多发性肌炎-皮肌炎护理查房课件

多发性肌炎-皮肌炎护理查房专业护理实践与临床指南2026年2026年内容导览01疾病认知从定义、病因到临床表现与诊断要点02评估查房护理评估核心维度与查房流程规范03护理干预呼吸道、营养、用药、皮肤与康复系统措施04进展展望最新治疗突破与出院指导闭环疾病认知认识疾病，是精准护理的起点从自身免疫机制到临床诊断，建立护理评估的事实基础01一组自身免疫性炎性肌病多发性肌炎与皮肌炎同属特发性炎症性肌病，是一组病因尚不完全清楚的自身免疫性疾病。两者均表现为对称性四肢近端肌无力，病理上以肌纤维变性、坏死及淋巴细胞浸润为特征，区别在于皮肌炎同时累及皮肤，出现特征性皮疹。疾病分类2项多发性肌炎主要累及横纹肌，弥漫性肌肉炎症与肌无力，无皮肤损害。皮肌炎肌肉与皮肤同时受累，皮肤损害常重于肌肉症状。病因与发病机制4项遗传易感性特定HLA基因型与发病风险相关，部分病例呈家族聚集。环境诱因肠道病毒、腺病毒感染及紫外线照射可能触发疾病。免疫异常免疫细胞错误攻击肌纤维与肌肉微血管，造成炎症与坏死；可检出抗Jo-1抗体等肌炎特异性抗体。肿瘤关联约

10%至25%

的成人皮肌炎患者伴发恶性肿瘤，40岁以上患者尤须警惕。典型表现与诊断依据临床表现对称性近端肌无力数周至数月内逐渐出现肩胛带、骨盆带无力，表现为蹲起、上下楼、抬臂梳头困难，伴肌痛与压痛特征性皮疹约

70%

患者出现眶周紫红色水肿性斑疹与Gottron征，好发于肘、掌指、膝关节伸侧器官受累咽喉肌受累致吞咽困难与构音障碍；呼吸肌受累可致胸闷、呼吸困难，是危及生命的关键信号诊断依据血清酶学肌酸激酶、乳酸脱氢酶、谷草转氨酶显著升高，24小时尿肌酸排出增加肌电图提示

肌源性损害，可见自发性纤颤电位与正相尖波肌肉活检确诊金标准，镜下可见炎性细胞浸润、肌纤维变性坏死肺评估高分辨率CT与肺功能检查用于评估间质性肺病，抗MDA5抗体阳性者肺受累风险更高评估查房评估先行，查房见真章从肌力、皮肤到呼吸与吞咽，系统评估锁定护理风险02五个维度锁定护理风险护理评估需聚焦易被忽视的受累器官与功能缺陷，系统识别潜在护理风险点。查房前须完成以下核心维度评估。肌力评估功能锻炼依据评估四肢近端肌力、颈肌抬头能力与呼吸肌功能皮肤评估光敏感度观察皮疹分布范围、颜色变化及有无破溃感染征兆呼吸监测警惕呼吸困难重点观察呼吸频率、形态与血氧饱和度吞咽评估误吸风险等级出现呛咳、鼻音或声嘶时行吞咽造影或内镜评估心脏评估ST-T改变心电图与超声心动图监测ST-T改变及心律失常查房流程与沟通规范查房安排与查房关注重点左右双栏并排查房安排每日早晚各一次，周末及病情变化时加强查房频次查房按

病情评估→肌力与皮肤观察→护理措施评价→康复进展

递进进行查房关注重点病情评估：观察皮疹、肌无力与肌肉疼痛是否缓解，判断病情轻重生活自理能力：评估进食、穿衣、洗漱、如厕能力，为护理计划提供依据肌力评估：检查四肢肌力及吞咽肌、呼吸肌等关键肌群力量尊重患者隐私沟通注意语气与措辞，关注患者心理状态及时记录对发现的问题与改进措施及时记录，便于后续追踪与效果评价护理干预精准干预，守护每一口呼吸从呼吸道管理到功能锻炼，系统措施落地临床护理03呼吸道管理是首要重点呼吸肌受累可致呼吸骤停，是多发性肌炎与皮肌炎最危险的并发症，呼吸道管理是护理首要重点1措施01严密观察呼吸·血氧监测密切观察呼吸频率、形态改变及血氧变化异常时及时通知医生2措施02气道维护吸痰·供氧支持保持呼吸道通畅，及时吸痰遵医嘱给予氧气吸入，必要时使用呼吸兴奋药3措施03急救准备呼吸机·气管插管床边备好急救物品及药品、呼吸机、气管插管等用物呼吸肌严重受累时做好气管切开准备营养支持与误吸预防吞咽障碍患者易发生误吸与营养不良，护理需同步解决进食安全与营养摄入两个问题饮食方案2项软食半流食指导进食高蛋白、高维生素、高热量、富含钙钾的软食或半流食，避免干硬及粗糙食物营养补充适当补充维生素D与钙质，长期使用激素者防骨质疏松误吸防护3项备吸引器床边备好吸引器，必要时吸出误吸物鼻饲饮食吞咽障碍严重或不能进食者给予鼻饲饮食，维持营养供给进食体位进食时取合适体位，防止呛咳引发吸入性肺炎用药护理与不良反应监测药物治疗以糖皮质激素与免疫抑制剂为核心，护理关键在于保证疗效的同时防范不良反应糖皮质激素护理3项冲击治疗急性期或重症可采用甲泼尼龙冲击治疗，连用

3至5天

后改口服泼尼松逐步减量病情改善后逐步减量，避免减量过快导致复发不良反应监测监测血糖与骨密度，警惕上消化道出血、感染及类固醇性肌病免疫抑制剂护理3项联合用药常用甲氨蝶呤、硫唑嘌呤及环磷酰胺，可与激素联合增强疗效羟氯喹监测羟氯喹有效控制皮损与光敏感，用药超过

六个月

者应每半年检查眼底定期监测定期监测血常规与肝肾功能，防范感染及脏器损伤风险皮肤护理与功能锻炼皮肤损害与肌无力共同影响生活质量，护理需兼顾皮损防护与功能恢复，并关注慢性病程下的心理状态7项皮肤护理避免阳光直射，使用防晒霜及遮阳衣物，紫外线可加重病情皮肤护理每日温水温和清洁，涂抹无刺激保湿霜，避免含酒精香料护肤品皮肤护理遵医嘱使用外用药物，避免搔抓摩擦，观察破溃感染征兆功能锻炼·急性期卧床休息为主，可做被动关节活动，防止组织萎缩功能锻炼·恢复期渐进式主动运动，如温和拉伸、水中运动，避免过度疲劳致血清酶升高心理护理倾听患者感受，关注焦虑抑郁情绪，必要时转介心理专业人员心理护理鼓励参加病友会等社会支持活动，增强康复信心进展展望循证前行，护理与时代同行从口服靶向新药到出院指导，完成护理闭环04口服靶向新药带来突破2026年8月，美国FDA批准口服JAK1与TYK2双靶点抑制剂用于治疗成人皮肌炎，成为全球首个口服治疗皮肌炎的药物突破性进展作用机制2项上游阻断炎症通路抑制JAK1与TYK2，阻断I型、II型干扰素及IL-6等炎症通路每日一次口服疗效从第4周显现，并持续至研究结束安全性提示2项黑框警告提示严重感染、恶性肿瘤及血栓风险可能增高常见不良反应包括上呼吸道感染、头痛、疲劳等，应用需严格评估关键试验数据佐证疗效第52周TIS评分随剂量递增口服靶向药较安慰剂呈现明确且剂量相关的疗效优势，30mg组第52周总改善评分达

46.5，显著高于安慰剂组的

31.2，差异自第4周即具统计学意义出院指导完成护理闭环出院指导是护理查房的落脚点，将院内护理延伸至家庭，帮助患者长期稳定管理病情。围绕药物、生活、锻炼与随访四个维度，为患者制定可执行的出院健康管理清单。紧急就医指征静息或快速加重的呼吸困难、口唇发紫或血氧下降、频繁呛咳无法进食、高热伴明显乏力、突发胸痛或昏厥，须立即就医。服药依从不可自行停药或减量免疫抑制剂定期复查

血常规

与

肝肾功能生活方式充分休息，避免感