患者故事：多发性骨髓瘤的艰难抗击之路

患者故事：多发性骨髓瘤的艰难抗击之路 多发性骨髓瘤从发现到复发 多发性骨髓瘤是一种血癌，起病缓慢，骨髓瘤细胞会激活破骨细胞，使骨质溶解、破坏， 从而出现骨骼疼痛。刘先生就是一名多发性骨髓瘤患者，今年 54 岁。2006 年 7 月出现了 全身多处骨痛，但没有明显诱因。到医院看医生后，才查出患有多发性骨髓瘤。此后他艰 难地与癌症抗争，尝试了包括“VAD、福达华、沙里度胺、地塞米松、硼替佐米及自体干 细胞移植”/ “雷那度胺加地塞米松”化疗/ “生物治疗”/ “氟达拉滨+ 环磷酰胺”化疗在 内的各种治疗。病情曾一度受到控制，但在 2014 年初，经骨髓穿刺被证实多发性骨髓瘤复 发了。 2014 年 10 月他做了骨髓涂片细胞学检查，提示骨髓瘤化疗后骨髓髓系统及浆细胞系统均 有部分抑制。11 月的血液检查结果显示白细胞、红细胞均明显下降、血小板处于危急值， 肾功能异常。 白细胞总数（WBC） 1.9109/L ；中性粒细胞数（NEUT#）0.69 109/L ； 红细胞总数（RBC）2.06 1012/L ；血红蛋白浓度（ HGB）66g/L ； 血小板总数 （PLT）5109/L ；异常淋巴细胞比率 3.7% ；巨大未成熟细胞比 7.7% ；前白蛋白 17.9mg/dl；肌酐 199umol/L ；尿素 12.7mmol/L 。 困境下连线美国医生咨询用药方案 病人状况不容乐观，家属也非常着急，他们开始寻求新的治疗途径，在网络搜索关于多发 性骨髓瘤的各种治疗信息，也简单了解到了美国在这方面推出的新药，但哪些药物适合患 者呢？怎么用？这些都需要美国肿瘤专科医生给出建议，但不出国能直接找美国医生问诊 吗？带着这个想法和期许，他们搜索了各类海外医疗机构，也了解到了远程医疗这项服务， 最后选定了好医友的用药咨询服务（好医友远程医疗服务中的一项，另两项为视频医疗咨 询和国际专家会诊）直接连线美国医生，询问可行的治疗方案。美国医生在分析了患者病 情后，推荐了新的化疗方案：Pomalyst 4mg（泊马度胺） + Decadron 40mg（地塞米松） 。 Pomalyst（泊马度胺）在 2013 年 1 月通过美国 FDA 批准上市，它通过调节人体的免疫系统， 摧毁癌细胞并抑制其生长。它适宜用于先前至少已经接受过两种治疗药物，包括来那度胺 （lenalidomide ）和硼替佐米（ bortezomib） ，对治疗没有应答（未能奏效）和在最后一次治 疗后 60 天内进展（复发和难治性）的患者。 美国医生远程跟进新药治疗 虽然用上了新药，但刘先生的治疗之路依然曲折，尤其是血小板的减少问题颇为堪忧。 对此，美国医生请求国内医生协助做一下血小板（PLT）低的成因证明。由于癌细胞对骨髓 侵害程度恶劣，在服用 pomalyst （泊马度胺）期间，基于其抑癌作用，血小板虽有上升趋 势，但仅维持在 20109/L 左右。在后续的疗程中，美国医生建议如果服用 Pomalyst 期间 血小板成为一个持续的问题，使用 Decadron 也无法稳定状态的话，可以使用 Promacta 这 种药物来维持血小板在一个安全水平内，并需要根据检查血液和病情情况，调整用量。美 国医生强调 Pomalyst 的服用方式不是隔天使用的，而是每连续服用 21 天之后，停 7 天。 如果要减量，是在每片的剂量上减，例如 4mg 减为 1mg 或 2mg，但切勿将一片切成两片 服用，因为 Pomalyst 不是可切割药品，只能更换为相应规格的药物。 关于患者血小板低的处理措施，美国医生建议不要仅仅采用输入血小板的方式，因为长期 的输入会产生严重问题，患者的免疫系统最终可能会对外来的血小板更加敏感而产生排异 反应。他表示如果癌细胞侵害骨髓，而患者又长期处于一种类似于 ITP（特发性血小板减少 性紫癜）的状态，希望患者的主治医生可以考虑同时使用药物 Promacta （口服）或者 Neulasta （注射针剂）来改善造血功能，维持血小板计数。 此外，地塞米松引起的肠胃不适也让患者很为苦恼，为此他也特地咨询了美国医生。医生 向他说明了地塞米松引起肠胃不适是一个常见的副作用，因为类固醇很多时候会刺激胃肠 道。他建议同时使用 Protonix（PPI 类药物）或 Carafate（胃涂料类药物）来帮助缓解症状。 如果这两种肠胃保护药物无效，可以尝试将地塞米松的量降低，以两种方式减量，一种是 每次剂量降低，另一种是隔天服用。至于是否影响疗效，医生建议是降低使用剂量之后观 测一段时间做对比，只要没看到明显的作用降低，就可以保持减量的摄入方