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血友病治疗中国指南指南解读重点总结2026《血友病治疗中国指南(2025年版)》由中华医学会血液学分会血栓与止血学组和中国血友病协作组联合制定，在2020年版基础上优化更新，明确13条治疗原则，聚焦关节保护、预防严重出血及改善生活质量，强调分级诊疗体系和多学科协作(MDT)模式，新增女性血友病患者管理、老龄合并症应对等内容；治疗分类重新定义为替代治疗（含凝血因子与非因子药物，分临时和规律替代）

和基因治疗，并细化适用人群与方案；强化物理治疗与康复的全程介入，完善抑制物、关节病、口腔健康、血栓等并发症处理，推出HEAD-US-C超声评估量表，为血友病诊疗、药物评价及医保政策制定提供全面指导。指南基本信息治疗原则（13条，较2020版关键更新）治疗分类（重大更新）替代治疗（整合原“预防治疗”“按需治疗”“非因子治疗”）临时替代治疗：适用场景：出血事件、外伤后出血风险、围手术期/有创操作、康复治疗止血涵盖原“按需治疗”+“短期预防”内容规律替代治疗（原“预防治疗”）：适用人群：重型/中重型（1%~2%）反复出血者、有关节损伤的成人/儿童（无论严重程度）治疗时机：初级/次级（尽早启动）、三级（已有关节病变仍获益）药物类型：1.凝血因子制剂：标准半衰期（SHL）、延长半衰期（EHL），疗效无差异但EHL给药频次更少（国内以SHL为主）2.非因子药物（强烈推荐）：（1）FⅧ模拟物：艾美赛珠单抗（全年龄段血友病A，含抑制物患者）、mim8（Ⅲ期临床）（2）凝血再平衡药物：Fitusiran（≥12岁A/B型）、Concizumab（A/B型，伴/不伴抑制物）、马塔西单抗（≥12岁无抑制物患者）个体化方案：PK评估（谷浓度、半衰期等），目标谷浓度>5%（降关节出血率）、“零出血”需FⅧ>15%/FⅨ>10%基因治疗（新增独立分类）进展：国内血友病BAAV载体产品2025年4月上市（52周平均FⅨ活性55.08%），欧美获批3款（Roctavian、Hemgenix、Beqvez）实施要求：专业医疗机构、治疗后至少观察1年挑战：免疫反应、潜在安全性风险、适用人群限制、疗效持久性物理治疗与康复hemophilia核心定位：综合治疗“支柱”，贯穿全程（非出血后才介入）关键原则：PK指导：根据凝血因子水平（谷浓度、半衰期）规划康复强度和时机尽早介入：出血通过替代治疗控制后立即启动专业化操作：由专业人员评估风险，避免二次伤害参考文件：《药物代谢动力学指导下的血友病康复个体化管理共识》《中国血友病管理指南(2024版)》并发症处理（新增/细化内容）关节功能与生活质量评估Journalist'sDay评估目标：主动发现无症状损伤，实现关节保护核心工具：推出适合国人的HEAD-US-C超声评估量表影像学对比：明确超声为首选经济便捷手段，系统化区分不同影像学方法适用场景引用本文:刘葳,杨仁池.《血友病治疗中国指南(202

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