1 型糖尿病患儿在校管理的研究进展

1型糖尿病患儿在校管理的研究进展摘要：1型糖尿病患儿需终身接受血糖监测与胰岛素替代治疗，在校期间的规范化管理直接影响患儿血糖控制、校园安全及身心发展。目前，国外虽已初步建立政策与指南框架，但受限于人员培训不足与资源配置不均，实施效果有限。国内相关工作起步较晚，尚无系统性政策支持与统一的实践模式，学校多主体协同管理体系亟待完善。本文从1型糖尿病患儿在校管理的现状、影响因素及干预策略等方面进行综述，以期进一步完善国内该领域理论体系，提升临床与学校支持实践质量，并为相关政策的制定与实施提供参考。关键词：1型糖尿病；在校管理；影响因素；干预策略；综述；儿童糖尿病是最常见的儿童慢性疾病之一。近年来，全球儿童糖尿病发病率持续上升，其中1型糖尿病占儿童糖尿病的90%以上，是儿童期糖尿病的主要类型[1]。国际糖尿病联盟2025年数据显示，中国20岁以下1型糖尿病患儿数量位居全球第3位，约12万例；15岁以下人群的年发病率为每10万人4.8例[2]。1型糖尿病患儿每周在校时间可达30～35小时，学校是其日常疾病管理的重要场所[3]。与成人糖尿病患者相比，1型糖尿病患儿因认知和心理发育尚不成熟，自我管理能力有限，且难以准确识别和表达不适症状，其中学龄早期患儿上述局限更为突出，进一步增加了在校疾病管理的复杂性。研究显示，1型糖尿病患儿普遍存在血糖控制不良问题，平均糖化血红蛋白水平高达11.2%，其住院、死亡、缺勤及发生学习困难的风险均显著高于健康同龄儿童，而血糖控制不佳的患儿相关风险进一步加剧：缺勤风险增加75%、被学校停课风险增加182%、学业成绩偏低的可能性增加252%、后续失业风险增加101%[4-5]。因此，加强1型糖尿病患儿的在校管理，对其血糖控制、长期教育及健康结局均具有重要意义。目前，国外已初步建立儿童1型糖尿病在校管理的政策与指南体系，但在实践中因人员培训不足和资源配置不均等因素，实施效果仍有限。相比之下，我国相关领域研究起步较晚，现有研究数量有限，尚缺乏系统性政策支持与统一的实践模式，学校层面的综合管理和多主体协同机制尚不完善。本文从1型糖尿病患儿在校管理的研究现状、影响因素及干预策略等方面进行综述，以期完善在校管理的理论框架，优化临床与学校支持实践工作，为相关政策的制定提供参考。11型糖尿病患儿在校管理现状1.1国外现状美国、加拿大等发达国家已构建起1型糖尿病患儿在校管理的法律与指南体系。美国依托《1973年康复法案》第五百零四条、《残疾人教育法》及《美国残疾人法》为在校糖尿病患儿提供法治保障[6]；加拿大依据《加拿大权利与自由宪章》与《联合国残疾人权利公约》，保障在校患儿获得平等照护权利，并由加拿大糖尿病协会配套发布《在校糖尿病学生护理指南》。但相关政策在各地执行效果不一，以加拿大为例，不列颠哥伦比亚省允许无执照人员实施胰岛素注射，多数地区则尚未正式落实相关规范[3]。总体而言，政策覆盖不均与执行力度参差不齐仍是普遍问题。多国调研进一步表明，学校人员的培训覆盖率虽整体较高，但其对胰岛素剂量计算、酮体检测等关键技能的掌握明显不足。丹麦一项覆盖525所小学的横断面调查显示，77.2%的学校工作人员接受过糖尿病相关培训，78.5%的学校每日至少有1名人员提供管理支持，但仅约39%的工作人员能协助完成碳水化合物摄入量与胰岛素剂量计算，在应急处置及日常活动管理等方面存在明显欠缺[7]。Armas等[8]对108所教育机构的调查与访谈结果表明，尽管54.8%的教师知晓校内存在1型糖尿病患儿，且46.9%曾教授过相关患儿，但仅12.3%参加过系统性培训，绝大多数学校未配备专业校护且教师应急处置能力有限。一项纳入168名校护的调查显示，70.2%的校护需照护至少1名1型糖尿病患儿，但受访校护知识技能存在明显不足，尤以营养管理技能最为薄弱，仅25.0%能正确回答基本原则，56.5%无法规范使用试纸检测尿酮体；此外，学校护理室物资配置存在缺口：仅62.5%的护理室配备血糖仪及试纸，19.6%未配备胰高血糖素等急救药物[9]。1.2国内现状我国1型糖尿病患儿的在校管理长期未得到充分关注，且目前尚无适配我国国情的系统性在校管理指南。国务院办公厅2022年发布的《“十四五”国民健康规划》[10]明确将儿童与青少年健康促进列为重点任务，提出实施健康儿童行动提升计划，要求健全儿童健康服务体系，加强各级疾控机构学校卫生队伍建设，强化对学校卫生工作的指导。但尚未出台专门针对糖尿病患儿在校管理的系统性政策。中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组等编写的《中国1型糖尿病患者在校管理手册》[11]首次系统阐述了学龄期患儿的在校综合管理策略，为临床与学校实践提供了初步的专业指导。然而，我国糖尿病患儿在校管理现状仍不容乐观，在实际执行中面临诸多挑战，具体表现为：①跨部门协同推进机制缺失，手册实施主体与职责划分尚不明确，卫生与教育系统之间未建立常态化协作渠道；②学校卫生人员配置严重不足，多数中小学未配备专职校医或校护，难以承担胰岛素给药、血糖监测等专业性照护任务；③经费保障与考核机制缺位，手册要求的培训、设备配置及应急物资储备缺乏专项经费支持，且未被纳入学校卫生工作考核体系。多项研究数据证实了上述困境。杨蒙洁等[12]对88例7～12岁1型糖尿病患儿的调查显示，患儿在校血糖控制整体不佳，空腹血糖、糖化血红蛋白达标率分别为34.1%、45.5%，两项同时达标率仅23.9%，此外，75.0%的患儿对同学、34.1%的患儿对老师隐瞒病情，仅8.0%会进行在校血糖监测，7～8岁低龄患儿独立完成胰岛素注射的比例仅20.0%，且学校尚未提供针对性的健康管理支持。朱伟卫[13]采用混合研究方法对267例8～14岁1型糖尿病患儿进行调研，结果显示，患儿生活质量整体偏低且以学校功能维度得分最低，糖化血红蛋白达标率仅18.0%，且有53.9%的患儿存在社交焦虑、21.7%伴有抑郁障碍，质性访谈进一步揭示了学校普遍缺乏供患儿进行血糖监测及胰岛素注射的隐蔽操作空间，难以满足其在校疾病管理需求。21型糖尿病患儿在校管理的影响因素2.1患儿个人因素患儿年龄、疾病认知、自我管理能力及心理特征影响其在校依从性。Salimath等[14]指出，青少年期患儿在校生活质量评分显著降低与疾病负担及同伴压力增加相关，诊断年龄小于5岁的早发型1型糖尿病还可能损害认知功能，影响学业与自我管理。一项对18例11～17岁1型糖尿病青少年的质性访谈结果显示，患儿疾病知识储备不足与认知误解直接影响自我护理决策；对并发症的恐惧导致社交回避；遗忘监测、不遵守饮食计划及因形象顾虑抵触携带血糖仪等则阻碍关键自我管理行为落实[15]。Ortiz-domenech等[16]的对照研究进一步发现，存在糖尿病相关污名经历的青少年情绪自我效能更低、攻击性水平更高，易回避校内公开自我护理，其饮食不遵守率达57.14%、低血糖发生率为51.43%，且血糖达标率仅14.29%，显著低于无污名对照组的43.75%。2.2家庭因素监护人文化程度、经济水平、心理状态及照护能力等家庭因素显著影响患儿在校血糖控制水平与行为支持情况。研究显示，监护人文化程度为高中及以上的患儿，糖化血红蛋白达标率达75.0%，显著高于监护人文化程度为小学及初中的患儿（33.9%）；且家庭年收入与血糖达标率呈正相关[12]。以上差异可能与高文化程度者更易接受健康教育、高收入家庭更易获取胰岛素泵及动态血糖监测仪等优质设备有关。针对157个学龄期1型糖尿病患儿家庭的横断面研究发现，家庭社会经济地位与糖化血红蛋白水平呈显著负相关[17]。Theofilou等[18]进一步指出，父母压力与抑郁症状可削弱对子女在校管理的支持效能，而良好的家庭沟通有助于减轻照护负担并促进管理行为稳定；父母对疾病的情感接受度、对低血糖的警觉性及与学校的协作能力也是影响患儿在校疾病管理质量的重要因素。2.3学校环境因素学校环境因素主要体现在卫生资源配置与教职工专业能力两方面。研究显示，2020年美国仍有18%的学校未配备校护，仅52%拥有全职校护，部分患儿只能在无专业监督下自行完成血糖监测或胰岛素注射，且糖尿病管理物品的携带与使用常受课堂规则限制，影响医疗支持的及时获取[19]。美国一项对149名儿科1型糖尿病医护人员的调研显示，82%的受访者认为时间不足为首要障碍，67%的机构面临人力短缺，62%的校护明确需要加强糖尿病专业培训[20]。Dixe等[21]评估学校教职工糖尿病知识教育干预效果发现，干预后知识评分从（10.8±2.8）分提升至（13.7±2.1）分，78.85%的参与者知识水平提高，支持患儿的自我效能感也从（9.8±3.0）分增至（16.2±1.3）分。2.4社会与政策因素社会认知与政策环境对1型糖尿病患儿的在校管理具有重要影响。大众对1型糖尿病的认知误区及污名化态度可加重患儿在校的社交焦虑与心理负担，影响其自我管理依从性与校园融入状态[22]。March等[23]对美国40名公立中小学校护的访谈显示，受网络条件受限、缺乏统一指南、责任界定不清等影响，仅23%的校护会主动监测动态血糖数据，77%因担忧法律与隐私风险未开展监测；同时，校内外医护人员协作有限，医疗信息主要经家长传递；此外，部分教师因手机禁令或担忧设备警报干扰教学，未能充分支持患儿使用胰岛素泵及动态血糖监测仪，影响血糖警报的及时响应。Geddie等[24]指出，加拿大安大略省及地方教育局虽已建立政策框架，但血糖监测、应急处置及责任分工仍缺乏统一规范，教育工作者普遍反映资源、时间与培训不足，跨角色协作、清晰指导及充足时间保障是促进有效管理的关键。31型糖尿病患儿在校管理的干预措施3.1患儿自我管理能力强化1型糖尿病患儿在校时间长，照护者监管相对滞后，因此患儿胰岛素注射、血糖监测等日常化健康行为的自我管理教育与支持尤为重要[25]。Yang等[26]研究显示，1型糖尿病患儿健康行为自我管理水平总体处于中低层次，建议实施个体化干预，学校可为患儿提供相关资源与指导。Noyes等[27]针对6～18岁1型糖尿病患儿设计的标准化自我管理工具包，未能改善血糖控制，反而导致治疗依从性下降与焦虑增加，提示干预应转向更贴合患儿心理的个体化协作支持模式。3.2个性化学校糖尿病管理计划制定国际儿童青少年糖尿病学会指南指出，个性化学校糖尿病管理计划是保障糖尿病患儿在校期间安全与规范管理的核心文件，该计划应以个体需求为基础，由家长或监护人、患儿、医疗团队与学校于每学年前协商制定，并至少每年或在治疗方案发生重大变化时进行评估与更新。管理计划应涵盖血糖监测目标与频率、胰岛素治疗方案、高低血糖的识别与处理流程、饮食与运动管理原则、应急处置措施，并明确界定各方的责任分工。此外，该计划适用于课堂、课外活动、考试及突发事件等多种场景，其的有效实施依赖于对学校工作人员的系统培训，可以保障糖尿病患儿全面参与学校生活，并促进其身心健康与学业发展[28]。3.3日常饮食保障与活动科学管理在校饮食与活动管理是1型糖尿病患儿综合管理的关键环节。Alshelowi等[29]针对沙特阿拉伯84例学龄期1型糖尿病患儿的调查显示，77.38%的受访患儿反映学校食堂未提供适配饮食，63.1%的患儿需自备餐食。美国糖尿病协会指出，糖尿病患儿营养需求与普通学生基本一致，但进餐时间与碳水化合物摄入量需个体化调整，学校应提前公布餐食营养信息、保障定时进餐并配备低血糖应急食品[6]。国际儿童青少年糖尿病学会指南进一步指出，在校饮食管理的核心在于制定规律的进餐计划，确保碳水化合物摄入可量化并与胰岛素方案匹配，同时需安排灵活作息，保障血糖监测与异常情况处理[30]。运动管理方面，应鼓励糖尿病患儿积极参与体育活动，但运动前需监测血糖、补充碳水化合物并酌情调整胰岛素，以降低血糖异常风险[3]。临床决策建议，体育教师应了解运动对血糖的双向影响，协助患儿在运动前后监测血糖或酮体，运动场地应常备快速升糖食品与监测设备，患儿宜佩戴医疗识别标识，出现不适时立即联系校医并启动应急流程[31]。3.4学校人员知识培训与应急体系建设学校工作人员对糖尿病知识的掌握程度及应急处理能力直接影响患儿在校安全，系统化培训与规范化应急体系则是降低患儿急性并发症风险的关键。Kobos等[32]对波兰校护的横断面调查显示，其糖尿病知识整体储备不足，且知识水平与是否接受过专项培训呈正相关。针对上述问题，国际儿童青少年糖尿病学会2024年立场声明提出了学校人员三级分层培训框架：一级培训面向全体教职工，涵盖1型糖尿病基本知识、高低血糖症状识别及紧急上报流程；二级培训针对承担日常监督职责的人员，强化其糖尿病急救能力，使其能结合个性化糖尿病管理计划掌握血糖监测、低血糖即时处理及特殊情境管理方法；三级培训面向实施复杂医疗护理任务的授权人员，使其能系统掌握胰岛素与胰高血糖素给药、碳水化合物摄入量计算及设备操作，并须在家长知情同意与法规授权下执行。上述培训应由学校及教育主管部门主导，提供语言与文化适配的培训资源，并与家长及医疗团队的个体化指导相衔接，覆盖校内外不同活动场景，提升培训的实践适用性[33]。此外，校园应急管理体系应以个性化糖尿病管理计划中的应急处置措施为核心，明确低血糖与高血糖的识别标准、分级处置流程及胰高血糖素给药方案。在此基础上，学校须常备标准化应急物资，允许并保障患儿安全携带和使用胰岛素注射器、胰岛素笔或胰岛素泵，并提供符合条件的冰箱用于胰岛素储存。同时，还应针对校园封锁、自然灾害等非医疗紧急情境制定专项预案，确保特殊情况下药品与物资的持续供应，并通过定期演练与计划复审推动应急流程的规范化实施[3,11]。3.5适龄化心理支持与社会融入1型糖尿病患儿常持续承受心理与社会适应压力。依据其发展阶段提供适龄化心理支持，对提升在校管理依从性至关重要。vanDuinkerken等[34]研究表明，儿童及青少年1型糖尿病患儿中抑郁、焦虑症患病率分别达30%和32%，约1/3存在明显的糖尿病相关困扰，精神障碍风险约为健康同龄人群的2倍。这些心理困扰与血糖控制不良密切相关。美国糖尿病协会建议，学校应采用年龄适宜的标准化工具系统筛查患儿的糖尿病困扰、抑郁及异常饮食行为，全面评估其社会适应与学业表现，将临床心理师纳入多学科团队，并鼓励家庭以符合儿童发展阶段的方式参与管理，避免过早转移自我管理责任[35]。总体而言，学校应营造包容的校园氛围，维护患儿心理健康和社会功能。4启示与建议1型糖尿病患儿在校管理是一项涉及医疗、教育、家庭及社会等多层面的系统性工程，为提升其在校管理质量，未来亟须在研究、实践与政策层面协同推进。在研究层面，应完善研究体系，开展多中心、高质量的研究，重点聚焦我国学校卫生资源配置现状、患儿在校管理真实需求及干预措施的成本效益，为在校管理策略的本土化制定提供坚实的证据基础。在实践层面，可基于社会生态系统理论[36]，构建医疗机构、学校、家庭与患儿多方协作的管理模式，重点推动学校卫生人员及教师的分层培训与认证机制建设，由社区卫生服务中心与定点医院提供技术支持，培训考核后授予校内照护资质并实行年度复训。同时，应制定可行的个性化学校糖尿病管理计划，并同步告知所有涉及该类患儿的教职工，确保日常执行无盲区。此外，应推动动态血糖监测设备与信息化管理工具的校园规范应用，设置血糖预警阈值与响应机制，有条件的地区可依托区域卫生信息平台实现医院-学校-家庭三方数据联通，由专科护士定期远程随访，为患儿在校期间血糖管理提供及时的专业指导。在政策与制度层面，应立足我国国情，以《中国1型糖尿病患者在校管理手册》为基础，由卫生健康与教育部门联合制定本土化在校管理政策与操作框架，系统完善学校人员培训与支持体系，强化跨部门、跨角色的协作机制与制度保障，并将糖尿病管理能力纳入区域性学校卫生工作考核指标，促进患儿的健康发展。5结语1型糖尿病患儿的在校管理是其疾病全程管理中的重要组成部分。本文综述了在校管理的现状、影响因素及干预策略，指出其管理效果受个体、家庭、学校及社会政策等多层面因素共同影响，并提出了自我管理能力强化、个性化管理计划制定、饮食与活动管理、学校人员分层培训与应急体系建设、适龄化心理支持等关键干预措施。未来需开展高质量的本土化研究，构建“医院-学校-家庭-社会”多方协同的管理模式，制订本土化政策与操作规范，并借助智能化工具提升管理实效，营造安全、包容的校园环境，促进1型糖尿病患儿的全面健康发展。参考文献：[1]中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组,中华儿科杂志编辑委员会.中国儿童1型糖尿病标准化诊断与治疗专家共识（2020版）[J/OL].中华儿科杂志,2020,58(6):447-454./10.3760/112140-20200221-00124.TheSubspecialtyGroupofEndocrinologic,HereditaryandMetabolicDiseases,theSocietyofPediatrics,ChineseMedicalAssociationtheEditorialBoard,ChineseJournalofPediatrics.Expertconsensusonstandardizeddiagnosisandmanagementoftype1diabetesmellitusinChinesechildren(2020)[J/OL].ZhonghuaErkeZazhi,2020,58(6):447-454./10.3760/112140-20200221-00124.[2]OgleGD,WangF,HaynesA,etal.Globaltype1diabetesprevalence,incidence,andmortalityestimates2025:resultsfromtheInternationalDiabetesFederationAtlas,11thEdition,andtheT1DIndexVersion3.0[J/OL].DiabetesResClinPract,2025,225:112277./10.1016/j.diabres.2025.112277.[3]LawrenceSE,CummingsEA,PacaudD,etal.Managingtype1diabetesinschool:recommendationsforpolicyandpractice[J/OL].PaedChildHealth,2015,20(1):35-39./10.1093/pch/20.1.35.[4]AhmedAAM,BurburAAS,BabikerSMA,etal.Impactoftype1diabetesmellitusontheacademicperformanceofdiabeticschoolchildreninKhartoum,Sudan[J/OL].SudanJPaediatr,2021,21(2):123./10.24911/SJP.106-1607168438.[5]FlemingM,FittonCA,SteinerMFC,etal.Educationalandhealthoutcomesofchildrentreatedfortype1diabetes:Scotland-widerecordlinkagestudyof766,047children[J/OL].DiabetesCare,2019,42(9):1700-1707.https://doi.org/10.2337/dc18-2423.[6]CogenF,RodriguezH,MarchCA,etal.Diabetescareintheschoolsetting:astatementoftheAmericanDiabetesAssociation[J/OL].DiabetesCare,2024,47(12):2050-2061./10.2337/dci24-0082.[7]NannsenAØ,KristensenK,JohansenLB,etal.Managementofdiabetesduringschoolhours:acrosssectionalquestionnairestudyinDenmark[J/OL].Healthcare(Basel),2023,11(2):251./10.3390/healthcare11020251.[8]ArmasJuncoL,Fernandez-hawrylakM.Teachersandparents’perceptionsofcareforstudentswithtype1diabetesmellitusandtheirneedsintheschoolsetting[J/OL].Children(Basel),2022,9(2):143.https://doi.org/10.3390/children9020143.[9]Stefanowicz-bielskaA,SlomionM,RapalaM.Knowledgeofschoolnursesonthebasicprinciplesoftype1diabetesmellitusself-controlandtreatmentinchildren[J/OL].IntJEnvironResPublicHealth,2022,19(24):16576.https:///10.3390/ijerph192416576.[10]国务院办公厅.“十四五”国民健康规划[EB/OL].[2022-04-27]./zhengce/zhengceku/2022-05/20/content_5691424.htm.GeneralOfficeoftheStateCouncil.The"14thFiveYearPlan"fornationalhealth[EB/OL].[2022-04-27]./zhengce/zhengceku/2022-05/20/content_5691424.htm.[11]中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组,《中国1型糖尿病患者在校管理手册》编写委员会.中国1型糖尿病患者在校管理手册[J/OL].中华糖尿病杂志,2024,16(10):1074-1083./10.3760/115791-20240821-00505.BranchGroupofType1Diabetes,ChineseDiabetesSociety,ChineseManualofSchoolCareforPatientswithType1DiabetesMellitusWritingGroup.Chinesemanualofschoolcareforpatientswithtype1diabetesmellitus[J/OL].ZhonghuaTangniaobingZazhi,2024,16(10):1074-1083./10.3760/115791-20240821-00505.[12]杨蒙洁,姜晗丹.1型糖尿病患儿在校期间血糖管理及效果分析[J/OL].医院管理论坛,2020,37(9):75-78./10.3969/j.issn.1671-9069.2020.09.024.YangMJ,JiangHD.Effectanalysisofglycemicmanagementinchildrenwithtype1diabetesmellitusatschool[J].YiyuanGuanliLuntan,2020,37(9):75-78./10.3969/j.issn.1671-9069.2020.09.024.[13]朱伟卫.1型糖尿病患儿生活质量现状及其影响因素:一项混合方法研究[D/OL].济南:山东大学,2022./10.27272/ki.gshdu.2022.006859.ZhuWW.Currentstatusandinfluencingfactorsofqualityoflifeinchildrenwithtype1diabetes[D/OL].Jinan:Shand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