延续性护理对慢性肾衰竭血液透析患者负面情绪及生活质量的影响

延续性护理对慢性肾衰竭血液透析患者负面情绪及生活质量的影响终末期肾病（end-stagerenaldisease，ESRD）是慢性肾衰竭的终末阶段，维持性血液透析（maintenancehemodialysis，MHD）是当前ESRD患者最主要的肾脏替代治疗方式。据2024年中国肾脏疾病数据网络（ChinaKidneyDiseaseNetwork，CK-NET）发布的全国血液透析监测报告显示，我国现有维持性血液透析患者已超过85万，年新增患者规模达10.2万，患病率呈逐年上升趋势。MHD虽可有效延长患者生存期，但长期透析带来的生理不适、经济压力、社会角色退化等多重应激，导致患者普遍存在焦虑、抑郁等负面情绪，生活质量远低于健康人群。常规临床护理仅覆盖透析治疗时段及住院周期，患者透析间期的居家管理缺乏专业指导，情绪问题无法得到及时识别与干预，是导致治疗依从性下降、并发症高发、生活质量恶化的核心诱因。延续性护理作为整合院内外护理资源、实现照护连续化的重要模式，在改善MHD患者心理状态、提升生活质量方面的作用已得到大量循证医学证据支持，是当前血液净化护理领域的重点发展方向。1.MHD患者负面情绪与生活质量现状及影响因素1.1负面情绪现状与危害国内多中心横断面研究显示，我国MHD患者焦虑症状发生率为42.7%~61.3%，抑郁症状发生率为51.2%~70.5%，显著高于普通慢性病患者（高血压患者抑郁发生率约14.8%，糖尿病患者约21.3%），其中中重度焦虑、抑郁占比分别达22.4%和28.7%。不同透析龄患者的情绪障碍发生率存在差异：透析龄<1年的患者因对治疗方式不熟悉、对预后不确定，焦虑发生率最高，达68.2%；透析龄3~5年的患者因长期受并发症困扰、经济压力累积，抑郁发生率最高，达72.4%。负面情绪不仅会降低患者治疗依从性，还会通过神经-内分泌-免疫通路影响机体生理功能。一项纳入23项队列研究共12479例MHD患者的Meta分析显示，合并抑郁的MHD患者全因死亡率升高1.82倍（HR=1.82，95%CI：1.57~2.11，P<0.001），心血管事件发生率升高2.34倍（HR=2.34，95%CI：1.98~2.76，P<0.001）；合并焦虑的患者透析充分性达标率降低31.6%，内瘘并发症发生率升高27.9%。此外，情绪障碍还会进一步降低患者的社会参与意愿，形成“情绪恶化-社会隔离-生活质量下降”的恶性循环。1.2生活质量现状目前临床常用健康调查简表（SF-36）、肾脏病专用生活质量量表（KDQOL-SF™）评估MHD患者生活质量。2023年全国MHD患者生活质量抽样调查显示，我国MHD患者SF-36总分为（42.6±8.3）分，仅为同龄健康人群的51.8%，其中生理职能、社会功能、精神健康维度得分最低，分别为（35.2±7.9）分、（38.7±9.1）分、（40.1±8.6）分；KDQOL-SF™量表中，肾脏疾病相关生活质量得分为（45.3±10.2）分，症状与不适维度得分为（41.2±9.7）分，提示疾病与透析治疗对患者生活的负面影响显著。不同特征患者的生活质量存在明显差异：年龄≥65岁、合并3种以上并发症、自费医疗比例≥30%的患者，生活质量总分较年轻、无并发症、医保全覆盖患者低21.7~28.3分；独居、无固定照料者的患者，社会功能维度得分仅为有家庭支持患者的42.6%。1.3核心影响因素MHD患者负面情绪与生活质量受多因素共同影响，可分为四类：（1）疾病相关因素：透析龄≥5年、合并肾性贫血/肾性骨病/继发性甲状旁腺功能亢进等3种以上并发症、透析充分性Kt/V<1.2的患者，负面情绪发生率是低风险组的2.1~3.4倍，生活质量得分降低15.2~21.7分。（2）心理认知因素：存在“透析等同于丧失生活能力”“自己是家庭负担”等不合理信念、采用消极应对方式的患者，焦虑抑郁发生率升高42.3%，生活质量得分降低18.9分。（3）社会支持因素：家庭支持评分<30分、自费比例≥30%、无业/退休的患者，抑郁发生率是高支持组的2.7倍，生活质量得分降低24.6分。（4）护理服务因素：仅接受常规透析护理、无院外随访指导的患者，治疗依从性仅为48.7%，情绪障碍筛查率不足20%，生活质量达标率仅为17.3%。2.针对MHD患者的延续性护理核心内容与实施路径延续性护理的核心内涵是以患者为中心，通过系统化的照护设计，确保患者在不同健康照护场所（医院透析室、社区卫生服务中心、家庭）转移时，照护服务具有连续性与协调性，涵盖出院计划、转诊对接、定期随访、居家指导、心理支持等内容，核心目标是满足患者的全周期健康需求。针对MHD患者的延续性护理需结合疾病特点，构建“评估-干预-随访-评价”的闭环管理模式，具体包含五大核心模块：2.1个体化动态评估体系建立“透析专科护士-社区护士-家属照料者”三位一体的评估小组，为每位患者建立电子健康档案，档案内容涵盖一般人口学资料、透析治疗方案、并发症情况、心理状态、生活质量、自我管理能力、社会支持水平7大类28项指标。评估频次实行分层管理：常规稳定期患者，每次透析日进行5分钟快速评估（体重增长、血压、内瘘情况、主观感受），每月进行1次情绪（SAS/SDS量表）与自我管理能力评估，每季度进行1次生活质量（SF-36/KDQOL-SF™）与透析充分性全面评估；合并情绪障碍、并发症较多的高危患者，每周增加1次线上评估，每2周进行1次全面评估，根据评估结果动态调整干预方案。国内单中心随机对照试验（RCT）数据显示，建立动态评估体系的MHD患者，情绪障碍早期识别率从18.7%提升至89.2%，并发症早期干预率提升67.4%，透析间期体重增长超标率下降32.4%。2.2分层分级心理干预根据患者焦虑抑郁评估结果实施分层干预，避免资源浪费与干预不足：（1）轻度情绪障碍（SAS/SDS得分50~59分）：以认知引导与同伴支持为主，每周推送2次心理健康科普短视频，组织患者参加线上正念冥想训练（每次20分钟，每周3次），每月举办1次线下同伴支持交流会，邀请透析龄长、状态好的“透析明星”分享自我管理经验，通过同伴共情降低患者的孤独感与病耻感。（2）中度情绪障碍（SAS/SDS得分60~69分）：在轻度干预基础上，增加专职心理护士的个体认知行为干预，每2周进行1次一对一访谈，每次30~40分钟，采用焦点解决短期治疗（SFBT）技术，引导患者挖掘自身优势，纠正“透析后毫无价值”“拖累家人”等不合理认知，建立正向应对方式。（3）重度情绪障碍（SAS/SDS得分≥70分）：由透析医师、心理护士、精神科医师组成多学科团队联合干预，评估是否需要药物治疗，同时每周进行1次个体心理治疗，家属同步参与干预，给予患者情感支持。一项纳入8项RCT共926例MHD患者的Meta分析显示，分层心理干预可使患者SAS得分降低12.4~15.7分，SDS得分降低10.8~13.2分，情绪改善有效率达78.3%，显著优于常规心理护理组。2.3居家自我管理精准指导针对MHD患者透析间期的居家管理需求，制定个体化的“饮食-运动-用药-并发症护理”指导方案：（1）饮食管理：根据患者干体重、透析充分性、血钾血磷水平、饮食习惯，精准计算每日营养摄入量：蛋白质1.2~1.4g/(kg·d)（其中优质蛋白占比≥50%），钠摄入量<3g/d，钾摄入量<2g/d，磷摄入量<800mg/d，水分摄入量为前1日尿量+500ml。为患者发放食物交换份手册与定量餐具，开通线上饮食打卡通道，护士每周对患者的饮食记录进行点评，纠正高钾、高磷、高盐饮食误区。（2）运动管理：根据患者的心肺功能、运动耐受情况，制定个体化运动方案：透析间期以中等强度有氧运动为主，如快走、打太极拳、骑自行车，每次30分钟，每周3~5次，运动时心率控制在最大心率的60%~70%（最大心率=220-年龄）；透析治疗中可进行低强度抗阻运动，如握力器训练、踝泵运动，每次15~20分钟，每周3次，以减少肌肉流失。运动方案需循序渐进，避免过度劳累，护士每月评估运动耐受情况并调整方案。（3）用药指导：为患者制作用药时间表，明确每种药物的服用时间、剂量、注意事项，如磷结合剂需随餐嚼服、降压药需定时监测血压、促红细胞生成素需按时注射，通过线上提醒、家属监督等方式提升用药依从性。（4）内瘘与并发症识别：定期开展内瘘护理培训，指导患者每日监测内瘘震颤与杂音，避免内瘘侧肢体提重物、受压、穿刺，掌握内瘘出血、感染的应急处理方法；同时教会患者识别高钾血症（肢体麻木、乏力、心律失常）、心力衰竭（胸闷、气促、夜间不能平卧）等急症的早期表现，出现异常及时联系护士或就诊。临床数据显示，精准居家指导可使MHD患者饮食依从性提升42.7%，运动依从性提升38.9%，透析充分性Kt/V从1.12提升至1.35，内瘘并发症发生率下降41.2%。2.4多主体协同随访机制构建“1+1+1”随访服务模式，即1名透析专科护士、1名社区护士、1名家属照料者共同负责1名患者的随访管理，明确各主体职责：透析专科护士负责制定干预方案、处理疑难问题、培训社区护士；社区护士负责辖区内患者的日常随访、居家照护指导、生命体征监测；家属照料者负责监督患者的饮食、运动、用药，配合护士完成评估。随访方式采用“线上+线下”结合：（1）透析日面对面随访：每次透析前，专科护士用5分钟时间了解患者居家情况，解答疑问，调整指导方案；（2）电话/视频随访：非透析日每周进行1次，高危患者每周2~3次，重点了解患者的情绪状态、饮食运动执行情况、有无不适症状；（3）线上社群随访：建立患者专属健康管理群，每日安排1名护士值班，实时解答患者疑问，每周开展1次健康小讲堂，每月进行1次线上问卷评估；（4）上门随访：对行动不便、独居的老年患者，社区护士每月上门随访1次，进行内瘘护理、生命体征监测、居家环境评估。同时建立应急响应机制，公布24小时应急联系电话，患者出现急症症状时，30分钟内得到专业指导，必要时协助联系急诊转诊。实践数据显示，多主体协同随访可使MHD患者治疗依从性提升37.9%，急诊就诊率下降41.6%，年住院次数减少0.8次/人。2.5社会支持强化干预针对影响患者情绪与生活质量的社会因素，开展多维度社会支持干预：（1）家庭支持干预：每月举办1次家属照料者培训课堂，讲解疾病相关知识、照料技巧、心理支持方法，引导家属给予患者情感支持，避免指责、抱怨，共同参与患者的自我管理；（2）医保与经济支持：安排专人负责医保政策解读，协助符合条件的患者办理特殊病种门诊、大病救助、慈善救助申请，降低患者的经济负担；（3）社会融入支持：鼓励患者参与力所能及的家务劳动与社会活动，为有工作需求的患者提供就业咨询与岗位对接，帮助患者重建社会角色，降低病耻感。一项队列研究显示，接受社会支持强化干预的MHD患者，社会支持评定量表（SSRS）得分提升23.7%，抑郁发生率降低42.1%，生活质量总分提升27.5分。3.延续性护理对MHD患者负面情绪与生活质量的作用机制及循证证据3.1对负面情绪的改善机制延续性护理通过多路径作用于患者的心理状态，其核心机制包括三个方面：一是认知重构效应。延续性护理中的认知行为干预，通过纠正患者的不合理信念，建立对疾病与透析的正确认知，从根源上减少焦虑抑郁的诱发因素。一项纳入642例MHD患者的RCT结果显示，接受6个月延续性护理的患者，不合理信念得分从（67.8±9.4）分降至（48.2±7.6）分，SAS得分从（58.3±7.2）分降至（44.1±6.5）分，SDS得分从（61.2±8.1）分降至（48.3±7.2）分，改善幅度均显著高于常规护理组（P<0.01）。二是疾病不确定感降低效应。疾病不确定感是指患者无法预测疾病结局、对治疗与预后缺乏掌控感的心理状态，是引发焦虑抑郁的重要中介变量。延续性护理通过动态评估、随时可及的专业支持，让患者及时了解自身病情变化，掌握自我管理方法，降低对未知的恐惧。研究显示，延续性护理组患者疾病不确定感量表（MUIS）得分从（89.7±10.2）分降至（62.3±8.5）分，安全感得分提升31.4%；相关性分析显示，疾病不确定感与焦虑、抑郁得分的相关系数分别为0.62和0.67（P<0.001），提示降低疾病不确定感是改善情绪的重要路径。三是社会支持提升的缓冲效应。延续性护理通过同伴支持、家庭支持、社会资源对接，提升患者的社会支持水平，缓冲疾病带来的心理压力。Meta分析显示，同伴支持干预可使MHD患者抑郁发生率降低28.7%，焦虑发生率降低22.3%，其效果与常规心理护理相当，且具有成本低、患者接受度高的优势。3.2对生活质量的提升机制延续性护理从生理、心理、社会三个维度共同改善患者的生活质量，其作用机制包括：一是透析充分性提升的生理基础。透析充分性是影响MHD患者生理功能与生存期的核心因素，延续性护理通过饮食、饮水、用药指导，减少透析间期体重增长过多、电解质紊乱等问题，提升透析充分性，降低并发症发生率。一项纳入12项RCT共1872例MHD患者的Meta分析显示，延续性护理可使患者Kt/V值升高0.21（95%CI：0.16~0.26，P<0.001），透析间期体重增长超标率降低34.2%（RR=0.48，95%CI：0.39~0.59，P<0.001），肾性贫血、肾性骨病等并发症的控制达标率提升29.7%，SF-36生理功能维度得分提升16.3分。二是自我效能提升的中介效应。自我效能是指个体对自身完成某一行为能力的信心，是影响自我管理行为与生活质量的重要中介变量。延续性护理通过个体化指导、正向反馈、成功经验积累，逐步提升患者的自我管理效能，让患者从被动接受治疗转变为主动参与管理。一项中介效应研究显示，自我效能在延续性护理与生活质量之间的中介效应占比为42.7%，即延续性护理对生活质量的改善作用中，近一半是通过提升患者自我效能实现的。三是社会功能恢复的支持效应。MHD患者由于透析时间固定、体力下降、病耻感等原因，社会参与度显著降低，社会功能退化是生活质量低下的重要原因。延续性护理通过社会支持干预，帮助患者调整生活方式，重新融入家庭与社会。研究显示，接受12个月延续性护理的患者，SF-36社会功能维度得分从（38.2±9.1）分提升至（57.6±10.3）分，提升幅度达50.8%，远高于常规护理组的12.3%；其中有32.7%的患者重新回归工作岗位或参与社会公益活动，而常规护理组仅为8.9%。4.延续性护理临床推广的实施难点与优化策略尽管延续性护理在改善MHD患者负面情绪与生活质量方面效果显著，但在临床推广中仍面临诸多难点，需结合实际情况优化实施路径：4.1人力资源不足的难点与优化当前我国透析专科护士配置相对不足，据2023年全国血液净化护理质量报告显示，我国透析护士与透析患者的比例约为1:12，远低于国际推荐的1:5~1:8的标准，护士日常透析治疗任务繁重，难以投入足够时间开展延续性护理。针对这一问题，可通过“技术赋能+多主体参与”优化：一方面，借助“互联网+护理”平台，开发智能随访系统，利用人工智能对话机器人完成常规答疑、随访提醒、问卷评估等重复性工作，护士仅需处理疑难问题与高危患者，可大幅提升工作效率。某三甲医院透析中心的实践显示，引入智能随访系统后，护士的随访效率提升62.5%，覆盖患者数量提升2.1倍；另一方面，构建“专科护士+社区护士+志愿者+家属”的分层护理队伍，将常规随访、基础指导等工作下沉至社区护士与经过培训的志愿者，专科护士负责方案制定与质量控制，可有效缓解人力资源压力。4.2患者依从性参差不齐的难点与优化MHD患者中，老年患者、文化程度较低患者、独居患者的自我管理依从性普遍较低，对延续性护理的接受度与配合度不足，影响干预效果。针对这一问题，需实施个体化、差异化的干预策略：对老年患者、文化程度较低的患者，采用通俗易懂的宣教方式，如漫画、短视频、方言音频、实物演示等，避免专业术语，同时将家属纳入管理，通过家属监督提升依从性；对独居、行动不便的患者，增加上门随访频次，提供上门测血压、内瘘护理等服务；建立正向激励机制，对连续1个月饮食、运动、透析依从性达标的患者，给予限盐勺、食