MDS5q综合症的护理查房

护理查房MDS5q-综合征护理查房疾病认知·护理评估·措施落实·查房实践汇报科室血液科护理团队·2026年10月查房导览01认识5q-综合征疾病定义、发病机制与临床特征02护理评估与诊断护理评估要点与护理问题确立03护理措施落实对症护理、用药管理与并发症防护04护理查房实践查房流程、个案护理与团队协作05健康教育与随访延续护理与护理质量提升认识5q-综合征读懂疾病，才能精准护理从定义、机制到临床特征，建立护理认知基础01什么是5q-综合征5q-综合征是骨髓增生异常综合征（MDS）的一个特殊亚型三大临床特征大细胞性贫血血小板正常或增高外周血无原始细胞诊断要点骨髓红系和巨核系发育异常，原始细胞小于

5%染色体核型分析显示伴有

5q缺失分型演变与流行病学2016年WHO修订分型：由单纯5q缺失，扩展为单纯5q缺失或同时伴有一个除-7或7q-之外的其他细胞遗传学异常约

10%-15%

的MDS患者存在该病症治疗优势与其他非5q-的MDS相比，免疫调节剂来那度胺对本亚型疗效更好发病机制与关键基因5q31-q33区域缺失引发抑癌基因缺失与单倍体功能不足，多基因缺失共同塑造疾病表型关键基因缺失2项RPS14单倍剂量不足，经P53通路形成5q-综合征疾病表型miR-145与miR-146a单倍剂量不足，导致巨核细胞异常与血小板增多功能失调与突变2项CSNK1A1单倍剂量不足，致WNT信号通路失调，促进5q-克隆扩增TP53突变显著富集，约18%-20%，与急性髓系白血病进展风险增加相关临床特征与表现特征维度具体表现好发人群老年女性多见，诊断中位年龄

65至70岁，男女比例约

3比7贫血特点大细胞性贫血，常见重度贫血，表现为乏力、心悸、头晕血小板约

三分之一至二分之一

患者血小板增多，减少不常见骨髓象巨核细胞核分叶减少或不分叶，粒系异常不常见，原始细胞

小于5%脾大约

50%

患者可有脾大|病程|常表现为输血依赖，##临床特征与表现特征维度具体表现好发人群老年女性多见，诊断中位年龄

65至70岁，男女比例约

3比7贫血特点大细胞性贫血，常见重度贫血，表现为乏力、心悸、头晕血小板约

三分之一至二分之一

患者血小板增多，减少不常见骨髓象巨核细胞核分叶减少或不分叶，粒系异常不常见，原始细胞

小于5%脾大约

50%

患者可有脾大病程常表现为输血依赖，转白风险较小，中位存活时间约

81个月，特征集中且预后相对良好诊断标准与指南更新精准诊断，驱动治疗策略升级诊诊断三要素核型染色体核型为单纯5q-骨髓骨髓原始细胞小于5%外周外周血原始细胞小于1%检检测手段常规血常规、外周血涂片、骨髓穿刺活检核型染色体核型分析及FISH检测FISH针对5q31等靶点灵敏度高，适用于样本质差或隐匿性异常指南更新要点2项符合特征但表现为全血细胞减少（血红蛋白小于100g/L、中性粒细胞绝对值小于1.8×10⁹/L、血小板计数小于100×10⁹/L）者，定义为MDS不能分类2026年版骨髓增生异常肿瘤中国诊断与治疗指南强调遗传学分型核心地位，MDS更名为骨髓增生异常肿瘤护理评估与诊断评估到位，护理才有方向系统评估患者状况，明确护理问题02护理评估要点健康史评估危险因素既往病史、家族史，长期有害物质接触、放化疗史等危险因素。一般状况评估营养与耐力面色、精神状态、营养状况，判断贫血貌及活动耐力。血液系统评估三类症状重点关注贫血、感染、出血三类症状及体征。心理社会评估认知与支持疾病认知程度、焦虑恐惧情绪及家庭支持情况。重点指标动态监测血常规血红蛋白动态监测血小板动态监测中性粒细胞动态监测贫血风险出血风险感染风险铁代谢警惕铁过载血清铁蛋白监测铁蛋白阈值>1000μg/L输血依赖铁螯合治疗骨髓象原始细胞比例关注变化巨核细胞形态关注变化细胞遗传学染色体核型定期复查FISH定期复查5q-克隆监测TP53突变监测护理诊断确立诊基于系统护理评估，确立以下五条护理诊断活动无耐力与贫血导致组织器官缺氧有关营养失调低于机体需要量，与疾病消耗及食欲减退有关有感染的危险与中性粒细胞减少、免疫功能低下有关有出血的危险与血小板减少及凝血功能异常有关焦虑与病程较长、对疾病预后不确定有关护理诊断依据护理措施落实每一项措施，都是安全的守护对症护理、用药监测与并发症防护03贫血与活动耐力护理休息与活动根据贫血程度合理安排，活动后出现心慌、气短应立即停止活动、卧床休息循序渐进病情好转后可从床边坐起、床边站立到室内短距离行走，逐步增加活动量氧气吸入重度贫血患者遵医嘱给予吸氧，改善组织器官的缺氧状态病情观察密切观察活动后反应，如面色、呼吸、心率变化，及时调整活动计划感染预防护理手卫生严格执行无菌操作，饭前便后使用流动水洗手或含酒精免洗洗手液。环境管理病室每日清洁、定期开窗通风，保持空气新鲜。个人卫生餐具、便盆、面盆专人专用；每日早晚刷牙、饭后漱口，保持肛周清洁。活动限制避免前往人群密集场所，接触公共物品后及时洗手消毒。症状监测出现发热、咳嗽、腹泻等感染症状需立即就医。出血防护护理减少创伤，是预防出血的底线观察出血征象皮肤黏膜瘀点瘀斑黏膜出血牙龈出血、鼻衄其他表现月经过多内脏出血表现减少损伤口腔护理使用软毛牙刷活动防护避免磕碰、剧烈运动负重防护避免负载过重指甲管理剪短指甲防止抓伤穿刺护理按压止血注射、穿刺后延长按压时间操作减少减少不必要的创伤性操作减少创伤保护血管皮肤护理定时翻身定时协助翻身防褥疮动作轻柔动作轻柔床铺管理保持床铺干燥平整促进循环受压处温热毛巾按摩促循环营养支持护理食饮食原则核心给予高热量、高蛋白、富含维生素且易消化的饮食示例如瘦肉、鱼类、蛋类、新鲜蔬果衡营养均衡要求避免偏食，保证肉类、蛋类、蔬菜全面摄取目的增强抵抗力调饮食调整禁忌避免辛辣、油腻、刺激性食物饮水高尿酸及高钙血症患者鼓励多饮水，每日饮水量建议超过

2000ml监营养监测评估评估体重、进食量变化支持必要时给予肠内或静脉营养支持来那度胺用药护理用药机制与方案一线用药来那度胺是5q-综合征的一线治疗药物，通过靶向casein激酶1A1抑制异常5q-克隆常规方案10mg每日一次，21天用药、7天停药，28天为一个周期疗效预期与用药指导疗效预期约三分之二患者可摆脱输血依赖，对TP53突变患者疗效相对较差用药指导严格遵医嘱服药，禁止自行增减剂量或停药，同步关注静脉血栓预防用药不良反应监测用药期间需定期评估疗效与不良反应，如血常规、肝肾功能等不良反应分级常见表现处理原则轻度（1级）乏力、轻度皮疹、偶发恶心对症处理，无需调整剂量中度（2级）持续皮疹、中度腹泻、中性粒细胞

1.0至1.5×10⁹/L调整剂量，予升白、止泻等对症治疗重度（3至4级）严重中性粒细胞减少、血小板减少、深静脉血栓暂停用药，予升白、抗凝、糖皮质激素等治疗血栓预防：高龄、卧床、既往血栓史等高危患者需同步进行血栓预防护理查房实践查房是检验护理质量的现场查房流程、个案护理与团队协作04护理查房流程与评估1查房准备明确查房目的，熟悉患者病情、治疗方案及护理重点2床旁评估观察体温、脉搏、呼吸、血压等生命体征及意识状态3症状评估关注皮肤黏膜、排泄物、疼痛程度等异常情况4护理记录核对护理措施落实情况，记录病情变化与治疗反应个案护理实施01个案资料典型病例：68岁女性，以乏力1年余就诊，查体贫血貌，肝脾肋下未触及。实验室提示：血红蛋白

40g/L，平均红细胞体积

118.8fL，血小板

590×10⁹/L，铁蛋白

653ng/mL。骨髓染色体：46,XX,del(5)(q13q33)，诊断为

MDS伴孤立5q-，IPSS-R低危型。02护理重点改善贫血预防出血感染用药监测心理支持心理护理建立信任与患者及家属建立良好沟通增强信任感与安全感情绪支持倾听患者心声缓解焦虑、恐惧情绪帮助建立积极心态认知干预讲解疾病知识及治疗方案提高患者对疾病的认知与配合度社会支持鼓励家属参与护理指导其掌握基本护理知识与技能团队协作与并发症处理多学科协作：护理团队与血液科医师、检验科密切配合，及时反馈异常指标，团队响应是安全底线输血护理患者监测输血依赖患者监测铁过载风险铁蛋白升高铁蛋白显著升高时评估铁螯合治疗铁过载血栓管理治疗监测来那度胺治疗期间关注静脉血栓风险高危患者高危患者落实预防措施静脉血栓应急处理紧急事件严重感染、出血或药物严重不良反应时，立即报告响应启动应急流程应急流程健康教育与随访护理不止于病房延续护理、随访管理与质量改进05健康教育内容疾病认知向患者及家属讲解

5q-综合征

特点强调

低危、进展缓慢、转白率低用药教育说明

来那度胺

服用方法、疗程及注意事项强调

遵医嘱用药自我监测指导患者观察

贫血、出血、感染

症状出现异常

及时就医生活指导规律作息适当活动避免感染保持情绪稳定随访管理与延续护理定期复查遵医嘱复查

血常规、肝肾功能动态评估病情变化骨髓随访定期评估

骨髓象

与

细胞遗传学监测

原始细胞

及

5q-克隆

变化用药随访记录

用药反应

与

不良反应及时调整护理计划家庭护理指导

家属

协助日常护理与康复