《安宁疗护实践指南(2025年版)》

《安宁疗护实践指南(2025年版)》安宁疗护是为经临床评估预期生存期在6个月以内的疾病终末期患者（含晚期恶性肿瘤、终末期心力衰竭、终末期慢性阻塞性肺疾病、终末期肾病、终末期神经退行性疾病、晚期艾滋病、高龄衰弱共病状态等人群），提供以痛苦症状控制、全人舒适照护、心理精神支持、人文关怀为核心的专业服务，在帮助患者舒适、安详、有尊严走完生命最后历程的同时，将照护范围延伸至患者家属，提供全程居丧哀伤支持，不以延长生存时间为首要目标，不加速也不延缓死亡进程，核心是维护终末期患者的生命尊严与生命质量。截至2024年全国卫生健康事业发展统计公报数据显示，全国已有91.3%的地市开展安宁疗护服务试点，设置安宁疗护床位超6.2万张，年服务终末期患者超78万人次，但服务供给与群众需求仍存在较大差距，服务规范性有待进一步提升，本指南为各类医疗机构、社区卫生服务机构、居家照护团队开展安宁疗护服务提供可落地的实践依据。核心实践原则第一，患者自主原则。意识清楚、具有完全民事行为能力的终末期患者，对自身医疗决策享有法定知情权与自主决定权，医疗团队需充分告知患者病情预后、不同医疗方案的获益与风险，尊重患者在充分知情前提下做出的符合自身价值观的照护选择，任何医疗决策不得违背患者真实意愿。第二，全人照护原则。服务覆盖患者生理、心理、社会关系、精神信仰四个维度，关注患者作为“完整的人”的全方位需求，而非仅针对疾病开展治疗。第三，全家照护原则。将患者家属纳入照护单元，在照护患者的同时为家属提供照护技能指导、心理支持与居丧哀伤服务，帮助家属平稳度过照护期与居丧期。第四，多学科协作原则。服务团队由医师、护士、临床药师、营养师、康复治疗师、医务社工、心理咨询师、宗教服务联络人、经过培训的志愿者共同组成，以团队形式开展评估、制定计划、提供服务，避免单一学科服务的局限性。第五，公平可及原则。无论患者年龄、性别、病种、经济状况、社会身份，均有权获得同质化、有温度的安宁疗护服务，重点保障独居老人、失独家庭、残障人士、儿童终末期患者、困境群体等弱势人群的服务可及性。终末期痛苦症状规范化评估与管理症状管理是安宁疗护服务的核心基础，所有干预以“患者主观舒适”为核心目标，不刻意追求实验室检查、生命体征的数值正常，避免给患者带来额外的有创检查与治疗痛苦。通用评估要求患者接受安宁疗护服务8小时内，由责任护士完成首次全面症状筛查，覆盖疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、便秘、谵妄、压疮风险、营养状态、心理状态8个核心维度；24小时内由主管医师、药师、社工共同完成多维度全面评估，建立症状管理台账；对稳定期患者每日评估1次，症状不稳定期（中重度症状发作、濒死期）每1-4小时评估1次，动态调整干预方案。重点症状管理规范1.疼痛管理。流行病学数据显示，终末期恶性肿瘤患者疼痛发生率为62%-78%，其中34%为重度疼痛；非癌终末期患者疼痛发生率为41%-59%，是影响患者生活质量的首要症状。评估工具选择方面，意识清楚、能够正常表达的患者使用数字疼痛评分量表（NRS，0分为无痛，10分为最剧烈疼痛）；存在认知障碍、语言表达困难、低龄儿童患者使用面部表情疼痛评分量表（FPS-R）；意识模糊、无法自主表达的患者使用重症疼痛观察工具（CPOT），从面部表情、肢体动作、肌张力、机械通气依从性（如有）4个维度评估。疼痛控制目标为将患者静息状态下疼痛评分稳定控制在3分及以下，爆发痛发作频率控制在每日3次以内，疼痛干预后1小时复评镇痛效果。干预方案遵循WHO三阶梯镇痛原则核心要求，弱化阶梯递进限制，对中重度疼痛患者可尽早启动强阿片类药物滴定，避免因“阶梯限制”让患者忍受不必要的疼痛：阿片类药物初始滴定选择即释吗啡口服，无口服条件者选择皮下注射，初始剂量为口服5-10mg/次（皮下注射剂量为口服剂量的1/3），每4小时规律给药，爆发痛发作时给予每日总剂量10%-15%的即释吗啡解救，根据前24小时药物总剂量调整后续维持剂量，直至疼痛稳定控制。针对阿片类药物常见不良反应需提前预防：便秘发生率超90%，从启动阿片类药物治疗当日即常规给予缓泻剂（乳果糖15-30ml/次，每日2次，或聚乙二醇电解质散1袋/次，每日1-2次），目标维持每1-2天排成形便1次，若连续3天未排便需排查粪便嵌塞，必要时予开塞露纳肛或人工辅助排便，避免盲目增加缓泻剂剂量；恶心呕吐多出现于用药初始1周内，可预防性给予甲氧氯普胺10mg/次，每日3次，1周后多数患者可耐受，无需长期用药；规范滴定情况下阿片类药物导致的呼吸抑制发生率低于0.5%，临床无需因过度担忧呼吸抑制而减少阿片类药物的规范使用，可备用纳洛酮作为呼吸抑制（呼吸频率<8次/分、血氧饱和度持续<85%且伴意识障碍）时的解救药物。非药物镇痛措施包括根据患者疼痛部位调整舒适体位、局部温热敷（避免烫伤）、经皮神经电刺激、放松训练、引导式想象、患者偏好的舒缓音乐干预，可减少镇痛药物使用剂量20%-30%。2.呼吸困难管理。终末期患者呼吸困难发生率为51%-72%，其中晚期肺癌、终末期慢阻肺患者呼吸困难发生率可达90%，表现为呼吸费力、气促、胸闷的主观感受，与血氧饱和度数值无必然关联。评估采用改良呼吸困难量表（mMRC），结合患者呼吸频率、节律、伴随症状综合判断，避免因单纯血氧饱和度降低启动过度氧疗。控制目标为患者主观感受气促明显缓解，无明显憋闷痛苦。干预方案中，药物干预首选低剂量阿片类药物降低呼吸中枢敏感性，口服吗啡2.5-5mg/次，每4小时1次，无口服条件者予皮下注射吗啡1-2mg/次，每4小时1次；对伴明显焦虑情绪的患者，可临时予劳拉西泮0.5-1mg舌下含服，缓解焦虑诱导的呼吸困难；因心衰导致的呼吸困难可予小剂量利尿剂减轻容量负荷，因气道痉挛导致的可予支气管扩张剂雾化吸入，避免使用大剂量糖皮质激素增加不良反应。非药物干预为基础措施：保持床头抬高30°-45°，减少胸部衣物束缚，保持室内空气流通，用低档风速风扇距离患者面部20-30cm吹送凉风，可明显缓解60%以上患者的轻度呼吸困难；对濒死期患者出现的喉间痰鸣音（俗称“死亡哮吼”，为咽喉部肌肉松弛、分泌物积聚导致），不常规经口鼻深部吸痰（此类操作会刺激气道导致明显痛苦，且无法有效清除深部分泌物），可予东莨菪碱0.3mg皮下注射减少分泌物生成，协助患者取侧卧位让分泌物自然流出即可。需明确：对预期生存期<2周的患者，不常规启动有创/无创机械通气、气管切开等生命支持措施，如患者及家属明确表示为完成最后心愿、短暂缓解症状有临时使用需求，需充分告知措施的局限性、不适感，且不做长期维持准备。3.其他常见躯体症状管理。①恶心呕吐：终末期患者发生率为32%-58%，需先明确诱因再针对性干预：阿片类药物或放化疗导致的恶心呕吐予甲氧氯普胺10mg/次、每日3次，或氟哌啶醇0.5-1mg/次、每日2次口服/皮下注射；恶性肠梗阻导致的恶心呕吐予奥曲肽0.1mg/次、每8小时1次皮下注射，减少消化液分泌，不常规留置胃管持续减压（可明显增加鼻咽部不适感），必要时予短期胃肠减压缓解症状后尽早拔管；颅内压升高导致的呕吐予地塞米松4-8mg/次、每日1次静脉/口服给药减轻水肿。②谵妄：终末期患者谵妄发生率为22%-83%，越临近死亡发生率越高，表现为急性意识模糊、昼夜节律颠倒、幻觉、躁动、定向力障碍，采用意识模糊评估法（CAM）快速筛查，优先排查可逆性诱因（尿潴留、便秘、未控制的疼痛、药物不良反应、低氧），首先采取非药物干预：房间内放置患者熟悉的个人物品（照片、常用物件），保持家属持续陪伴，白天保持自然光线充足、夜间保持弱光环境，减少不必要的夜间操作，避免使用约束带限制患者活动（会加重躁动与恐惧）；对出现攻击性行为、可能自伤或伤及他人的患者，予小剂量氟哌啶醇0.5-2mg/次口服/皮下注射，每6-8小时1次，避免使用苯二氮卓类药物（会加重谵妄症状）。③压疮：终末期长期卧床、营养不良、水肿患者压疮发生率为21%-39%，其中濒死期因循环灌注不足导致的不可避免压疮占比约30%，压疮预防以舒适为核心，使用减压床垫、软枕支撑骨突部位，根据患者耐受情况调整翻身频率（若翻身导致明显疼痛，可适当延长翻身间隔至3-4小时1次，无需严格执行2小时翻身的常规要求）；对已发生的压疮，以局部清洁、减少疼痛为核心，不开展大面积清创、频繁换药等增加痛苦的操作；对濒死期不可避免压疮，需提前向家属说明发生机制，避免家属因压疮产生过度愧疚或对团队产生误解。④口干与食欲减退：口干发生率为70%-85%，予温水棉签湿润口唇、无酒精口腔喷雾、少量多次抿水缓解，不通过大量静脉补液纠正口干（会加重水肿、胸腹水）；食欲减退为终末期疾病进展的自然表现，不强迫患者进食，不常规留置胃管、给予全静脉营养（多中心研究数据显示，终末期患者给予人工营养支持不会延长生存期，反而会增加误吸、水肿、胸腹水、感染的风险，降低生活质量），鼓励患者少量进食自己喜欢的食物，无需严格忌口，即使是高糖、高盐、高脂的食物，只要患者想吃就可以提供，食物带来的愉悦感是终末期营养管理的首要目标。⑤皮肤瘙痒：终末期肝肾功能衰竭、胆道梗阻患者皮肤瘙痒发生率为21%-48%，日常使用无刺激性润肤霜保持皮肤湿润，避免碱性肥皂清洁皮肤、热水烫洗，药物予加巴喷丁100-300mg/次、每晚1次口服，胆汁淤积性瘙痒予熊去氧胆酸、利福平小剂量口服，剪短患者指甲避免抓挠导致皮肤破损。⑥顽固性呃逆：终末期患者发生率为11%-19%，可先通过按压眶上神经、小口饮用温水分次吞咽、短暂屏气等物理方法缓解，效果不佳时予巴氯芬5-10mg/次、每日3次口服，或甲氧氯普胺10mg/次肌肉注射，避免反复针刺、强力按压等增加患者痛苦的操作。心理、精神与社会支持服务终末期患者的心理痛苦发生率为53%-77%，精神需求未被满足是导致患者死亡恐惧、离世前不安的核心原因，该部分服务与躯体症状管理具有同等重要性。评估要求患者接受服务24小时内，由医务社工、心理咨询师完成心理状态与社会需求评估，采用患者健康问卷（PHQ-9）筛查抑郁状态、广泛性焦虑量表（GAD-7）筛查焦虑状态，同步评估患者的精神需求（生命意义探寻、愧疚与遗憾情绪、信仰需求、死亡恐惧）、社会支持状况（家庭关系、经济压力、未完成心愿、后事安排需求），建立心理社会支持台账。分层干预方案1.基础心理支持。由责任护士、社工在日常照护中主动倾听患者的表达，不评判、不否定患者的情绪，避免使用“别想太多”“你会好起来的”等空洞安慰或虚假表述；引导患者开展生命回顾，通过翻看老照片、讲述人生经历等方式，帮助患者梳理人生中的重要时刻，肯定自身生命价值，协助患者完成“道爱、道谢、道歉、道别”的四道人生实践；对意识清楚的患者，主动引导其说出未竟的心愿，团队协调资源协助完成，如联系远方的亲人见面、回家看看、实现小的个人愿望（过一次生日、看一次日出、给家人留下纪念视频/信件等）。国内多中心研究数据显示，协助终末期患者完成心愿后，患者的死亡焦虑评分平均下降61.8%，离世前的平静度评分提升72.3%。沟通中需尊重患者的知情权，82.7%的终末期患者希望了解自身真实病情与预后，团队需在家属的配合下，用温和、清晰的语言告知患者真实情况，同时传递“我们会一直陪着你，帮你缓解所有不舒服”的安全感，避免刻意隐瞒病情导致患者陷入孤独的恐惧中。2.专科心理干预。对筛查出中重度焦虑、抑郁的患者，请临床心理科会诊，予小剂量抗焦虑、抗抑郁药物（起始剂量为常规成人剂量的1/2，缓慢加量，选择不良反应小的药物如艾司西酞普兰、舍曲林），配合正念减压、认知行为治疗等专业心理干预，缓解患者的负面情绪。3.精神与社会支持。尊重患者的宗教信仰自由，在符合法律法规与公序良俗的前提下，协助有信仰需求的患者联系对应的宗教服务人员，提供符合其信仰习惯的陪伴与仪式支持，不干涉、不评判患者的信仰选择；社会支持层面，由社工协助患者链接医保报销、大病救助、慈善帮扶等资源，减轻患者的医疗费用负担；定期组织家庭会议，由多学科团队主持，邀请患者本人与核心家属共同参与，坦诚沟通病情、照护目标、各自的想法与顾虑，消除信息差，避免因家属对病情的误解决策出违背患者意愿的过度治疗方案。截至2024年全国医保数据显示，已有29个省份将安宁疗护服务纳入医保支付范围，符合条件的居家安宁疗护、住院安宁疗护服务费用可按比例报销，团队需主动向患者及家属告知相关医保政策，减少经济顾虑。濒死期规范化照护濒死期指患者预期生存期在72小时以内的阶段，是照护的关键节点，识别标准包括：意识状态改变（嗜睡、昏睡、昏迷或突发短暂的意识清醒）、呼吸节律改变（潮式呼吸、呼吸浅慢、间断呼吸、喉间痰鸣）、循环功能衰退（四肢皮肤冰凉、皮肤出现花斑、桡动脉搏动细弱难以触及、血压进行性下降）、肌张力下降（全身肌肉松弛、大小便失禁、吞咽反射消失、眼球半凝视）、感官功能衰退（视力模糊、听力为最后消失的感官）。濒死期照护核心要求包括四点：第一，撤除所有增加痛苦的非必要医疗措施。停止常规抽血检查、频繁生命体征测量、静脉输注非症状缓解类的液体（如单纯营养支持、维持血压的升压药物），拔除不必要的管路（如输液管、胃管、导尿管，除非存在尿潴留需要临时导尿），不实施胸外按压、气管插管、电除颤等有创心肺复苏操作，避免对患者躯体造成损伤。第二，营造舒适的离世环境。保持房间光线柔和，温度维持在22-24℃、湿度50%-60%，播放患者生前喜欢的舒缓音乐，允许家属放置患者熟悉的物品、喜欢的花束，减少房间内的仪器噪音，保持环境安静；指导家属多陪伴在患者身边，握住患者的手，多说安慰、感谢、告别的话语，避免在患者身边大声哭泣、讨论后事安排，因听力为最后消失的感官，即使患者已经昏迷，仍能听到身边的声音。第三，舒适照护措施。每2-4小时协助患者调整为舒适体位，用润唇膏保持嘴唇湿润，用温水棉球做口腔护理，及时清理患者的大小便，保持皮肤清洁干燥，穿着宽松柔软的棉质衣物，不强行给患者穿戴紧绷的寿衣增加不适感。第四，离世后的人文处理。经医师确认患者呼吸心跳停止、瞳孔对光反射消失，正式宣布死亡并开具死亡证明后，预留30-60分钟的私人告别时间，允许家属在房间内陪伴患者、完成符合自身文化与信仰习惯的告别仪式，不催促家属；护士协助家属为患者清洁身体、更换衣物，动作轻柔，尊重患者及家属的习俗；对情绪崩溃的家属安排专人陪伴，避免发生意外。居丧期哀伤支持服务安宁疗护服务在患者离世后并未结束，需为家属提供至少12个月的居丧支持，帮助家属平稳度过哀伤阶段，预防复杂哀伤障碍的发生。流行病学数据显示，居丧家属的复杂哀伤障碍发生率为10%-15%，规范的哀伤支持可使复杂哀伤发生率下降46.8%，居丧期抑郁、焦虑发生率下降51.7%，还可降低居丧早期家属心血管事件、免疫相关疾病的发病风险。服务要求包括：第一，风险筛查。患者接受安宁疗护服务期间，即同步筛查家属的哀伤风险，对存在以下高风险因素的家属建立重点随访台账：与死者生前存在高度依赖关系、既往有抑郁/焦虑病史、丧亲事件为突发意外、缺乏家庭与社会支持、存在较大经济压力、未成年子女或老年独居家属。第二，分层干预。患者离世后1周内，团队通过电话或上门方式进行首次慰问，倾听家属的情绪表达，解答家属的疑问（如“患者走的时候有没有痛苦”“我之前有没有做的不够好的地方”），对家属的愧疚情绪给予肯定与疏导，明确告知家属“已经尽力了，患者走的很安详”；离世后1个月、3个月、6个月、12个月开展定期随访，了解家属的情绪状态、生活适应情况，指导家属接纳自身的哀伤情绪，逐步回归正常生活；定期组织哀伤支持小组，邀请有相似经历的家属互相交流、支持，在清明、忌日等特殊时间节点开展纪念活动，帮助家属完成与逝者的情感连接；对筛查出的复杂哀伤高危人群，由心理咨询师提供一对一的哀伤辅导，若发现家属持续6个月以上存在强烈的逝者思念、无法正常工作生活、频繁出现自伤自杀念头，及时转介至精神卫生专科机构接受治疗。针对丧亲家庭的未成年子女，需用符合其年龄认知的语言如实告知亲人离世的事实，避免用“亲人出远门了”“亲人睡着了”等模糊表述误导孩子，允许孩子通过画画、写卡片等方式表达悲伤，鼓励孩子参与适合其年龄的告别仪式，关注孩子的情绪与行为变化，避免孩子因丧亲出现长期心理创伤。服务流程与质量控制规范第一，服务准入流程。由患者本人或家属提出安宁疗护申请，或由临床医师识别符合安宁疗护指征的患者，由2名及以上经过安宁疗护专项培训的执业医师（其中至少1名为副主任医师及以上职称）共同开展准入评估，确认患者符合预期生存期6个月以内的指征；评估通过后，由主管医师向患者本人（意识清楚、有决策能力时）或其指定的医疗决策代理人充分告知安宁疗护的服务内容、服务目标、与常规根治性治疗的区别、相关费用与政策，在充分知情的前提下签署安宁疗护服务知情同意书，正式启动服务。需明确，生存期评估为临床概率性判断，非精确时间判定，若患者接受服务后生存期超过6个月，需重新进行评估，符合指征者可继续接受服务，不得因患者生存期超过预期终止服务。第二，多学科服务流程。患者入组后48小时内，多学科团队共同完成全面评估，制定个体化照护计划，明确症状管理目标、心理支持方案、家属照护要点、紧急情况处理预案；每周开展1次多学科病例讨论，根据患者病情变化动态调整照护方案；建立机构、社区、居家的双向转诊通道，患者住院期间症状控制稳定后，可转至社区卫生服务机构或居家接受照护，居家期间出现症状加重等紧急情况时，可直接转诊至安宁疗护病房接受住院治疗，打通服务“最后一公里”。第三，质量控制核心指标。所有开展安宁疗护服务的机构需建立可量化的质量考核体系，核心指标包括：患者入组8小时内症状评估完成率100%，中重度疼痛患者72小时内疼痛控制达标（NRS≤3分）率≥90%，患者濒死期非必要有创操作（心肺复苏、气管插管、非必要静脉营养）发生率≤5%，患者及家属服务满意度≥90%，居丧期12个月内随访完成率≥85%，服务相关不良事件（压疮、用药错误、跌倒）发生率≤3%。第四，人员资质要求。安宁疗护医师需完成至少40学时的安宁疗护专项系统培训并考核合格，熟练掌握终末期常见症状管理、医患沟通、伦理决策技能；安宁疗护专科护士需完成至少30学时的安宁疗护护理专项培训，熟练掌握症状护理、濒死期照护、家属指导技能；医务社工、心理咨询师需具备对应专业执业资质，完成至少20学时的安宁疗护专项培训；服务志愿者需完成至少16学时的岗前培训，明确服务边界，在团队指导下开展陪伴、心愿协助等服务，不得随意向患者及家属做出承诺，不得打探患者隐私。常见伦理问题与风险防控安宁疗护服务需严格遵循伦理准则，第一，明确决策优先级。医疗决策的第一优先级为意识清楚患者的本人真实意愿，其次为患者提前指定的医疗决策代理人依据患者生前意愿做出的决策，杜绝以家属意愿替代患者本人意愿的情况。第二，推广预立医疗计划。鼓励所有进入安宁疗护服务的意识清楚患者，在医疗团队和家属的见证下制定预立医疗指示（生前预嘱），明确自己在生命终末期的医疗选择（是否接