《自闭症之争》word版.doc

自闭症之争Catherine Maurice我知道很多家长、研究者和医生经常用到“自闭症之争”这个说法。我们知道我们指的是什么，但那些对自闭症诊断和治疗方法不熟悉的人就不会明白。简单地说，“自闭症之争”指的是一些个人或团体之间激烈的明争暗斗和冲突，他们都声称了解治疗自闭症的最好方法，从而讥讽其他阵营的理论和方法。在资金缺乏的环境下，恐惧和焦虑程度升高，儿童的未来令人担忧，自闭症之争愈演愈烈，矛盾愈积累愈深。举个例子来说，星期一，一位家长向一位医生咨询后被告知要将他们的孩子送到疗养所。医生告诉家长不要花钱实施行为分析计划，因为这种计划只是一味强调操作、改变，就相当于在训练一只狗。星期二，这位家长又被告知这个疗养所对治疗自闭症行为不仅没有效果，而且还会强化这些行为，尽管他们会宣称要“培养一个全面的儿童”，“发掘隐藏在自闭症外壳内真正的儿童本身”。星期三，家长又被告知（由另一位家长通过网络告知）大剂量的维生素B6对儿童语言的发展产生影响，或者注射分泌素对自闭症症状有积极效果。在听到或读到这些推荐方法时，家长明白了这些专家根本不值得信任，家长更需要信任自己收集到的治疗方法。星期四，这位家长又尝试了“精选的方法：这里一点，那里一点”（这种方法是针对34岁儿童的治疗方法）。最后到了星期五，这位家长又被告知目前对自闭症还没有什么好的方法，所以何不尝试参加每周的支持小组，来讨论解决的办法或交流感受。对一个刚刚被诊断为自闭症儿童的家长或对一个刚刚开始教自闭症儿童的年轻教师来说，各种争论会导致混乱、恐惧甚至绝望。长期以来的事实是：对自闭症儿童的治疗，家长和看护人寻求帮助的机构和个人，始终不能提供有科学基础和人性化考虑的、一套清晰明确的、能差别对待的指导方针。相反，很多专家还是依然推荐那些实施在自闭症儿童身上的又花费时间又昂贵的实验，这也许是家长们比较能接受的，因为他们总是喜欢那些能给他们带来希望的人。但是如果一个孩子被诊断为癌症，家长更需要的是事实。否则，只要有某人告诉他某些东西能有帮助，家长就会在他能支付的情况下，想方设法地去使用。如果我的孩子得了癌症，我会去一个有声望的癌症中心，去区分和发现哪些治疗方法已得到丰富实证研究的验证，哪些治疗方法仍然是实验性的，哪些方法只供选择（换句话说，就是没有科学数据支持的治疗方法），还有哪些治疗方法是有害的。一个有声望的癌症治疗中心可以提供我需要的信息，让我对孩子的发展有更好的选择。但是对于自闭症，众多虚假的治疗却是放任自流的。这种情况现在开始改变，还需很长的时间、大量的资金、时间和精力来不断尝试。研究者估计现在对自闭症这个脆弱的人群至少有100多种新奇的疗法和新颖的干预措施（Lockshin, Gilis, & Romanczyk）。我的两个孩子都被诊断为自闭症。突然间，他们没有了语言，更多的是奇怪和刻板的行为，他们没有眼神的交流，经常发脾气，踮脚走路、哭闹，变得心不在焉，总是凝视某物等，只有经历了这种情况的家长才能理解孩子进入到了另外一个陌生世界里意味着什么。在这个陌生世界里，她因为无法通过交流实现基本的需求而不断增加挫败感和恐惧感。当我的女儿，紧接着是我的儿子都接到了这个可怕的诊断时，包括一些专家和家长在内的很多人都告诉我他们是这方面的专家。他们告诉我他们的学历、他们的名望以及他们丰富的经验，但是没人告诉我去阅读现有的科学研究报告和数据，所有的只不过是各自的意见、轶事和理论。感谢上帝，我终于从偏离的道路上找到了自己的方向，我终于找到可以真正帮助我的孩子的人和他们的计划。尽管我也被告知应用性行为分析法也有不利的地方，自闭症是终生性的、十分严重的、不可治愈的，但我仍然坚持理性。研究和数据都是很好的证明。没人能否定行为分析法在近30年中经验性的证明。几十年来，在行为科学研究中，人们研究了人类是如何学习的，而他们的研究成果在理解自闭症儿童如何学习这一方面也有着里程碑的意义，有时还能指出如何取得更大的进步，甚至治愈。在1995年，我的女儿和儿子进行了第二次测评（同样由第一次诊断的人进行），发现他们“没有太严重的自闭症的残余症状”。在他们上学期间，他们接受的是普通教育，不需要任何特殊服务。我18岁的女儿刚从高中毕业，将要去一个四年制的文科大学。我16岁的儿子刚念完高二，还得到当年的最高奖励。没错，他们还结交了朋友，他们有自己的个性和对事物的想法，他们知道与他人同感意味着什么，能体验他人的喜怒哀乐。（说到感受他人的恐惧，我的女儿就不让我做她的驾车指导员。很明显，我很不会掩饰自己狂热和恐惧的情绪。她拿到了驾照，这是因为她的父亲能在孩子躲在车轮后面时依然保持冷静。）对所有选择深度行为干预的家庭来说，自闭症并没有得到治愈。要认识清楚自闭症的病因、预防方法、治疗方法甚至治愈自闭症的方法，还需要很长一段路要走。到目前为止，只有少数接受了早期深度干预的孩子达到了一定的水平，这些孩子也不再被认为是自闭症。我很高兴美国自闭症研究协会的成立，从而推进了自闭症在生物方面的研究。我也很高兴其他的组织、机构和研究中心能集中财力和时间致力于自闭症的生物医学的研究。我们需要专家和研究人员来帮助每个被诊断为自闭症的孩子减轻症状。我知道有一天在我们的共同努力下，一定能发现一种比应用性行为分析法更有效、人力财力投入更少的治疗方式。然而，随着研究的发展，我们不能遗弃这些存活的孩子，也不能将他们置于各种纷繁的治疗里去。目前来说，ABA是我们的最大希望。的确，不是所有的孩子能在ABA的治疗下治愈，但是所有的孩子都有一定程度的进步。大多数的孩子尽管还有问题，但都发展了一定水平的语言能力。如今，我知道很多家庭都在致力于发展他们孩子的口头交流能力。他们一直在学习，一直在给予着关爱，而且随着孩子的长大，这种学习也不会间断。这是否意味着我就相信应用性行为分析法是当前唯一对自闭症有效的方法呢？这不是我或其他任何人相不相信的问题。这是有什么样的科学数据能支持这些治疗方法的问题。对自闭症儿童的教育和治疗必须基于科学的研究，基于逻辑、合乎常识和基本道德，而不是信仰。“信仰”只不过使你能在网上去搜寻各种各样的新的治疗方法。如今，我们更倾向于选择真正能帮助自闭症儿童的科学，而不是一些书籍、信件和网络聊天室里的伪科学。为了所有的孩子，我们不能轻信别人谈论的所谓研究的表面价值。我们需要寻求那些研究来进行阅读，甚至找出它们在哪里发表。我们要找出相关研究、控制组、评估和结果数据以及单独成立的研究结果。当心那些个人发表的研究，或是那种在家长调查基础上的研究。一个好的研究的标志就是要通过各种方式来评估观察者是否带有偏见。一份家长完成并提交到网络上的调查，通常都是他们自己考虑是否有效果，也有很多家庭将几种治疗方法合并，这都不能算作是客观的数据。而对于发布这种调查结果作为研究报告的人也是不负责任的。坦白地说，当家长在探寻各种治疗方法的时候，他们需要清楚是谁在从中谋取金钱的利益。在自闭症的历史上，很多虚假的治疗方法在没有足够依据能证明其安全性和有效性时就涌现到市场上来。这些获益者不会收敛他们的行为。只要是家长不惜花数千元去买蛇油，他们就会去卖蛇油。只有消费者才能决定这些边缘性的治疗方法是否能成为交易品。只有我们自己才能用批判性思维来考虑什么是有效的自闭症治疗方法，正如我们也能考虑是否要买一辆有用的汽车。理性和脆弱是可以并存的。判断、智力、怜悯和同情在自闭症的治疗中都会起到各自的作用。我们做家长的爱我们的孩子，这就是一种给予。我们需要的是进步，是理智，是希望。推荐读物：Quackwatch: Your guide to health fraud, quackery, and intelligent decisions. .Sagan, C. (1995). The demon-haunted world: Science as a candle in the dark. New York: Random House.Singer, M.T., & Lalich, J. (1996). Crazy therapies: What are they? Do they work? San Francisco: Jossey Bass.推荐机构、网站和出版社：自闭症生物医学信息网，纽约，.Maurice, C., G., & Luce, S.C. (Eds.).(1996).Behavioral intervention for young children with autism: A manual for parents and professionals. Autism, TX: RROED.自闭症研究国家联盟：www.NAAR.org.Report of the autism task force.(1999).Augusta: Maine Administrators of Services for Children with Disabilities. .自闭症治疗科学：The newsletter of the Association for Science in Autism Treatment.175 Great Neck Road, Suite 406; Great Neck, NY 11021; (516)466-4400; ._Catherine Maurice在纽约大学获得法语文学和文学批判专业的博士学位。她的让我听你的声音：一个家庭与自闭症斗争的胜利（Knopf,1993）已在全世界用多种语言出版。另外，她也是