中国癫痫患者教育与关爱工作规范(试行)

中国癫痫患者教育与关爱工作规范(试行)第一章总则第一条目的依据。根据最新全国癫痫流行病学调查数据，我国癫痫患病率约为7‰，活动性癫痫患病率约为4.6‰，推算全国现有活动性癫痫患者约900万，每年新增癫痫患者约40万~50万。目前我国癫痫防治面临三大突出问题：一是规范治疗率低，仅约40%的活动性癫痫患者接受规范抗癫痫药物治疗，近30%的患者从未接受过任何抗癫痫治疗；二是病耻感突出，超过75%的癫痫患者及家属存在不同程度的病耻感，约60%的患者因担心歧视隐瞒病情，影响正常就医和社会融入；三是认知误区多，超过60%的公众对癫痫存在错误认知，认为癫痫是“不治之症”“精神病”“会传染”，给患者带来极大的心理压力和社会障碍。为落实《健康中国2030规划纲要》《中国防治慢性病中长期规划（2017-2025年）》《全面推进健康中国建设行动方案》要求，规范全国癫痫患者教育与关爱服务行为，提升癫痫防治工作水平，改善癫痫患者生活质量，制定本规范。第二条适用范围。本规范适用于各级各类医疗卫生机构、卫生健康行政部门、残联、民政部门、慈善组织、正规注册社会组织开展的癫痫患者教育与关爱服务工作。第三条工作原则。一是坚持以患者为中心：聚焦癫痫患者全病程、全生命周期需求，覆盖不同年龄、不同地域、不同经济状况群体，重点关注儿童、育龄女性、老年人、贫困患者、流动人口等特殊群体；二是坚持防治融合：将患者教育与关爱服务融入癫痫预防、诊疗、随访、康复全流程，与临床防治工作紧密结合，避免服务与诊疗脱节；三是坚持公益优先：所有癫痫患者教育与关爱服务均以公益为核心，禁止借服务名义推销未经获批的药品、保健品、医疗器械，禁止虚假宣传牟利；四是坚持多方协同：构建“卫生健康部门牵头、医疗机构实施、社会组织协同、多部门联动”的工作体系，形成工作合力。第二章组织机构与职责第一条国家级统筹机构。国家神经系统疾病医疗质量控制中心癫痫专业组、中国抗癫痫协会作为全国癫痫患者教育与关爱工作国家级统筹机构，主要职责：（1）制定全国癫痫患者教育与关爱工作发展规划、年度计划和技术标准；（2）组织编写全国统一的标准化癫痫患者教育教材、科普材料、工作手册，每3年更新一次内容，保证科学性和准确性；（3）组织开展国家级癫痫患者教育与关爱工作师资培训，培养省级骨干师资；（4）统筹开展全国性癫痫科普宣传、国际癫痫关爱日主题活动，指导各地规范开展工作；（5）组织开展全国癫痫患者教育与关爱工作质量评估、考核，收集汇总全国工作数据，发布年度工作报告；（6）对接国家卫生健康委、民政部、残联、医保局等相关部门，推动完善癫痫患者保障政策。第二条省级统筹机构。各省级神经病学医疗质量控制中心癫痫专业组、省级抗癫痫协会作为省级统筹机构，主要职责：（1）落实全国工作规划，结合本省实际制定本省工作方案，统筹推进辖区内工作开展；（2）组织开展本省地市级、基层医疗机构癫痫患者教育与关爱工作骨干培训，建立覆盖省市县乡四级的工作队伍；（3）指导辖区内各级机构开展患者教育与关爱服务，组织开展本辖区质量控制和考核评估；（4）收集汇总本辖区工作数据，每年12月底前上报国家级统筹机构；（5）对接本省相关部门，推动落实癫痫患者医保、救助、权益保障等政策。第三条一线实施机构。各级医疗机构癫痫专科、神经内科、儿科是患者教育与关爱工作的一线实施主体，社区卫生服务中心、乡镇卫生院、村卫生室是基层健康管理和服务落地的载体，主要职责：（1）为本机构就诊、本辖区管理的癫痫患者建立规范的健康管理档案，落实首诊教育要求；（2）定期开展线下患教活动，组织患者参加教育和关爱活动；（3）开展患者心理状况筛查，对接救助资源，为有需要的患者提供心理支持和救助链接；（4）摸排辖区内癫痫患者，尤其是贫困、流动人口、留守儿童等特殊群体患者，将其纳入常态化管理，提供上门服务；（5）开展公众科普宣传，消除社区内的错误认知和歧视。第四条社会组织协同职责。各级残疾人联合会、民政部门、慈善组织、正规注册的患者互助组织，协同开展癫痫患者关爱工作，主要职责：（1）协助开展权益保障服务，为遭遇歧视的患者提供法律援助；（2）链接慈善救助资源，为贫困患者提供医疗费用、药品救助；（3）协助开展患者互助交流，在专业人员指导下开展自我管理支持活动；（4）参与公众宣传，消除社会病耻感。第三章癫痫患者教育内容与规范第一节核心教育内容（一）疾病认知教育。重点纠正认知误区，明确癫痫是慢性脑部非传染性疾病，不是“精神病”“不治之症”，70%左右的患者经规范治疗可实现长期无发作；普及癫痫发作识别知识，明确不同发作类型的表现，指导患者及家属识别癫痫持续状态的危险信号；普及正确的急救知识：癫痫发作时，急救人员应立即将患者转移至安全平坦区域，解开领口，将患者头部偏向一侧，清除口鼻分泌物，保持呼吸道通畅，移除周围尖锐、坚硬危险物品，避免受伤；禁止掐人中，禁止向患者口腔内塞任何物品（包括手指、毛巾、筷子等），禁止强行按压约束患者肢体，避免造成骨折、软组织损伤、牙齿脱落等二次伤害；若发作持续时间超过5分钟，或连续发作、发作间期意识未恢复，或出现呼吸困难、受伤等情况，应立即拨打120求助。（二）规范治疗教育。明确规范治疗核心要点：抗癫痫药物治疗需遵循长期、规律、个体化原则，患者必须严格遵医嘱服药，禁止自行减药、停药、换药；禁止轻信民间偏方、“根治癫痫”广告等虚假宣传，避免延误治疗；明确定期复查要求，一般初始治疗阶段每1~3个月复查一次，病情稳定后每3~6个月复查一次，复查项目包括血常规、肝肾功能、血药浓度、脑电图等，医生根据发作控制情况调整治疗方案；符合手术指征、生酮饮食、神经调控治疗指征的患者，及时告知相关诊疗路径，指导患者转诊评估。（三）自我管理教育。指导患者养成健康生活方式：避免熬夜、过度劳累、饮酒、浓茶、咖啡，避免长时间接触闪光屏幕，避免暴饮暴食，保持规律作息；指导患者记录发作日记，记录发作时间、发作表现、可疑诱因，为医生调整治疗提供依据；指导患者识别焦虑、抑郁等不良情绪，掌握基本的情绪调适方法；明确安全管理要求：除法律法规禁止的职业外，患者病情稳定可正常学习工作，日常禁止从事机动车驾驶、高空作业、井下作业、危险器械操作等活动，游泳、洗澡需有人陪同，外出随身携带癫痫识别卡，注明姓名、诊断、紧急联系人信息，方便发作时急救。（四）照护者教育。指导家属掌握发作急救技能，避免过度保护或歧视患者，鼓励患者参与正常社会活动；指导家属关注患者心理状态，及时发现异常情绪并协助就医；指导长期照护者做好自身心理调适，避免出现职业倦怠或心理问题。第二节个性化分层教育1.儿童癫痫患者及家属：重点纠正疫苗接种误区，明确病情稳定的癫痫患者可正常接种各类疫苗，无需停药；讲解生长发育、认知发育监测要求，指导家属定期带孩子完成发育评估；明确癫痫控制良好的患儿享有平等入学权利，反对学校歧视，保障患儿受教育权益。2.育龄女性癫痫患者：重点普及生育规划知识，指导患者提前3~6个月咨询癫痫专科医生，调整致畸风险低的抗癫痫药物，备孕期间每日补充足量叶酸；讲解孕期监测要点，明确多数抗癫痫药物不影响哺乳，鼓励符合条件的患者正常哺乳。3.老年癫痫患者：重点讲解合并用药注意事项，避免抗癫痫药物与其他慢性病药物产生不良相互作用；普及跌倒预防知识，指导患者日常活动做好防护，定期监测认知功能，及时发现癫痫相关认知下降。4.难治性癫痫患者：重点调整治疗预期，明确难治性癫痫的治疗目标以控制发作、提高生活质量为主，介绍新型治疗方法，帮助患者建立治疗信心，避免放弃治疗。第三节教育形式要求1.首诊一对一教育：所有新确诊癫痫患者首次就诊时，接诊医护必须开展不少于10分钟的个性化教育，发放国家级统一编写的癫痫教育手册，首诊教育覆盖率不低于95%。2.定期线下患教会：各级医疗机构每月至少开展1次线下癫痫患教活动，每次活动不少于45分钟，设置专门答疑环节，覆盖不同需求的患者，每年覆盖本机构登记患者比例不低于80%。3.线上标准化科普：依托国家级、省级官方平台发布标准化科普内容，定期开展线上直播答疑，禁止非正规机构发布不实科普内容，方便患者随时随地获取科学知识。4.社区巡回教育：基层医疗机构每季度至少开展1次进社区、进乡村癫痫科普活动，面向公众普及疾病知识，消除歧视。第四章癫痫患者关爱服务内容与标准第一条心理关爱服务。研究显示，30%~50%的癫痫患者共患焦虑障碍，20%~30%共患抑郁障碍，共患心理疾病会显著降低患者生活质量，增加发作频率，因此心理关爱是核心服务内容：（1）落实常规筛查：所有新确诊癫痫患者首次诊疗时，需采用GAD-7焦虑量表、PHQ-9抑郁量表开展心理筛查，长期随访患者每年至少复筛1次，筛查覆盖率不低于90%；（2）规范分级干预：对轻度情绪异常的患者，由经过培训的医护人员开展认知行为干预、心理支持；对中重度异常的患者，及时转介精神心理科开展规范治疗；三级癫痫中心应常规开设癫痫心理门诊，配备专兼职心理工作者；（3）开通心理援助热线：省级统筹机构应开通24小时癫痫患者心理援助热线，安排经过培训的人员值守，为患者提供及时心理支持。第二条权益保障服务。（1）明确权益边界：根据我国现行法律法规，癫痫患者仅禁止从事机动车驾驶、高空作业、井下作业、人民警察、消防员、危险器械操作等法律法规明确规定的职业，任何学校、单位不得因癫痫病史拒绝患者入学、就业，不得无故开除学籍、辞退员工；（2）反歧视宣传：各级机构主动向教育部门、用人单位宣传相关法律法规，普及癫痫科学知识，消除用人单位歧视顾虑；（3）权益维护：对遭遇歧视的患者，联动残联、法律援助机构为患者提供免费法律咨询和权益维护服务，保障患者平等的教育、就业、婚姻权利。第三条医疗救助服务。截至2024年，全国已有超过92%的统筹地区将癫痫纳入门诊慢特病保障范围，报销比例可达50%~80%，各级机构要落实救助对接要求：（1）政策告知与协助办理：基层机构主动告知患者门诊慢特病报销政策，协助患者完成认定，享受医保待遇，政策知晓率达到100%；（2）分层救助对接：对纳入低保、特困、防止返贫监测范围的癫痫患者，主动对接民政部门、乡村振兴部门，落实医疗救助政策，降低患者自付费用；（3）慈善链接：对接各类公益慈善项目，如中国抗癫痫协会“癫痫患者彩虹救助计划”、地方慈善总会救助项目等，为贫困难治性癫痫患者提供免费药品、手术费用减免等支持，贫困患者救助对接率达到100%；（4）偏远地区服务：针对偏远地区、革命老区、欠发达农村地区，定期组织国家级、省级专家开展免费义诊、筛查活动，送医送药下乡，提高服务可及性。第四条特殊群体关爱。（1）儿童群体：关爱留守儿童中的癫痫患者，协助对接教育部门保障入学权益，开展免费发育评估和康复指导，合并智力残疾的癫痫患者纳入残疾人康复服务范围；（2）流动人口：将流动人口中的癫痫患者纳入常住地健康管理，享受与户籍人口同等的教育与关爱服务，不得因户籍差异拒绝提供服务；（3）难治性癫痫患者：协助对接上级高水平癫痫中心，开通转诊绿色通道，协助申请大病救助，改善治疗可及性。第五条病耻感消除行动。每年6月28日“国际癫痫关爱日”期间，各级机构必须开展主题宣传活动，走进社区、学校、企业，开展科普宣传，纠正公众错误认知，营造包容接纳的社会环境；支持正规患者互助组织发展，在专业人员指导下开展患者交流活动，增强患者社会支持。第五章质量控制与考核评估第一条核心质量控制指标。各级开展癫痫患者教育与关爱工作需满足以下指标要求：新确诊患者首诊教育覆盖率≥95%；治疗1年以上患者疾病知识知晓率≥80%；患者规范治疗依从性≥75%；患者心理问题筛查率≥90%；贫困患者救助对接率=100%；患者满意度≥85%。第二条数据管理与评估。各级实施机构每年底汇总本机构工作数据，上报省级统筹机构，省级统筹机构汇总后上报国家级统筹机构，数据需真实准确，禁止造假；国家级统筹机构每3年开展一次全国性工作评估，省级统筹机构每年开展一次辖区评估，评估结果纳入医疗机构绩效考核内容。第三条不良行为监管。明确禁止任何机构和个人借癫痫患者教育与关爱名义，推销未经批准的药品、保健品、医疗器械，禁止虚假宣传“根治癫痫”，禁止骗取患者费用；对违规行为，依法依规处理，纳入信用黑名单，情节严重的追究法律责任。第六章保障措施第一条队伍建设。要求每个三级癫痫中心至少配备2名经过正规培训的专职癫痫患者教育人员，每个二级医院至少配备1名专职或兼职患教人员，每个县域至少培养2名基层癫痫防治骨干，每个乡镇卫生院、社区卫生服务中心至少有1名经过培训的兼职人员负责癫痫患者管理；国家级统筹机构每2年开展1次省级骨干师资培训，省级统筹机构每年开展1次辖区人员培训，培训内容包括疾病知识、教育方法、心理干预、救助政策等，考核合格后方可上岗。第二条经费保障。争取各级财政