小儿视网膜母细胞瘤护理查房

小儿视网膜母细胞瘤护理查房以护理视角守护患儿光明汇报人XXX汇报日期2026年09月查房导览01病例导入白瞳症患儿的入院故事02疾病认知认识视网膜母细胞瘤03护理评估识别问题与风险04护理措施围手术期与化疗护理05宣教随访家属教育与全周期管理病例导入从一双猫眼开始一个白瞳症患儿背后的护理起点01病例汇报：白瞳症患儿入院2岁6个月男童，右眼瞳孔区白色反光1个月1个月前发现反光"猫眼"样白色反光家长无意中发现右眼瞳孔区白色反光，类似"猫眼"，无明显眼红、眼痛、流泪，未予重视近1周反光扩大范围逐渐扩大白色反光范围逐渐扩大，遂来院就诊既往史体格健康，无眼部疾病史、外伤史、药物过敏史，家族中无类似疾病患者入院目的拟明确诊断并制定治疗方案，进入护理查房视线检查结果与诊疗方案眼部检查右眼视力检查不配合，左眼可追光；右眼眼压

25mmHg（正常10-21mmHg），左眼18mmHg右眼结膜无充血，角膜透明，瞳孔区可见黄白色反光，玻璃体混浊，眼底窥不清影像学与实验室眼部B超：右眼玻璃体腔内不规则团块状回声，内回声不均匀，可见钙化灶，与视神经相连眼眶CT：右眼球内占位性病变，考虑视网膜母细胞瘤可能性大，未发现眶内及颅内转移灶实验室检查：血常规、肝肾功能、凝血功能均未见明显异常02诊断与方案右眼视网膜母细胞瘤（眼内期，C期）方案：先3个疗程静脉化疗，肿瘤缩小后行右眼玻璃体腔注药术眼内期·无转移疾病认知认识疾病是护理的起点系统回顾视网膜母细胞瘤的病因、表现与治疗02定义与流行病学特征视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，RB）是起源于视网膜前体细胞的恶性肿瘤，为婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤流行病学特征关键数据10%~15%1岁前儿童癌症占有比例，通常3岁以下表现为白瞳，如不治疗会导致死亡1/15000~1/20000新生儿发生率，75%

的病例发生于3岁以前1100人我国每年新增RB患者约，其中

84%

为晚期高风险患者30%具有家族遗传倾向，可单眼或双眼先后、同时罹患，约

30%

为双眼发病2018.5国家卫健委等5部门将视网膜母细胞瘤正式纳入《第一批罕见病目录》病因与发病机制核心机制遗传分型对比存在

RB1基因缺失变异

及

MYCN基因扩增

的特殊亚型恶性程度更高、预后较差1基因定位RB1抑癌基因13号染色体·13q14正常调控视网膜细胞增殖与分化2致病机制二次突变假说两次突变两次突变后细胞异常增殖3结局形成肿瘤视网膜母细胞瘤需经两次突变后方可形成肿瘤遗传型占比约

40%多为双侧平均

1岁以内

发病种系突变，可遗传散发型占比约

60%至70%多为单侧平均

2岁左右

发病体细胞突变，不遗传约

15%

的单侧RB亦由种系突变所致可遗传，家族史阴性并不能排除遗传型，种系突变检测至关重要白瞳症为核心临床表现最典型首发症状白瞳症为最典型首发症状50%-60%呈"猫眼"外观白瞳症瞳孔区黄白色反光，呈"猫眼"外观光线照射时更明显斜视第二常见首发症状肿瘤压迫视网膜或视神经致视力下降、眼位偏斜多见于单侧发病患儿伴随表现眼球突出、眼痛、畏光、流泪玻璃体混浊、眼压升高颅内转移头痛、呕吐、抽搐等神经系统症状双侧发病患儿可能视力严重低下甚至失明本病例患儿右眼瞳孔区白色反光1个月，为典型白瞳症表现，提示家长与护理人员均需警惕此早期信号临床分期与治疗原则IRSS分期要点A期肿瘤直径

≤3mmC期玻璃体或视网膜下种植

≤3mmE期眼球结构严重破坏或眼球外转移临床进展分期眼内期

→

眼外期

→

转移期转移途径：视神经、血液、淋巴转移部位：颅内、骨骼、肝脏，预后差治疗层级目标01挽救患儿生命02保存患眼03保留视力治疗手段与进展眼内期局部治疗（激光、冷冻）或化疗联合局部治疗静脉化疗VEC方案（长春新碱、依托泊苷、卡铂）最新进展生存率

99%、保眼率超

80%，眼动脉介入化疗保眼率可达

94%早期发现、早期诊断、早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键护理评估评估是护理决策的依据从生理到心理，全面识别护理需求03患儿生理与眼部评估眼部症状3项白瞳反光右眼瞳孔区仍可见白色反光眼压较入院时下降至22mmHg，仍高于正常范围揉眼警示可能有眼部不适，需警惕继发性青光眼等并发症全身状况2项精神食欲睡眠精神状态尚可，食欲正常，睡眠良好，大小便正常生长发育体重12kg，身高88cm，基本正常动态监测提示需持续监测眼压变化及眼部症状进展，为后续治疗与护理提供动态依据心理社会评估“家庭心理压力大，需同步实施专业心理疏导与健康教育，提升依从性。”评评估重点·三方维度患儿心理因年龄小难以自述，但易产生恐惧、烦躁、哭闹，需针对性安抚家属情绪普遍存在焦虑、恐惧、悲观情绪，对治疗预后认知不足家庭支持需了解经济状况、照顾能力及对疾病认知程度，评估社会支持资源干预方向心理疏导缓解恐惧烦躁与焦虑悲观情绪健康教育提升对治疗预后的认知水平依从性提升正向影响疾病治疗效果“疾病对患儿父母及整个家庭均产生深远影响，甚至直接影响治疗效果。”主要护理诊断围绕患儿核心问题，按优先级排序六项护理诊断1疼痛与肿瘤压迫眼球组织及治疗操作有关，患儿时有揉眼动作提示不适2有感染的风险与眼部屏障受损、侵入性操作及化疗后骨髓抑制有关3焦虑、恐惧（患儿及家属）与疾病严重程度、治疗不确定及预后担忧有关4有受伤的风险与患儿视功能受损、躁动不安及抓揉术眼风险有关5知识缺乏（家属）与对视网膜母细胞瘤疾病、治疗及照护知识了解不足有关6营养失调的风险与化疗后恶心呕吐、食欲下降导致摄入不足有关护理措施措施落地守护生命与光明围手术期与化疗护理的关键环节04术前护理准备术前护理围绕

检查、全麻、心理、眼部

四个维度展开，本病例另需关注化疗特殊要求。检查准备检验完善血常规、凝血全套、血型影像眼部B超、心电图、CT或MRI通路建立静脉通道全麻准备年长禁食

6小时、禁水

4小时婴幼儿遵医嘱禁饮食宣教向家属强调禁食对全麻安全的重要性心理干预沟通主动与患儿及家属沟通疏导引导患儿抒发情绪宣教讲解手术必要性、流程，纠正悲观情绪眼部准备消毒遵医嘱完成结膜囊消毒清洁全身清洁，保持病房环境安全术后护理与疼痛管理术后48小时

是并发症防范的关键窗口关键窗口术后48小时为并发症防范的关键观察窗口🏠基础护理体位与呼吸道术后去枕平卧6小时，清理呼吸道分泌物，密切监测生命体征，予低流量吸氧防氧中毒术眼护理术眼绷带加压包扎48小时，观察敷料有无渗血、污染，防止患儿哭闹打湿纱布、抓伤术眼👀观察与干预观察要点密切关注眼分泌物增多、出血、发热等异常，及时报告医生对症处理疼痛评估采用FPS-R面部表情量表评估疼痛程度，结合转移注意力与遵医嘱镇痛药物缓解疼痛心理安抚术后主动沟通，告知家属可安装义眼对外观影响不大，打消心理障碍，提升照护信心化疗护理与骨髓抑制监测核心监测阈值血小板低于50×10⁹/L或中性粒细胞低于1.0×10⁹/L时启动应急预案升血干预遵医嘱给予升白细胞、升血小板药物，预防感染与出血消化道反应清淡易消化饮食，结合止吐药物与肠内营养干预肝肾功监测周期前后检测ALT、AST、BUN，异常时调整方案并护肝处理发热管理体温分级上报，警惕感染性并发症，早发现、早处理化疗静脉血管全程维护对55例患儿建立静脉化疗档案后，异常情况明显减少药液外渗4例局部水疱1例导管阻塞6例静脉炎1例1环节01穿刺前评估充分评估血管条件，选好穿刺部位提高一针穿刺成功率，优先保护主干静脉2环节02输液中巡视加强巡视，及时发现药液外渗、导管阻塞等异常立即处理，避免血管损伤加重3环节03输液后指导做好健康指导，教会家属观察穿刺部位发现红肿、渗漏及时报告本病例患儿血管纤细，化疗期间全程血管维护是保障治疗连续性与安全性的关键环节宣教随访护理不止于病房家属教育与全周期随访的延伸05家属教育与心理支持知识宣教心理支持疾病认知宣教讲解病因、治疗必要性与预后，纠正「保命还是保眼」的错误对立认知。围手术期指导术前说明禁食禁饮意义，术后教会家属观察术眼、保持眼部清洁、防止患儿抓伤。长期管理理念传递「保命—保眼—保视力」进阶目标，帮助家属建立合理预期，避免悲观放弃。心理疏导主动沟通回应疑虑，引导家属参与照护决策，增强照护信心与依从性。社会支持引导介绍病友互助组织、公益活动及专业心理咨询资源，缓解家庭经济与心理双重压力。遗传咨询与二级预防家族史阴性，但需知情告知约

15%

单侧RB可由种系突变所致本病例提示RB1基因检测遗传咨询双侧发病或有家族史患儿，明确遗传类型，评估后代患病风险。高危家庭筛查遗传咨询遗传型RB患儿家庭，后续出生婴幼儿尽早开展眼底筛查，争取早发现、早治疗。本病例提示遗传咨询家族史阴性，但需知情告知约

15%

单侧RB可由种系突变所致，建议必要时完善基因检测。早期信号识别健康宣教教会家长识别白瞳症、斜视等早期信号，发现瞳孔异常反光及时就医。二级预防抓手健康宣教早期发现是提高保眼率的关键，护理宣教可成为二级预防的重要抓手。随访管理与多学科协作多学科协作规范化复查麻醉手术中心与眼