多发性肌炎和皮肌炎的护理

多发性肌炎和皮肌炎的护理认识疾病·精准评估·系统护理·延续指导2026年课程导览01疾病认知建立疾病基本概念与发病机制认知02护理评估识别患者核心护理问题与评估要点03护理干预系统实施症状管理与功能维护护理04健康指导延续护理与生活质量提升疾病认知认识疾病是护理的起点从基本概念到发病机制，建立完整疾病认知框架从基本概念到发病机制，建立完整疾病认知框架01疾病定义与临床分型多发性肌炎与皮肌炎均属于特发性炎症性肌病，是一组以骨骼肌非化脓性炎症为主要表现的自身免疫性疾病。多发性肌炎以对称性近端肌无力为主要特征无皮肤损害皮肌炎在多发性肌炎基础上，出现特征性皮肤损害共同特征两者均为慢性病程可累及多系统好发于成年人女性略多于男性共同病程核心特点：近端肌群进行性、对称性无力，皮肌炎伴有特征性皮疹。发病机制尚在探索机制提示：免疫异常是理解治疗与护理的根本线索。自身免疫异常为核心致病环节免疫异常核心环节T细胞介导的细胞免疫反应攻击肌纤维，是核心致病环节遗传因素/环境触发2项特定人类白细胞抗原基因型部分患者存在，提示遗传易感性病毒感染、药物、紫外线可能诱发或加重病情肿瘤相关需筛查肿瘤发生率相对较高皮肌炎患者需重视肿瘤筛查识别典型临床表现掌握典型表现是早期识别和护理评估的基础。肌肉症状对称性近端肌无力以骨盆带、肩胛带肌群为主日常动作困难表现为上楼梯、上举手臂、由坐位站起困难累及延髓肌随病情进展，可累及吞咽肌、呼吸肌，出现吞咽困难、呼吸困难皮肤症状（皮肌炎特征）3项向阳疹上眼睑紫红色水肿性斑疹，为典型表现Gottron征指、肘、膝关节伸侧紫红色丘疹其它皮损甲周红斑、皮肤异色症、“技工手”等识别要点上睑紫红疹+近端肌无力=高度怀疑皮肌炎护理评估精准评估是护理的前提从症状观察到功能评估，全面识别护理问题从症状观察到功能评估，全面识别护理问题02健康史采集要点全面而针对性的病史采集，是护理评估的第一步。采集核心：围绕功能影响与预警症状展开。起病情况起病急缓，是急性、亚急性还是慢性起病。肌无力表现症状出现的时间、部位、进展情况，对日常生活的影响程度。伴随症状有无吞咽困难、饮水呛咳、呼吸费力、关节疼痛。皮肤表现皮疹出现的时间、部位、形态变化。既往与用药史既往疾病史、近期用药史，排查诱因。家族史家族中有无类似疾病或自身免疫性疾病患者。肌力与功能评估分级表现0级瘫痪完全瘫痪，无肌肉收缩1级微量有肌肉收缩，无关节活动2级弱能水平移动，不能对抗重力3级能对抗重力，不能对抗阻力4级良好能对抗部分阻力5级正常肌力正常功能观察：独立坐起、站立、步行、上楼梯、梳头、平举上肢。吞咽评估：重点关注，警惕

饮水呛咳

与误吸风险。皮肤与并发症评估对皮肤损害程度与潜在严重并发症线索进行全面评估。呼吸、吞咽是安全护理的重点监测环节。皮肤状况评估3项皮疹评估部位、形态、面积，有无破溃或继发感染水肿与硬化皮肤水肿、硬化程度，有无钙化结节光敏性对光敏感，是否因日晒而加重并发症风险评估4项呼吸肌受累胸闷、气促、端坐呼吸，监测血氧吞咽障碍进餐时间延长、食物残留、进餐后呛咳心肌受累心悸、胸闷，关注心率与心电图变化心理状态病程迁延与外观改变易致焦虑、抑郁皮肤与并发症评估皮肤评估与并发症筛查共同决定护理安全层级皮肤状况评估皮疹部位、形态、面积，有无破溃或继发感染皮肤水肿、硬化程度，有无钙化结节对光敏感性，是否因日晒而加重并发症风险评估4项呼吸肌受累胸闷、气促、端坐呼吸，监测血氧吞咽障碍进餐时间延长、食物残留、进餐后呛咳心肌受累心悸、胸闷，关注心率与心电图变化心理状态病程迁延与外观改变易致焦虑、抑郁护理干预系统干预是护理的核心从症状管理到功能维护，实施全方位护理措施从症状管理到功能维护，实施全方位护理措施03肌无力症状护理合理安排休息与活动并强化安全防护，是肌无力护理的重心期急性期与缓解期差异化活动管理急性期以卧床休息为主，协助完成日常生活活动，减少能量消耗缓解期鼓励主动活动，遵循循序渐进原则，避免过度疲劳个性化根据肌力水平制定活动计划，以不引起明显疲劳为标准安安全防护三要点辅助器具床栏、扶手、抬高坐便器、助行器环境安全地面防滑、通道无障碍、夜间照明充足体位护理定期协助翻身，预防压疮与坠积性肺炎吞咽与呼吸支持护理吞咽与呼吸障碍是危及生命的警示信号吞咽障碍护理5项评估吞咽功能，必要时请言语治疗师会诊进食取坐位或半坐卧位，头部稍前倾选择糊状、软质、不易松散的食物，小口慢咽进餐时保持专注，避免交谈与分心床旁备吸引装置，呛咳立即停止进食并处理呼吸功能维护5项指导进行缩唇呼吸、腹式呼吸，增强呼吸肌耐力有效咳嗽与体位引流，促进痰液排出密切观察呼吸频率、节律与血氧饱和度呼吸困难加重或血氧下降，及时报告并准备氧疗出现呼吸肌衰竭征象时，配合做好机械通气准备吞咽与呼吸障碍是危及生命的警示信号发现预警，立即处置皮肤损害护理皮肌炎皮肤损害需要细致而持续的局部护理，以减轻症状并预防继发感染。护理核心：避光、保湿、防感染三线并重。避光防晒外出使用遮阳伞、宽檐帽及高倍数防晒霜，避免日光直射皮肤清洁温水清洗，选用温和无刺激清洁产品，避免用力摩擦保湿修复清洗后及时涂抹保湿剂，保持皮肤湿润，修复皮肤屏障瘙痒管理避免搔抓，指导局部冷敷或遵医嘱使用外用药破损护理皮肤破溃处保持清洁干燥，预防继发感染钙化预防发现皮下硬结或钙化时及时报告，避免挤压糖皮质激素用药护理糖皮质激素是本病的基础治疗药物，需在疗效与安全性之间做好护理管理。核心警示：激素的

规范使用

与

感染防护

缺一不可。规范用药3条遵医嘱按量严格按时、按量服药，不可自行减量或停药餐后服药宜在餐后服用，减少胃肠道刺激逐步撤药长期用药者告知撤药需在医生指导下逐步递减不良反应监测5条消化道出血观察有无出血征象，如黑便、上腹痛代谢指标监测血糖、血压、体重变化骨质疏松关注风险，指导补充钙剂与维生素D精神症状观察情绪与睡眠，警惕类固醇性精神症状感染预防减少探视，注意口腔与会阴清洁康复锻炼与功能维护科学、适度的康复锻炼是改善预后、提升生活质量的必要手段。护理要点：康复锻炼必须

量力而行，防止过度疲劳诱发病情反复。急性期床上被动关节活动保持关节功能位以床上被动关节活动为主恢复早期等长收缩训练股四头肌静力收缩以不引起疲劳为度恢复中期主动关节活动逐步过渡低阻力抗阻训练耐力训练病情稳定后短距离步行·上肢抬举等功能活动锻炼原则与专业协作2项循序渐进每次锻炼以不出现明显乏力、肌痛加重为限专业协作与康复治疗师协作，制定个体化锻炼方案健康指导延续指导是护理的延伸从院内护理到居家管理，助力患者回归生活从院内护理到居家管理，助力患者回归生活04出院带药与用药指导病情的长期控制依赖规范的院外用药管理，须帮助患者及家属建立清晰的用药认知。出院带药用药指导明确每种药物的名称、剂量、服用时间与疗程。严禁自行停药或减量——糖皮质激素必须遵医嘱使用。指导识别药物不良反应，如消化道不适、血糖升高、情绪异常。服用免疫抑制剂者，定期复查血常规与肝肾功能。建立服药提醒机制，如药盒分装、手机提醒，提高依从性。出现严重不适或不良反应，及时就医咨询。指导目标：让患者成为自身用药管理的第一责任人。居家生活与营养指导从饮食与日常生活两个维度给出居家指导营养指导保证优质蛋白摄入，如鱼、蛋、奶、瘦肉，促进肌肉修复长期使用激素者，控制糖分与钠盐摄入，监测体重吞咽困难者选择软食、糊状食物，少量多餐补充富含钙、维生素D的食物，预防骨质疏松日常生活安排合理安排活动与休息，避免劳累，保证充足睡眠居家环境改造：卫生间安装扶手，保持通道畅通外出做好防晒，佩戴帽子、使用防晒霜预防感染：季节变化及时添衣，避免去人群密集场所坚持适度的功能锻炼，维持肌力与关节活动度生活核心生活核心：营养支撑+安全环境+适度锻炼。心理支持与长期随访“身心共护与规律随访是提升长期生活质量的关键。”随访目标：实现病情的

长期平稳控制心理支持倾听患者主诉，理解慢性病程带来的焦虑与无助感。介绍疾病可治可控，增强患者治疗信心。皮肌炎患者因外观改变易产生自卑心理，给予尊重与接纳。鼓励家属参与照护，提供情感支持。必