医学26年：肾疾病知情同意要点 查房课件

1本次查房内容的背景与核心意义演讲人2026-05-02

本次查房内容的背景与核心意义肾疾病知情同意的常见误区与风险规避特殊人群的知情同意特殊要点不同临床场景下肾疾病知情同意的具体要点肾疾病知情同意的核心基本原则目录

医学26年：肾疾病知情同意要点查房课件01ONE本次查房内容的背景与核心意义

1临床实践的切身教训我从事肾内科临床工作整整26年，经手了超过万例肾疾病患者的诊疗，也亲眼见过、亲身处理过不下20起因为知情同意不到位引发的医患纠纷。其中印象最深刻的是我刚工作第3年管的一位22岁IgA肾病男性患者：当时我们建议他用大剂量激素冲击治疗，我只在病历里写了“激素副作用已告知”，让病人签了字，没跟他明确说清楚股骨头坏死这一严重不可逆不良反应。用药半年后病人出现双侧股骨头坏死，需要置换关节，病人家属闹到医院，说我们刻意隐瞒风险，最后虽然走了调解，但这件事给我的印记太深了——从那以后我就坚信，肾内科的知情同意，绝对不是走流程签字，是诊疗过程中不可缺失的核心环节。今天查房把这个专题拿出来讲，就是希望年轻大夫们少踩我踩过的坑，真正把知情同意做到位。

2肾疾病知情同意的特殊性和很多内科疾病不同，肾疾病的知情同意有其自身的特殊性：第一，肾疾病以慢性病变居多，多数需要长期甚至终身诊疗，决策周期长，不同阶段需要多次知情同意，不是一次签字管终身；第二，肾内科有较多有创操作和特殊治疗，风险差异大，严重不良反应可危及生命或者导致永久器官功能丧失；第三，终末期肾病的替代治疗有多方案选择，不同方案的预后、生活质量、费用差异极大，需要患者和家属充分自主选择；第四，很多肾疾病诊疗决策涉及伦理问题，比如晚期肾病的姑息治疗、妊娠合并肾病的妊娠决策，都需要更谨慎的知情沟通。02ONE肾疾病知情同意的核心基本原则

肾疾病知情同意的核心基本原则要做好知情同意，首先要牢牢把握住核心原则，这是所有沟通的基础，任何场景下都不能偏离。

1充分全面告知原则充分告知不是只说风险，也不是只说获益，是所有和决策相关的信息都要完整告知，具体包括四个核心方面：

1充分全面告知原则1.1疾病基线信息告知要明确告诉患者当前诊断的确定性程度——是临床拟诊还是病理确诊，现有证据支持什么结论，还有哪些不确定性，不进一步明确诊断会带来什么后果。比如肾穿刺前，一定要说清楚“目前我们根据临床检查判断你是肾病综合征，但不同病理类型的治疗方案和预后差很多，不做穿刺我们只能经验性用药，可能出现治疗无效或者过度治疗的风险”，不能只说“我们需要给你做个穿刺明确诊断”就结束。

1充分全面告知原则1.2所有备选方案的利弊与费用告知我们临床推荐的方案是基于指南的普遍推荐，但也要把所有可及的备选方案都告诉患者，包括不接受积极治疗的观察方案，每个方案的缓解率、不良反应发生率、远期预后、治疗周期、总体费用、医保报销情况都要说清楚。我2018年曾经管过一位尿毒症老年患者，当时我们建议他做高通量透析，我忘了告诉他高通量透析的滤器有部分费用是自费，每月大概多花300多元，结账的时候病人家属觉得我们乱收费，闹了半天，其实就是少说了一句费用的事，这个教训一定要记住，费用信息是非常重要的知情内容，绝对不能不说。

1充分全面告知原则1.3可预见风险的分层告知要把风险分为常见轻微风险、少见严重风险、罕见致死致残风险，分别说清楚发生概率，不能只说“有风险”，也不能因为罕见就隐瞒不说。比如肾穿后大出血需要切除肾脏的概率大概是0.1%，哪怕概率很低也要明确告诉患者。

1充分全面告知原则1.4预后信息的如实告知不管预后好还是不好，都要如实说，不能夸大也不能隐瞒，比如慢性肾脏病4期的患者，要告诉他“如果控制不好，大概5年左右会进展到尿毒症，需要透析；要是控制得好，也可能10年以上才进展”，不能说“你肯定会得尿毒症”也不能说“你只要吃药就没事”。

2尊重自主决策原则知情同意的核心是把诊疗的选择权还给患者，我们医生的角色是提供专业建议，不是替患者做决定：

2尊重自主决策原则2.1避免医生主导的强制决策不能说“我是大夫你听我的就对了”，要把选择交给患者，比如终末期肾病，有的年轻患者想居家工作，腹膜透析更适合；有的老年患者不愿意自己操作，血液透析更适合，我们讲清楚利弊，让患者自己选。

2尊重自主决策原则2.2规范处理拒绝诊疗的情况如果患者拒绝我们推荐的诊疗方案，首先要再次告知拒绝的风险，然后让患者或者代理人签署拒绝诊疗知情同意书，病程里详细记录沟通过程，不能签字之后就不管，还要调整适合患者的备选方案，持续随访观察。

2尊重自主决策原则2.3严格遵守代理决策规则对于无完全民事行为能力的患者，比如昏迷、精神异常、未成年人，一定要找法定代理人，按照法律规定的顺序确认代理人身份，不能随便找一个家属签字就算数。

3诚信与保护性医疗平衡原则我们要对患者诚信，但也要考虑患者的心理承受能力，把握好告知的尺度：比如确诊晚期尿毒症合并晚期恶性肿瘤，生存期只有不到半年，首先要先和家属沟通，了解患者的心理承受能力，如果患者本身心理脆弱，家属也要求不告诉本人，我们可以对患者适当隐瞒病情，把真实情况告诉家属，和家属一起配合调整诊疗方案，不能为了“完全知情”就直接把坏结果告诉病人，导致严重的心理危机。我刚工作第十年的时候碰到过一位62岁的多囊肾尿毒症合并肺癌的患者，我当时不懂保护性医疗的意义，直接把诊断告诉了病人，病人当天晚上就跳楼了，这件事我记了20年，所以大家一定要记住，知情同意的目的是为了患者的利益，不是为了走流程，要灵活把握平衡。03ONE不同临床场景下肾疾病知情同意的具体要点

不同临床场景下肾疾病知情同意的具体要点掌握了基本原则，我们再来看具体临床场景下的操作要点，这是大家日常工作最常用到的内容。

1肾穿刺活检术的知情同意要点肾穿刺是肾内科最常见的有创诊断操作，也是纠纷高发的场景，要点包括三个方面：

1肾穿刺活检术的知情同意要点1.1术前充分告知除了前面说的诊断必要性，还要明确告知两个容易遗漏的点：第一，穿刺有可能取不到足够的合格肾组织，无法做出病理诊断，需要二次穿刺，这个概率大概是2%左右，一定要提前说，我碰到过两次这样的情况，因为没提前告知，病人坚决不接受二次穿刺，引发纠纷；第二，要分层说清风险：术后镜下血尿几乎人人都有，大部分1-3天就消失，少数会出现肉眼血尿、肾周血肿，大部分保守治疗就能好转；罕见严重风险包括大出血、感染、误穿邻近脏器、需要介入栓塞甚至切除患肾，极少数会出现死亡，这些都要说到，不能省略。

1肾穿刺活检术的知情同意要点1.2术中紧急情况的补知情如果术中出现突发情况，比如大出血，病人清醒的话要先口头告知病人，获得同意后再处理，术后及时补签字；如果病人意识不清，要立即请示上级医师，电话联系家属告知情况，获得同意后处理，事后补签字。

1肾穿刺活检术的知情同意要点1.3术后病理结果的再知情病理结果出来后，如果和临床拟诊不符，需要调整治疗方案，一定要重新和患者沟通，告知新的诊断和新方案的风险获益，再次知情同意，不能直接改方案不告知。

2慢性肾疾病长期药物治疗的知情同意要点很多年轻医生觉得只有操作需要知情，吃药不需要，这是大错特错，尤其是特殊药物，一定要知情：

2慢性肾疾病长期药物治疗的知情同意要点2.1糖皮质激素和免疫抑制剂的知情除了常见的发胖、痤疮、血糖升高这些轻微副作用，一定要明确告诉患者严重不良反应：比如股骨头坏死、严重重症感染、消化道大出血，这些是不可逆或者可致死的，一定要说清楚，我刚工作那起纠纷就是因为没说清楚股骨头坏死，所以大家一定要注意，不能漏。同时也要告诉患者，大部分副作用是可逆的，停药后可以恢复，不要吓病人，平衡说清楚获益和风险。

2慢性肾疾病长期药物治疗的知情同意要点2.2RAS阻断剂的知情慢性肾脏病3期以上的患者用ACEI或者ARB，一定要告诉患者，吃药后1-2周一定要复查肌酐和血钾，这个药可能导致肌酐升高和高钾血症，高钾血症严重会导致心脏骤停，所以一定要复查，不能吃了药就不管了，临床上每年都有因为没复查导致高钾血症猝死的病例，这个一定要告知到位。

2慢性肾疾病长期药物治疗的知情同意要点2.3新型靶向药物的知情现在利妥昔单抗、贝利尤单抗这些新型靶向药用的越来越多，一定要告诉患者总体费用、报销比例，还有罕见严重不良反应，比如进行性多灶性白质脑病，虽然概率很低，但也要说清楚。

3终末期肾病替代治疗的知情同意要点终末期肾病的替代治疗决策是肾内科最重要的知情同意内容，要点如下：

3终末期肾病替代治疗的知情同意要点3.1三种替代方案的全面对比要把血液透析、腹膜透析、肾移植三种方案的优缺点都讲清楚：血液透析需要每周到医院3次，每次4小时，优点是由医护操作，不需要自己动手，缺点是对残余肾功能保护差，远期容易出现透析相关并发症，血管通路容易出问题；腹膜透析可以居家操作，对残余肾功能保护好，生活质量高，总体费用更低，缺点是需要自己操作，有发生腹膜炎的风险，对家庭卫生条件有要求；肾移植生活质量最好，但是需要配型等待供体，手术有风险，术后需要长期吃抗排斥药，有感染和肿瘤的风险，前期费用也更高。讲清楚之后让患者根据自己的情况选择，我们只给建议，不强迫。

3终末期肾病替代治疗的知情同意要点3.2血管通路手术的知情同意做动静脉内瘘之前，要告诉患者，部分患者血管条件差，一次手术可能不成功，需要二次手术，术后可能出现血栓、感染、窃血综合征，远期会出现狭窄闭塞，需要再次手术处理，这些都要说到。中心静脉临时置管也要告诉患者，术中可能出现气胸、出血、心律失常，远期可能出现导管感染、中心静脉狭窄。

4肾移植围术期的知情同意要点肾移植术前一定要告知供肾的基本情况，供肾的预期存活率，围术期可能出现超急性排斥、急性排斥、移植肾原发性无功能，可能需要切除移植肾回到透析，术后长期需要吃抗排斥药，不能自行停药，定期复查，长期有慢性排斥、感染、肿瘤的风险，这些都要提前说清楚。04ONE特殊人群的知情同意特殊要点

特殊人群的知情同意特殊要点除了普通患者，还有一些特殊人群，知情同意有特殊的要求，需要我们格外注意。

1儿童肾疾病知情同意需要法定监护人双方到场签字，除非一方有合法授权；对于10岁以上已经有一定认知能力的儿童，也要适当告知病情，征求孩子的意愿，不能只和家长沟通，忽略孩子的感受，比如很多青春期孩子不愿意用激素，怕发胖影响外观，我们要和孩子充分沟通，解释必要性，获得孩子的配合。

2老年肾疾病对于80岁以上的老年患者，首先要评估患者的认知能力，如果患者认知清楚，有完全民事行为能力，首先要尊重患者本人的意愿，不能全听子女的。我去年就碰到一位82岁的老年尿毒症患者，子女说不想治了，要带回家，但是老人本人意识清楚，明确表示想透析，想多活几年，最后我们尊重了老人的意愿，现在透析一年多，状态很好，所以大家一定要记住，患者本人才是诊疗决策的主体，子女不能代替患者做决定，除非患者没有认知能力。

3妊娠合并肾疾病现在妊娠合并慢性肾炎、狼疮性肾炎的患者越来越多，知情同意一定要非常谨慎，要明确告诉患者，疾病本身对妊娠的影响，妊娠对疾病的影响，所用药物对胎儿的可能风险，发生流产、早产、胎儿畸形、病情加重进展到尿毒症的概率，把所有风险说清楚，由患者和家属自己做决定要不要继续妊娠，不能替患者做决定。05ONE肾疾病知情同意的常见误区与风险规避

肾疾病知情同意的常见误区与风险规避最后我们再梳理一下日常工作中常见的误区，告诉大家怎么规避风险。

1常见误区1.1把知情同意等同于签字很多年轻医生觉得，我只要让病人签了字，就万事大吉了，不对，签字是知情同意的结果，沟通才是核心，只要沟通到位，病人充分理解，哪怕出了问题，病人也会理解；沟通不到位，哪怕签了字，也会引发纠纷。

1常见误区1.2只说风险不说获益有的医生怕担责任，把所有风险都说的很严重，不说治疗能带来什么获益，导致病人不敢接受治疗，耽误病情，这也是不对的，我们要平衡告知获益和风险。

1常见误区1.3用专业术语模糊告知很多大夫习惯说“可能有肾损害”“可能有副作用”，病人根本听不懂，我们要用通俗的语言把风险说清楚，不能含糊其辞。

1常见误区1.4给患者绝对承诺绝对不能说“这个操作肯定没事”“这个药肯定有效”，任何诊疗都有风险，我们只能说概率，不能说绝对，不然出了问题就是我们的责任。

2风险规避要点第一，所有沟通都要做好病程记录，沟通过程、告知内容、患者和家属的意见都要记录下来，不能只留一张知情同意书；第二，复杂疑难的病例，主管医生沟通完，上级医生要再沟通一遍，确保患者充分理解；第三，对文化程度低、理解能力差的患者，要反复讲，让家属一起参与，确保听懂。总结今天我们从临床实践教训切入，梳理了肾疾病知情同意的核心原则、不同临床场景的具体要点、特殊人群的特殊要求，还有常