肝硬化住院患者与家属疾病不确定感的多维度剖析及影响因素探究

肝硬化住院患者与家属疾病不确定感的多维度剖析及影响因素探究一、引言1.1研究背景肝硬化是一种由多种病因长期或反复作用引发的弥漫性肝损害，在我国，病毒性肝炎尤其是乙型和丙型肝炎，是导致肝硬化的主要原因，除此之外，长期大量饮酒、胆汁淤积、循环障碍、药物或化学毒物损伤、自身免疫性疾病等因素，也在肝硬化的发病机制中扮演着重要角色。肝硬化起病隐匿，发展缓慢，早期症状不明显，当病情进展到一定阶段，肝脏功能逐渐失代偿，会引发一系列严重的并发症，如腹水、肝性脑病、上消化道出血、肝肾综合征等。这些并发症不仅严重影响患者的身体健康和生活质量，还显著增加了治疗的难度和复杂性。据统计，肝硬化患者5年生存率较低，失代偿期肝硬化患者1年病死率高达15%-20%，严重威胁患者的生命安全，也给家庭和社会带来沉重的负担。由于肝硬化的病情复杂且具有不确定性，患者及其家属往往面临着巨大的心理压力和负担。疾病不确定感作为一种认知体验，在患者和家属面对肝硬化这种慢性、严重且治疗过程复杂的疾病时，表现得尤为突出。患者对疾病的病因、治疗方案、预后等方面缺乏清晰的认知，不清楚疾病将如何发展，治疗会带来怎样的效果，以及未来的生活将受到何种影响，这些不确定性使患者容易产生焦虑、抑郁、恐惧等负面情绪，进而影响患者对治疗的依从性和自我护理能力，降低其生活质量，甚至对疾病的康复产生不利影响。例如，患者可能因为对治疗效果的不确定而产生消极情绪，不愿意配合治疗，导致病情延误。而家属作为患者最主要的照顾者和社会支持来源，同样会因患者的疾病而承受巨大的心理压力，他们不仅要担心患者的病情，还要承担照顾患者的责任，面对经济负担等问题，其疾病不确定感也不容忽视。家属的疾病不确定感会影响他们对患者的照顾质量，以及自身的身心健康和生活质量。如果家属对疾病的护理知识不确定，可能无法给予患者恰当的护理，影响患者康复。当前，随着生物-心理-社会医学模式的转变，人们越来越关注患者及其家属的心理状态对疾病治疗和康复的影响。对于肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的研究，有助于深入了解他们在面对疾病时的心理需求，为医护人员制定个性化的心理支持和护理干预措施提供科学依据，从而有效降低患者和家属的疾病不确定感，提高患者的治疗依从性和生活质量，改善疾病预后，促进患者的康复。因此，开展肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素的研究具有重要的现实意义和临床价值。1.2研究目的本研究旨在全面、深入地了解肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的现状，通过系统、科学的调查与分析，明确影响患者和家属疾病不确定感的相关因素，为医护人员制定个性化、针对性强的心理支持与护理干预策略提供坚实的理论依据和实践指导，从而有效降低肝硬化住院患者及其家属的疾病不确定感，提升患者的治疗依从性，改善其生活质量，促进疾病的康复，同时关注家属的心理健康和生活质量，减轻其心理负担和压力。具体而言，本研究将从以下几个方面展开：现状评估：运用专业、有效的测量工具，精准测量肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的程度，准确描述其在不确定性来源、不确定性特征和不确定性反应等维度上的具体表现，清晰呈现肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的整体水平和特点。因素分析：从患者和家属的个人基本情况、疾病相关认知、家庭经济状况、社会支持程度等多方面入手，深入分析可能影响肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的因素，明确各因素的作用方向和影响程度，揭示疾病不确定感产生和变化的内在机制。护理指导：依据研究结果，结合临床实践经验，为医护人员提供切实可行、具有针对性的心理支持和护理干预建议，包括但不限于信息提供、心理疏导、家庭支持强化、社会资源整合等方面，以帮助医护人员更好地满足患者和家属的心理需求，提升护理服务质量，改善患者的治疗效果和预后，促进患者和家属的身心健康。1.3研究意义本研究聚焦于肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素，具有重要的理论与实践意义，主要体现在以下几个方面：理论层面：丰富和完善了疾病不确定感理论在肝硬化领域的研究。目前，疾病不确定感理论在多种疾病的研究中得到应用，但针对肝硬化住院患者及其家属这一特定群体的研究仍相对有限。本研究深入探讨肝硬化患者及其家属疾病不确定感的现状和影响因素，进一步拓展了疾病不确定感理论的应用范围，为该理论在慢性疾病研究中的发展提供了新的实证依据，有助于深化对患者及家属在面对严重慢性疾病时心理反应机制的理解，为后续相关研究奠定更为坚实的理论基础。临床护理实践：为医护人员提供针对性的护理干预依据。通过明确影响肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的因素，医护人员能够更加精准地识别高风险人群，制定个性化的心理支持和护理干预措施。例如，对于文化程度较低、对疾病认知不足的患者和家属，可以提供通俗易懂的健康教育资料，开展疾病知识讲座，帮助他们更好地理解疾病和治疗过程；对于社会支持不足的患者和家属，医护人员可以协助他们寻求社会资源，鼓励亲友给予更多关心和支持，从而有效降低患者和家属的疾病不确定感，提高患者的治疗依从性和生活质量，促进患者的康复。患者及家属心理健康：关注患者及其家属的心理健康需求。肝硬化不仅给患者带来身体上的痛苦，也给家属带来巨大的心理压力和负担。疾病不确定感会导致患者和家属产生焦虑、抑郁等负面情绪，影响他们的身心健康和生活质量。本研究有助于医护人员及时发现患者和家属的心理问题，采取有效的心理干预措施，帮助他们应对疾病带来的不确定性，缓解心理压力，维护心理健康，促进患者和家属的积极应对和心理调适。医疗资源合理利用：提高医疗服务质量和效率。降低患者和家属的疾病不确定感，有助于减少患者因心理问题导致的不必要的医疗咨询和就诊次数，避免医疗资源的浪费。同时，患者和家属积极配合治疗和护理，能够提高治疗效果，缩短住院时间，降低医疗成本，从而实现医疗资源的合理利用，提高医疗服务的整体质量和效率。家庭和社会和谐稳定：促进家庭和社会的和谐稳定。家属作为患者的主要照顾者和社会支持来源，其心理健康和生活质量直接影响家庭的和谐氛围。通过减轻家属的疾病不确定感和心理负担，有助于维持家庭的正常功能，促进家庭成员之间的相互支持和关爱。同时，患者的康复和生活质量的提高，也有助于减轻社会的负担，促进社会的和谐稳定发展。二、理论基础与研究现状2.1疾病不确定感理论2.1.1理论概述疾病不确定感理论最早由美国心理护理专家Mishel于1988年在护理杂志《IMAGE》上发表并提出，该理论建立在不确定感这一概念基础之上。1962年，Budner首次将不确定感定义为一种认知的过程、感知的变因，当个体缺乏足够的讯息或者对事件无法适当的分类或者组织时，所产生的一种主观感受。Mishel在此基础上，将疾病不确定感定义为病人对疾病相关症状、诊断、治疗和预后等所感受到不确定的感觉。当病人在疾病过程中，其疾病经验无法与个人经验相吻合，或者个人因缺乏资讯而无法对所发生的事件做定义及分类时，在认知上就会浮现含糊不清、摸棱两可、无法预测、不一致的情形。根据疾病不确定感理论，病人的疾病不确定感主要来源于以下四个方面：不明确疾病的症状：疾病症状表现不典型、不规律，或者症状较为隐匿，患者难以准确判断自身症状与疾病的关联，从而产生不确定感。比如肝硬化患者，早期症状可能仅表现为乏力、食欲不振等非特异性症状，容易被患者忽视或与其他常见不适混淆，患者难以明确这些症状是否是肝硬化的表现，对疾病的认知处于模糊状态。不明确复杂的治疗和护理：现代医学的治疗手段和护理方法日益复杂多样，患者可能对治疗方案的原理、流程、预期效果以及可能出现的不良反应缺乏了解，同时，不同医护人员的解释和指导也可能存在差异，这使得患者在面对复杂的治疗和护理时感到困惑和不确定。以肝硬化治疗为例，可能涉及药物治疗、饮食调整、生活方式改变等多种措施，药物种类繁多，服用方法和时间各不相同，患者可能难以理解和遵循这些复杂的治疗和护理要求。缺乏与疾病的诊断和严重程度有关的信息：患者获取疾病诊断和严重程度相关信息的渠道有限，或者医护人员未能及时、全面地向患者解释病情，导致患者对自身疾病的严重程度缺乏清晰认识，不知道疾病处于何种阶段，是否能够治愈，从而产生强烈的不确定感。对于肝硬化患者，若医生未详细告知其肝脏受损程度、是否已出现并发症以及并发症的严重程度等信息，患者就会对自己的病情感到担忧和不确定。不可预测疾病的过程和预后：疾病的发展过程受到多种因素影响，包括患者的个体差异、治疗反应、生活环境等，这些因素使得疾病的发展具有不确定性，患者难以预测疾病将会如何发展，治疗是否能够取得预期效果，以及未来的生活是否会受到严重影响。肝硬化患者可能会担心病情是否会进一步恶化，是否会发展为肝癌，以及治疗后能否恢复正常生活等，这些对疾病过程和预后的不可预测性加重了患者的疾病不确定感。需要指出的是，不确定感是疾病体验的一个中性组成部分，其导致的是积极的还是消极的结果在于病人怎么去评估这种不确定感。若病人将其评定为一种机会，可能会采取以问题为导向的应对调适，如积极寻求治疗信息、主动配合治疗等；若评定为危险，则多采取以情绪为导向的应对策略，如焦虑、抑郁、逃避等。2.1.2理论发展脉络自1988年Mishel提出疾病不确定感理论后，该理论在护理领域及其他相关学科得到了广泛的关注和深入的研究，其发展脉络主要体现在以下几个阶段和方面：理论完善阶段：在理论提出初期，Mishel和其他学者进一步深入探讨疾病不确定感的来源、影响因素和作用机制，不断完善理论框架。例如，对刺激框架的特性进行更细致的研究，明确其明确性、相似性和一致性对疾病不确定感的影响。研究发现，当疾病症状表现规律（明确性高）、医疗环境熟悉（相似性高）、实际经历与预期相符（一致性高）时，患者的疾病不确定感会降低。同时，对认知能力和构架提供者在疾病不确定感产生过程中的作用也有了更深入的认识，强调了患者自身认知水平以及医护人员、家属等提供信息和支持的重要性。量表开发与应用阶段：为了更准确地测量疾病不确定感，Mishel通过多年研究，开发了多个具有良好信效度的量表，以满足不同科研对象的需求。主要包括疾病不确定感量表（MUIS-A），用于检测住院病人；疾病不确定感社区量表（MUIS-C），用于出院或社区病人；疾病不确定感家属量表（MUIS-FM），用于病人家属；疾病不确定感父母量表（PPUS），用于患病儿童的父母。这些量表的开发和应用，使得疾病不确定感的研究更加科学化、规范化，能够更精准地评估不同人群在疾病不同阶段的不确定感水平，为进一步研究其影响因素和干预措施提供了有力工具。例如，通过使用这些量表，研究人员发现不同疾病患者的疾病不确定感水平存在差异，同一疾病不同阶段患者的不确定感也有所变化。多领域拓展阶段：随着研究的深入，疾病不确定感理论的应用范围不断拓展，从最初主要应用于护理领域，逐渐延伸到心理学、社会学、公共卫生等多个领域。在心理学领域，研究疾病不确定感与患者心理状态如焦虑、抑郁、应对方式等的关系，发现疾病不确定感与消极情绪呈正相关，与积极应对方式呈负相关。在社会学领域，探讨疾病不确定感对患者社会支持网络、家庭关系和社会功能的影响，发现患者的疾病不确定感会影响家属的心理状态和照顾行为，进而影响家庭的和谐与稳定。在公共卫生领域，研究疾病不确定感对患者健康行为和医疗资源利用的影响，发现疾病不确定感高的患者可能会过度寻求医疗帮助或不遵循治疗建议，造成医疗资源的浪费或治疗效果不佳。跨文化研究阶段：不同文化背景下，人们对疾病的认知、态度和应对方式存在差异，这也会影响疾病不确定感的产生和表现。因此，近年来跨文化研究成为疾病不确定感理论发展的一个重要方向。研究人员通过对不同文化背景下患者的研究，发现文化因素如价值观、信仰、社会习俗等会影响患者对疾病信息的理解和接受程度，进而影响其疾病不确定感水平。例如，在一些文化中，人们更倾向于接受宿命论，对疾病的不可预测性更容易接受，疾病不确定感相对较低；而在另一些文化中，人们更强调对疾病的控制和了解，对疾病不确定感的容忍度较低。这些跨文化研究结果为制定个性化、文化适宜的心理支持和护理干预措施提供了依据。2.2疾病不确定感评估工具2.2.1常用量表介绍在疾病不确定感的研究中，学者们开发了多种专业量表，以精准评估不同人群的疾病不确定感水平，其中成人疾病不确定感量表和疾病不确定感家属量表应用较为广泛。成人疾病不确定感量表（MishelUncertaintyinIllnessScaleforAdults，MUIS-A）由美国护理专家Mishel研制，专门用于测量住院病人的疾病不确定感。该量表共有33个条目，涵盖了四个维度。不明确性维度，包含12个条目，主要涉及患者对疾病症状、病情变化等方面的不明确感，例如“我不知道我的症状意味着什么”，反映患者对自身症状与疾病关联的困惑；复杂性维度，有8个条目，关注患者对复杂的治疗方案、护理措施以及医疗流程的理解困难，像“我觉得医生给我的治疗信息太复杂，难以理解”，体现患者面对复杂医疗信息时的迷茫；信息缺乏性维度，由7个条目组成，聚焦患者在疾病诊断、严重程度及预后等方面缺乏相关信息而产生的不确定感，比如“我没有得到足够关于我疾病严重程度的信息”；不可预测性维度，包含6个条目，强调患者对疾病发展过程、治疗效果以及未来健康状况的不可预测感，如“我无法预测我的疾病将会如何发展”。量表所有条目均采用Likert5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别记为1-5分，得分越高，表示患者的疾病不确定感越强。疾病不确定感家属量表（MishelUncertaintyinIllnessScale-FamilyMember，MUIS-FM）同样由Mishel编制，用于测量病人家属的疾病不确定感。该量表共31个条目，也分为四个维度。不明确性维度，有12个条目，反映家属对患者疾病症状、病情变化的不清晰认知，例如“我不知道我家人的症状为什么会这样变化”；缺乏澄清维度，含8个条目，主要体现家属在面对医护人员解释和医疗信息时，感觉模糊不清、难以得到明确解答的情况，如“医护人员对我家人病情的解释让我还是很困惑”；缺乏信息维度，由6个条目组成，强调家属在患者疾病诊断、治疗和预后等方面缺乏足够信息而产生的不确定感，比如“我没有获得足够关于我家人治疗方案的信息”；不可预测性维度，包含5个条目，突出家属对患者疾病发展、康复过程以及未来生活影响的不可预测感，如“我无法预测我家人的疾病什么时候能康复”。量表同样采用Likert5级评分法，1-5分分别对应“非常不同意”至“非常同意”，得分越高，表明家属的疾病不确定感越强。2.2.2量表信效度分析量表的信效度是衡量其测量准确性和可靠性的重要指标，只有信效度良好的量表，才能为研究提供可靠的数据支持，确保研究结果的科学性和有效性。在众多研究中，成人疾病不确定感量表（MUIS-A）和疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）均展现出了较高的信度和效度。诸多针对MUIS-A的研究验证了其良好的信度。有研究对某地区多家医院的住院患者进行调查，运用内部一致性系数（Cronbach'sα系数）来检验量表信度，结果显示Cronbach'sα系数达到了0.95，表明该量表内部各个条目之间具有高度的一致性，能够稳定地测量患者的疾病不确定感。在效度方面，通过内容效度分析，邀请了医学、护理学、心理学等领域的多位专家对量表条目与疾病不确定感概念的相关性进行评估，内容效度指数（CVI）达到了0.92，说明量表的内容能够很好地涵盖疾病不确定感的各个方面。同时，通过探索性因子分析和验证性因子分析，提取出的因子结构与量表原本设定的四个维度高度吻合，进一步证明了该量表具有良好的结构效度，能够准确测量患者疾病不确定感的不同维度。对于MUIS-FM，相关研究也证实了其信效度。在一项针对危重症患者家属的研究中，计算得出MUIS-FM的Cronbach'sα系数为0.93，显示出该量表具有较高的内部一致性，能够可靠地测量家属的疾病不确定感。效度检验方面，内容效度同样通过专家评定，CVI达到0.90，表明量表内容与家属疾病不确定感的测量目标紧密相关。在结构效度验证中，通过因子分析，提取出的因子与量表预设的四个维度一致，解释了总变异的65%，有力地证明了该量表能够有效测量家属在不同维度上的疾病不确定感。这些研究结果表明，MUIS-A和MUIS-FM在不同的研究环境和样本中，都表现出了良好的信效度，能够准确、可靠地测量肝硬化住院患者及其家属的疾病不确定感，为后续关于肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素的研究提供了坚实的测量工具基础，使得研究人员能够基于这些量表获得的数据，深入分析影响患者和家属疾病不确定感的因素，为制定有效的干预措施提供科学依据。2.3肝硬化患者及家属疾病不确定感研究现状2.3.1患者疾病不确定感研究成果总结众多针对肝硬化患者疾病不确定感的研究表明，肝硬化患者普遍存在较高水平的疾病不确定感。在一项对100例肝硬化住院患者的调查中，采用成人疾病不确定感量表（MUIS-A）进行测量，结果显示患者疾病不确定感总分为（86.54±13.25）分，处于较高水平。进一步分析各维度得分发现，不可预测性维度得分最高，表明患者对疾病的发展进程、治疗效果以及未来健康状况的不可预测性感受最为强烈。患者常常担心病情会突然恶化，出现如肝性脑病、上消化道出血等严重并发症，而这些并发症一旦发生，可能会对患者的生命造成威胁，且并发症的发生时间和严重程度难以预测，使得患者充满担忧和恐惧。从影响因素来看，患者的文化程度是一个重要因素。文化程度较低的患者，往往对疾病知识的理解和获取能力有限，难以准确理解医护人员传达的疾病信息和治疗方案。一项多中心研究对500例肝硬化患者进行分析，发现初中及以下文化程度的患者，其疾病不确定感得分显著高于高中及以上文化程度的患者。因为文化程度低的患者可能无法理解复杂的医学术语，对疾病的发病机制、治疗原理一知半解，从而对疾病产生更多的疑惑和不确定感。疾病认知水平也与患者的疾病不确定感密切相关。研究显示，对肝硬化疾病认知不足的患者，更容易产生较高的疾病不确定感。例如，不了解肝硬化的病因、症状、治疗方法和预后的患者，会对自己的病情感到迷茫，不知道该如何应对疾病，也无法判断治疗是否有效，进而增加了不确定感。有研究通过对患者进行疾病知识问卷调查和疾病不确定感量表测评，发现疾病知识掌握程度与疾病不确定感得分呈负相关，即患者对疾病知识了解得越多，其疾病不确定感越低。社会支持同样对患者的疾病不确定感产生重要影响。良好的社会支持可以为患者提供情感上的安慰、实际的帮助和信息支持，从而降低患者的疾病不确定感。有研究表明，社会支持水平高的肝硬化患者，其疾病不确定感显著低于社会支持水平低的患者。家人、朋友的关心和支持，能够让患者感受到温暖和被重视，增强其战胜疾病的信心；同时，来自社会的支持，如社区的健康指导、志愿者的帮助等，也能为患者提供更多的疾病相关信息和资源，帮助患者更好地应对疾病，减少不确定感。2.3.2家属疾病不确定感研究成果总结关于肝硬化患者家属疾病不确定感的研究显示，家属同样承受着较高程度的疾病不确定感。以某地区三甲医院收治的80例肝硬化患者家属为研究对象，运用疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）进行调查，结果显示家属疾病不确定感总分为（90.36±11.87）分，处于较高水平。在各维度中，不明确性维度得分相对较高，说明家属对患者疾病的症状表现、病情变化等方面存在较多的不明确和困惑。比如，家属可能难以理解患者出现的一些非典型症状，不知道这些症状是否意味着病情加重，也不清楚患者的病情为何会出现波动，这些不明确性使得家属感到焦虑和不安。在影响家属疾病不确定感的因素方面，家属的文化程度起着关键作用。文化程度高的家属，能够更好地理解和接受医护人员提供的疾病信息，对患者的治疗和护理有更清晰的认识，从而降低疾病不确定感。有研究对不同文化程度的肝硬化患者家属进行对比分析，发现本科及以上文化程度的家属，其疾病不确定感得分明显低于高中及以下文化程度的家属。这是因为文化程度高的家属具备更强的学习能力和信息处理能力，能够主动获取和理解疾病相关知识，与医护人员进行更有效的沟通，减少因信息不足或误解而产生的不确定感。家庭收入状况也与家属的疾病不确定感相关。家庭收入较低的家属，往往面临更大的经济压力，担心无法承担患者的治疗费用，对治疗的持续性和效果产生担忧，进而增加疾病不确定感。一项针对不同家庭收入水平肝硬化患者家属的研究表明，家庭月收入低于5000元的家属，其疾病不确定感得分显著高于家庭月收入高于10000元的家属。经济困难可能导致家属在选择治疗方案时受到限制，无法为患者提供更好的医疗资源，这种经济上的困扰使得家属对患者的疾病治疗和康复前景感到不确定。患者的病情严重程度同样会影响家属的疾病不确定感。当患者病情严重，出现多种并发症时，家属会对患者的生命安全感到极度担忧，对疾病的预后感到悲观，从而加重疾病不确定感。有研究对不同病情严重程度肝硬化患者家属进行调查，发现Child-Pugh分级为C级（病情严重）的患者家属，其疾病不确定感得分明显高于Child-Pugh分级为A级（病情相对较轻）的患者家属。因为病情严重的患者，治疗难度大，康复的不确定性高，家属需要承受更大的心理压力，对疾病的发展和结果感到更加迷茫和不确定。三、研究设计3.1研究对象3.1.1纳入标准本研究旨在全面、精准地探究肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素，为确保研究结果的可靠性和有效性，特制定如下严格的纳入标准：患者纳入标准：确诊肝硬化：经临床症状、体征、实验室检查（如肝功能指标异常，包括谷丙转氨酶、谷草转氨酶升高，白蛋白降低，胆红素升高等；肝炎病毒标志物检测，明确是否为病毒性肝炎所致肝硬化等）、影像学检查（如肝脏超声显示肝脏形态改变、回声增粗、门静脉增宽等；CT或MRI检查发现肝脏体积缩小、表面不光滑、肝实质密度或信号异常等）以及必要时的肝穿刺活检病理检查，确诊为肝硬化的患者。住院治疗：正在医院接受住院治疗的患者，以便于研究者在相对稳定的环境中对患者进行系统、全面的调查和评估，确保数据的准确性和完整性。住院期间，患者能得到规范的医疗护理，其疾病状态和相关信息更易于观察和记录，有助于深入了解疾病不确定感在治疗过程中的变化。年龄要求：年龄在18周岁及以上，此年龄段的患者具备独立的认知和表达能力，能够准确理解研究内容并作出真实的回应，保证研究数据的可靠性和有效性。成年患者在面对疾病时的心理反应和应对方式相对稳定，更符合本研究对疾病不确定感及其影响因素的研究需求。意识与沟通能力：意识清楚，具备良好的语言沟通能力和理解能力，能够配合完成各项问卷调查和访谈。这是确保患者能够准确理解问卷问题和访谈内容，如实表达自身感受和想法的关键条件，有助于获取准确、有效的研究数据。若患者存在意识障碍或沟通困难，可能无法正确回答问题，导致数据偏差，影响研究结果的科学性。知情同意：患者及家属均充分了解本研究的目的、方法、过程及可能带来的影响，自愿签署知情同意书，充分尊重患者和家属的自主选择权和知情权。只有在患者和家属自愿参与的情况下，才能保证他们积极配合研究，提供真实可靠的数据。家属纳入标准：主要照顾者：作为患者的主要照顾者，在患者住院期间承担主要的生活照料、情感支持等责任，与患者密切接触，对患者的病情和治疗过程有较为深入的了解。主要照顾者在患者的治疗和康复过程中扮演着重要角色，其疾病不确定感对患者的影响更为直接和显著，因此将其作为研究对象具有重要意义。与患者关系：与患者为直系亲属关系，如父母、子女、配偶等，这种紧密的血缘或婚姻关系使得家属对患者的病情更为关注，情感投入更多，其疾病不确定感的产生和变化也更为明显。直系亲属在面对患者疾病时，往往承受着更大的心理压力和负担，研究他们的疾病不确定感更能反映出家庭在应对疾病时的心理状态。年龄与沟通能力：年龄在18周岁及以上，具备良好的语言沟通能力和理解能力，能够配合完成各项问卷调查和访谈。与患者纳入标准类似，这是保证家属能够准确表达自身感受和想法，提供有效研究数据的必要条件。只有具备良好的沟通和理解能力，家属才能在调查中清晰地阐述自己对患者疾病的认知、感受和担忧，为研究提供有价值的信息。知情同意：充分了解本研究的目的、方法、过程及可能带来的影响，自愿签署知情同意书。尊重家属的自主意愿，确保他们在知情、自愿的基础上参与研究，有助于提高研究的质量和可靠性。3.1.2排除标准为进一步提高研究结果的准确性和可靠性，避免干扰因素对研究的影响，在确定研究对象时，严格执行以下排除标准：患者排除标准：合并严重并发症：存在严重的肝性脑病、上消化道大出血（如短期内大量呕血、黑便，导致血压下降、休克等严重后果）、肝肾综合征（出现少尿或无尿、血肌酐升高等肾功能急剧恶化的表现）等严重并发症，这些并发症会使患者的病情极为危重且复杂，其心理状态可能更多地受到并发症的急性威胁影响，而非单纯的肝硬化疾病本身带来的不确定感，从而干扰研究结果的准确性。例如，处于肝性脑病昏迷期的患者，无法正常表达自己的感受，也难以配合问卷调查和访谈，会影响研究数据的获取和分析。精神类疾病史：既往有精神分裂症、抑郁症、躁狂症等精神类疾病史，或当前存在明显的精神症状，此类患者的心理状态和认知功能可能受到精神疾病的干扰，其对疾病不确定感的表达和认知可能与单纯肝硬化患者存在较大差异，不利于研究的针对性和准确性。例如，抑郁症患者可能本身就存在情绪低落、对未来悲观等心理状态，难以准确区分是精神疾病导致的情绪问题还是肝硬化疾病不确定感带来的影响。认知功能障碍：由于脑血管疾病、脑外伤、老年痴呆等原因导致存在认知功能障碍，无法准确理解问卷内容或配合访谈，无法提供真实有效的数据。认知功能障碍患者可能无法理解问卷中的问题含义，或者无法准确回忆和表达自己对疾病的感受和认知，从而影响研究数据的质量。拒绝参与研究：明确拒绝参与本研究的患者，尊重患者的自主意愿，不强迫其参与，以保证研究的顺利进行和数据的真实性。若患者不愿意参与研究，在调查过程中可能会敷衍作答或提供虚假信息，影响研究结果的可靠性。家属排除标准：自身严重疾病：家属自身患有严重的心脑血管疾病（如急性心肌梗死、脑梗死等）、恶性肿瘤等严重疾病，或存在严重的心理障碍（如焦虑症、强迫症等），这些情况可能导致家属的注意力主要集中在自身健康问题上，对患者疾病的关注和感受受到影响，从而干扰其疾病不确定感的真实表达。例如，家属患有晚期癌症，自身面临巨大的身体和心理痛苦，可能无法像正常情况下那样关注患者的病情，其对患者疾病不确定感的认知和表达也会受到干扰。认知与沟通障碍：存在认知功能障碍或语言沟通障碍，无法理解问卷内容或配合访谈，难以提供有效的研究数据。与患者的排除标准类似，家属若存在认知或沟通问题，将无法准确传达自己对患者疾病的看法和感受，影响研究的开展和结果分析。拒绝参与研究：明确拒绝参与本研究的家属，尊重其意愿，不将其纳入研究范围，以确保研究的顺利进行和数据的可信度。拒绝参与的家属在调查过程中可能不会积极配合，甚至提供虚假信息，影响研究结果的准确性。3.1.3样本量确定方法本研究采用公式法结合经验法来科学、合理地确定样本量，以确保研究结果具有良好的代表性和统计学意义。在样本量估算过程中，主要考虑以下关键因素：研究设计类型：本研究为横断面调查研究，旨在全面了解肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素的现状，需保证样本能够充分反映总体特征。横断面调查研究要求样本具有广泛的代表性，以准确描述研究对象的各种特征和变量之间的关系。主要变量的预期差异：参考既往相关研究，对肝硬化住院患者与家属疾病不确定感得分的预期差异进行初步估计。假设患者组与家属组疾病不确定感得分存在一定差异，且这种差异具有临床意义。通过对以往类似研究结果的分析，了解疾病不确定感在不同人群中的大致分布情况，为样本量估算提供参考依据。检验水准与检验效能：设定检验水准α=0.05，这是在统计学假设检验中常用的显著性水平，表示在零假设成立的情况下，错误地拒绝零假设的概率。检验效能1-β设定为0.80，其中β为第二类错误的概率，即接受错误的零假设的概率。检验效能越高，意味着能够正确地拒绝错误零假设的能力越强，也就是能够更准确地发现研究变量之间真实存在的差异。较高的检验效能可以提高研究结果的可靠性，减少假阴性结果的出现。变异系数：考虑到肝硬化住院患者与家属在年龄、文化程度、疾病认知等方面存在个体差异，这些因素可能会对疾病不确定感产生影响，导致测量数据存在一定的变异。通过预调查或参考类似研究，获取相关变量的变异系数，用于样本量的计算，以充分考虑个体差异对研究结果的影响。变异系数反映了数据的离散程度，考虑变异系数可以使样本量的估算更加符合实际情况。基于以上因素，采用两独立样本均数比较的样本量计算公式：n=\frac{(Z_{\alpha/2}+Z_{\beta})^2\times(S_1^2+S_2^2)}{(\mu_1-\mu_2)^2}其中，n为每组所需样本量，Z_{\alpha/2}为标准正态分布的双侧分位数（对应α=0.05，Z_{\alpha/2}=1.96），Z_{\beta}为标准正态分布的单侧分位数（对应检验效能1-β=0.80，Z_{\beta}=0.84），S_1^2和S_2^2分别为两组变量的方差，\mu_1和\mu_2分别为两组变量的总体均数。通过预调查获取部分患者和家属疾病不确定感得分的方差S_1^2和S_2^2，并结合预期的两组均数差异(\mu_1-\mu_2)，代入公式进行计算。经过初步估算，每组至少需要纳入[X]例研究对象。同时，考虑到实际研究过程中可能存在的失访、数据缺失等情况，按照15%的比例增加样本量，最终确定患者组和家属组各纳入[X+X×15%]例研究对象。这种综合考虑多种因素确定样本量的方法，能够在保证研究科学性的前提下，尽可能减少研究误差，提高研究结果的准确性和可靠性。在实际研究中，若出现样本量不足或其他问题，将根据具体情况进行适当调整，确保研究的顺利进行和结果的有效性。3.2研究工具3.2.1一般资料调查表本研究精心设计了一般资料调查表，全面收集肝硬化住院患者及其家属的相关信息，确保研究数据的完整性和准确性，为深入分析疾病不确定感的影响因素提供丰富的资料支持。对于患者，调查内容涵盖多个方面。在个人基本信息上，包括年龄，准确记录患者的年龄，以便分析不同年龄段患者疾病不确定感的差异，因为年龄可能影响患者对疾病的认知和应对能力；性别，了解性别因素是否对疾病不确定感产生影响，不同性别的患者在面对疾病时的心理反应和应对方式可能存在差异；文化程度，分为小学及以下、初中、高中/中专、大专、本科及以上，文化程度的高低与患者对疾病知识的理解和获取能力密切相关，进而影响其疾病不确定感水平；职业，详细记录患者的职业，不同职业的患者在工作环境、社会支持等方面存在差异，这些因素可能对疾病不确定感产生影响；婚姻状况，分为未婚、已婚、离异、丧偶，婚姻状况反映了患者的家庭支持情况，稳定的婚姻关系可能为患者提供更多的情感支持，降低疾病不确定感。疾病相关信息同样重要，包括肝硬化病因，如病毒性肝炎（明确具体病毒类型，如乙肝、丙肝等）、酒精性、胆汁淤积性、药物性等，不同病因导致的肝硬化，其疾病进展和治疗方式可能不同，患者的疾病不确定感也会有所差异；病程，精确记录患者从确诊肝硬化到本次调查的时间，病程长短与患者对疾病的熟悉程度和应对经验有关，会影响疾病不确定感；住院次数，统计患者因肝硬化住院的次数，多次住院的患者可能对疾病有更深刻的认识，但也可能因病情反复而增加疾病不确定感；Child-Pugh分级，该分级是评估肝硬化患者肝脏储备功能的重要指标，分为A、B、C三级，反映了患者病情的严重程度，病情越严重，患者的疾病不确定感往往越高。对于家属，调查内容同样丰富。个人基本信息包括年龄、性别、文化程度、职业、婚姻状况，这些信息与患者相关信息类似，旨在分析家属自身因素对其疾病不确定感的影响。与患者关系，明确家属与患者是父母、子女、配偶还是其他直系亲属关系，不同的亲属关系在情感投入和照顾责任上存在差异，会影响家属的疾病不确定感。家庭月收入，划分为不同档次，如5000元以下、5001-10000元、10001-15000元、15000元以上，家庭经济状况是家属面临的重要压力源，经济负担可能加重家属的疾病不确定感。对肝硬化知识了解程度，通过询问家属对肝硬化的病因、症状、治疗方法、预后等方面的了解情况，分为非常了解、了解、一般、不了解、非常不了解，评估家属的疾病认知水平对其疾病不确定感的影响。3.2.2疾病不确定感量表本研究选用成人疾病不确定感量表（MUIS-A）和疾病不确定感家属量表（MUIS-FM），分别精准测量肝硬化住院患者及其家属的疾病不确定感。成人疾病不确定感量表（MUIS-A）由美国护理专家Mishel研制，专门用于测量住院病人的疾病不确定感。该量表共有33个条目，涵盖四个维度。不明确性维度包含12个条目，重点关注患者对疾病症状、病情变化等方面的不明确感，例如“我不知道我的症状意味着什么”，反映患者对自身症状与疾病关联的困惑，无法准确判断症状的意义，从而产生不确定感；复杂性维度有8个条目，聚焦患者对复杂的治疗方案、护理措施以及医疗流程的理解困难，像“我觉得医生给我的治疗信息太复杂，难以理解”，体现患者在面对繁多的治疗信息和复杂的医疗操作时的迷茫，不知道如何遵循治疗和护理要求；信息缺乏性维度由7个条目组成，主要关注患者在疾病诊断、严重程度及预后等方面缺乏相关信息而产生的不确定感，比如“我没有得到足够关于我疾病严重程度的信息”，患者对疾病严重程度的不了解，使其无法预估疾病对自身的影响，增加了不确定感；不可预测性维度包含6个条目，强调患者对疾病发展过程、治疗效果以及未来健康状况的不可预测感，如“我无法预测我的疾病将会如何发展”，疾病发展的不确定性让患者对未来充满担忧，不知道病情是否会恶化，治疗是否有效。量表所有条目均采用Likert5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别记为1-5分，得分越高，表示患者的疾病不确定感越强。疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）同样由Mishel编制，用于测量病人家属的疾病不确定感。该量表共31个条目，分为四个维度。不明确性维度有12个条目，反映家属对患者疾病症状、病情变化的不清晰认知，例如“我不知道我家人的症状为什么会这样变化”，家属难以理解患者症状的变化原因，对病情发展感到困惑；缺乏澄清维度含8个条目，主要体现家属在面对医护人员解释和医疗信息时，感觉模糊不清、难以得到明确解答的情况，如“医护人员对我家人病情的解释让我还是很困惑”，医护人员的解释未能消除家属的疑惑，使其对患者病情仍存在不确定感；缺乏信息维度由6个条目组成，强调家属在患者疾病诊断、治疗和预后等方面缺乏足够信息而产生的不确定感，比如“我没有获得足够关于我家人治疗方案的信息”，家属对治疗方案的不了解，影响其对患者治疗过程的支持和配合，也增加了自身的不确定感；不可预测性维度包含5个条目，突出家属对患者疾病发展、康复过程以及未来生活影响的不可预测感，如“我无法预测我家人的疾病什么时候能康复”，家属对患者康复时间的不确定，使其在照顾患者和安排生活时感到迷茫。量表采用Likert5级评分法，1-5分分别对应“非常不同意”至“非常同意”，得分越高，表明家属的疾病不确定感越强。3.2.3社会支持量表为全面评估肝硬化住院患者及其家属所获得的社会支持程度，本研究选用社会支持评定量表（SSRS）。该量表由肖水源等心理卫生工作者在借鉴国外量表的基础上，根据我国实际情况自行设计编制，具有良好的信效度，能够准确反映个体的社会支持状况。社会支持评定量表（SSRS）共有10个条目，涵盖三个维度。客观支持维度包含3个条目，主要评估个体从社会关系中获得的实际物质支持和援助，例如“您有多少亲属在您遇到困难时能够给您提供帮助”，通过了解亲属提供实际帮助的情况，反映个体在物质层面得到的支持；主观支持维度有4个条目，关注个体对社会支持的情感体验和主观感受，像“您是否感到身边的人关心您”，体现个体在情感上感受到的被关心和重视程度；对支持的利用度维度包含3个条目，衡量个体在遇到困难时对社会支持的主动寻求和利用能力，如“当您遇到烦恼时，您是否会向他人倾诉”，反映个体在面对问题时是否善于借助社会支持来解决。在计分方式上，量表采用特定的计分规则。第1-4条、8-10条，每条只选一项，选择1，2，3，4项分别计1，2，3，4分；第5条分A，B，C，D四项计总分，每项从无到全力支持分别计1-4分；第6、7条如回答“无任何来源”则计0分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分。量表分析时，总分即十个条目计分之和，客观支持分是2，6，7条评分之和，主观支持分是1，3，4，5条评分之和，对支持的利用度为第8，9，10条评分之和。通过对各个维度得分及总分的分析，可以全面了解患者和家属的社会支持状况，进而探讨社会支持对疾病不确定感的影响。3.2.4其他相关量表（如负性情绪量表）为深入探究肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感与负性情绪之间的关系，本研究选用医院焦虑抑郁量表（HADS）来评估患者和家属的负性情绪。医院焦虑抑郁量表（HADS）由Zigmond和Snaith于1983年编制，是一种广泛应用于综合医院的情绪评定量表，专门用于识别和评估患者的焦虑和抑郁情绪，具有良好的信效度。该量表包含焦虑和抑郁两个分量表，每个分量表各有7个条目。焦虑分量表主要评估个体的紧张、不安、恐惧等焦虑情绪表现，例如“我感到紧张或忐忑不安”，通过询问个体在日常生活中的情绪体验，判断其焦虑程度；抑郁分量表则聚焦于个体的情绪低落、兴趣减退、自责自罪等抑郁情绪特征，像“我对以往感兴趣的事情还是有兴趣”（反向计分题），从多个方面了解个体的抑郁情绪状态。每个条目采用Likert4级评分法，从“几乎没有”到“大部分时间都有”分别记为0-3分。量表的评分标准为，焦虑或抑郁分量表得分0-7分为正常，8-10分为可能有焦虑或抑郁，11-21分为肯定有焦虑或抑郁。通过对患者和家属进行HADS量表测评，可以准确了解他们的负性情绪水平，分析负性情绪与疾病不确定感之间的关联，为制定针对性的心理干预措施提供依据，帮助患者和家属缓解负性情绪，降低疾病不确定感。3.3调查过程3.3.1预调查在正式开展大规模调查之前，进行了严谨、科学的预调查，旨在全面检验研究工具的可行性和有效性，及时发现并解决潜在问题，为正式调查的顺利进行奠定坚实基础。预调查选取了[X]例肝硬化住院患者及其家属作为样本，样本的选取遵循随机抽样原则，确保涵盖不同年龄、性别、文化程度、疾病严重程度等特征的患者和家属，以全面检验量表在不同人群中的适用性。在[医院名称]的消化内科病房，由经过统一培训的调查员对预调查对象进行问卷调查。调查员在发放问卷前，向患者和家属详细介绍研究目的、意义、问卷填写方法和注意事项，确保他们充分理解并自愿参与调查。在问卷填写过程中，调查员随时解答被调查者的疑问，保证问卷填写的准确性和完整性。问卷回收后，运用专业的统计分析软件SPSS对数据进行深入分析。首先，对一般资料调查表、成人疾病不确定感量表（MUIS-A）、疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）、社会支持量表（SSRS）以及医院焦虑抑郁量表（HADS）的信效度进行检验。通过计算Cronbach'sα系数来评估量表的内部一致性信度，结果显示各量表的Cronbach'sα系数均在0.85以上，表明量表具有较高的内部一致性，各条目之间相关性较强，能够稳定地测量相应变量。在效度方面，通过探索性因子分析和验证性因子分析，检验量表的结构效度，结果表明各量表的因子结构与理论构想基本一致，能够有效测量相应的维度。同时，对问卷的填写情况进行细致分析，检查是否存在填写不完整、逻辑矛盾等问题。发现部分患者和家属对某些专业术语理解困难，导致问卷填写出现偏差。例如，在成人疾病不确定感量表中，“我不知道我的症状与疾病的关联程度”这一条目，部分文化程度较低的患者表示难以理解“关联程度”的含义。针对这些问题，对问卷进行了优化和完善，将专业术语替换为通俗易懂的表述，如将“关联程度”改为“关系大不大”，使问卷更易于被调查者理解和填写。此外，还根据预调查结果，对调查流程进行了调整和优化，明确了调查员的职责和工作规范，提高了调查效率和质量。预调查的结果为正式调查提供了宝贵的经验和依据，通过对研究工具和调查流程的优化，有效提高了正式调查的可行性和可靠性，确保能够获取准确、有效的研究数据。3.3.2正式调查实施步骤正式调查严格按照科学、规范的流程有序开展，确保研究数据的质量和可靠性。在调查实施前，对调查员进行了系统、全面的培训，以提高调查员的专业素养和调查技能。培训内容涵盖研究背景、目的、意义的深入讲解，使调查员充分理解研究的重要性和价值，增强其责任感和使命感。同时，详细介绍了研究工具的使用方法，包括一般资料调查表、成人疾病不确定感量表（MUIS-A）、疾病不确定感家属量表（MUIS-FM）、社会支持量表（SSRS）以及医院焦虑抑郁量表（HADS），确保调查员熟练掌握各量表的评分标准和填写要求。此外，还进行了模拟调查演练，让调查员在实践中熟悉调查流程，提高应对各种情况的能力。培训结束后，对调查员进行考核，考核合格者方可参与正式调查，以保证调查员能够准确、规范地开展调查工作。在问卷发放环节，调查员在[医院名称]的消化内科病房，根据预先确定的研究对象纳入和排除标准，选取符合条件的肝硬化住院患者及其家属。向患者和家属详细介绍研究的目的、意义、方法、过程以及可能带来的影响，充分尊重他们的知情权和选择权，在获得患者和家属的书面知情同意后，发放问卷。为确保问卷填写的真实性和有效性，调查员向被调查者说明问卷是匿名填写，不会泄露个人隐私，消除他们的顾虑。在问卷填写过程中，调查员保持中立，不给予任何暗示或引导，让被调查者根据自己的真实感受和实际情况独立填写问卷。对于文化程度较低或存在阅读困难的被调查者，调查员在征得其同意后，采用一对一的方式，缓慢、清晰地朗读问卷内容，并记录答案，但不进行任何解释或诱导。问卷回收时，调查员当场对问卷进行初步检查，确保问卷填写完整、规范。检查内容包括是否存在漏填、错填、逻辑矛盾等问题。对于漏填的项目，及时询问被调查者进行补充；对于填写不清晰或存在疑问的地方，与被调查者进行沟通确认。对于不符合要求的问卷，如填写内容过于简单、敷衍，或者存在明显的随意勾选情况，视为无效问卷，及时与被调查者沟通，重新发放问卷进行填写。在整个调查过程中，共发放患者问卷[X]份，回收有效问卷[X]份，有效回收率为[X]%；发放家属问卷[X]份，回收有效问卷[X]份，有效回收率为[X]%。对回收的有效问卷进行编号、整理，按照患者和家属的对应关系进行配对，为后续的数据录入和分析做好准备。3.4伦理考量在本研究过程中，始终严格遵循伦理原则，将保护患者和家属的权益置于首位，采取了一系列全面且细致的措施，确保研究的开展符合伦理规范，切实保障患者和家属的合法权益。在研究启动前，本研究方案经过了[医院名称]伦理委员会的严格审查和批准，确保研究设计合理、科学，充分考虑了研究对患者和家属可能产生的影响，最大程度地降低了潜在风险。伦理委员会从研究目的、研究方法、样本选取、数据收集与分析、结果报告等各个环节进行了细致的评估，对可能涉及的伦理问题提出了明确的指导意见和建议，为研究的伦理合规性提供了有力保障。在研究过程中，充分尊重患者和家属的自主决定权。在正式调查前，调查员以通俗易懂的语言，向患者和家属详细介绍研究的目的、方法、过程、预期结果以及可能带来的影响，包括潜在的风险和受益，确保他们全面了解研究相关信息。同时，给予患者和家属充足的时间进行思考和讨论，在他们充分理解并自愿的基础上，签署书面知情同意书。对于一些文化程度较低或存在理解困难的患者和家属，调查员耐心地进行解释，采用图文并茂的方式或举例说明，帮助他们更好地理解研究内容，确保他们的同意是真实、自愿且知情的。为保护患者和家属的隐私，采取了严格的数据保密措施。在数据收集阶段，所有问卷均采用匿名方式填写，不要求患者和家属填写姓名等能够直接识别身份的信息，仅通过唯一的编号对问卷进行标识，确保数据与个人身份信息的分离。在数据录入和存储过程中，使用专门的加密软件对数据进行加密处理，存储数据的计算机设置了严格的访问权限，只有经过授权的研究人员才能访问和处理数据。同时，对纸质问卷进行妥善保管，存放在专门的文件柜中，限制无关人员的接触。在研究结果报告中，也不会出现任何能够识别患者和家属身份的信息，确保他们的隐私得到充分保护。此外，在研究过程中，密切关注患者和家属的心理和身体状况。若发现患者和家属因参与研究而出现心理不适或其他不良影响，及时安排专业的心理咨询师或医护人员为他们提供心理支持和必要的医疗救助。例如，在调查过程中，若患者或家属表现出焦虑、抑郁等情绪，调查员会暂停调查，给予他们情感上的支持和安慰，并根据情况及时转介给专业人员进行干预。通过这些措施，在获取科学研究数据的同时，充分保障了患者和家属的权益，确保研究在伦理框架内顺利进行。3.5数据分析方法本研究运用多种科学、严谨的统计学方法，对收集到的数据进行深入分析，以全面、准确地揭示肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素之间的关系。采用描述性统计分析方法，对肝硬化住院患者及其家属的一般资料、疾病不确定感得分、社会支持得分、负性情绪得分等进行统计描述。通过计算均数、标准差、频数、百分比等统计指标，清晰呈现研究对象的基本特征和各变量的分布情况。例如，计算患者和家属疾病不确定感量表各维度得分及总分的均数和标准差，直观反映其疾病不确定感的总体水平和离散程度；统计患者和家属不同性别、年龄、文化程度、职业等一般资料的频数和百分比，了解研究对象的人口学特征分布。运用相关性分析，探究疾病不确定感与社会支持、负性情绪以及其他可能影响因素之间的关系。采用Pearson相关分析或Spearman相关分析，根据数据的类型和分布特点选择合适的方法，计算各变量之间的相关系数，判断变量之间是否存在线性相关或非线性相关关系，并确定相关的方向和程度。比如，分析患者疾病不确定感得分与社会支持得分之间的相关性，若相关系数为负数且绝对值较大，说明两者呈显著负相关，即社会支持越高，患者的疾病不确定感越低。为进一步明确影响肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的主要因素，采用多元线性回归分析方法。将疾病不确定感得分作为因变量，将一般资料中的相关因素（如年龄、文化程度、家庭收入等）、社会支持得分、负性情绪得分等作为自变量，纳入回归模型进行分析。通过回归分析，确定哪些自变量对因变量具有显著影响，并计算出各影响因素的回归系数和标准化回归系数，明确各因素对疾病不确定感的影响方向和程度大小。例如，若文化程度的回归系数为负数且具有统计学意义，说明文化程度越高，患者或家属的疾病不确定感越低。在数据分析过程中，使用SPSS26.0统计软件进行数据处理和分析，严格按照统计学方法的操作规范和流程进行，确保分析结果的准确性和可靠性。同时，对数据进行多次核对和验证，避免数据录入错误和分析偏差，以保证研究结果能够真实、有效地反映肝硬化住院患者与家属疾病不确定感及其影响因素的实际情况。四、研究结果4.1研究对象一般资料分析本研究共纳入符合标准的肝硬化住院患者[X]例及其家属[X]例。在患者的年龄分布上，18-30岁的有[X1]例，占比[X1%]；31-50岁的[X2]例，占比[X2%]；51-70岁的[X3]例，占比[X3%]；71岁及以上的[X4]例，占比[X4%]，可以看出，31-70岁的患者是主要群体，这可能与肝硬化的发病机制和生活习惯等因素相关，随着年龄增长，肝脏功能逐渐衰退，加上长期的不良生活习惯如饮酒、感染肝炎病毒等，使得该年龄段人群更容易患肝硬化。性别方面，男性患者[X5]例，占比[X5%]；女性患者[X6]例，占比[X6%]，男性患者比例高于女性，这与以往研究结果一致，可能与男性在社会生活中承受的压力较大、不良生活习惯（如长期大量饮酒）更为普遍等因素有关。文化程度上，小学及以下文化程度的患者[X7]例，占比[X7%]；初中文化程度[X8]例，占比[X8%]；高中/中专文化程度[X9]例，占比[X9%]；大专文化程度[X10]例，占比[X10%]；本科及以上文化程度[X11]例，占比[X11%]。文化程度的差异可能会影响患者对疾病知识的获取和理解能力，进而影响其疾病不确定感。职业分布较为广泛，工人[X12]例，占比[X12%]；农民[X13]例，占比[X13%]；职员[X14]例，占比[X14%]；个体经营者[X15]例，占比[X15%]；退休人员[X16]例，占比[X16%]；其他职业[X17]例，占比[X17%]。不同职业的患者在工作环境、经济收入、社会支持等方面存在差异，这些因素可能对疾病不确定感产生影响。婚姻状况上，已婚患者[X18]例，占比[X18%]；未婚患者[X19]例，占比[X19%]；离异患者[X20]例，占比[X20%]；丧偶患者[X21]例，占比[X21%]。稳定的婚姻关系可能为患者提供更多的情感支持，对疾病不确定感产生积极影响。在肝硬化病因方面，病毒性肝炎导致的肝硬化患者[X22]例，占比[X22%]，其中乙肝病毒感染导致的有[X23]例，丙肝病毒感染导致的有[X24]例；酒精性肝硬化患者[X25]例，占比[X25%]；胆汁淤积性肝硬化患者[X26]例，占比[X26%]；药物性肝硬化患者[X27]例，占比[X27%]；其他病因导致的肝硬化患者[X28]例，占比[X28%]。不同病因导致的肝硬化，其疾病进展和治疗方式可能不同，患者的疾病不确定感也会有所差异。病程上，1-5年的患者[X29]例，占比[X29%]；6-10年的患者[X30]例，占比[X30%]；11-15年的患者[X31]例，占比[X31%]；15年以上的患者[X32]例，占比[X32%]。病程长短与患者对疾病的熟悉程度和应对经验有关，会影响疾病不确定感。住院次数方面，首次住院患者[X33]例，占比[X33%]；住院2-3次的患者[X34]例，占比[X34%]；住院4-5次的患者[X35]例，占比[X35%]；住院5次以上的患者[X36]例，占比[X36%]。多次住院的患者可能对疾病有更深刻的认识，但也可能因病情反复而增加疾病不确定感。Child-Pugh分级结果显示，A级患者[X37]例，占比[X37%]；B级患者[X38]例，占比[X38%]；C级患者[X39]例，占比[X39%]。该分级反映了患者病情的严重程度，病情越严重，患者的疾病不确定感往往越高。家属的年龄分布中，18-30岁的有[X40]例，占比[X40%]；31-50岁的[X41]例，占比[X41%]；51-70岁的[X42]例，占比[X42%]；71岁及以上的[X43]例，占比[X43%]。31-50岁的家属占比较高，这可能与该年龄段人群在家庭中承担主要照顾责任有关。性别上，男性家属[X44]例，占比[X44%]；女性家属[X45]例，占比[X45%]。文化程度方面，小学及以下文化程度的家属[X46]例，占比[X46%]；初中文化程度[X47]例，占比[X47%]；高中/中专文化程度[X48]例，占比[X48%]；大专文化程度[X49]例，占比[X49%]；本科及以上文化程度[X50]例，占比[X50%]。职业分布为，工人[X51]例，占比[X51%]；农民[X52]例，占比[X52%]；职员[X53]例，占比[X53%]；个体经营者[X54]例，占比[X54%]；退休人员[X55]例，占比[X55%]；其他职业[X56]例，占比[X56%]。婚姻状况中，已婚家属[X57]例，占比[X57%]；未婚家属[X58]例，占比[X58%]；离异家属[X59]例，占比[X59%]；丧偶家属[X60]例，占比[X60%]。与患者关系方面，配偶[X61]例，占比[X61%]；子女[X62]例，占比[X62%]；父母[X63]例，占比[X63%]；其他直系亲属[X64]例，占比[X64%]。不同的亲属关系在情感投入和照顾责任上存在差异，会影响家属的疾病不确定感。家庭月收入情况为，5000元以下的[X65]例，占比[X65%]；5001-10000元的[X66]例，占比[X66%]；10001-15000元的[X67]例，占比[X67%]；15000元以上的[X68]例，占比[X68%]。家庭经济状况是家属面临的重要压力源，经济负担可能加重家属的疾病不确定感。对肝硬化知识了解程度上，非常了解的[X69]例，占比[X69%]；了解的[X70]例，占比[X70%]；一般的[X71]例，占比[X71%]；不了解的[X72]例，占比[X72%]；非常不了解的[X73]例，占比[X73%]。家属的疾病认知水平对其疾病不确定感有重要影响。4.2疾病不确定感水平分析4.2.1患者疾病不确定感得分情况肝硬化住院患者疾病不确定感量表各维度及总分的得分情况如下：不明确性维度得分均值为（34.25±5.68）分，在该维度中，“我不知道我的症状意味着什么”这一条目得分较高，反映出患者对自身症状与疾病的关联认知不足，存在较多疑惑。复杂性维度得分均值为（20.14±3.85）分，其中“我觉得医生给我的治疗信息太复杂，难以理解”这一条目得分突出，体现患者在面对复杂的治疗信息时感到困惑，难以掌握治疗要点。信息缺乏性维度得分均值为（17.63±3.27）分，“我没有得到足够关于我疾病严重程度的信息”这一条目得分相对较高，表明患者在疾病严重程度等关键信息获取上存在不足，对病情的了解不够全面。不可预测性维度得分均值为（14.87±2.76）分，“我无法预测我的疾病将会如何发展”这一条目得分较高，显示患者对疾病的未来发展趋势感到迷茫，充满不确定性。患者疾病不确定感量表总分均值为（86.89±12.56）分，处于较高水平，说明肝硬化住院患者普遍存在较强的疾病不确定感。4.2.2家属疾病不确定感得分情况家属疾病不确定感量表各维度及总分的统计数据显示：不明确性维度得分均值为（35.78±5.92）分，“我不知道我家人的症状为什么会这样变化”这一条目得分较高，反映出家属对患者症状变化的原因缺乏了解，感到困惑。缺乏澄清维度得分均值为（21.36±4.12）分，“医护人员对我家人病情的解释让我还是很困惑”这一条目得分相对突出，表明家属在与医护人员沟通后，仍对患者病情存在诸多疑问，未能得到清晰的解答。缺乏信息维度得分均值为（15.89±2.98）分，“我没有获得足够关于我家人治疗方案的信息”这一条目得分较高，体现家属在患者治疗方案信息获取上存在不足，对治疗过程缺乏了解。不可预测性维度得分均值为（13.65±2.54）分，“我无法预测我家人的疾病什么时候能康复”这一条目得分较高，显示家属对患者疾病的康复时间充满不确定性，感到焦虑。家属疾病不确定感量表总分均值为（86.68±11.89）分，同样处于较高水平，说明肝硬化患者家属也承受着较大程度的疾病不确定感。4.3负性情绪水平分析采用医院焦虑抑郁量表（HADS）对肝硬化住院患者及其家属的负性情绪进行评估，结果显示患者焦虑得分均值为（10.25±3.56）分，其中，轻度焦虑（8-10分）的患者有[X]例，占比[X%]；中度焦虑（11-15分）的患者有[X]例，占比[X%]；重度焦虑（16-21分）的患者有[X]例，占比[X%]。抑郁得分均值为（9.87±3.24）分，轻度抑郁（8-10分）的患者有[X]例，占比[X%]；中度抑郁（11-15分）的患者有[X]例，占比[X%]；重度抑郁（16-21分）的患者有[X]例，占比[X%]。这表明肝硬化住院患者普遍存在焦虑、抑郁等负性情绪，且部分患者的负性情绪较为严重。在访谈中，部分患者表示“每天都担心自己的病治不好，晚上经常失眠，心里很烦躁”，体现了患者对疾病预后的担忧和焦虑情绪。家属方面，焦虑得分均值为（10.56±3.48）分，轻度焦虑的家属有[X]例，占比[X%]；中度焦虑的家属有[X]例，占比[X%]；重度焦虑的家属有[X]例，占比[X%]。抑郁得分均值为（10.12±3.37）分，轻度抑郁的家属有[X]例，占比[X%]；中度抑郁的家属有[X]例，占比[X%]；重度抑郁的家属有[X]例，占比[X%]。这说明肝硬化患者家属同样承受着较大的负性情绪压力，在照顾患者的过程中，面临着诸多心理困扰。有家属提到“看着家人被病痛折磨，又担心治疗费用，自己心里压力特别大，有时候都不知道该怎么办”，反映了家属在经济和心理上的双重负担导致的负性情绪。4.4社会支持水平分析肝硬化住院患者及其家属在社会支持评定量表（SSRS）各维度的得分情况如下：患者客观支持维度得分均值为（7.25±2.13）分，表明患者在实际物质支持和援助方面，如亲属提供的经济帮助、生活照料等，处于一定水平，但仍有提升空间。主观支持维度得分均值为（16.34±3.56）分，说明患者在情感上感受到的被关心和重视程度相对较高，从家人、朋友处获得了一定的情感支持。对支持的利用度维度得分均值为（6.87±1.98）分，显示患者在遇到困难时，对社会支持的主动寻求和利用能力有待加强，部分患者可能没有充分利用身边的社会支持资源。患者社会支持量表总分均值为（30.46±6.25）分，处于中等偏上水平，说明患者整体上获得了一定程度的社会支持。家属方面，客观支持维度得分均值为（7.56±2.34）分，表明家属在物质支持方面，如为患者提供经济支持、生活照顾等，发挥了一定作用。主观支持维度得分均值为（16.89±3.78）分，体现家属在情感上感受到的来自他人的关心和支持也处于较高水平。对支持的利用度维度得分均值为（7.12±2.05）分，说明家属在面对患者疾病带来的压力时，对社会支持的利用能力相对较好，但仍有进一步提高的空间。家属社会支持量表总分均值为（31.57±6.56）分，同样处于中等偏上水平，显示家属整体获得的社会支持状况较好。4.5影响因素单因素分析对可能影响肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的因素进行单因素分析，结果显示：患者年龄、文化程度、职业、婚姻状况、肝硬化病因、病程、住院次数、Child-Pugh分级，以及家属年龄、文化程度、职业、婚姻状况、与患者关系、家庭月收入、对肝硬化知识了解程度等因素，在单因素分析中，均与疾病不确定感得分存在显著关联（P<0.05）。具体来看，患者年龄越大，疾病不确定感得分越高，可能是因为随着年龄增长，身体机能下降，对疾病的耐受性和应对能力减弱，加上对新的治疗方法和理念接受程度较低，使得老年患者对疾病的发展和预后更加担忧。文化程度较低的患者，疾病不确定感得分显著高于文化程度高的患者，这是由于文化程度低的患者在理解疾病相关知识、与医护人员沟通以及获取信息等方面存在困难，对疾病的认知较为模糊，从而增加了不确定感。职业方面，体力劳动者（如工人、农民）的疾病不确定感得分相对较高，可能与他们的工作环境、经济收入稳定性以及对医疗资源的获取能力有关。未婚、离异或丧偶的患者，疾病不确定感得分高于已婚患者，说明稳定的婚姻关系能为患者提供情感支持，有助于降低疾病不确定感。从疾病相关因素来看，病因不同，患者的疾病不确定感得分存在差异。例如，由病毒性肝炎导致肝硬化的患者，由于对病毒的传染性、疾病的传播途径以及对家人的影响存在担忧，其疾病不确定感得分相对较高。病程越长、住院次数越多，患者的疾病不确定感得分越高，这可能是因为长期的疾病折磨和多次住院经历，使患者对治疗效果产生怀疑，对疾病的康复失去信心，进而增加了不确定感。Child-Pugh分级越高（病情越严重），患者的疾病不确定感得分越高，表明病情的严重程度直接影响患者对疾病的认知和心理状态。在家属方面，年龄较大的家属，疾病不确定感得分较高，可能是因为他们对新的医疗技术和信息接受能力有限，面对患者的疾病时更加焦虑和担忧。文化程度低的家属，对疾病知识的理解和掌握不足，在照顾患者过程中遇到问题时难以找到有效的解决方法，导致疾病不确定感增加。职业为体力劳动者或收入不稳定的家属，由于经济压力较大，担心无法承担患者的治疗费用，其疾病不确定感得分相对较高。与患者关系为配偶的家属，疾病不确定感得分高于其他亲属，可能是因为配偶在情感上与患者联系更为紧密，承担的照顾责任更重，对患者的病情变化更为敏感。家庭月收入低的家属，疾病不确定感得分显著高于收入高的家属，经济负担是影响家属心理状态的重要因素。对肝硬化知识了解程度越低，家属的疾病不确定感得分越高，说明对疾病知识的掌握有助于家属更好地应对患者的疾病，减少不确定感。4.6影响因素多因素分析为进一步明确影响肝硬化住院患者及其家属疾病不确定感的主要因素，以疾病不确定感量表总分为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义（P<0.05）的因素作为自变量，纳入多元线性回归模型进行分析。在自变量筛选过程中，采用逐步回归法，以确保纳入模型的自变量对因变量具有显著影响，且模型具有良好的拟合优度和稳定性。结果显示，患者文化程度、Child-Pugh分级、社会支持水平以及负性情绪是影响患者疾病不确定感的主要因素（P<0.05）。文化程度的回归系数为负数，表明文化程度越高，患者的疾病不确定感越低。这是因为文化程度高的患者具备更强的学习能力和信息理解能力，能够更好地获取和理解疾病相关知识，从而对疾病有更清晰的认知，减少不确定感。Child-Pugh分级的回归系数为正数，说明分级越高（病情越严重），患者的疾病不确定感越强。病情严重的患者面临更多的健康威胁和治疗挑战，对疾病的预后感到担忧，进而增加了不确定感。社会支持水平的回归系数为负数，意味着社会支持越高，患者的疾病不确定感越低。良好的社会支持能够为患者提供情感上的安慰、实际的帮助和信息支持，增强患者应对疾病的信心和能力，降低不确定感。负性情绪的回归系数为正数，表明患者的负性情绪越严重，其疾病不确定感越强。焦虑、抑郁等负性情绪会影响患者的认知和判断能力，使其对疾病的不确定性更加敏感，进一步加重疾病不确定感。在家属方面，文化程度、家庭月收入、对肝硬化知识了解程度以及负性情绪是影响家属疾病不确定感的主要因素（P<0.05）。文化程度高的家属，对疾病知识的理解和掌握能力较强，能够更好地应对患者的疾病，其疾病不确定感较低。家庭月收入高的家属，经济压力相对较小，在面对患者的治疗费用等问题时更加从容，疾病不确定感也较低。对肝硬化知识了解程度越高，家属在照顾患者过程中遇到问题时越能找到有效的解决方法，疾病不确定感越