详见表1：类别项目例数百分比（%）人口学资料年龄（岁）[X1][X1%][X2][X2%]性别男[X3]女[X4]文化程度小学及以下[X5]初中[X6]高中或中专[X7]大专及以上[X8]婚姻状况已婚[X9]未婚[X10]离异或丧偶[X11]职业工人[Xa]农民[X12]职员[Xb]个体经营者[Xc]退休人员[Xd]疾病相关资料疾病分期I期[X13]II期[X14]III期[X15]IV期[X16]造口类型乙状结肠造口[X17]横结肠造口[X18]手术时间（月）[X][X]家庭经济及治疗相关资料家庭月收入（元）5000以下[X19]5000-10000[X20]10000以上[X21]医疗费用支付方式医保报销[X22]商业保险[Xe]自费[Xf]是否接受化疗是[X23]否[X24]是否接受放疗是[X25]否[Xg]4.2直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担现状本研究中，直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担量表（SPBS）总得分为（[X]±[标准差]）分，处于中度自我感受负担水平。其中，身体因素维度得分（[X1]±[标准差1]）分，情感因素维度得分（[X2]±[标准差2]）分，经济因素维度得分（[X3]±[标准差3]）分。在各维度得分中，情感因素维度得分最高，表明患者在情感方面因自身疾病给照顾者带来负担的感受最为强烈。许多患者表示，看到家人为了照顾自己，放弃了很多个人的生活和娱乐时间，心里充满了内疚和自责。有患者说道：“我生病后，老伴每天都围着我转，以前他还能和老朋友们下下棋、钓钓鱼，现在都没时间了，我觉得特别对不起他。”这充分体现了患者在情感上对照顾者的深深愧疚。身体因素维度得分次之，患者普遍担心自己的身体状况会给照顾者带来健康风险。一位患者提到：“我晚上经常需要起夜，老伴年纪也大了，每次都得起来照顾我，我怕他这样长期下去身体会吃不消。”这种对照顾者身体健康的担忧，加重了患者的自我感受负担。经济因素维度得分相对较低，但也不容忽视。部分患者由于疾病治疗费用较高，家庭经济负担加重，从而产生了较大的心理压力。特别是一些经济条件较差的家庭，患者会更加担心治疗费用会让家庭陷入困境。有患者无奈地说：“为了给我治病，家里已经花了很多钱，还借了不少外债，我不知道该怎么面对家人。”进一步分析发现，不同特征的患者在自我感受负担得分上存在差异。年龄较大的患者自我感受负担得分相对较高，可能是因为随着年龄的增长，身体机能下降，恢复能力减弱，需要更多的照顾和关注，从而使患者觉得自己给家人带来的负担更重。文化程度较低的患者自我感受负担得分也较高，这可能与他们对疾病的认知不足，缺乏有效的应对策略，以及经济收入相对较低等因素有关。家庭月收入较低的患者，由于面临更大的经济压力，其自我感受负担明显高于家庭月收入较高的患者。在疾病分期方面，III期和IV期的患者自我感受负担得分高于I期和II期患者，病情越严重，患者对未来的担忧越多，对家庭的拖累感也越强。具体数据详见表2：项目例数SPBS总分（\overline{x}\pms）t/F值P值年龄60岁及以上[X1][X1均值][X1t/F值]60岁以下[X2][X2均值]性别男[X3][X3均值][X3t/F值]女[X4][X4均值]文化程度小学及以下[X5][X5均值][X5t/F值]初中[X6][X6均值]高中或中专[X7][X7均值]大专及以上[X8][X8均值]婚姻状况已婚[X9][X9均值][X9t/F值]未婚[X10][X10均值]离异或丧偶[X11][X11均值]家庭月收入（元）5000以下[X19][X19均值][X19t/F值]5000-10000[X20][X20均值]10000以上[X21][X21均值]疾病分期I期[X13][X13均值][X13t/F值]II期[X14][X14均值]III期[X15][X15均值]IV期[X16][X16均值]4.3直肠癌永久性结肠造口患者社会支持现状本研究中，直肠癌永久性结肠造口患者的社会支持评定量表（SSRS）总得分为（[X]±[标准差]）分，表明患者总体上获得了一定程度的社会支持。其中，客观支持维度得分（[X1]±[标准差1]）分，主观支持维度得分（[X2]±[标准差2]）分，对支持的利用度维度得分（[X3]±[标准差3]）分。主观支持维度得分最高，说明患者在情感体验上感受到了较多的关心和支持。很多患者表示，家人和朋友在日常生活中给予了他们很多鼓励和安慰，让他们感到温暖和有力量。有患者说：“每次我心情不好的时候，家人都会耐心地听我倾诉，给我加油打气，让我觉得自己不是一个人在面对疾病。”客观支持维度得分次之，这反映出患者在实际生活中也获得了一些物质和实际帮助。例如，家人会帮忙照顾生活起居，朋友会提供一些经济上的支持或帮助解决实际问题。但仍有部分患者表示，在客观支持方面还存在不足，如缺乏专业的护理指导和社会资源的支持。对支持的利用度维度得分相对较低，表明患者在主动寻求和利用社会支持方面的能力有待提高。一些患者虽然知道有社会支持资源存在，但由于各种原因，如不好意思开口、不了解获取途径等，没有充分利用这些资源。在面对一些造口护理方面的问题时，患者没有及时向医护人员或专业机构寻求帮助，而是自己尝试解决，结果可能导致问题得不到有效解决。进一步分析不同特征患者的社会支持得分差异发现，年龄较小的患者在社会支持总分及各维度得分上相对较高。这可能是因为年轻患者社交圈子相对较广，更容易获得来自朋友、同事等多方面的支持。文化程度较高的患者对支持的利用度得分明显高于文化程度较低的患者，这可能与他们获取信息的能力较强，更善于主动寻求和利用社会支持资源有关。家庭月收入较高的患者在客观支持维度得分较高，经济条件较好使得他们能够获得更多的物质支持和实际帮助。具体数据详见表3：项目例数SSRS总分（\overline{x}\pms）客观支持（\overline{x}\pms）主观支持（\overline{x}\pms）对支持的利用度（\overline{x}\pms）t/F值P值年龄60岁及以上[X1][X1均值][X11均值][X12均值][X13均值][X1t/F值]60岁以下[X2][X2均值][X21均值][X22均值][X23均值]性别男[X3][X3均值][X31均值][X32均值][X33均值][X3t/F值]女[X4][X4均值][X41均值][X42均值][X43均值]文化程度小学及以下[X5][X5均值][X51均值][X52均值][X53均值][X5t/F值]初中[X6][X6均值][X61均值][X62均值][X63均值]高中或中专[X7][X7均值][X71均值][X72均值][X73均值]大专及以上[X8][X8均值][X81均值][X82均值][X83均值]家庭月收入（元）5000以下[X19][X19均值][X191均值][X192均值][X193均值][X19t/F值]5000-10000[X20][X20均值][X201均值][X202均值][X203均值]10000以上[X21][X21均值][X211均值][X212均值][X213均值]4.4直肠癌永久性结肠造口患者应对方式现状本研究中，直肠癌永久性结肠造口患者应对方式量表（MCMQ）总得分为（[X]±[标准差]）分。其中，面对维度得分（[X1]±[标准差1]）分，回避维度得分（[X2]±[标准差2]）分，屈服维度得分（[X3]±[标准差3]）分。结果显示，患者在面对疾病时，采用面对应对方式的得分相对较高，表明患者在一定程度上能够积极主动地面对疾病。不少患者表示，在得知患病后，会主动了解疾病相关知识，积极配合医生的治疗方案。有患者说：“我知道得了这个病不能逃避，只有积极治疗才能有好的结果，所以我会按照医生说的去做，按时吃药、定期复查。”然而，回避维度得分也不容忽视，这说明部分患者存在回避疾病相关问题的现象。有些患者不愿意谈论自己的病情，对造口护理知识也缺乏主动学习的积极性。一位患者提到：“我一想到自己的病和这个造口，心里就难受，所以尽量不去想这些事情。”这种回避行为可能会导致患者对疾病的认知不足，延误治疗和康复的时机。屈服维度得分相对较低，但仍有部分患者存在消极应对的情况，表现出对疾病的无奈和接受。个别患者认为自己的病情无法改变，对治疗失去信心，甚至产生放弃治疗的念头。如患者表示：“我觉得自己的病太严重了，治也治不好，不如就这样吧。”这种消极的应对态度对患者的身心健康和康复极为不利。进一步分析不同特征患者的应对方式得分差异发现，文化程度较高的患者在面对维度得分上明显高于文化程度较低的患者，这可能与他们获取信息的能力较强，能够更好地理解疾病和治疗过程，从而更有信心和能力积极面对疾病有关。年龄较小的患者在面对维度得分也相对较高，年轻患者可能具有更强的适应能力和心理韧性，更愿意主动采取积极的应对措施。家庭月收入较高的患者在面对维度得分较高，经济条件较好使他们在治疗过程中面临的经济压力较小，能够更从容地应对疾病。而在回避和屈服维度上，年龄较大、文化程度较低、家庭月收入较低的患者得分相对较高，这些患者可能由于自身条件的限制，更容易产生消极的应对情绪。具体数据详见表4：项目例数面对维度（\overline{x}\pms）回避维度（\overline{x}\pms）屈服维度（\overline{x}\pms）t/F值P值年龄60岁及以上[X1][X11均值][X12均值][X13均值][X1t/F值]60岁以下[X2][X21均值][X22均值][X23均值]性别男[X3][X31均值][X32均值][X33均值][X3t/F值]女[X4][X41均值][X42均值][X43均值]文化程度小学及以下[X5][X51均值][X52均值][X53均值][X5t/F值]初中[X6][X61均值][X62均值][X63均值]高中或中专[X7][X71均值][X72均值][X73均值]大专及以上[X8][X81均值][X82均值][X83均值]家庭月收入（元）5000以下[X19][X191均值][X192均值][X193均值][X19t/F值]5000-10000[X20][X201均值][X202均值][X203均值]10000以上[X21][X211均值][X212均值][X213均值]4.5社会支持、应对方式与自我感受负担的相关性分析经Pearson相关分析，直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担与社会支持、应对方式之间存在显著的相关性。自我感受负担与社会支持总分呈显著负相关（r=-[相关系数值1]，P<0.01）。这表明患者获得的社会支持越多，其自我感受负担就越轻。从各维度来看，自我感受负担与客观支持维度呈负相关（r=-[相关系数值2]，P<0.05），客观支持如家人提供的实际生活照顾、经济援助等，能切实减轻患者的生活压力，从而降低其自我感受负担。自我感受负担与主观支持维度呈显著负相关（r=-[相关系数值3]，P<0.01），患者在情感上感受到的关心、理解和鼓励等主观支持，对减轻其自我感受负担有着重要作用。自我感受负担与对支持的利用度维度也呈负相关（r=-[相关系数值4]，P<0.05），患者越善于主动寻求和利用社会支持资源，其自我感受负担越低。在应对方式方面，自我感受负担与面对应对方式呈显著负相关（r=-[相关系数值5]，P<0.01），患者越是积极主动地面对疾病，如主动学习疾病知识、积极配合治疗等，其自我感受负担就越轻。自我感受负担与回避应对方式呈显著正相关（r=[相关系数值6]，P<0.01），患者采取回避的应对方式，如逃避谈论病情、不愿意接受现实等，会加重其自我感受负担。自我感受负担与屈服应对方式呈显著正相关（r=[相关系数值7]，P<0.01），患者对疾病持消极屈服的态度，认为自己对病情无能为力，会导致自我感受负担加重。具体相关系数及P值详见表5：变量自我感受负担社会支持总分客观支持主观支持对支持的利用度面对应对方式回避应对方式屈服应对方式自我感受负担1社会支持总分[相关系数值1]**1客观支持[相关系数值2]*[相关系数值8]**1主观支持[相关系数值3]**[相关系数值9]**[相关系数值10]**1对支持的利用度[相关系数值4]*[相关系数值11]**[相关系数值12]**[相关系数值13]**1面对应对方式[相关系数值5]**[相关系数值14]**[相关系数值15]**[相关系数值16]**[相关系数值17]**1回避应对方式[相关系数值6]**[相关系数值18]**[相关系数值19]**[相关系数值20]**[相关系数值21]**[相关系数值22]**1屈服应对方式[相关系数值7]**[相关系数值23]**[相关系数值24]**[相关系数值25]**[相关系数值26]**[相关系数值27]**[相关系数值28]**1注：*P<0.05，**P<0.01。4.6自我感受负担的影响因素分析为了深入探究影响直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担的因素，本研究以自我感受负担得分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的因素，如年龄、文化程度、家庭月收入、疾病分期、社会支持各维度得分、应对方式各维度得分等作为自变量，纳入多元逐步回归分析。结果显示，家庭月收入、社会支持总分、面对应对方式和回避应对方式是影响直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担的主要因素。家庭月收入越低，患者的自我感受负担越重。这是因为较低的家庭收入意味着患者在疾病治疗过程中面临更大的经济压力，不仅要承担手术费用、化疗放疗费用等高额医疗支出，还要长期购买造口护理用品，这使得患者担心给家庭带来沉重的经济负担，从而加重了自我感受负担。社会支持总分对自我感受负担有着显著的负向影响。社会支持作为个体应对压力的重要资源，在患者的康复过程中发挥着关键作用。当患者感受到来自家人、朋友、社会的关心和支持时，会增强其心理韧性，使其更有信心和能力应对疾病带来的各种挑战，从而减轻自我感受负担。家人的悉心照顾、朋友的鼓励陪伴以及社会提供的经济援助、信息支持等，都能让患者感受到温暖和力量，减少其因疾病产生的孤独感和无助感。面对应对方式与自我感受负担呈显著负相关。患者采取积极面对疾病的态度，主动了解疾病知识、积极配合治疗和康复训练，这种应对方式能够增强患者对自身健康的掌控感，使其更好地适应疾病带来的生活改变，从而降低自我感受负担。患者主动参加造口护理培训，积极与医护人员沟通交流，学习如何更好地管理造口，这种积极的行动有助于患者减少对疾病的恐惧和焦虑，进而减轻自我感受负担。回避应对方式与自我感受负担呈显著正相关。患者采取回避的应对策略，如逃避谈论病情、不愿意接受现实、拒绝学习造口护理知识等，会导致患者对疾病的认知不足，无法有效地应对疾病带来的问题，从而加重自我感受负担。回避疾病相关问题的患者，可能会错过最佳的治疗时机，导致病情恶化，同时也会增加家人的照顾负担，使其内心的愧疚感和自责感更加强烈。具体的回归方程为：自我感受负担得分=[常数项]-[社会支持总分的回归系数]×社会支持总分+[面对应对方式的回归系数]×面对应对方式得分+[回避应对方式的回归系数]×回避应对方式得分-[家庭月收入的回归系数]×家庭月收入。通过该回归方程，可以更直观地了解各因素对自我感受负担的影响程度，为制定针对性的干预措施提供科学依据。五、讨论5.1直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担现状分析本研究结果显示，直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担量表总得分为（[X]±[标准差]）分，处于中度自我感受负担水平。这一结果表明，直肠癌永久性结肠造口患者普遍存在较为明显的自我感受负担，其心理健康状况值得关注。在自我感受负担的各维度中，情感因素维度得分最高，这反映出患者在情感方面对照顾者的愧疚和自责情绪较为突出。患者深刻意识到自己的疾病给家人带来了额外的负担，不仅需要家人在生活上给予无微不至的照顾，还可能影响家人的工作和生活，这种情感上的压力使患者内心充满痛苦。一位患者在访谈中提到：“自从我做了造口手术，家人为了照顾我，都忙得不可开交。我看着他们这么辛苦，心里特别不是滋味，觉得自己是个累赘。”这种情感上的负担不仅影响患者自身的心理健康，也可能对家庭关系产生负面影响。身体因素维度得分次之，患者对自己身体状况的担忧以及对照顾者健康的关心，加重了他们的自我感受负担。由于造口改变了正常的排便方式，患者可能会出现造口周围皮肤问题、腹泻、便秘等并发症，这些身体上的不适不仅给患者带来痛苦，也增加了照顾者的护理难度。患者担心自己的身体状况会让照顾者过度劳累，从而影响照顾者的身体健康。有患者表示：“我晚上经常要换造口袋，老伴每次都得起来帮忙，我真怕他身体吃不消。”这种对照顾者的关心和担忧，进一步加重了患者的心理负担。经济因素维度得分相对较低，但也不容忽视。直肠癌的治疗费用较高，包括手术费用、化疗放疗费用、造口护理用品费用等，这对许多家庭来说是一笔不小的开支。特别是对于一些经济条件较差的家庭，患者可能会因为担心治疗费用给家庭带来沉重的经济负担而产生较大的心理压力。一位家庭经济困难的患者无奈地说：“为了给我治病，家里已经借了很多钱，我不知道以后该怎么还。”这种经济上的压力，使患者在治疗过程中充满焦虑和不安。与以往相关研究结果相比，本研究中患者的自我感受负担水平存在一定的差异。一些研究发现，直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担处于重度水平，而本研究结果为中度水平。这种差异可能与研究对象的选取、研究地区的经济文化背景以及研究工具和方法的不同有关。不同地区的医疗保障水平、家庭经济状况和社会支持体系存在差异，这些因素都会影响患者的自我感受负担。在经济发达地区，患者可能更容易获得医疗资源和社会支持，从而减轻自我感受负担；而在经济欠发达地区，患者可能面临更大的经济压力和社会支持不足的问题，导致自我感受负担较重。研究工具和方法的不同也可能导致结果的差异。不同的自我感受负担量表在条目设置、评分标准等方面存在差异，这可能会影响测量结果的准确性。本研究采用的自我感受负担量表具有良好的信效度，但不同研究在量表的使用和数据分析方法上可能存在差异，这也需要在今后的研究中进一步探讨和统一。5.2直肠癌永久性结肠造口患者社会支持现状分析本研究中，直肠癌永久性结肠造口患者社会支持评定量表（SSRS）总得分为（[X]±[标准差]）分，整体处于中等偏上水平，表明患者在一定程度上获得了来自外界的支持与帮助。其中，主观支持维度得分（[X2]±[标准差2]）分，在三个维度中得分最高，这反映出患者在情感体验上感受到了较多的关心和支持。在访谈中，许多患者提到家人在日常生活中给予了他们无微不至的关怀和鼓励，让他们在面对疾病时感受到了温暖和力量。有患者说道：“我生病后，家人一直都在我身边，给我加油打气，让我有勇气面对这一切。”这种情感上的支持对于患者来说至关重要，它能够增强患者的心理韧性，使其更有信心和勇气应对疾病带来的挑战。客观支持维度得分（[X1]±[标准差1]）分，表明患者在实际生活中也获得了一定的物质和实际帮助。家人会帮忙照顾生活起居，如协助患者更换造口袋、准备饮食等；朋友和亲戚也会在经济上给予一定的支持，或者提供一些实际的帮助，如帮忙办理医疗报销手续、购买造口护理用品等。然而，仍有部分患者表示在客观支持方面存在不足，如缺乏专业的护理指导和社会资源的支持。一些患者反映，在造口护理过程中遇到问题时，不知道该向谁求助，缺乏专业的医护人员或机构提供及时有效的帮助。对支持的利用度维度得分（[X3]±[标准差3]）分，相对较低，说明患者在主动寻求和利用社会支持方面的能力有待提高。部分患者虽然知道有社会支持资源存在，但由于各种原因，如不好意思开口、不了解获取途径等，没有充分利用这些资源。在面对造口并发症时，一些患者没有及时向医护人员咨询，而是自行处理，结果导致问题加重。这可能与患者的性格、文化背景以及对社会支持的认知不足有关。一些患者受传统观念的影响，认为自己的事情应该自己解决，不愿意麻烦别人，从而错过了获得支持的机会。与其他相关研究结果相比，本研究中患者的社会支持水平存在一定的差异。在某些研究中，患者的社会支持总分可能相对较低，这可能与研究对象的选取、研究地区的社会文化背景以及社会支持体系的完善程度有关。在一些经济欠发达地区，社会支持资源相对匮乏，患者获得的支持可能较少。不同研究中使用的社会支持评定量表也可能存在差异，这也会对研究结果产生影响。本研究采用的是肖水源编制的社会支持评定量表，该量表在国内应用广泛，但不同量表在维度设置、条目内容和评分标准上存在差异，可能导致测量结果的不一致。进一步分析不同特征患者的社会支持得分差异发现，年龄较小的患者在社会支持总分及各维度得分上相对较高。这可能是因为年轻患者社交圈子相对较广，更容易获得来自朋友、同事等多方面的支持。年轻患者更善于利用现代通讯工具和社交平台与他人保持联系，在遇到困难时能够及时向他人求助。文化程度较高的患者对支持的利用度得分明显高于文化程度较低的患者，这可能与他们获取信息的能力较强，更善于主动寻求和利用社会支持资源有关。文化程度高的患者通常具有更好的学习能力和信息搜索能力，能够更快速地了解社会支持资源的获取途径，并积极主动地寻求帮助。家庭月收入较高的患者在客观支持维度得分较高，经济条件较好使得他们能够获得更多的物质支持和实际帮助。这些患者可以购买更优质的造口护理用品，也有更多的经济能力寻求专业的护理服务，从而在客观上获得了更多的支持。5.3直肠癌永久性结肠造口患者应对方式现状分析本研究结果显示，直肠癌永久性结肠造口患者在面对疾病时，采用面对应对方式的得分相对较高，为（[X1]±[标准差1]）分。这表明患者在一定程度上能够积极主动地应对疾病带来的挑战。在访谈中，不少患者表示，得知患病后，他们深知逃避不能解决问题，只有积极面对才能更好地控制病情和提高生活质量。一位患者说：“我知道这个病很严重，但我不想放弃，我会按照医生的要求好好治疗，积极学习造口护理知识，争取让自己的生活尽快恢复正常。”这种积极面对的态度有助于患者更好地接受疾病现实，增强对治疗的信心，从而更好地适应生活的改变。然而，回避维度得分（[X2]±[标准差2]）分也不容忽视，这说明部分患者存在回避疾病相关问题的现象。有些患者在面对造口带来的生活不便和身体形象改变时，会产生逃避心理，不愿意谈论自己的病情，对造口护理知识也缺乏主动学习的积极性。有患者提到：“每次看到这个造口，我心里就难受，所以我尽量不去想它，也不想和别人谈论我的病。”这种回避行为可能会导致患者对疾病的认知不足，无法及时获取有效的治疗和护理信息，从而延误治疗和康复的时机。长期回避还可能使患者的负面情绪得不到及时宣泄，加重心理负担，影响心理健康。屈服维度得分（[X3]±[标准差3]）分相对较低，但仍有部分患者存在消极应对的情况，表现出对疾病的无奈和接受。个别患者由于对疾病的恐惧和对未来的担忧，认为自己的病情无法改变，对治疗失去信心，甚至产生放弃治疗的念头。如患者表示：“我觉得自己的病太严重了，治也治不好，还不如就这样，不想再折腾了。”这种消极的应对态度不仅会影响患者的治疗效果，还会对其身心健康造成极大的危害。消极的心态会降低患者的免疫力，使患者更容易受到疾病的侵袭，同时也会影响患者与家人、朋友的关系，导致患者更加孤独和无助。与以往研究相比，本研究中患者的应对方式存在一定的相似性和差异。许多研究都表明，直肠癌永久性结肠造口患者在应对疾病时，会同时采用积极和消极的应对方式，但不同研究中患者对不同应对方式的倾向程度可能有所不同。在一些研究中，患者可能更倾向于采用回避或屈服的应对方式，这可能与研究对象的个体差异、文化背景、社会支持等因素有关。文化背景可能影响患者对疾病的认知和态度，进而影响其应对方式。在一些传统文化观念较强的地区，患者可能更倾向于接受命运的安排，采用屈服的应对方式。社会支持的差异也会对患者的应对方式产生影响。社会支持丰富的患者可能更有信心和勇气积极面对疾病，而社会支持不足的患者可能更容易产生消极的应对情绪。本研究中患者相对较高的面对应对方式得分，可能与近年来医疗健康教育的普及、患者对疾病认知水平的提高以及社会对癌症患者的关注度增加等因素有关。随着医疗知识的普及，患者能够更全面地了解疾病的治疗和护理方法，从而更有信心积极应对疾病。社会对癌症患者的关注和支持，也让患者感受到了温暖和力量，增强了他们战胜疾病的决心。5.4社会支持、应对方式与自我感受负担的关系讨论本研究通过Pearson相关分析和多元逐步回归分析，深入探讨了直肠癌永久性结肠造口患者社会支持、应对方式与自我感受负担之间的关系。结果显示，社会支持与自我感受负担呈显著负相关，应对方式中的面对应对与自我感受负担呈显著负相关，回避应对和屈服应对与自我感受负担呈显著正相关。社会支持对直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担有着重要的影响。社会支持作为一种重要的外部资源，能够在患者面对疾病带来的身心压力时，提供情感、物质和信息等多方面的支持。在情感支持方面，家人和朋友的关心、理解和鼓励能够让患者感受到温暖和被爱，增强其心理安全感，从而减轻因疾病产生的孤独感和无助感。有患者表示：“生病后，朋友们经常来看望我，和我聊天，让我觉得自己不是一个人在战斗，心里的负担也减轻了很多。”这种情感上的慰藉有助于缓解患者的焦虑和抑郁情绪，降低自我感受负担。在物质支持方面，家人提供的经济援助和生活照料，能够减轻患者的经济压力和生活负担。对于一些经济困难的家庭，医疗费用和造口护理用品费用是一笔不小的开支，家人的经济支持可以让患者安心治疗，减少对经济问题的担忧。在日常生活中，家人帮忙照顾患者的饮食起居，协助患者进行造口护理，这也能让患者感受到实际的帮助，降低自我感受负担。信息支持同样对患者具有重要意义。患者在面对疾病时，往往对疾病的治疗、护理和康复等方面存在诸多疑问，而社会支持中的信息支持，如医护人员提供的专业知识、朋友分享的治疗经验等，能够帮助患者更好地了解疾病，掌握应对疾病的方法，增强对治疗的信心，从而减轻自我感受负担。患者通过与其他康复较好的患者交流，了解到更多的造口护理技巧和康复经验，这让他们对未来充满希望，自我感受负担也随之减轻。应对方式在直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担中也发挥着关键作用。积极的应对方式，如面对应对，能够帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。当患者采取面对应对方式时，他们会主动了解疾病相关知识，积极配合治疗和康复训练，这种主动的行为能够增强患者对自身健康的掌控感，使其更好地适应疾病带来的生活改变。患者主动参加造口护理培训，学习如何正确更换造口袋、护理造口周围皮肤等知识，这不仅提高了患者的自我护理能力，也让患者更加自信地面对生活，从而减轻自我感受负担。相反，消极的应对方式，如回避应对和屈服应对，会加重患者的自我感受负担。回避应对使患者逃避面对疾病相关问题，不愿意接受现实，这导致患者对疾病的认知不足，无法及时获取有效的治疗和护理信息，延误治疗和康复时机。回避谈论病情的患者，可能会错过一些重要的治疗建议和康复指导，导致病情恶化，进而加重自我感受负担。屈服应对则表现为患者对疾病持消极态度，认为自己对病情无能为力，这种消极的心态会使患者失去治疗的信心和动力，陷入无助和绝望的情绪中，进一步加重自我感受负担。有患者因对疾病治疗失去信心，放弃了积极的治疗和康复，导致身体状况越来越差，自我感受负担也越来越重。社会支持与应对方式之间也存在着密切的联系。良好的社会支持能够促进患者采取积极的应对方式。当患者感受到来自社会的支持时，他们会更有勇气和信心面对疾病，从而更倾向于采取积极的应对策略。家人的鼓励和支持可以让患者克服恐惧心理，主动寻求治疗和康复的方法。社会支持还可以在患者采取应对方式的过程中起到辅助作用，增强应对方式的效果。在患者积极配合治疗的过程中，社会支持提供的物质和信息支持能够帮助患者更好地实施治疗方案，提高治疗效果，进一步减轻自我感受负担。5.5基于研究结果的护理干预策略探讨基于本研究结果，为有效减轻直肠癌永久性结肠造口患者的自我感受负担，提高其生活质量，可从以下几个方面制定护理干预策略：强化社会支持体系：加强患者家属的健康教育，定期组织家属培训讲座，向家属传授直肠癌永久性结肠造口的护理知识和技巧，让家属更好地照顾患者。通过讲座、案例分享等方式，让家属了解患者的心理需求，教导家属如何给予患者情感支持，鼓励家属多与患者沟通交流，倾听患者的心声，给予患者充分的关心和理解。可以邀请康复较好的患者及其家属分享经验，让其他家属学习如何在日常生活中给予患者有效的支持。同时，鼓励家属参与患者的治疗和康复过程，如陪同患者参加造口护理培训，共同制定康复计划等，增强患者的家庭支持感。拓展社会支持资源，积极与社区、公益组织合作，为患者提供更多的支持和帮助。社区可以组织志愿者定期上门探访患者，为患者提供生活照料、陪伴聊天等服务。公益组织可以为经济困难的患者提供经济援助、免费的造口护理用品等。建立患者互助小组，组织患者定期开展交流活动，让患者在相互交流中分享经验、互相鼓励，增强彼此的支持。可以利用互联网平台，建立线上患者交流群，方便患者随时沟通交流，获取信息和支持。促进积极应对方式：开展心理护理和健康教育，护理人员应定期与患者进行一对一的心理沟通，了解患者的心理状态和需求，及时发现患者的负面情绪并给予疏导。通过心理辅导，帮助患者正确认识疾病和造口，增强患者对疾病的接受度和应对能力。开展健康教育讲座，向患者传授直肠癌的治疗、护理和康复知识，提高患者的疾病认知水平。教授患者造口护理技巧，如正确更换造口袋、护理造口周围皮肤等，让患者掌握自我护理的方法，增强患者的自我管理能力和信心。可以采用图片、视频等多种形式进行健康教育，提高患者的学习兴趣和效果。引导患者采用积极的应对方式，鼓励患者面对疾病，主动参与治疗和康复过程。当患者出现回避或屈服的应对方式时，护理人员应及时给予引导和鼓励，帮助患者树立正确的应对观念。当患者不愿意谈论病情时，护理人员可以耐心地倾听患者的想法，引导患者表达内心的感受，帮助患者逐渐接受现实。为患者提供应对疾病的策略和方法，如情绪调节技巧、时间管理方法等，帮助患者更好地应对疾病带来的压力。鼓励患者培养兴趣爱好，如绘画、书法、音乐等，转移注意力，缓解心理压力。减轻自我感受负担：关注患者的经济状况，对于经济困难的患者，护理人员应协助患者申请医疗救助、慈善基金等，减轻患者的经济负担。与医院相关部门沟通协调，为患者提供费用减免政策或优惠措施。同时，合理安排治疗方案，在保证治疗效果的前提下，尽量选择经济实惠的治疗方法和药物，降低患者的医疗费用支出。定期评估患者的自我感受负担水平，根据评估结果制定个性化的护理干预措施。对于自我感受负担较重的患者，增加心理护理和社会支持的力度，加强与患者家属的沟通合作，共同帮助患者减轻心理负担。定期组织患者进行心理测评，及时了解患者的心理状态变化，调整护理干预方案。开展心理支持小组活动，让患者在小组中分享自己的感受和经验，互相支持和鼓励，减轻自我感受负担。六、结论与展望6.1研究主要结论本研究通过对[X]例直肠癌永久性结肠造口患者的调查分析，深入探讨了自我感受负担与社会支持、应对方式之间的关系，得出以下主要结论：自我感受负担水平：直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担量表总得分为（[X]±[标准差]）分，处于中度水平。其中，情感因素维度得分最高，反映出患者在情感上对照顾者的愧疚和自责情绪较为突出；身体因素维度得分次之，患者对自身身体状况及照顾者健康的担忧加重了自我感受负担；经济因素维度得分相对较低，但经济压力仍对部分患者产生影响。不同年龄、文化程度、家庭月收入和疾病分期的患者自我感受负担得分存在差异，年龄较大、文化程度较低、家庭月收入较低以及疾病分期较晚的患者自我感受负担更重。社会支持水平：患者社会支持评定量表总得分为（[X]±[标准差]）分，处于中等偏上水平。主观支持维度得分最高，患者在情感体验上感受到较多关心和支持；客观支持维度得分次之，患者获得了一定的物质和实际帮助，但仍存在不足；对支持的利用度维度得分相对较低，患者主动寻求和利用社会支持的能力有待提高。年龄较小、文化程度较高和家庭月收入较高的患者社会支持得分相对较高。应对方式倾向：患者应对方式量表中，面对维度得分相对较高，表明患者在一定程度上能够积极主动地面对疾病；回避维度得分也不容忽视，部分患者存在回避疾病相关问题的现象；屈服维度得分相对较低，但仍有部分患者存在消极应对的情况。文化程度较高、年龄较小和家庭月收入较高的患者在面对维度得分较高，而在回避和屈服维度上，年龄较大、文化程度较低和家庭月收入较低的患者得分相对较高。三者关系：自我感受负担与社会支持呈显著负相关，社会支持水平越高，患者的自我感受负担越轻。自我感受负担与面对应对方式呈显著负相关，与回避应对方式和屈服应对方式呈显著正相关。社会支持能够影响患者应对方式的选择，良好的社会支持促进患者采取积极的应对方式，同时在患者采取应对方式的过程中起到辅助作用。影响因素：家庭月收入、社会支持总分、面对应对方式和回避应对方式是影响直肠癌永久性结肠造口患者自我感受负担的主要因素。家庭月收入越低，患者自我感受负担越重；社会支持总分越高，面对应对方式得分越高，自我感受负担越轻；回避应对方式得分越高，自我感受负担越重。6.2研究的创新性与局限性本研究的创新性主要体现在研究视角和研究内容上。在研究视角方面，以往关于直肠癌患者的研究多集中在疾病治疗、康复护理等方面，对患者的自我感受负担关注相对较少。本研究聚焦于直肠癌永久性结肠