儿童系统性红斑狼疮（cSLE）护理规范（2026版）

儿童系统性红斑狼疮（cSLE）护理规范（2026版）认识疾病·精准评估·规范用药·系统护理2026年课程导览01疾病认知建立对cSLE疾病本质与儿童特殊性的共识02评估监测掌握病情评估与监测工具，为护理决策提供依据03用药护理规范激素、免疫抑制剂与生物制剂的护理要点04症状护理落实皮肤、口腔、关节等多系统症状护理05并发症防控识别并应对感染、肾脏、神经等并发症风险06全程管理构建居家护理、心理支持与长期随访体系疾病认知认识疾病，是精准护理的起点认识疾病，是精准护理的起点儿童SLE起病更急、病情更重，护理需立足儿童特殊性01认识儿童系统性红斑狼疮系统性红斑狼疮是一种以自身抗体产生及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病，免疫系统错误攻击自身组织，导致广泛炎症与损伤。疾病核心要点病程常呈反复发作与缓解交替，严重时可危及生命儿童SLE特指18岁之前发病的SLE，临床表现高度异质性核心机制：遗传易感性与环境触发因素共同作用，免疫调节紊乱理解"自身攻击"这一本质，是掌握全部护理逻辑的前提儿童与成人的关键差异与成人相比，cSLE具有起病更急、病情更重、预后相对更差的特点，这是护理干预需要区别对待的根本原因。成人cSLE特点起病相对较缓，器官损伤进展较慢病程迁延程度相对较轻生长发育已基本完成，疾病及药物对发育影响较小治疗与监测强度相对较低儿童cSLE四大关键差异急性起病者更多见，器官损伤发生率更高，尤其肾脏更易受累病程更为迁延，常累及肾脏、血液及神经系统疾病本身及药物对患儿生理与心理发育存在显著影响需更积极的治疗与更密切的监测儿童不是缩小的成人，护理必须正视生长发育这一特殊变量中国儿童发病流行特征3.97例/10万人年中国人群cSLE发病率显著高于全球儿童SLE发病率区间

(0.3~2.5)/10万患病率与性别分布患病率(1.9~34.1)/10万，男女患病比约

1:4-5地区差异台湾地区16岁以下儿童SLE患病率

6.3/10万，大陆地区尚缺乏确切数据cSLE发病率对比（/10万人年）流行病学数据提示，中国cSLE疾病负担需引起护理体系高度重视青春期前后高发的性别特征cSLE发病高峰在青春期前后，女孩明显多见，这一性别特征对护理沟通与心理支持具有重要提示意义。性激素在发病中扮演重要角色性别特征提示护理团队应特别重视青春期女童的心理与生活方式指导性别差异青春期后比例扩大至

9-10:1女性患者显著多于男性儿科患者男女比例约

4:1提示性激素参与发病照护提示高发期与身心发育关键期重叠加重照护难度关注青春期女性患儿情绪管理与药物依从性多系统受累的临床全貌cSLE临床表现多样且缺乏特异性，可累及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺等多个器官，需全面观察。🗂️多系统受累要求护理观察具备"全身视野"，避免漏诊任何受累器官皮肤黏膜蝶形红斑、盘状红斑、口腔溃疡、光过敏关节肌肉关节痛、关节炎、肌痛，常对称受累肾脏血尿、蛋白尿、高血压，为主要内脏损害血液系统贫血、白细胞减少、血小板减少神经精神头痛、癫痫、精神异常常见首发症状识别要点儿童SLE早期识别有赖于对非特异性症状的敏感性，发热、皮疹、关节痛是临床最需警惕的信号。“对『不典型』保持警惕，是儿童SLE早期识别的关键素养。”早识别是早干预的前提发热发热活动期常见低至中度发热，午后低热可能提示疾病活动皮疹皮疹约

80%

患者在病程中出现皮疹，蝶形红斑为典型表现，但儿童早期可能缺乏典型皮损关节痛关节痛最常见症状之一，多呈对称性，伴晨僵疲乏、食欲减退、体重下降等全身性炎症表现；儿童起病更隐匿，常不具典型蝶形皮疹，易被延误诊断治疗目标与预后展望cSLE治疗以"treat-to-target"为目标，短期控制疾病活动，长期实现持续缓解规范治疗下，10年生存率已超过90%短期目标尽早控制疾病活动，改善临床症状，达到临床缓解或最低疾病活动度长期目标实现长期持续缓解，预防复发，减少器官损伤与药物长期副作用早期诊断与规范化治疗是改善预后的关键影响预后的因素包括诊断时机、治疗方案、依从性与疾病活动度评估监测没有评估，就没有精准护理没有评估，就没有精准护理用标准化工具量化病情，以动态监测指导护理02SLEDAI-2000活动度分级读懂评分，护理观察才能与医疗决策同频共振轻度活动SLEDAI-2000≤6分≤6分活动度最低分级中度活动7~12分7~12分活动度中间分级重度活动≥13分≥13分活动度最高分级护理观察要点分级直接指导治疗强度选择，间接决定护理观察频率。护理人员需理解分级含义，从而判断患儿处于何种病情阶段。差异化监测频率安排监测频率依据疾病活动度差异化安排，病情越重，观察越密。监测频率调整提示护理团队需同步加密症状观察与记录把监测频率转化为护理观察节奏，是评估落地的关键一步3项疾病不活动或轻度活动者每

3~4个月

使用SLEDAI-2000监测1次中重度活动者增加监测频率，实现更密集的病情追踪病情变化时随时评估不受固定周期限制SLICC与ACR损伤指数运用活动度看的是“现在有多重”，损伤指数看的是“已经造成多大影响”损伤指数评估要点每年至少监测1次损伤指数量化长期器官损伤，区别于活动度评分定期评估早期发现不可逆器官损害的苗头肾脏评估尿常规、尿蛋白定量、肌酐、尿素氮及肾脏B超神经系统评估注意头痛、呕吐、抽搐，必要时脑电图、脑CT或MRI心血管评估定期监测血压、心电图及超声心动图实验室检查关键项目检查类别关键项目临床意义自身抗体抗dsDNA抗体滴度与疾病活动度密切相关自身抗体抗核抗体（ANA）诊断基础，阈值

≥1:80补体C3、C4降低提示疾病活动炎症指标血沉、C反应蛋白反映活动程度及疗效肾功能肌酐、尿素氮、尿酸评估肾脏受累程度护理人员读懂化验趋势，才能提前感知病情变化、主动向医生预警血尿常规与标本采集每一次规范采样的背后，都是一份可信的病情依据采集要点尿常规取晨起中段尿，避免污染，确保数据可比血常规避开感染期采集，减少干扰因素记录信息记录标本采集时间与患儿状态，便于医生综合判断监测指标血液系统受累血红蛋白、白细胞计数、血小板计数反映血液系统受累情况肾脏损害程度尿蛋白、尿沉渣等指标反映肾脏损害程度生命体征动态监测要点活动期患儿需每日监测体温、血压、心率，记录发热规律，生命体征异常值需高度警惕。体温每日监测记录发热规律午后低热可能提示疾病活动每日监测血压每日监测140/90mmHg需警惕肾脏或心血管受累每日监测心率每日监测100次/分可能与贫血、心包炎或激素副作用相关每日监测护理评估记录规范“一份准确的护理记录，胜过十句口头转述”客观、真实、准确的护理评估记录，是医护沟通的可靠桥梁个性化评估表生命体征病情变化用药情况实验室检查记录内容患儿症状体征检查结果护理措施评估频率病情稳定：每周评估一次病情变化：随时评估结果应用及时调整护理计划提高护理效果评估监测护士执行清单将评估监测转化为护士可执行的每日动作，是本章的落地关键护士每日执行清单01每日监测并记录体温、血压、心率02活动度按活动度分层，执行SLEDAI-2000监测计划03留尿每次留尿，规范采集晨起中段尿04每年每年至少一次，协助完成SLICC/ACR损伤指数评估05复诊每次复诊前，整理化验单与症状记录本06异常异常结果，第一时间向医生预警并记录在案评估监测不是表格里的数字，而是护士手中紧握的病情罗盘用药护理规范用药，是控制病情的基石规范用药，是控制病情的基石从激素到生物制剂，把好每一道用药安全关03糖皮质激素护理基础规范激素减量的每一步，都必须走在医嘱的轨道上糖皮质激素护理基础规范：严格遵医嘱、规律服药，是糖皮质激素护理的根本要求01按时按量规律服药：不可随意停药或减量02减量遵医嘱：必须门诊随访执行，以免造成疾病"反跳"03起始剂量要足：早期快速控制疾病，病情缓解后逐渐减量04长期用药观察：注意观察不良反应05减量目标：推荐6个月内逐渐减至5mg/d泼尼松目标剂量（针对LN患儿）激素不良反应观察要点用药期间适当控制食量，配合补钙与维生素D长期使用糖皮质激素需建立系统的不良反应观察清单代谢方面食欲增加、体重上升、血糖升高需控制食量骨关节长期用药增加骨质疏松与股骨头坏死风险每半年查骨密度感染风险激素抑制免疫，增高感染可能需加强防护生长发育对儿童身高发育的影响需长期随访关注羟氯喹眼部监测规范羟氯喹是cSLE的基础免疫调节药物，眼部毒性是护理监测的重中之重“把每年的眼科检查，变成患儿护眼的固定动作”药物定位基础免疫调节药物羟氯喹是cSLE的基础免疫调节药物推荐剂量推荐剂量

5mg/kg/d联用获益抗疟药与激素联用可减少激素剂量及脏器损伤评分眼部监测要点定期眼科检查定期进行眼科检查，关注视敏度、视野、视网膜黄斑区异常即停药观察出现眼部异常迹象时，立即停药并密切观察其他观察注意皮肤反应，如脱发、色素沉着、皮疹，必要时与医师联系处理免疫抑制剂感染预防免疫抑制剂如环磷酰胺、吗替麦考酚酯等需按体重、年龄、肝肾功能调整剂量，护理重点是预防感染。对免疫抑制患儿而言，一次普通感染也可能演变为一场危机手卫生加强手卫生，严格洗手场所防护少去人群密集场所，做好个人防护接触限制避免与感染患者接触，限制探视信号观察观察感染早期信号：发热、咳嗽、咽痛就医时机出现感染症状时积极就医，不可延误贝利尤单抗护理要点贝利尤单抗推荐用于≥5岁常规治疗基础上仍高疾病活动度、自身抗体阳性的cSLE患儿。生物制剂时代的到来，为患儿带来了减激素、少复发的新希望生物制剂药药物信息用法10mg/kg

静脉滴注，前3次每2周给药，随后每4周给药1次价值降低严重复发风险，减少激素用量，提高缓解率联用可作为Ⅲ型、Ⅳ型狼疮肾炎诱导期常规治疗的联合用药观输注观察要点监测输注过程中观察过敏反应与输液相关不适时机活动期尽早加用可能改善预后利妥昔单抗输注管理利妥昔单抗可用于肾脏、血液及神经系统受累的重度或难治性cSLE，输注期间需严密监护。强效治疗背后，是对生命体征与感染风险的加倍守望用法与疗效用法用量每周

375mg/m²，连续2~4周为1个疗程疗效可提高临床缓解率，适用于难治性重症患儿输注监护监测B细胞数量应用过程中监测，以避免严重感染发生观察输注反应发热、寒战、皮疹等感染防护提前评估感染风险，输注后加强感染防护免疫球蛋白与重症救治重症cSLE静脉滴注大剂量丙种球蛋白主要用于重症cSLE及特定难治情况，是重要的联合治疗手段。适应证常规治疗无效者对常规治疗无效者，静脉滴注大剂量丙种球蛋白是重要的联合治疗手段。适应证并发严重感染合并严重感染的重症情况下，静脉滴注大剂量丙种球蛋白是重要的联合治疗手段。适应证顽固性血小板减少顽固性血小板减少属特定难治情况，静脉滴注大剂量丙种球蛋白是重要的联合治疗手段。适应证血浆置换与难治治疗难治性cSLE的新兴救治手段需在专科中心严密监护下开展对于难治性cSLE，血浆置换、造血干细胞移植、CAR-T等新兴手段提供了新的救治可能。上述治疗均需在专科中心严密监护下开展壹血浆置换适应证重症狼疮及狼疮合并血栓性微血管病（TMA）贰造血干细胞移植（HSCT）适应证仅用于系统内科治疗无效、高球蛋白血症、高滴度抗体等难治患者叁CAR-T疗法疗效CD19导向的CAR-T在难治性SLE中显示显著疗效肆免疫吸附适应证用于难治性患者的抗体清除难治救治的每一步，都离不开护理团队的精准配合用药护理执行总清单将激素、免疫抑制剂、生物制剂的护理要点浓缩为一份执行总清单，便于临床对照激素与基础用药激素按时按量，减量遵医嘱，监测骨密度羟氯喹5mg/kg/d，年度眼科检查免疫抑制剂免疫抑制剂防感染，手卫生，避开人群所有药物观察不良反应，记录用药反应并上报生物制剂贝利尤单抗10mg/kg

滴注，观察输注反应利妥昔单抗监测B细胞，警惕严重感染用药安全无小事，一张清单守住所有细节症状护理症状护理，重在细节与坚持症状护理，重在细节与坚持从皮肤到关节，用细节照护缓解患儿痛苦04急性期卧床与活动管理1绝对卧床休息避免活动，以免加重症状2穿棉质宽松衣物注意保暖，缓解疼痛3避免诱发因素寒冷、潮湿、感染、吹风等4分散注意力通过游戏、讲故事、看动画片缓解焦虑和疼痛5缓解期恢复活动逐步恢复日常活动，避免过度劳累卧床不是简单的"躺着"，而是急性期病情控制的重要一环急性期护理以

绝对卧床休息

为核心，配合保暖与疼痛缓解皮肤护理规范细则温柔对待每一寸皮肤，就是温柔守护患儿的屏障皮肤护理需围绕温和清洁、加强保湿、避免刺激三原则落实温和清洁保持皮肤清洁、干燥，避免搔抓皮肤用37℃左右温水轻拭清洁，忌用碱性肥皂、化妆品避免接触刺激性物品加强保湿干燥脱屑部位涂抹无香料、低敏保湿霜（如含神经酰胺成分）避免刺激皮疹处避免抓挠，防继发感染光敏防护与防晒措施学会与阳光保持距离，是患儿与家长一生的护身技能防晒是cSLE患儿的终身必修课防晒霜户外活动使用防晒霜，尤其注意颈部、太阳穴、耳朵等部位物理遮挡推荐穿长袖上衣、长裤，佩戴宽沿帽避开高峰紫外线UVB在上午10点~下午4点最强，户外活动尽量避开该时段强化防护长时间户外应穿防晒衣物、撑防晒伞错峰出行可选择早晨10点前或下午4点后、甚至晚间户外活动光敏性食物控制要点辛辣刺激性食物不宜多食，因激素可能损伤胃肠黏膜菠菜可能加重狼疮肾炎蛋白尿，不宜多食部分食物可能增加皮肤光敏感或诱发病情，需在营养师指导下合理控制光敏食物香菇、芹菜、苜蓿、香菜、韭菜、菠菜等避免白天食用易过敏海鲜螺类、虾类、蟹类、蚌类活动期忌食诱发食物羊肉、狗肉等活动期忌食“吃得对，是患儿能用一日三餐为自己做的治疗”低盐优质蛋白饮食方案cSLE患儿饮食总体原则为低盐、低脂肪、低糖、优质蛋白，并结合肾脏情况做个体化调整。“一餐一饭的用心，是疾病管理中看得见的温柔”钠盐控制有水肿、高血压者控制钠盐每天不超过

2~3g优质蛋白肾功能损害严重、大量蛋白尿者予优质蛋白饮食来源：牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等有益营养素多食富含纤维、ω-3/ω-6脂肪酸、维生素与矿物质的食物限制零食饮料少吃富含添加剂的零食和饮料口腔溃疡护理操作保持清洁与黏膜完整，分型处理防感染加重基础护理清洁保持口腔清洁，鼓励多漱口，唇干燥者涂护唇油涂敷溃疡面：漱口后可用中药散剂涂敷细菌感染处理漱口用1:5000呋喃西林液漱口涂药局部涂碘甘油真菌感染处理漱口用1%~4%碳酸氢钠液漱口进食护理镇痛进食前可用利多卡因凝胶含漱缓解疼痛，选择温凉软食忌口避免硬食与过烫、辛辣食物口腔虽小，却是感染入侵与痛苦集中的前沿阵地脱发护理与心理疏导头发会再长出来，但被温柔对待的感受会长留心间护理操作要点减少洗头次数，每周2次为宜，使用宽齿木梳忌染发、烫发、卷发避免进食菜花，以免加重脱发进程可佩戴假发或帽子改善外观，减轻心理负担心理疏导支持向患儿及家长解释脱发多为可逆，缓解焦虑重视心理疏导，减轻患儿外貌焦虑发热与全身症状照护“每一次体温记录，都是评估病情活动度的珍贵线索”多饮水给予清洁易消化的半流饮食及时更衣出汗后更换衣被并注意保暖密切观察记录体温变化与发热规律卧床休息配合抗感染措施关注全身留意疲乏、食欲减退等症状关节肿痛缓解措施护住关节的灵活性，就是护住患儿未来的活动自由急性期：制动减压关节肿痛需制动，用软枕垫高关节减少压力疼痛明显时可冷敷，每次20分钟，间隔1小时避免热敷加重炎症缓解期：活动保护鼓励主动或被动关节活动，每日2-3次，每次10-15分钟避免长时间保持同一姿势关节肿胀和肌肉疼痛时减少运动量，避免大运动量有氧运动缓解期运动康复指导运动是良药，但剂量必须因人而异、因病情而调缓解期适当锻炼可增强抵抗力，但需根据病情

个性化选择

运动形式与强度可选运动形式7项快步走游泳骑自行车拉伸运动慢跑太极拳瑜伽运动注意事项运动与活动中间应有短暂休息，避免太过劳累睡眠需求

8~10小时，中午最好保证

30分钟

午休尿中有蛋白时适当减少运动量向他人寻求帮助，不过度事事亲力亲为症状护理执行总清单症状护理的最高境界，是把每一个细节变成习惯多系统症状护理要点繁多，浓缩为一份执行总清单便于临床落实。急性期卧床休息，保暖，分散注意力皮肤37℃温水清洁，保湿，防晒口腔分型漱口，保持清洁脱发每周2次洗头，宽齿梳，心理疏导饮食低盐低脂低糖优质蛋白，控光敏食物关节急性制动冷敷，缓解期适度活动并发症防控防控并发症，守住生命防线防控并发症，守住生命防线识别高风险信号，把并发症挡在发生之前05感染高风险因素识别常见感染部位呼吸道泌尿道皮肤口腔cSLE患儿免疫力较低，感染防控是第一要务长期激素与免疫抑制剂治疗显著降低机体免疫功能疾病活动期白细胞减少进一步削弱抗感染能力感染可诱发或加重狼疮病情，形成恶性循环需警惕原发病活动与感染表现的混淆对免疫抑制患儿，防感染就是防病情复发日常防感染护理措施防感染需落实到手卫生、个人防护、环境管理三个日常维度。一双洗干净的手，是患儿最便宜的“免疫增强剂”手卫生教导患儿用肥皂和流动水洗手，重点清洁指缝、腕部，每次不少于20秒餐前便后及外出回家后必须洗手个人防护少去人多公共场所，外出佩戴医用口罩限制探视，避免接触传染源环境管理居家环境定期清洁消毒，做好个人卫生狼疮肾炎肾脏受累护理肾脏是最常受累的器官之一，护理核心在于密切观察尿量与尿色，并配合饮食与检查管理。守在尿液标本旁，就是守在肾脏健康的第一道关口观察指标每日记录记录

24小时尿量及早发现血尿、蛋白尿、高血压提示肾脏受累，需及早发现护理措施水肿患儿限制钠盐

3g/日

及水分选择优质低蛋白饮食，避免植物蛋白加重肾脏负担定期监测血肌酐、尿素氮及

24小时尿蛋白定量血液系统受累观察要点血液系统受累以贫血、白细胞减少、血小板减少为主要表现，需分类观察、差异化防护。血液系统受累分三类表现，护理观察须因类施策、动态追踪定期复查血常规，记录血象动态变化观察出血倾向：皮肤瘀斑、牙龈出血、鼻出血贫血观察重点观察面色、甲床与活动耐力护理措施重度贫血需卧床并按医嘱输血白细胞减少手卫生严格手卫生探视管理限制探视外出防护外出佩戴口罩血小板减少防碰撞防止碰撞避免损伤避免抠鼻、用力刷牙口腔护理使用软毛牙刷血象三系的每一次波动，都是护理观察的重点对象狼疮脑病安全防护狼疮脑病患儿需加强安全防护，预防癫痫发作、跌倒与误吸等风险。神经系统受累时，护理的每一分钟都是安全防线安全防护要点床栏加护躁动时使用约束带，每

2小时

松解并观察血液循环癫痫防护发作时立即侧卧位，清除口鼻腔分泌物防误吸舌咬伤预防压舌板包裹纱布置于臼齿间，记录发作时间与部位压疮预防意识障碍者每

2小时

翻身，按摩骨隆突处误吸预防鼻饲患儿抬高床头

30°，喂后保持半卧位

30分钟心肺系统受累观察与照护心肺系统受累以浆膜炎、心包炎为常见表现，护理需重点关注胸痛、呼吸困难与心功能变化。倾听患儿每一次呼吸，就是监测心肺安危的敏感探头心肺系统受累照护要点胸膜炎患儿常因胸痛不敢深呼吸，需指导浅慢呼吸并观察呼吸状态心包积液严重时可致心包填塞，注意呼吸困难、端坐呼吸、水肿密切监测心率、血压、心电图与超声心动图胸腔积液、心包积液或腹水者记录出入量变化多学科协同：联合影像学检查实现早诊早治骨质疏松与骨骼并发症长期使用激素可导致骨质疏松与股骨头坏死，护理需建立骨骼健康监测与预防意识。守护骨骼，是守护患儿昂首挺立的未来护骨骼健康护理要点骨密度监测激素使用者每半年查骨密度高钙饮食补充牛奶、豆浆、深绿色蔬菜，预防骨质疏松维生素D促进钙吸收疼痛观察关注髋部、膝关节疼痛，警惕股骨头坏死负重运动适度康复锻炼，维护骨骼健康并发症早期预警信号聚焦各系统并发症的早期预警信号，帮助护理人员在第一时间识别风险。出现上述任一信号，应立即报告医生并采取措施肾脏尿量骤减尿色异常血压升高血液面色苍白皮肤瘀斑牙龈出血神经头痛抽搐意识改变心肺胸痛气促端坐呼吸感染发热咳嗽、咽痛排尿不适预警信号的识别能力，是护理人员最重要的"风险雷达"并发症应对执行总清单并发症防控贵在标准化、流程化，以下清单覆盖本章核心动作。感染勤洗手戴口罩限制探视早期识别肾脏记尿量观尿色限盐查尿常规血液辨贫血防出血软毛刷勤复查神经护床栏防跌倒备压舌板勤翻身心肺测心率观呼吸记出入量影像学协同骨骼补钙维D半年骨密度察髋膝疼痛防控并发症，靠的不是运气，而是每一次标准执行的累加全程管理全程管理，陪伴患儿走向长期缓解全程管理，陪伴患儿走向长期缓解从医院到家庭，构建全病程照护闭环06居家环境与生活管理居家护理是cSLE全程管理的重要延伸，环境管理需从

防晒、温湿度、卫生

三方面入手室内环境管理居家环境避免强光直射，窗户安装防紫外线窗帘室温维持

22-24℃，湿度

50%-60%，减少皮肤干燥与不适保持居家清洁通风，定期消毒户外防护要点户外活动避开上午10点至下午4点紫外线最强时段外出采取物理防晒结合化学防晒把家变成患儿最安心的"避风港"，是居家护理的初心家庭心理调适与支持治身更要治心，患儿的笑容是护理成效最温暖的回响cSLE是需长期管理的慢性病，心理支持需同时关照患儿与家长两个层面调整心态，正确认识慢性病帮助患儿和家长调整心态正确认识和对待慢性病长期管理避免不良情绪避免精神紧张、抑郁等不良情绪儿童心理疏导通过绘本游戏干预、讲故事等方式开展心理疏导关注学习与社交压力关注患儿因疾病影响的学习压力与社会交往困难寻求专业心理咨询鼓励家长必要时寻求专业心理咨询帮助用药依从性促进策略长期治疗中的依从性管理是防止复发、控制病情的隐性关键。依从性，是长期治疗中防复发、控病情的隐性关键随访教育定期随访与教育—提高患儿及家长对治疗方案的了解用药管理严禁自行调整—不可自行停药、减药或更改治疗方案用药管理家庭药物管理—教会家长记录用药，避免漏服、错服心理支持关注青春期心理—重视逆反心理对依从性的影响疗效反馈及时反馈疗效—增强坚持治疗的信心收束依从性的背后，是护理团队日复一日的教育与陪伴自我监测指标引导教会家庭看懂身体的"报警灯"，护理就延伸到了每一次居家日常“教会家庭看懂身体的报警灯，护理就延伸到了每一次居家日常”