T∕CHATA 049-2025 利福平耐药结核病姑息治疗

T／CHATA049-2025PalliativeCareforRifampin-resistanceTuberculosis中国防痨协会发布T/CHATA049-2025I前言 2规范性引用文件 3术语和定义 4姑息治疗的指征 5姑息治疗的团队 6姑息治疗的场所 7姑息治疗的常用药品与设备 8姑息治疗的流程 9常见症状评估与姑息治疗 10特殊人群的姑息治疗 11姑息治疗咨询 12姑息治疗的社会支持 13姑息治疗的效果评价 14.伦理原则 11附录A（资料性）利福平耐药结核病姑息治疗常用药品清单 13附录B（资料性）姑息治疗的流程 15附录C（资料性）疼痛程度评估工具 附录D（资料性）埃德蒙顿症状评估量表修订表(ESAS-R) 附录E（资料性）世界卫生组织生存质量测定简表（WHOQOL-BREF） 参考文献 T/CHATA049-2025本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则》第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由中国疾病预防控制中心、西安市胸科医院、西安工会医院共同提出。本文件由中国防痨协会归口。本文件起草单位：中国疾病预防控制中心、西安市胸科医院、西安工会医院、西安市精神卫生中心、内蒙古自治区疾病预防控制中心、吉林省疾病预防控制中心、太原市第四人民医院、湖北省疾病预防控制中心、中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学附属北京胸科医院、潍坊市第二人民医院、重庆市结核病防治研究所、广东省结核病控制中心、南宁市第四人民医院、中山市第二人民医院、利津县疾病预防控制中心、北京老年医院、承德市疾病预防控制中心、青岛市疾病预防控制中心。本文件主要起草人：李仁忠、许优、杨阿宁、罗卉、潘改燕、阮云洲、苏伟、王倪、张蕊、王明奇、马进宝、任斐、王胜芬、高雨龙、赵庆龙、王全红、周丽平、毛晓辉、田思嘉、弓显凤、任郭侠、何小谋、刘飞虎、党丽云、张迪、聂文娟、姚秀钰、韩文革、吴波、聂理会、吴惠忠、温文沛、朱庆东、林艳荣、张奕南、韦柳迎、常永生、曹文利、马樱子、代晓琦、曾春梅。T/CHATA049-20251本文件规定了利福平耐药结核病姑息治疗的指征、姑息治疗的团队、姑息治疗的场所、姑息治疗常用药品与设备、姑息治疗的流程、常见症状评估与姑息治疗、特殊人群的姑息治疗、姑息治疗咨询、姑息治疗的社会支持、姑息治疗的效果评价和伦理原则。本文件适用于开展利福平耐药结核病姑息治疗的各级各类医疗卫生机构。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。本文件没有规范性引用文件。3术语和定义以下术语和定义适用于本文件。3.1利福平耐药结核病Rifampicin-resistanttuberculosis是指结核病患者感染的结核分枝杆菌体外抗结核药物敏感试验(drugtuberculosis，DST)证实对利福平耐药的结核病，无论对其他抗结核药物是否耐药。包括利福平单耐药结核病、利福平多耐药结核病、耐多药、准广泛和广泛耐药结核病。3.2姑息治疗Palliativecare姑息治疗是一种以患者和家属为中心的医疗服务方式，旨在最佳地管理患者的痛苦症状，同时根据他们的需求提供心理、社会和精神方面的照护。姑息治疗的目标是预防和减轻患者及家属的痛苦，使他们在疾病各个阶段获得最佳的生活质量。姑息治疗可以贯穿整个治疗过程的始终，尊重患者的自主性和选择权。3.3利福平耐药结核病姑息治疗PalliativecareforRifampicin-resistantT/CHATA049-20252tuberculosis是指通过早期的识别和正确的评估，来预防和减轻利福平耐药结核病患者在治疗过程中、治疗后和临终时身体、心理和精神痛苦，并为其提供心理、社会支持，从而改善患者的生活质量。4姑息治疗的指征4.1在疾病诊断时，应对利福平耐药结核病患者进行痛苦的评估。当出现结核病相关症状（包括咳嗽、气短、咯血、疼痛等）时，应立即开始姑息治疗，并与利福平耐药结核病治疗相结合。4.2在结核病治疗过程中，因药物不良反应出现躯体或心理痛苦症状时，应提供姑息治疗。4.3结核病康复的患者，如果出现结核病相关长期损害，应提供始姑息治疗。4.4治疗失败的结核病患者停止抗结核治疗后，应继续提供姑息治疗。5姑息治疗的团队姑息治疗应由结核病和呼吸病专家、接受过姑息治疗培训的社区医生和护士组成多学科团队提供，并依据医疗机构的情况及患者的需要选择心理学专家、营养专家、药剂师、社工等共同参与。6姑息治疗的场所6.1住院治疗的患者由患者所在的结核病专科医院或设有结核病科的综合医院提供姑息治疗服务，不住院治疗的患者可以在患者所在的社区卫生服务中心或患者家中提供姑息治疗。6.2利福平耐药结核病患者具有高度传染性，为利福平耐药结核病患者提供姑息治疗时，应提供单独的房间，开窗通风，患者应佩戴医用外科口罩，医务人员应佩戴医用防护口罩。7姑息治疗的常用药品与设备7.1利福平耐药结核病患者的姑息治疗应储备一套常用的药品，包括：非甾体抗炎药（解热镇痛药）、阿片类镇痛药、抗焦虑药物、抗抑郁药物、抗胆碱能药物、质子泵抑制剂、支气管扩张剂、糖皮质激素等处理常见症状的药物（见附录A）。7.2利福平耐药结核病患者的姑息治疗应储备一套常用的简单设备，包含防护用品、感染控制用品、氧气和药物吸入设备、皮肤保护设备、引流装置、药品安全设备等。T/CHATA049-202538姑息治疗的流程姑息治疗的流程包括对有姑息治疗指征的利福平耐药结核病患者进行姑息治疗评估，为患者提供全面的姑息治疗干预，并对姑息治疗的效果进行评价（见附录B）。9常见症状评估与姑息治疗9.1常见躯体症状评估与姑息治疗利福平耐药结核病患者常出现以下躯体症状：咳嗽、咯血、呼吸困难、恶心呕吐、腹胀、结核病相关恶液质等。9.1.1咳嗽咳嗽是延髓咳嗽中枢受到刺激后产生的防御性神经反射，具有清除呼吸道异物和分泌物的保护性作用。应确定咳嗽的原因并进行对症处理。评估评估咳嗽的发生时间、诱因、性质、与体位的关系、伴随症状等。评估咳痰的难易程度，观察痰液的颜色、性质、量、气味和有无肉眼可见的异常物质等。必要时评估生命体征、意识状态等。姑息治疗(a)对于水样黏液痰过多引起的咳嗽，使用东莨菪碱或丁溴东莨菪碱，每隔一定时间口服，或连续皮下输注；或使用东莨菪碱透皮贴剂。也可考虑使用抗组胺药如苯海拉明。(b)对于支气管痉挛引起的咳嗽，使用支气管扩张剂(如沙丁胺醇)或者糖皮质激素，首选吸入，也可全身性用药。(c)对于胃食管反流引起的咳嗽，使用质子泵抑制剂(奥美拉唑)或H2受体拮抗剂(雷尼替丁)联合促胃动力药（多潘立酮、西沙比利）。(d)对于治疗效果欠佳的剧烈干咳和刺激性咳嗽，尤其是伴有胸痛的干咳患者,使用中枢性镇咳药物如可待因。右美沙芬适用于预生存期较长的成人慢性咳嗽患者。T/CHATA049-20254(e)对于不能有效咳嗽者，可促进有效排痰，包括深呼吸和有效咳嗽、湿化或雾化疗法。可考虑使用黏液稀释剂如羧甲司坦。如无禁忌，可予以胸部叩击、体位引流以及机械吸痰等。(f)对于慢性咳嗽者，给予高蛋白、高维生素、足够热量的饮食，多次少量饮水。9.1.2咯血咯血是指喉及喉以下呼吸道血管、毛细血管破裂或渗透性增高导致出血，经咳嗽动作从评估评估患者咯血的颜色、性状及量，伴随症状及心理反应。评估患者生命体征、意识状态、面容与表情等。了解血常规、出凝血时间等检查结果。姑息治疗(a)以积极控制少量咯血、预防再次咯血为主要原则。根据患者病情严重程度和病因给予止血（如云南白药等）、病因治疗、预防窒息和休克等，不建议采取插管、支气管镜检查和支气管动脉栓塞等手术。(b)如果患者出现大咯血，及时给予止血药物（如垂体后叶素等并积极缓解大咯血引发的呼吸困难和窒息症状，患者绝对卧床、患侧卧位、吸氧，床旁备好吸引器等，及时清理患者口鼻腔血液。同时使用红色毛巾、深色床单，以及强效阿片类药物和咪达唑仑或地西泮以减轻患者的恐惧和焦虑。9.1.3呼吸困难呼吸困难是指患者感到呼吸不适的主观感受，常表现为不同性质和不同程度的缺氧、胸闷及呼吸费力。评估评估患者呼吸困难发生时间、起病缓急、诱因、伴随症状、活动情况、心理反应等。评估患者神志、面容与表情、口唇和指（趾）端皮肤颜色，呼吸的频率、节律、深浅度，体位，外周血氧饱和度、血压、心率、心律等。T/CHATA049-2025姑息治疗(a)呼吸困难最佳的治疗措施为治疗原发疾病，保持气道通畅，保证机体氧气供应。(b)可使用阿片类药物如吗啡治疗终末期患者呼吸困难，能有效改善终末期患者呼吸困难，且具有中枢镇静作用，有利于改善患者因呼吸困难导致的焦虑和恐惧。需明确告知呼吸抑制、镇静等副作用。(c)提供安静、舒适、洁净、温湿度适宜的环境。根据病情取坐位或半卧位，改善通气，以患者自觉舒适为原则。(d)根据病情的严重程度及患者实际情况选择合理的氧疗。指导患者进行正确、有效的呼吸肌功能训练。9.1.4恶心、呕吐恶心是一种令患者感到上腹部不适和紧迫欲吐的感觉，常为呕吐的前驱症状。呕吐是通过胃的强烈收缩，迫使胃或部分小肠的内容物经食管、口腔强有力的排出体外的症状。评估评估患者恶心与呕吐发生的原因、时间、频率、呕吐物的颜色、性质、量、气味，伴随的症状等。评估患者生命体征、神志、营养状况，有无脱水表现。注意有无水电解质紊乱、酸碱平衡失调及肝功能异常。姑息治疗(a)寻找引发症状的诱因及病因，如消化、代谢、中枢神经系统疾病、药物不良反应等，进行有针对性的治疗。(b)出现前驱症状时协助患者取坐位或侧卧位，预防误吸、呕血。呕吐后及时清理呕吐物。(c)持续性恶心、呕吐可使用多巴胺受体拮抗剂，如氟哌啶醇、甲氧氯普胺等药物治疗。如疗效欠佳，还可使用5-HT-3受体拮抗剂如昂丹司琼或考虑合联应用。(d)记录每日出入量。剧烈呕吐时暂禁饮食，补充水分和电解质。(e)出现肝功能异常，可酌情给予保肝对症处理并停用相关药物。T/CHATA049-202569.1.5腹胀腹胀是患者感到腹部内压力增大的感觉，与进食没有直接关系，常伴有嗳气、腹部肠鸣等症状。评估评估患者腹胀的程度、持续时间、伴随症状，腹胀的原因，排便、排气情况，治疗情况，心理反应，既往史及个人史。姑息治疗(a)寻找可能的诱因及可实施的干预措施如调整肠内营养种类、温度、可疑药物。(b)可使用促胃肠动力药，如甲氧氯普胺口服，必要时可肌肉注射或静脉滴注；或使用多潘立酮进行治疗。(c)根据病情协助患者采取舒适体位或行腹部按摩、肛管排气、胃肠减压等。(d)必要时调整营养支持的方式，予以胃肠减压、通便及灌肠处理。9.1.6疼痛疼痛是一种与实际或潜在的组织损伤相关的不愉快感觉和情绪情感体验。利福平耐药结核病患者的疼痛可能有多种原因，应确定疼痛的原因并进行适当管理。利福平耐药结核病患者疼痛的原因可能如下:·肺部或胸膜炎性浸润；·严重咳嗽引起的肌肉紧张；·因结核病浸润脊柱或骨骼而引起的骨痛；·关节痛或化脓性关节炎引起的疼痛；·周围神经病变引起的下肢疼痛。评估评估患者疼痛的部位、性质、程度、发生及持续的时间，疼痛的诱发因素、伴随症状及患者的心理反应。疼痛评估工具包括疼痛程度评估工具和全面评估工具。临床常用成人疼痛数字分级法（NRS，附录C.1）对患者进行动态连续的评估。儿童可使用面部表情疼痛评分T/CHATA049-20257法（附录C.2），因昏迷等原因不能使用自评工具的患者使用成人疼痛行为评估量表（附录C.3）。姑息治疗(a)以世界卫生组织发布的疼痛三阶梯治疗为基础，根据患者的病情和身体状况，应用恰当的镇痛方法，及早、持续、有效地治疗疼痛，预防和控制药物的不良反应。(b)应根据患者疼痛的强度选择理想的药物。轻度疼痛可使用对乙酰氨基酚等非甾体类抗炎药进行治疗；中度疼痛可使用弱阿片类药物进行治疗，如镇痛效果欠佳，可视临床实际情况，使用低剂量强阿片类药物联合非阿片类镇痛药物治疗；重度疼痛可使用强阿片类药物如吗啡进行治疗，若镇痛效果欠佳，可酌情联合使用非甾体类抗炎药或辅助镇痛药物。(c)阿片类药物是急性重度疼痛及需要长期治疗的中、重度疼痛治疗的首选药物。长期使用时，首选口服给药，建议滴定后长效药物维持。有明确指征时可选用透皮吸收途径给药，也可临时皮下注射给药，必要时患者自控镇痛泵给药。(d)使用镇痛药物后，要注意预防药物的不良反应，及时调整药物剂量。(e)疼痛的全程管理应注重沟通和宣教，鼓励患者主动讲述疼痛，教会患者疼痛自评方法，告知患者及家属疼痛的原因或诱因及减轻和避免疼痛的其他方法，包括音乐疗法、注意力分散法、自我暗示法等放松技巧。9.1.7结核病相关的恶液质结核病相关的恶液质，是指结核病患者由于长期患病、慢性消耗、代谢紊乱、营养吸收障碍等多种因素而导致的一种复杂代谢综合征，其特征是患者多伴有厌食，体质量显著减轻，肌肉组织减少，伴或不伴有脂肪减少，并逐渐出现进行性功能损害，且不能被常规的营养支持治疗完全纠正的全身虚弱状态。评估评估患者进食、牙齿、口腔黏膜情况，患者皮肤完整性，有无贫血、低蛋白血症、消化、内分泌系统等疾病表现。姑息治疗T/CHATA049-20258(a)根据具体病情及患者、家属意见选择喂养或营养支持方式，如经口、鼻饲、胃空肠造瘘管饲或静脉营养。(b)充分与患者及家属沟通，提供不同的食物，特别是患者喜爱的食物，增加食欲，少量多餐，注意食物的搭配与口感，必要时请营养专业人员根据患者情况指导配餐。(c)可给予改善食欲的药物治疗。酌情使用糖皮质激素类药物如地塞米松口服，可以起到提升食欲来改善患者主观感受的作用，但不能增加其体质量。以上常见症状需评估是否与抗结核药物相关，必要时停用相关的抗结核药物。9.2常见心理精神症状评估与姑息治疗当患者得知自己患利福平耐药结核病，甚至无法治愈时，可能会经历否认、愤怒、妥协、抑郁或绝望、接受等心理过程，并且带来躯体的症状和行为的改变。利福平耐药结核病患者常出现以下心理精神症状：焦虑、抑郁和谵妄等。9.2.1焦虑焦虑是一种因感知到目前或未来的危险或不幸而产生的过度恐惧和忧虑。评估评估患者是否反复出现恐惧、紧张不安等情感体验，并伴有运动性不安和植物神经功能亢进等躯体症状。可应用汉密尔顿焦虑量表评估患者的焦虑水平。姑息治疗(a)治疗终末期患者的焦虑可使用苯二氮类药物，如劳拉西泮，口服，早晚服用或睡前服用；或地西泮。劳拉西泮起效较快，多用于治疗焦虑的急性发作；地西泮半衰期较长，常用于治疗慢性焦虑。(b)鼓励患者表达自己对现状的想法和感受，安抚患者，提供有用的信息，消除患者的顾虑和恐惧。鼓励家属陪伴，促进家属和患者的有效沟通，表达理解和关怀。(c)指导患者使用放松技术减轻焦虑，如深呼吸、放松训练、听音乐等。如患者有明显焦虑状态，请心理咨询或治疗师进行专业干预。T/CHATA049-202599.2.2抑郁抑郁是各种原因引起的以显著而持久的心境低落为主要临床特征的一类心境障碍，严重者可出现自杀倾向。评估评估患者是否有抑郁或自杀家族史，是否滥用药物。直接询问患者是否考虑自杀，排除谵妄。可应用汉密尔顿抑郁量表评估患者的抑郁水平。姑息治疗(a)评估患者抑郁的严重程度，合理使用抗抑郁药。预生存期较长的患者，可使用一线抗抑郁药物5-羟色胺再摄取抑制剂如氟西汀、西酞普兰、艾司西酞普兰，但应注意药物之间的相互作用。预生存期较短的患者，可使用抗抑郁药物联合中枢神经系统兴奋药哌甲酯、莫达非尼。(b)促进有效沟通，鼓励患者充分表达感受。以同理心回应患者的情绪，向其宣教疾病知识，但避免给予不切实际的期望。(c)寻求家庭及社会支持系统，对患者家属进行教育，让家属了解治疗过程，鼓励患者亲朋好友陪伴其并予以鼓励。(d)如患者有明显抑郁状态，请心理咨询或治疗师进行专业干预。如患者出现自杀倾向，应及早发现，做好防范，预防意外发生。9.2.3谵妄谵妄是一组以意识障碍为核心症状的神经精神症状群，通常急性发作，症状起伏不定。评估评估患者意识水平、注意力、思维、认知、记忆、精神行为、情感和觉醒规律的改变，以及引起谵妄发生的药物及环境因素。姑息治疗T/CHATA049-2025(a)寻找病因并改变可能的危险因素，如药物、环境等。尽可能提供单独的房间，降低声响，降低照明，保持环境安静，避免刺激。(b)可使用氟哌啶醇、利培酮、奥氮平、喹硫平以及氯丙嗪等镇静类药物进行治疗。如患者使用较大剂量的抗精神病药物疗效欠佳时，可联合使用苯二氮䓬类药物，如劳拉西泮。(d)安抚患者，避免跌倒外伤等意外，必要时采取保护性约束并充分向患者家属告知病情。10特殊人群的姑息治疗10.1共病人群10.1.1利福平耐药结核病患者可能受到糖尿病、肝炎、慢性阻塞性肺疾病、矽肺等其他疾病的影响。这些疾病可能会增加结核病患者的死亡风险。在提供姑息治疗服务时，应评估利福平耐药结核病患者中严重共病的流行和相关痛苦的情况，并解决这些问题。合并症的预防和治疗应遵循疾病相关治疗和护理程序。10.1.2合并糖尿病的患者应定期监测血糖水平，调整抗结核药物与降糖药物的使用，必要时应联合包括内分泌学和传染病学专业的治疗团队共同定制治疗方案。10.1.3应注意在艾滋病毒感染/艾滋病患者中筛查利福平耐药结核病，以避免延误诊断。利福平耐药结核病和艾滋病这两种疾病都存在病耻感，在结核病和艾滋病双重感染的情况下，必须对患者、家庭和社区采取综合方法，并特别注意实施感染控制措施。10.2阿片类物质使用障碍人群阿片类物使用相关障碍主要包括阿片类物质急性中毒、有害性使用、依赖综合征、戒断状态，以及阿片类物质所致的其他精神和行为障碍。其可能威胁利福平耐药结核治疗的有效性，并损害患者的生活质量。应注意评估阿片类物使用障碍的相关情况，并将阿片类物质使用障碍的治疗与利福平耐药结核病治疗相结合。11姑息治疗咨询11.1姑息治疗咨询是姑息治疗中的关键部分之一。目的是确保患者能够准确理解医务人员所提供的信息，帮助患者整合信息做出最适合的选择，并缓解患者和家属的心理、社会和精神痛苦。T/CHATA049-202511.2姑息治疗咨询的方式包括与患者交谈、发放书面材料、分享视频记录或同伴参与等。11.3姑息治疗咨询的沟通技巧包括倾听患者的感受和困难经历，允许患者表达悲伤、流泪或愤怒等强烈情绪，使用眼神、表情、手势、点头等非语言交流，恰当的提问技巧，并注意音量和语调等，以便与患者及其家人建立信任和理解的咨询关系。11.4帮助患者解决问题时，采用以下循序渐进的策略：1）先将问题分为可解决/可改变的和不可解决/不能改变的。2）选择更容易/可解决的问题开始。3）选择解决方案中切实可行并在可控范围内的部分。4）如果一个问题有很多部分，把它分解开来再分别处理。5）列出解决问题的可能办法。思考一下能做什么、谁能帮助解决这些问题。6）从潜在的解决方案中，选择出最有帮助的策略。7）制定一个循序渐渐的详细计划。8）在问题解决后，评估并作出下一步的计划。12姑息治疗的社会支持12.1询问患者目前的社会支持来源，评估患者的社会支持机制。12.2确定可以向患者提供支持的人员，并讨论如何向患者提供帮助。12.3对社会支持有需求的患者，可以转介到社区卫生服务中心、支持互助小组、社工等，以获得陪伴。12.4建立患者及家庭的定期教育项目，可使用视频、手册等多种媒介向其提供有关结核病及其治疗信息，并鼓励家庭成员积极参与患者日常照顾和心理支持。13姑息治疗效果评价使用埃德蒙症状评估量表（附录D）和生存质量测定简表（附录E）对患者姑息治疗前后的症状严重程度和生存质量情况进行对比分析，来评价姑息治疗的效果。14伦理原则14.1对结核病患者进行姑息治疗时，应遵循自主原则。医务人员应向患者和家属提供充分的咨询并讨论合理姑息治疗方案，确保患者是自愿和知情的。14.2.对于抗结核治疗失败的患者应遵循不伤害原则。在患者尝试了所有抗结核治疗方案并确定治愈可能极小的情况下，可考虑暂停抗结核治疗，以减少不必须要的痛苦和伤害。14.3对于停止结核病治疗但仍具有传染性的患者应遵循公共卫生原则。教育患者及家人采取感染控制措施，以降低对家庭以及社区其他成员的传播风险。T/CHATA049-202514.4对于暂停抗结核治疗的患者应遵循有利（行善）原则。对患者进行全面的评估，确保患者能够得到持续的姑息治疗和支持。T/CHATA049-2025附录A（资料性附录）利福平耐药结核病姑息治疗常用药品清单利福平耐药结核病姑息治疗常用药品清单见表A.1。表A.1利福平耐药结核病姑息治疗常用药品清单非甾体抗炎药（解热镇痛药物）-对乙酰氨基酚或扑热息痛，口服-布洛芬、萘普生、双氯芬酸或美洛昔康，口服阿片类镇痛药物-弱阿片类药物：阿米替林，口服-强阿片类药物：吗啡，口服和注射抗焦虑药物-地西泮，口服和注射抗抑郁药物—阿米替林或氟西汀、舍曲林、西酞普兰，口服抗组胺药物-苯海拉明、扑尔敏，口服和注射用抗胆碱能药物-丁基溴东莨菪碱，口服和注射用抗真菌药物-氟康唑，口服抗厌氧菌药物-甲硝唑，口服粉碎局部使用泻药-乳果糖、山梨醇或聚乙二醇,口服-比沙可啶、番泻叶，口服止泻药-洛哌丁胺，口服止吐药-甲氧氯普胺，口服和注射用质子泵抑制剂T/CHATA049-2025-奥美拉唑，口服支气管扩张剂-沙丁胺醇计量吸入器糖皮质激素-地塞米松，口服和注射用利尿剂-速尿，口服和注射用镇咳祛痰药愈创甘油醚，口服抗精神病药物-氟哌啶醇，口服和注射用阿片类受体拮抗剂药物-纳洛酮，注射用止血药-云南白药，口服用-垂体后叶素，注射用其他-凡士林T/CHATA049-2025（资料性附录）姑息治疗的流程姑息治疗的流程见图B.1。图B.1姑息治疗的流程T/CHATA049-2025（资料性附录）疼痛程度评估工具成人疼痛数字评分量表（NRS）见图C.1，面部表情疼痛评分表见图C.2，成人疼痛行为评估量表见表C.3。注：0分为无疼痛；1-3分为轻度疼痛；4-6分为中度疼痛；7-10分为重度疼痛图C.1成人疼痛数字评分量表（NRS）图C.2面部表情疼痛评分表T/CHATA049-2025表C.3成人疼痛行为评估量表项目数值012面部表情放松有事皱眉、紧张或淡漠经常或一直皱眉，扭曲，紧咬休息状态安静有时休息不好，变化体位长时间休息不好，频繁变化体位肌张力放松增加僵硬，手指或脚趾屈曲安抚效果不安抚分散注意力能安抚分散注意力很难安抚发声（非气管插管患者）无异常发声有时呻吟、哭泣频繁或只粗呻吟、哭泣通气依从性（气管插管患者）完全耐受呛咳，但能耐受对抗呼吸机注：用于不能使用自评工具评估疼痛程度的成年患者。每项按0-2评分，总分0-10分，数值越大说明疼痛程度越重。T/CHATA049-2025（资料性附录）埃德蒙顿症状评估量表修订表(ESAS-R)埃德蒙顿症状评估量表修订表(ESAS-R)见表D.1。表D.1埃德蒙顿症状评估量表修订表(ESAS-R)请圈出下面最能描述你现在感受的数字无疼痛0123456789最剧烈的疼痛无乏力0123456789最明显的乏力感无困倦0123456789最明显的倦怠感无恶心0123456789最严重的恶心感无缺乏食欲0123456789最显著的缺乏食欲无呼吸困难0123456789最严重的呼吸困难无抑郁0123456789最严重的抑郁无焦虑0123456789最严重的焦虑总体感觉良好0123456789总体感觉最糟糕无症状()0123456789最严重的症状T/CHATA049-2025（资料性附录）世界卫生组织生存质量测定简表（WHOQOL-BREF）世界卫生组织生存质量测定简表（WHOQOL-BREF）见表E.1。表E.1世界卫生组织生存质量测定简表（WHOQOL-BREF）以下问题涉及您对生活质量、健康、或生活其他方面的看法。在我读出每一个问题的同时，请您做出选择。请选择最适当的答案。如果您暂时不能确定，则头脑中的第一反应往往是最正确的。所有问题都请您按照自己的标准、愿望或自己的感觉来回答。注意所有问题都是您最近4周内的情况。很差差一般好很好您如何评价您的生活质量？12345非常不满意不满意一般满意很满意您对自己健康状况满意吗？12345下列问题是有关您在过去4周中经历某些事情的感觉根本没有有点很大极其您因躯体疼痛而妨碍您去做需要做的事感到有多烦恼？543214.您对保持日常生活的医学治疗的需求程度有多大？54321您觉得生活有乐趣吗？123456.您觉得自己的生活有意义吗？12345根本不有点很大极其您能集中注意力吗?123458.日常生活中您感觉安全吗？123459.您的生活环境对健康好吗？12345下列问题有关您在过去4周中做某些事情的能力。根本没有有点多数有(能)完全有(能)您有充沛的精力去应付日常生活吗？12345您认为自己的外形过得去吗？12345您有足够的钱来满足您的需要12345T/CHATA049-2025在日常生活中，您需要的信息都能得到吗？12345您有机会进行休闲活动吗？12345很差差一般好很好您行动的能力如何?12345非常不满意不满意一般满意很满意您对自己的睡眠情况满意吗?12345您对自己做日常生活事情的能力满意吗？12345您对自己的工作能力满意吗?12345您对自己满意吗?1234520.您对自己的人际关系满意吗?1234521.您对自己的性生活满意吗？1234522.您对自己从朋友那里得到的支持满意吗?1234523.您对自己居住地的条件满意1234524.您对您能享受到的卫生保健服务满意吗?1234525.您对自己的交通情况满意吗?12345下列问题是关于您在过去4周中经历某些事情的频繁程度。从不很少有时经常总是26.您有消极感受吗？如情绪低落、绝望、焦虑、忧郁。54321您需要对以上评估进行解释吗?T/CHATA049-2025参考文献[1]NationalComprehensiveC