患病儿童护理及其家庭支持

患病儿童护理及其家庭支持护理规范·家庭支持·心理关怀·协同照护2026年内容导览01护理基石指南原则与核心规范，建立专业认知02家庭赋能支持策略与护理方法，落地家庭场景03心理护航患儿与家长心理支持，守护身心成长护理基石专业规范是照护的起点从指南原则到核心规范，筑牢患病儿童护理的专业根基01患病儿童照护的现实图景患病儿童照护需求庞大，家庭已成为疾病管理的主要承担者家庭已成为患病儿童疾病管理的主要承担者患病儿童照护需求庞大，护理专业化迫在眉睫数据锚点1900万全球慢性病儿童涵盖哮喘、糖尿病、癫痫等，发病率逐年上升400万我国罕见病儿童超家庭需同时扛起日常用药、症状监测、生活照护、心理支持多重角色四大困境疾病认知碎片化护理技能生疏化心理调适被动化资源整合薄弱化2025指南六大核心原则原则01年龄适配原则结合儿童各阶段生理心理特点制定个性化方案，避免成人化护理原则02安全优先原则用药安全、人身安全、医疗安全置于首位，杜绝不良事件原则03循证护理原则以最新临床证据为基础，结合患儿个体情况与家属需求制定措施原则04人文关怀原则尊重患儿人格与隐私，同步做好家属健康指导与心理支持原则05家属协同原则指导家属掌握基础护理技能，形成医护-家属协同护理模式原则06持续改进原则随技术发展与临床反馈修订规范，持续提升护理质量生长发育评估规范年龄段评估频率新生儿期（出生至28天）每日1次婴儿期（1-12个月）每月1次幼儿期（1-3岁）每3个月1次学龄前期（3-6岁）每6个月1次学龄期及青春期（6-18岁）每年1次首次评估于入院后

2小时内

完成并建立护理档案发育迟缓或病情加重时

立即增加

评估次数；出院前完成全面评估并制定居家护理方案体温管理与用药安全退热看状态，而非只看数字分级体温范围3类新生儿肛温36.5-37.5℃婴幼儿腋温36.0-37.2℃学龄期腋温36.0-37.0℃药用药安全规范退热时机腋温达38.2℃且伴明显不适即可用药药物选择对乙酰氨基酚（≥2月龄）10-15mg/kg/次；布洛芬（≥6月龄）5-10mg/kg/次安全规范两次用药间隔≥6小时，24小时内不超4次，不推荐交替使用两种退热药就医警示小于3个月婴儿发热（肛温≥38℃）应立即就医家庭赋能家庭是照护的主阵地从支持策略到护理方法，让专业照护在家庭落地生根02家庭支持的三大维度情感支持以倾听与同理心回应家庭成员鼓励与理解可显著减轻患儿焦虑恐惧有效提升治疗配合度信息支持提供疾病知识教育与指导搭建病友交流平台指导家庭护理技巧并推荐心理健康资源实际帮助提供医疗资源信息，减轻家庭现实负担提供经济援助与生活照护协助综合成效提高治疗依从性，维持学习与社交，增强家庭凝聚力形成稳定照护合力发热家庭护理要点三要少量多次补充液体：水、奶、口服补液盐室温调至

24-26℃，酌情减衣正常清淡饮食，不刻意忌口三不要不要捂汗，小婴儿可致捂热综合征不要酒精擦身，经皮吸收有中毒风险不要自行使用抗生素物理降温32-34℃

温水擦颈、腋、腹股沟冰袋包裹毛巾每次不超过

15分钟热性惊厥应急侧卧防误吸记录抽搐时间不塞东西入口，不掐人中持续超

5分钟

或意识未恢复，立即就医腹泻护理与脱水判断核心原则：预防脱水+继续喂养，禁止盲目止泻与禁食。轮状病毒、诺如病毒是婴幼儿腹泻两大元凶程度表现处理轻度口干、尿量略减少、精神尚可口服补液盐纠正中度眼窝凹陷、哭泪少、6小时无尿、皮肤弹性差就医静脉补液重度嗜睡、四肢冰凉、无尿超12小时紧急抢救每次腹泻后口服补液盐（ORS），少量多次喂服；臀部温水清洗后涂护臀膏预防红臀。呼吸道与咳嗽护理科学护理，警惕信号，守护呼吸健康

警示信号1岁内呼吸超50次/分钟、出现三凹征或口唇发绀，需立即就医。咳嗽超3周、夜间加重、反复喘，警惕咳嗽变异性哮喘。勿反复使用抗生素。五要点+四措施覆盖家庭护理关键动作警示信号：1岁内呼吸超50次/分钟、三凹征或口唇发绀立即就医咳嗽超3周、夜间加重，警惕咳嗽变异性哮喘，勿反复用抗生素感冒护理五要点保持空气流通保证充分休息清淡营养饮食对症护理按需用药咳嗽护理四措施室内湿度保持

50-60%少量多次饮水上半身抬高缓解夜间咳嗽1岁以上可试蜂蜜皮肤护理与湿疹每日

2-3次

涂抹无香精保湿霜，急性渗液用生理盐水湿敷，避免热水烫洗湿疹护理核心在于屏障保湿而非一味用药环境与衣物室温

24-26℃保持皮肤凉爽宽松透气纯棉选择柔软亲肤材质避免羊毛化纤刺激新生儿脐带75%

酒精从根部环形擦拭保持干燥尿布疹预防每

2-3小时

更换尿布保持臀部干爽含氧化锌护臀膏清洁后涂抹慢性病居家护理合理膳食→规律作息→适度运动→情绪支持家庭监测是慢病控制的第一道防线01家庭监测价值与延误风险前驱症状识别是关键哮喘急性发作患儿中，约

40%

因家长未识别前驱症状而延误就医。典型前驱信号：咳嗽加剧、活动耐力下降。家庭监测早识别需警惕的急性发作预警信号呼吸频率改变意识状态异常血糖或血压波动识别三类信号，避免急性恶化心理护航身心并重方能真正康复从患儿到家长，用心理支持守护每一个家庭的韧性03按年龄定制的心理支持保持开放沟通：了解病情的孩子，焦虑反而更少婴儿（0-1岁）日常安抚维持日常喂养、洗澡、睡眠规律，放置熟悉玩具或带照顾者气味的衣物，缓解分离焦虑幼儿（1-3岁）参与感增强提供小选择增强控制感，如“要苹果汁还是橙汁”；安排小任务增强参与感学龄及青少年社交联结鼓励视频通话联系朋友，参加小组活动，减少“只有我不一样”的自卑感家长心理状态与支持网络指标比例癌症患儿父母抑郁焦虑发生率14%-20%从家庭成员获得有效支持的家长70%家长情绪状态直接影响患儿，照顾好自己才能更好地支持孩子家长心理状态关键指标专业心理干预路径持续情绪异常应尽早转介专业干预专业干预方法认知行为疗法（CBT）调整负面思维，提升心理复原力艺术治疗通过绘画手工表达难以言说的情感，增强自我认同放松训练深呼吸、渐进性肌肉放松，缓解紧张焦虑家长辅导路径→→政策保障多部门已发布指导意见，建立心理健康监测与转介诊疗机制1阶段