《儿童慢性病居家抗癫痫治疗专科护理》

一、居家抗癫痫治疗的基础认知与前期准备演讲人居家抗癫痫治疗的基础认知与前期准备01居家抗癫痫治疗的核心护理操作要点02居家抗癫痫治疗的风险防控与应急预案03目录《儿童慢性病居家抗癫痫治疗专科护理》各位患儿家属、基层护理同仁：大家好，我是儿科神经专科的主管护师，从事儿童癫痫护理工作12年，截至目前累计管理居家随访患儿超过1200名。在临床工作中我深刻感受到，儿童癫痫作为需要长期管理的慢性神经系统疾病，70%以上的治疗环节需要在家庭场景完成，居家护理的质量直接决定了患儿的治疗预后。很多家庭因为对居家护理要点不了解，走了不少弯路，甚至导致病情反复、出现不可逆的脑损伤，所以今天的课件我会结合一线护理经验，把最实用、最规范的居家护理要点分享给大家，帮助大家掌握正确的护理方法，共同保障患儿的健康。01居家抗癫痫治疗的基础认知与前期准备居家抗癫痫治疗的基础认知与前期准备要做好居家护理，首先要打牢认知基础、做好前期准备，这是所有护理操作的前提，避免从一开始就走偏。建立科学的疾病认知首先要纠正两个最常见的认知误区：第一，癫痫不是“不治之症”，也不是大家传统认知里的“疯病”，它只是大脑神经元异常放电导致的慢性疾病，70%~80%的患儿经过规范治疗可以完全控制发作，不影响正常的学习、生活，甚至未来升学、就业、组建家庭都不会受到影响。第二，癫痫没有任何“羞耻属性”，不要因为孩子患病就产生病耻感，隐瞒病情、拒绝正规治疗只会耽误孩子的病情。我去年随访的8岁患儿浩浩，确诊局灶性癫痫后，家长觉得这个病“丢人”，拒绝吃西药，找民间偏方吃了半年，发作频率从每月1次涨到每周3次，还出现了注意力下降、考试成绩倒退的情况，后来到我们科室规范治疗，配合居家护理，现在已经26个月没有发作，今年上半年还考了班级前三名，这样的例子在临床中非常常见，所以大家首先要放下心理负担，正确认识疾病。居家护理的前期基线准备正式开始居家护理前，要完成三项基础准备：1.完善病历档案留存：把患儿的发作视频、脑电图报告、用药记录、历次随访报告统一收纳在一个文件夹里，每次就诊或者线上咨询时可以快速提供给医护人员，避免因为信息不全影响判断。2.准备标准化发作日志：我们科室统一制作了发作日志模板，核心记录项包括发作时间、发作前诱因（有没有熬夜、吃特殊食物、情绪激动、过度劳累）、发作表现（有没有眼睛上翻、肢体抽搐、大小便失禁、能不能回应呼唤）、发作持续时间、发作后状态，大家每次发作后要第一时间记录，复诊时带给医生，是调整治疗方案的核心依据。3.居家环境基线排查：把家里尖锐的家具棱角包上防撞条，热水瓶、刀具、易碎物品放在孩子够不到的地方，阳台安装高度不低于1.2米的防护栏，浴室铺设防滑垫，不要安装反锁装置，避免孩子发作时家长无法及时进入施救。建立稳定的医患协同随访机制居家护理不是脱离医护的“独立管理”，要和主治医生、专科护士建立固定的沟通渠道，我们科室现在为每个居家随访的患儿建立了专属护理档案，每2周做一次电话随访，每1~3个月安排一次线下复诊，大家如果在居家护理中遇到任何问题，都可以随时在随访群里提问，我们会在24小时内回复。完成了前期的基础准备之后，我们就进入今天课件的核心部分，也就是居家抗癫痫治疗的具体护理操作要点，这部分内容和大家的日常照护直接相关，请大家重点掌握。02居家抗癫痫治疗的核心护理操作要点用药护理：控制发作的核心环节抗癫痫药物的规范使用是控制发作的最核心因素，这部分容不得半点马虎：1.规范服药的执行要求：严格按照医嘱的剂量、时间服药，不要私自减药、停药、换药，很多家长觉得“是药三分毒”，孩子几个月没发作就私自停药，这个是非常危险的。我之前接诊过10岁的患儿朵朵，已经18个月没有发作，家长自己把药停了，结果一周内连续大发作3次，还出现了癫痫持续状态，送到急诊抢救了2个小时才稳住，之前的治疗成果全部白费，还对大脑造成了不可逆的损伤。大家一定要记住，减药停药必须经过专科医生评估，脑电图完全正常至少2年以上才能逐步减量，整个减量过程要持续6~12个月，绝不能突然停药。用药护理：控制发作的核心环节2.药物不良反应的居家监测：不同的抗癫痫药物有不同的不良反应，比如服用丙戊酸钠的患儿，要注意有没有频繁呕吐、步态不稳、皮肤发黄的情况；服用左乙拉西坦的患儿要注意有没有情绪烦躁、易怒、睡眠障碍的情况，大家平时要做好记录，复诊时反馈给医生，每3~6个月按医嘱复查血药浓度、肝肾功能、血常规，及时发现潜在的不良反应。3.漏服药物的应急处理：如果漏服时间距离下次服药时间还有一半以上，就补服全量；如果不足一半，就跳过这次，下次正常服药，千万不要加倍补服，避免药物中毒。比如孩子每天早晚8点各吃一次药，中午12点发现早上的药没吃，距离下次服药还有8小时，超过了12小时间隔的一半，就补服全量；如果下午5点才发现漏服，距离下次服药只剩3小时，就不用补了，晚上8点正常吃即可。发作期的应急护理：避免二次损伤的关键这是所有家长最关心的内容，核心是“做对该做的，不做错的”：1.发作先兆识别：部分患儿发作前会有先兆，比如突然说头晕、闻到奇怪的味道、看东西模糊、肚子不舒服，这个时候家长要马上把孩子扶到安全的平地上平卧，移开周围的尖锐物品，避免发作时磕碰。2.发作中的规范操作：首先将孩子侧卧位，解开领口的扣子，保持呼吸道通畅，避免呕吐物呛入气管导致窒息，同时记录发作的时间和具体表现，如果有条件可以拍视频（不要拍孩子的脸，重点拍肢体发作的状态、意识反应），方便就诊时给医生参考。这里要提醒大家几个绝对不能做的事：不要掐人中，不要往孩子嘴里塞任何东西，包括勺子、毛巾、手指，不要按压孩子抽搐的肢体，不要在发作的时候喂水喂药，这些操作不仅不能缓解发作，还可能造成牙齿脱落、骨折、窒息等二次损伤。发作期的应急护理：避免二次损伤的关键3.发作后的护理：发作后孩子可能会嗜睡、乏力，让他侧卧位休息，观察意识有没有恢复，有没有肢体活动障碍、头痛呕吐的情况，如果发作时间超过5分钟，或者连续发作中间意识没有恢复，一定要马上拨打120送医，避免出现癫痫持续状态危及生命。日常生活照护：减少发作诱因的核心做好日常照护可以减少80%以上的诱发发作的风险：1.饮食护理：日常保持均衡饮食，多吃新鲜的蔬菜水果、优质蛋白，不要吃含有咖啡因、麻黄碱的食物，比如可乐、功能饮料、奶茶、部分含有麻黄碱的止咳药，不要暴饮暴食，不要吃太辛辣刺激的食物。如果是采用生酮饮食治疗的患儿，要严格按照营养师给出的配比准备食物，定期监测血酮、血糖，不要私自给孩子加其他食物，我之前随访的一个生酮饮食的患儿，奶奶偷偷给孩子吃了一块巧克力，当天就出现了2次发作，大家一定要重视。2.运动护理：很多家长觉得孩子有癫痫就不能运动，其实不是，只要发作控制稳定，可以做一些低风险的运动，比如散步、慢跑、打乒乓球、跳绳，但是绝对不能做高危运动，比如游泳、登高、独自骑自行车、攀岩，运动的时候一定要有家长陪同，避免发作时出现意外。日常生活照护：减少发作诱因的核心3.睡眠护理：要保证孩子每天有充足的睡眠，学龄期儿童每天至少睡8~10小时，不要熬夜，不要长时间看手机、电脑、电视，屏幕的蓝光刺激很容易诱发发作，我接诊过很多患儿都是周末熬夜打游戏，周一就发作，所以每天看电子产品的时间不要超过1小时，晚上睡前1小时不要碰电子设备。4.心理护理：这是很多家长容易忽略的部分，癫痫患儿很容易因为疾病产生自卑、焦虑的情绪，不敢和同学交往，家长平时要多和孩子沟通，不要在孩子面前抱怨病情，不要说“这个病治不好”之类的话，要引导孩子正确认识自己的病情，鼓励他和同龄人正常交往，如果孩子出现明显的情绪异常，要及时找心理医生干预，我们科室去年为20名癫痫患儿做了团体心理辅导，随访发现80%的患儿社交焦虑症状明显减轻，学习状态也有很大改善。掌握了核心的护理操作要点之后，我们还要做好居家风险的提前防控，避免意外事件的发生，接下来我们讲第三部分，居家护理的风险防控与应急预案。03居家抗癫痫治疗的风险防控与应急预案居家环境的常态化风险排查每周做一次居家环境排查，检查防护栏有没有松动，防滑垫有没有移位，尖锐物品有没有收好，不要让孩子单独进厨房、浴室，孩子洗澡的时候一定要有家长在旁边，不要锁浴室门，冬天不要给孩子用电热毯，避免温度过高诱发发作。异常情况的预警与就医指征出现以下情况一定要马上就医：1.发作频率较之前明显增加，发作时间变长，发作形式和之前不一样；2.出现可疑药物不良反应，比如皮疹、发热、皮肤发黄、频繁呕吐、意识不清；3.发作后出现肢体活动障碍、头痛、喷射性呕吐、意识超过30分钟还没恢复。外出时的护理准备孩子出门一定要有家长陪同，带足足够的药物，随身携带急救卡，上面写清楚孩子的姓名、年龄、病情、服用的药物、联系人电话、发作时的处理要点，不要带孩子去人多拥挤、空气不流通的场所，比如密闭的游乐场、长时间闷在密闭的车里。如果孩子要上学，要和老师、班主任沟通好孩子的病情，告诉老师发作时的处理方法，避免孩子在学校发作时得不到正确的处理。以上就是今天课件的全部内容，我结合自己12年的临床护理经验，给大家再做个核心提炼。儿童癫痫作为常见的慢性神经系统疾病，居家护理的质量是决定治疗效果的核心要素，总结下来核心就是四个要点：第一是规范用药，严格遵医嘱服药，不私自调整药量，这是控制发作的基础；第二是科学应急，掌握发作时的正确处理方法，坚决避开错误操作，避免二次损伤；第三是精细照护，做好饮食、运动、睡眠、心理的