《生命质量评价》PPT课件.ppt

第二讲 生命质量评价,概况 内容 量表 应用,生命质量研究概况,生命质量（Quality of Life，QOL） 美国经济学家J.K.Calbraith20世纪50年代提出, 宏观、微观 宏观层次研究人口群体的生活质量，如世界、国家、地区人口的生活质量 微观层次研究个体、家庭的生活质量,健康相关生命质量（HRQOL，health related quality of life） HRQOL的提出与医学模式转变和对健康观念的重新认识有关 HRQOL的特点（如何评价治疗的利弊？） 全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响。 不仅关心病人存活时间，而且关心病人的存活质量； 不仅考虑客观的生理指标，而且强调病人的主观感受和机能状况； 不仅用于指导临床治疗，而且还用于指导病人的康复和卫生决策。,生命质量研究进展,疾病谱的改变促使健康和卫生保健有效性评价从客观循证向主观循证转变。尊重病人的自主权和以病人为中心的健康结局指标的形成重新把病人观点置于临床医学的中心。 健康状态的主观测评最初被认为是不可靠的，然而，概念的逐步提炼以及心理测量原则的应用使主观测评的可靠性不断改善。在效度方面，主观的健康测试和最好的客观指标一样，可以预测死亡率和卫生服务利用。健康相关生命质量逐渐成为健康状况的一个重要方面。 通用型或疾病特异的生命质量测评工具和有关研究文献迅速增长。 伴随国际药物试验和临床研究以及全球卫生政策，跨文化生命质量研究得以不断发展。,HRQOL技术的发展,HRQOL技术始于1949年Karnofsky和Burchenal用机能状况表对癌症化疗病人进行身体机能测定。 1976年Priestman等人用线性模拟自我评估（linear analogue self-assessment）对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动、焦虑水平进行测定。 1977年，IM（Index Medicus）第一次用 Quality of life作为医学主题词取代 Philosophy，收入 MeSH（Medical Subject Headings）。 美国药品与食品管理局（FDA）也于1985年开始在接受新药时须同时递交药物对病人生存质量和生存时间的资料。 1992年，出版了专门的生命质量研究杂志 （Quality of Life Research） ；1994年，成立了国际性的研究协会（International Society for Quality of Life Research）。,临床疗效评估 资料来源及举例,照顾者报告 成果,临床人员报告 成果,生理报告 成果,患者报告 成果,整体印象 观察 功能评估,FEV1 HbA1c 肿瘤体积,依赖程度 功能状况,功能状况 症状 服务满意度 健康相关 生命质量,图：临床疗效评估,欧洲生存质量评估协调小组、美国食品及药品管理局健康相关生存质量工作组、国际药物经济与疗效研究协会和国际生存质量研究协会共同组成的统筹委员会提出：,生命质量的构成和概念,研究者普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活环境的满意度，HRQOL代表了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，也包括各种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。HRQOL的概念抽象、复杂，包含的领域多样化，但最终指向个体满意度和自尊。 对于生命质量的不同理解导致了生命质量构成的不同。 生命质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能等。 生命质量是主观的评价指标（主观体验），应由被测者自己评价。 生命质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系下。,HRQOL是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。 根据HRQOL的基本概念，生命质量评价就是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。其中死亡表示生命质量和生命数量的全部消失；健康或疾病是一个连续变动且不能截然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降三种状态。,生存时间和生命质量关系,生命质量评价内容,生理状态： 活动受限：一是躯体活动受限，如屈体、弯腰、行走困难等；二是迁移受限，如卧床、不能驱车等；三是自我照顾能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和进食。 社会角色受限：不仅反映病人的生理状态，而且还受心理状态和社会生活状态的影响，是反映病人生命质量的一个综合指标。 体力适度：主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。,心理状态： 情绪反应：是生命质量测量中最敏感的指标。一些严重的慢性病（如癌症）的负性情绪主要表现为恐惧、忧虑、压抑等心理症状。 认知功能：常常发生于特定的疾病或特定的疾病阶段，是生命质量评价不可缺少的内容，任何疾病的晚期，都伴有认知功能的障碍，包括机智、思维、注意力和记忆力的损失。,社会功能： 社会整合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与； 社会接触：指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等； 亲密关系：指个人关系网中最具亲密感和社会责任感的关系，如夫妻关系。,主观判断与满意度 自我健康和生活判断 指病人对疾病、生活状态、人生价值的综合测定 满意度和幸福感 满意度：对待事件的满意程度，有意识的判断 幸福感：对全部生活的综合感觉状态，自发的精神愉快和活力感,生命质量问卷,生命质量评价的程序,根据研究目的确定评价的对象与内容 选择测定工具或建立测定工具 设计者的测量主题和测量目的 评价的层次（全面还是单个方面） 通用型工具与特异性工具 量表的性能：信度、效度和反应度，可接受性、可操作性、可行性，文化适应性 运用工具进行测定并收集有关资料 对资料进行统计处理和分析,评价对象,适用于具有一定生存时间的人群 病程达半年以上的慢性病患者、癌症患者、意外损伤患者、特殊职业和特殊人群（知识分子、老年人） 生存时期较短或急性病患者，评价意义不大,量表几个常用词,领域 (domain) 维度 (scale) 条目 (item) 问题 (question),诺丁汉健康量表 （ Nottinsham Health Profile， NHP ）,两个问题 健康问题 38个条目(六个方面):睡眠、躯体活动、精力、疼痛、情感反应和社会联系 个人生活问题 就业问题、操持家务、社会生活、家庭生活、性生活、爱好、兴趣以及度假 评价卫生保健的效果，可作为人群健康状态的评价指标 评价对象: 全体人群（包括健康人和病人）,健康良好状态指数 （index of Well-being, IWB）,Kaplan于1976年提出 第一部分是有关病人日常生活活动方面的内容，包括：移动（MOB）、生理活动（PAC）和社会活动（SAC）三个方面，每个方面下设35个分级陈述。 第二部分包括21个症状及健康问题综合描述（complex，CPX）。这些症状和问题几乎包括了所有疾病可能出现的问题。 按公式综合所有评价指标，得出对生命质量的评价（W）。计算公式为： W=1 +（MOB）+（PAC）+（SAC）+（CPX）,课堂练习,某年轻经理，因患感冒发烧而卧床两天，不能驾车上班，试计算他这两天的IWB值。 IWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX =1-0.062-0.077-0.061-0.257 =0.543,疾病影响量表 （ Sickness Impact Profile, SIP ）,包括 12类问题 136个条目 生理3类、心理4类、独立5类 12类问题为睡眠及休息、进食、工作、操持家务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯交流等 主要用于测量疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现 适宜于测定任何疾病患者的健康状态（普适性）,症状自评量表（SCL90）由L.R.Derogatis于1975年编制，是进行心理健康状况鉴别及团体心理卫生普查时实用、简便而有价值的量表。该量表包括90个项目，包括感觉、思维、情感、行为、人际关系、生活习惯等内容，可以评定一个特定的时间，通常是评定一周以来的心理健康状况。分为五级评分（从04级），0从无，1轻度，2中度，3相当重，4严重；有的也用15级评分，但在计算实得总分时，应将所得总分减去90。该量表包括躯体性、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性等9个症状因子。,症状自评量表(SCL90),症状自评量表(SCL90),日常生活功能测量,ADL（Physical Activities of Daily Living） 包括洗澡、穿衣、进食等基本功能，是日常生活自理能力的主要反应 测量目的为确定是否需要长期护理 IADL（Instrument Activities of Daily Living） 是维持社会和家务活动的基础 IADL项目的选择与一定的文化背景有关 决定老年人能否独立生活,癌症患者生活功能指数,Functional Living Index Cancer Scale, FLIC 22个条目，5个方面 躯体良好适应、心理良好适应、因癌造成的困难、社会良好、恶心 每个条目的回答均在一条1-7的线段上划记 适用癌症患者，尤其适用于预后较好的癌症患者，如乳腺癌、子宫颈癌等患者,36条目简明健康调查量表（SF36）,特点：短小、易管理、信度与效度好，敏感性较高 用于评价生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH) 等八个维度 每个维度的量化得分值均从0到100，分越高状态越佳 健康变化，用于评价过去一年内健康改变 SF-36健康量表在欧美普遍被认可,世界卫生组织生存质量测定量表,世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表（WHOQOL）是世界卫生组织组织20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的，用于测量个体与健康有关的生存质量。目前，已经研制成的量表有WHOQOL-100和WHOQOL-BREF。,WHOQOL-100包含100个条目，覆盖了6个领域和24个方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100的基础上发展起来的，保留了量表的全面性，仅包含26个问题条目，简表各个领域的得分与WHOQOL-100量表相应领域的得分具有较高的相关性，适用于生存质量是众多兴趣变量之一的大型研究中。,欧洲生存质量测定量表,欧洲生存质量测定量表（EQ-5D）是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表，目前已有51个正式的语言版本。该量表由两部分构成： 第一部分，应答者回答在5个方面存在问题的程度：（1）移动性；（2）自我照顾；（3）日常活动；（4）疼痛或不适；（5）焦虑或压抑。 第二部分，应答者在视觉模拟尺度（visual analogue scale, VAS）上标记他们总的健康感觉。 EQ-5D可补充疾病专门化问卷或其他普适性问卷使用，适合于信访调查或临床面谈调查。,生命质量评价的应用,人群健康状况监测 测评的目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究。,初级卫生保健就诊病人 SF-36 维度分数,初级卫生保健就诊病人EQ-5D报告问题的比例,不同疾病负担（卫生服务需要量）的评估 波土顿健康研究机构的MOS调查组：病情较轻的慢性病人（包括无合并症的高血压）归入“轻病组”；严重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和（或）进展性糖尿病归入“重病组”；精神障碍如抑郁症病人归入“精神障碍组”。“重病组”与“轻病组”相比，描述生理健康的维度（包括生理功能、生理职能、躯体疼痛和总体健康）得分低，而在心理健康的维度差别则小得多。轻病组与精神障碍组相比，精神健康、情感职能、社会功能和活力等维度的差别较大，这些维度对心理健康方面的差别敏感。“重病组”合并“精神障碍组”，与“轻病组”比较，8个维度得分均低。,计算健康寿命年（表6-6） 卫生投资的效益评价（表6-7，表6-8） 临床治疗方法的选择（表6-9） 健康影响因素与防治重点的选择 终末期肾脏疾病患者的生命质量与血红蛋白浓度呈强相关，与社会经济地位、教育水平中度相关，与年龄、并发症、糖尿病史、女性和失业呈负相关。据此认为早期、有效的贫血治疗对维持生命质量都是最重要的。,生命质量评价的实用案例,（,一）、,计算健康寿命年,（二）卫生投资的效益评价,临床治疗方法的选择,Pozzilli C等研究多发性硬化症家庭保健的成效。201名多发性硬化症病人随机分成家庭保健组(133)和常规医院治疗组(68)，分别评价研究起点和一年后的生理、心理损害和健康相关生命质量。家庭保健在SF-36量表总体健康感觉、躯体疼痛、情绪原因造成的角色障碍、社会功能上的维度得分优于常规医院保健(p0.001)。加上减少了入院的开支，家庭保健的费用比医院保健节省822欧元/人年。,HRQOL 的评估策略,单维和多维 共性和个性 客观和主观 个体和家庭 数量和质量,生命质量的动态性,生命质量就是被个体的主观概念和期望所过滤的健康状态。老年人随着生理状态的显著退化，会逐渐降低对于功能状态的期望或调整功能状态的评价标准。慢性病发生前后，不仅个体评价生命质量的领域，而且这些领域的相对重要性发生了变化。 慢性病患者在长期病程中面临适应疾病的必要性。这一适应过程的重要调节