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北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 个人基因信息私法保护模式研究 摘要 2 1 世纪被誉为生物科技的世纪，生物科技中最重要的一个领域 即分子生物学，或俗称为基因研究领域。随着人类对基因和基因信息 的研究不断深入，个人基因信息的财产利益不断彰显，清晰明确地界 定个人基因信息的法律地位，对信息权利主体给以合理适宜的私法模 式保护已成为一个亟待解决的现实问题。 本文分为引言、问题与挑战、个人基因信息的私法保护现状及分 析、个人基因信息及确权规则、个人基因信息私法保护模式及分析和 我国个人基因信息的私法保护模式的构建等五个部分。在研究方法上 主要采用了比较分析、综合分析、逻辑学和法学分析等方法。 引言部分从基因技术的发展概况入手，主要介绍了本文选题的时 代背景、社会意义和研究对象，指出本文要探讨的中心问题对个 人基因信息的私法保护模式进行研究，主要包括两个方面，形式意义 上的保护模式和实质意义上的保护模式。 第一章“问题与挑战引入现实生活中个人基因信息财产化的案 例，对目前个人基因信息财产化现象所引发的问题与带来的法律挑战 进行了简要介绍和分析，指出对个人基因信息进行私法保护的核心即 正确界定个人基因信息的法律地位，明确给予其何种权利保护。 第二章“个人基因信息的私法保护现状及分析 分为“国际上有 关个人基因信息的私法保护现状 、“国内有关个人基因信息的私法保 护现状 和“对个人基因信息私法保护现状的分析 三节。笔者认为 从形式意义的保护模式即立法技术层面来看，目前国际组织及大多数 发达国家实践中采用的都是广义的隐私权立法模式和单独的基因信 息保护模式；而从实质意义的保护模式来看，隐私权保护模式在目前 的立法实践中占据着主流地位，但总的来看，现有对个人基因信息的 私法保护侧重于人格权方面，即目前各国在立法和理论上都承认基因 信息的人格利益并因此认为应该给予其人格权保护，由信息主体享有 这种人格权；但各国对个人基因信息中的财产利益保护则关注较少。 第三章“个人基因信息及确权规则 分为三节：个人基因信息的 内涵与特征；个人基因信息的价值分析；基因信息的分类及其确权规 北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 则。笔者对个人基因信息的价值进行了一定分析，提出个人基因信息 应同时具有人格利益和财产利益双重法律属性。同时将基因信息分为 全人类共有的、部分人种或族群共有的和个人特有的三类，对不同种 类基因信息的权利主体分别予以分析确定。 第四章“个人基因信息私法保护模式及分析 主要探讨对个人基 因信息应该给以何种模式保护最为合理。目前各国立法实践中从私法 保护模式的实质层面来看，对个人基因信息的规制可分为隐私权保护 模式、侵权法保护模式和财产权保护模式，本文对上述三种模式进行 了初步比较分析，最后得出对个人基因信息的私法保护同时适用隐私 权模式和财产权模式将最为全面有效。 第五章“我国个人基因信息私法保护模式的构建 主要从形式意 义层面探讨我国对个人基因信息的私法保护模式。提出采用以民法 典为主、基因信息保护法为辅的私法保护模式。 关键词：个人基因信息私法保护模式财产利益财产权保护 北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 as t u d yf o rt h ep r i v 姗l e g a l m o d eo np e r s o n a lg e n 硼c i n f o r m 衄o np r o t e c t i o n 2 1 s tc e n t u r yi sa l w a y sc a l l e d t h ec e n t u r yo fb i o t e c h n o l o g y ，a n dt h e m o s ti m p o r t a n tf i e l do ft h a ti sm o l e c u l a rb i o l o g y , o rp o p u l a r l yk n o w na s g e n er e s e a r c h w i t ht h ed e v e l o p m e n ti nd e p t ho fp e r s o n a lg e n ea n d g e n e t i ci n f o r m a t i o nr e s e a r c h ，e s p e c i a l l yt h ec o m m e r c i a lv a l u eo fg e n e t i c i n f o r m a t i o nc o n t i n u o u s l yd e m o n s t r a t e di nt h ei n f o r m a t i o na g e s od e f i n e t h el e g a ls t a t u so fg e n e t i ci n f o r m a t i o nc l e a r l yi sb e c o m ea l l u r g e n ta n d r e a l i s t i cp r o b l e m t h i sa r t i c l ec o n s i s t so fa ni n t r o d u c t i o na n df i v ec h a p t e r s ，a n dt h e m a i ns t u d ym e t h o d su s e di so nac o m p a r a t i v ea n a l y s i s ，ac o m p r e h e n s i v e a n a l y s i s ，l o g i ca n dl e g a la n a l y s i s t h ei n t r o d u c t i o ns t a r t sw i t ht h ed e v e l o p m e n to fg e n et e c h n o l o g y , m a i n l y i n t r o d u c e st h e b a c k g r o u n da g a i n s tw h i c ht h et o p i ch a sb e e n c h o s e n ，t h es i g n i f i c a n c eo ft h et o p i c ，t h eo b j e c to fs t u d y - t h ep r i v a t e l e g a lm o d eo nt h ep e r s o n a lg e n e t i ci n f o r m a t i o np r o t e c t i o n i tm a i n l y c o n s i s t so ft w o p a r t s ：f r o mt h ef o r mo fm e a n i n g f u ll e g i s l a t i o nm o d ea n d f o r mo fe s s e n t i a ll e g i s l a t i o nm o d e t h ef i r s tc h a p t e r , i s s u e sa n dc h a l l e n g e s t h ea u t h o ri n t r o d u c e sa r e a lc a s e ，a n d g i v e sab r i e fd e s c r i p t i o na n da n a l y s i so nt h ec u r r e n t p h e n o m e n o no fp r o p e r t yc a u s e db yp r o b l e m sa n dl e g a lc h a l l e n g e s ，p o i n t s o u tt h a tt h ec o r eo ft h ep r o t e c t i o no fp e r s o n a lg e n e t i ci n f o r m a t i o ni s c o r r e c t l yd e f i n i n gt h el e g a ls t a t u sa n dg i v i n gi t sc l e a rr i g h tt op r o t e c t c h a p t e ri i t h es t a t u sq u oa n di t sa p p r a i s a lo fg e n e t i c - i n f o r m a t i o n p r o t e c t i o n i sd i v i d e di n t ot h r e es e c t i o n sa s i n t e r n a t i o n a lp o l i c i e sa n d r e g u l a t i o n s ，l e g i s l a t i o n si nc h i n a a n d o v e r a l la n a l y s i so ft h ee x i s t i n g l e g i s l a t i o n t h ea u t h o rc o n c l u d e st h a tf r o mt h ef o r mo fm e a n i n g f u l 北京邮电大学硕士研究生学位论文 个人基因信息私法保护模式研究 l e g i s l a t i o nm o d e ，t h a ti s t os a y , l o o ki tf r o mt h et e c h n i c a ll e v e l ，t h e c u r r e n ti n t e r n a t i o n a lo r g a n i z a t i o n sa n dt h ep r a c t i c eo fm o s td e v e l o p e d c o u n t r i e sa r eu s e di nab r o a ds e n s eo fp r i v a c yl e g i s l a t i o na n ds p e c i a l i z e d l e g i s l a t i o nm o d e ；a n df r o mt h ee s s e n t i a lm e a n i n go ft h el e g i s l a t i o nm o d e v i e w , p r i v a c ym o d eo c c u p yt h e m a i n s t r e a ms t a t u sd u r i n gt h ec u r r e n t l e g i s l a t i v ep r a c t i c e ，b u to nt h ew h o l e ，t h ee x i s t i n gp r o t e c t i o nf o r t h e p e r s o n a lg e n e t i ci n f o r m a t i o nf o c u so np e r s o n a l i t y , t h a ti s ，c u r r e n tn a t i o n a l l e g i s l a t i o na n di nt h e o r yh a v ea d m i t t e dt h a tg e n ep e r s o n a l i t yb e n e f i t so f i n f o r m a t i o na n dt h e r e f o r ea r g u e si ts h o u l dc o n s i d e rt h er i g h tt ot h e p r o t e c t i o no fh i sp e r s o n a l i t y , f r o mt h ei n f o r m a t i o nt h em a i nc h a r a c t e rt o e n j o ys u c hr i g h t s ；b u tt h ep r o p e r t yi n t e r e s t si nt h eg e n e t i ci n f o r m a t i o no f i n d i v i d u a l si sg i v e nl e s sc o n c e m c h a p t e ri i i ，t h ec o n n o t a t i o n ，c l a s s i f i c a t i o n a n dv a l u eo fg e n e t i c i n f o r m a t i o n c o n s i s t so ft h r e es e c t i o n s ：( i ) t h ec o n n o t a t i o na n df e a t u r e so f g e n e t i ci n f o r m a t i o n ；( i i ) t h ec l a s s i f i c a t i o no fg e n e t i ci n f o r m a t i o na n di t s o w n e r ；( i i i ) t h ea n a l y s i so nt h ev a l u eo fg e n e t i ci n f o r m a t i o n t h ea u t h o r d i v i d e sg e n e t i ci n f o r m a t i o ni n t ot h r e et y p e s ：o n ew i l lb es h a r e db ya l l m a n k i n d ，a n do n ew i l lb ep a r to ft h ee t h n i cg r o u p sa n dt h eo t h e ri sat o t a l o fu n i q u ei n d i v i d u a l s ，d i f f e r e n tt y p eh a sd i f f e r e n to w n e r s c h a p t e ri v , t h ep r i v a t el e g a lm o d e so nt h ep e r s o n a lg e n e t i c i n f o r m a t i o na n da n a l y s i s ”f o c u s e do nt h ei n d i v i d u a lg e n e t i ci n f o r m a t i o n s h o u l db eg i v e nt h ep r o t e c t i o no fw h i c hi st h em o s tr e a s o n a b l em o d e lt o p r o t e c tp e r s o n a l g e n e t i ci n f o r m a t i o n a tp r e s e n t ，f r o mt h e e s s e n t i a l l e g i s l a t i o no fp r i v a t el a wp e r s p e c t i v e ，t h ep r a c t i c eo fn a t i o n a ll e g i s l a t i o n m o d e l sc a nb ed i v i d e di n t ot h r e em o d e s ，p r i v a c ym o d e ，t o r tl a wm o d ea n d p r o p e r t yr i g h tm o d e i nt h i sa r t i c l e ，t h ea u t h o ra n a l y z e sa b o v em o d e s p r e l i m i n a r i l ya n dc o m e st ot h ec o n c l u s i o nt h a ta p p l y i n gp r i v a c ym o d e l a n d p r o p e r t yr i g h t m o d e la tt h es a m et i m ew i l lb et h em o s t c o m p r e h e n s i v e a n de f f e c t i v et o p r o t e c t t h ei n d i v i d u a l g e n e t i c i n f o r m a t i o n c h a p t e rv t h ec o n s t r u c t i o no fp r i v a t el e g a l m o d eo fp e r s o n a l g e n e t i ci n f o r m a t i o ni nc h i n a ，t h ea u t h o rm a i n l ye x p l o r ep r i v a t el e g a l m o d ef r o mt h em e a n i n g f u ll e v e lt oe x p l o r ec h i n ag e n e t i ci n f o r m a t i o n p r i v a t ep r o t e c t e dm o d e a tl a s tt h ea u t h o rs u g g e s t st h a tc a ne s t a b l i s ha 北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 m o d ew h i c h c i v i lc o d e ”i sb a s i ca n d g e n e t i ci n f o r m a t i o np r o t e c t i o n a c t i st h es e c o n d a r y k e yw o r d s ：g e n e t i c i n f o r m a t i o n ；p r i v a t el e g a lm o d e ；p r o p e r t y i n t e r e s t s ；p r o p e r t yr i g h t 独创性( 或创新性) 声明 本人声明所呈交的论文是本人在导师指导下进行的研 究工作及取得的研究成果。尽我所知，除了文中特j j u d i ：i 以标 注和致谢中所罗列的内容以外，论文中不包含其他人已经发 表或撰写过的研究成果，也不包含为获得北京邮电大学或其 他教育机构的学位或证书而使用过的材料。与我一同工作的 同志对本研究所做的任何贡献均已在论文中作了明确的说 明并表示了谢意。 申请学位论文与资料若有不实之处，本人承担一切相关 贝仕某人签名：幽慧日期： 瑚乞、夕、2 关于论文使用授权的说明 学位论文作者完全了解北京邮电大学有关保留和使用 学位论文的规定，即：研究生在校攻读学位期间论文工作的 知识产权单位属北京邮电大学。学校有权保留并向国家有关 部门或机构送交论文的复印件和磁盘，允许学位论文被查阅 和借阅；学校可以公布学位论文的全部或部分内容，可以允 许采用影印、缩印或其它复制手段保存、汇编学位论文。( 保 密的学位论文在解密后遵守此规定) 保密论文注释：本学位论文属于保密在年解密后适用 本授权书。非保密论文注释：本学位论文不属于保密范围， 适用套癸臻幽慧日期知丛丝 导师签名：_ 妄弁习汩n日期：乒甸l 她 洲j l 。 北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 引言 协调个人与群体的利益，是法律的永恒使命，也是法学家的千古难题。由于 分子生物学技术，特别是d n a 克隆、测序技术的发展，生命科学的研究开始酝酿 新的突破。作为生物技术中的核心技术，基因技术自2 0 世纪5 0 年代起就获得了 一系列突破性进展。1 9 5 3 年美国科学家沃森( w a t s o n ) 和英国科学家克里克 ( c r i c k ) 合作提出了生物遗传物质d n a 分子的双螺旋结构和半保留复制机理； 2 0 0 1 年2 月，中、美、日、德、法、英等6 国科学家和美国塞莱拉公司联合公 布人类基因组图谱及初步分析结果；2 0 0 3 年4 月1 5 日，国际人类基因组合作组 织宣布人类基因组计划全部完成，科学研究从此进入后基因组时代，人类第一次 在分子水平上全面地认识自我；2 0 0 6 年，科学家用一种完全成熟的体细胞 粒细胞克隆出小鼠，使处于分化状态的体细胞培育哺乳动物成为现实。 人类在基因工程方面所取得的辉煌成就，使得我们在探求人体奥秘、揭示生 命本质的历程中又迈出了前进的一大步。基因技术发展的关键是对个人基因信 息的解密，个人基因信息凸显了科技与现代社会互动的典型特征：新科技的发展 固然可以提供新的资源与便利，但是却也可能带来新的社会问题。正如计算机和 网络技术的发展给社会带来的一系列问题一样，基因技术的发展和个人基因信息 的广泛使用也会对我们提出种种新的挑战。我们能否利用好基因技术为人类带来 福音，能否最大限度的减少技术发展对社会道德观、伦理观以及价值观的冲击， 能否更全面有效地保护个人基因信息提供者的权益，很大层面上将取决于法律能 否对个人基因信息及其法律地位给以清晰明确的界定，为权利主体提供一种最合 理适宜的私法保护模式。 所谓个人基因信息的私法保护模式问题，主要包括形式意义和实质意义两个 层面的内容，其中最重要的是从实质意义层面的保护，即对个人基因信息本身的 法律地位进行研究界定以及对基因信息具有的财产利益给予何种权利保护的问 题。面对基因技术发展带来的挑战，作为调整、规范社会关系的民法应当如何引 导这项生命科学的尖端技术按照合法的轨道运行，民法应当在哪些方面作出及时 的回应，民商法学者必须对此给以回答。个人基因信息是个人信息的重要组成部 分，然而目前的国际公约均没有明确规定主体对其个人基因信息究竟拥有何种类 型的权利，学界对此也存在不同的看法。财产权、人格权还是其他? 抑或是人类 o 基因信息荟萃( 上) ，载探求2 0 0 1 年第l 期。 北京邮电大学硕士研究生学位论文 个人基因信息私法保护模式研究 的共同财富? 学者们各执一词。现有各国论著多以人们隐私权或平等权受到侵犯 作为论述前提，立法实践中对基因信息本身的财产利益也多主张用人格权模式进 行保护。对此笔者认为，信息社会的时代背景和生物科技发展的现实需要要求我 们对个人基因信息的法律地位、确权规则及相关私法保护模式必须给予重新审 视，以寻求更好的模式有效保护基因信息权利主体的合法权益。 本文从现实生活中个人基因信息财产化的案例入手，在对个人基因信息的内 涵及确权规则进行阐述的基础上，对现有国际上有关个人基因信息的私法保护模 式作了初步的理论分析，试图在比较归纳的基础上，探求最适合我国现实国情和 立法实践的私法保护模式，从而明确个人基因信息的法律地位，更全面有效地保 护信息主体的相关权益。对我国个人基因信息的未来私法保护模式也作了初步构 建，主要是结合民法典和基因信息保护法进行了一些理论构想，希望能将此领域 的研究成果提炼出一般性的研究典范，应用于科技政策的其他法制议题，使科技 进步与社会发展能够形成良性循环。 2 北京邮电大学磺士研究生学位论文伞入基因信息程法僳护模式研究 第一章问题与挑战 1 。1个人基因信息财产化现象及引发的问题 遗传学的创立和发展使得神秘的“基因信息”早已走出了学术界和实验室， 通过各种媒体进入广大公众的视听之中。基因技术移生物医学的飞速发展极大地 提高了个人基因信息的收集、提取和利用水平，而伴随着基因技术的迅猛发展和 对基因研究的不断深入，人格权保护不足和个人基因信息被不当使用的现象圈益 增多。这些现象反映出现有的私法保护模式和理论研究正面临极大的挑战。 案例：m o o r e 案 m o o r ev s r e g e n t so ft h eu n i v e r s i t yo fc a l i f o r n i a 案是美国加卅i 最高 法院于1 9 9 0 年审理的一个著名案例。这一案例首次反映出司法界对于个人基因 信息财产利益归属的立场。该案的原告是一位叫m o o r e 的发细胞皇盘病患者 ( h a i r y - c e l ll e u k e m i a ) ，他于1 9 7 5 年1 0 月5 曰到加州大学医学中心进行检查 时被确认患有发细胞白斑病。圆被告加州医学中心的医生g o l d e 在为原告检查时 从其身上提取了血液、骨髓( b o n em a r r o wa s p i r a t e ) 与其他组织的样本，在知 晓这些细胞作为医学研究的材料具有潜在的商业与科学价值的情况下，被告并未 向原告揭示，并建议原告进行脾脏切除手术以治疗疾病。原告于是签署了同意书 并于1 9 7 6 年l o 月2 0 日进行了脾脏移除手术，被告则按计划取得被移除的脾脏 的部分，并使用从原告身上提取的组织与脾脏进行商业与医学研究。在手术宪成 之后长达7 年的时间里，原告定期到加州大学医学中心接受治疗，而被告则继续 从原告身上移取组织和样本，并在回答细胞的使用目的时，告诉原告其细胞没有 任何财产利益。原告在毫不知情其细胞蚕用于商业使用的情况下，于1 9 8 3 年签 署了一份允许被告使用其细胞的同意书。而被告由原告的，l 淋巴球发展了一个 “细胞系，并与其他研究者将这一细胞系申请专利，于1 9 8 4 年3 月获得核准( u s p a t e n t4 ，4 3 8 ，0 3 2 ) 。 同时被告还通过允许其他一些制药公司( 被告之一) 和遗 。颜厥安：“财产、人格，还足倍息? 论人类肇阑的法律地位”，载 h t t p ：w w w s t u d a n e t f a x u e l i l u n 0 6 0 5 2 i 0 8 4 6 4 9 4 1 3 h t m l ，访问日期2 0 0 8 年1 2 月9 口。 载h t t p ：h e n w i k i p c d i a o r g w i k i j o h nm o o r e ( p a t e n t ) ，访问e l 期2 0 0 9 年1 月1 3 口 国王泽鉴教授在其著作侵权狂为法第一瓣以及陈文吟教授在其萋作探讨美嗣m o o r ev s 。r e g e n t so f t h e u n i v e r s i t yo f c a l i f o r n i a 对釜讫零墨援静影蟪孛均慰就案送行了会藤深入鲍谬辑。苓i 霪各这舞令疆究m o o r e 案最主要的中文文献中，都将该案涉及豹标的描述为“细施”，穗没有讨论在荚国相关领域弓l 起广泛关注的 “基冈材科”( g e n e t i cm a t e r i a l ) 。 3 北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 传研究所( 被告之一) 使用该专利而获得了丰厚的收益。当时生物科技工业的期 刊有数篇报道，估计细胞系产品的市场价值在1 9 9 0 年时为三十亿一千万美元。 而原告当时对这些情况毫不知情。后来在发现被告从其组织发展细胞系后，原告 向洛杉矾高等法院提起了包含财产侵占、精神侵害等十三项诉因的诉求。 j i i ； h 高等法院认为财产侵占这项诉求已包括其他所有诉求，且原告的控诉不足以支持 侵占这项诉因，于是驳回了原告的所有诉请，而上诉法院则推翻了该判决，确认 了原告的所有诉请。加州最高法院最终作了一个折衷的判决。一方面撤销了上 诉法院的判决，确认了作为被告之一的医生g o l d e 其不予告知的行为违反了忠实 义务，但同时也拒绝原告提出的“确认侵占的诉求。最高法院认为，原告在细 胞从他的身体移出之后，就不再保有财产上的利益( p r o p r i e t a r yi n t e r e s t s ) ， 认为既没有成文法也没有判例法对医学研究用的细胞使用科以侵占的责任，即使 细胞来源人未曾同意这项使用。 对于个人基因信息财产化现象，上述案例实际上反映了两个方面的问题：一 是个人基因信息具有重大的财产利益且极易被不当使用；二是仅仅用人格权模式 来保护个人基因信息提供者的权益不全面。尽管该判决一度被引用作为对基因材 料定性的经典教材。但不得不承认的是，做出这一判决政策上的考虑多于法学上 的思考。正如此案主审法官所言，回当时在加州侵占是严格责任的侵权，如果承 认侵占，可能造成侵权责任扩张，将会给基因研究带来负面影响。法院更看重的 是基因研究者的利益及生物技术发展的广阔前景，在美国财产权客体范围不甚明 确的背景下，法官对人体细胞上的财产利益不予认可似乎也无不妥。 时过境迁，当我们再次反思分析这一案例时，明显感觉法院的判决有待商榷。 一方面基因信息的财产利益不容忽视法律却对基因信息提供者的相关权益不予 承认，实践中欧美国家对直接从生物体中分离、提纯得到的基因序列普遍使用基 因专利来保护这类特殊的基因序列信息，如美国专利法中明确规定：除人体外， 从人体中分离得到的产品，包括器官、基因、d n a 序列以及细胞系等，都是专利 权的客体。这本身就是肯定基因信息蕴含财产利益的明证，然而用基因专利来保 护特殊的基因序列信息，会导致只重视研究开发者的利益而根本考虑不到基因信 息的提供者的财产利益。事实上，在基因序列专利开发上，基因提供者自身独特 的基因信息是其分离和提纯的前提和基础，在整个研究过程中具有不可替代的重 s e eh a r r i s o n ，c h a r l o t t eh ，”n e i t h e rm o o r en o rt h em a r k e t ：a l t e m a t i v em o d e l sf o rc o m p e n s a t i n gc o n t r i b u t o r so f h u m a nt i s s u e ”，p u b l i c a t i o n ：a m e r i c a nj o u r n a lo fl a wa n dm e d i c i n e ，j a n u a r y12 0 0 2 留腺告所列的十三项诉闲分别是：( 1 ) 强占( 2 ) 欠缺告知后的州意( 3 ) 违反忠实义务( 4 ) 欺诈( 5 ) 不 当得利( 6 ) 准契约( 7 ) 违反默示的善意与公甲交易合约( 8 ) 有意加以精神侵害( 9 ) 过失的不当陈述( 1 0 ) 干涉町期之有利商业关系( 1 1 ) 权利毁谤( 1 2 ) 确认财务状况( 1 3 ) 确认赔偿请求杈 铹诉因足英美诉讼法上的一个蕈要概念，诉冈即起诉的原岗，指控诉方记载f 起诉书上的控诉主张和理由 控诉书的控诉、被告人的防御都是r 爿绕诉冈来进行。 9 载h t t p ：w w w n a t i o n m a s t e r c o m e n c y c l o p e d i a j o h n m o o r e v t h e r e g e n t s - o f - t h e u n i v e r s i t y o f - c a l i f o r n i a 。 9b a r b a r a f u l l e r , m i r a n d al p ”p r i v a c yo fg e n e t i ci n f o r m a t i o n ：ar e v i e wo ft h el a w si nt h eu n i t e ds t a t e s ” 4 北京邮电大学硕士研究生学位论文 个人基因信息私法保护模式研究 要作用，而在基因专利被授权公布投入市场后，作了重要贡献的提供者却对产生 的财产利益难以主张任何权利，这明显有违公平正义的基本理念。 另一方面，在现有的法律保护模式下，个人基因信息的提供者只能从人格权 的角度主张精神损害赔偿，即通过主张隐私权被侵犯要求加害人给予相应赔偿。 众所周知，人格权与财产权的划分是大陆法系对民事权利的基本分类，一般认为 侵犯人格权并不具有可罚款性，不仅仅因为人格权不可能通过数学上的精确计量 被计算出金钱价值，还因为它们内在地不具有经济利益。因此基因信息提供者 通过人格权的求偿不可能获得应有的物质损害赔偿，现有的人格权法保护模式对 个人基因信息提供者的财产利益不能给予有效的法律保护。 再次，随着个人基因信息财产利益的激增，基因侵权现象的发生频率会有增 难减。原告m o o r e 在起诉中要求分享相关经济利益，m o o r e 对他的医生利用从自 己体内切除的脾脏进行商业目的的开发使用毫不知情，这种因病人对研究计划完 全不知情而导致的侵权现象在今天甚至更为普遍。圆在美国，一些个人、家庭或 病患团体已经开始预先与研究人员进行价格商谈以保证他们的组织样本在被使 后用能获得相应的权益。 这正是个体为了防止基因信息的财产利益被侵占的行 为表现。而其他一些基因信息材料提供者尤其是那些具有可观价值的材料提供者 则反映，当他们发现研究机构和公司使用他们不附加任何条件提供的材料营利时 感到被误导和欺骗了。他们中的一些人对此已提起了诉讼，虽然他们对法律能否 给以他们已转让的基因材料的财产利益进行相应救济还不确定。这种局面本身 即反映了美国现有法律存在的问题。因此探求一种对个人基因信息最合理的私法 保护模式急需得到社会各界的关注和重视。法律作为保护公民权利的最后一道 屏障，对此必须给予应有的回应1 1 2个人基因信息财产化所带来的法律挑战 在当代社会，无论是在西方国家还是在像我们这样的发展中国家，无论是在 法律实践中还是在法学研究领域，如何应对基因技术发展带来的挑战，都是法学 。胡贝弗利一史密斯著：人格的商业利用，北京大学i 版社2 0 0 7 年l o 月第1 版，第7 页。 圆h u m a ng e n e t i c sc o m m i s s i o n i n s i d ei n f o r m a t i o n ：b a l a n c i n gi n t e r e s t si nt h eu s eo fp e r s o n a lg e n e t i cd a t a ，2 0 0 2 固h a r r i s o n c h a r l o t t eh ”n e i t h e rm o o r en o rt h em a r k e t ：a l t e r n a t i v em o d e l sf o rc o m p e n s a t i n gc o n t r i b u t o r so f h u m a nt i s s u e ”，p u b l i c a t i o n ：a m e r i c a nj o u r n a lo fl a wa n dm e d i c i n e ，j a n u a r y12 0 0 2 ”h e a l t hp r i v a c yp r o j e c t t h es t a t eo fh e a l t hp r i v a c y ：a nu n e v e nt e r r a i n ，( v i s i t e dm a r c h 2 8 ，2 0 0 0 h t t p ：w w w h e a l t h p r i v a c y o r g r e s o u r c e s ) s e ea l s ot o m e sj p c o m p l i a n c eg u i d e t oe l e c t r o n i ch e a l t h r e c o r d s n e wy o r k ：f a u l k n e r g r a y , 1 9 9 6 李文、王坤：幕斟隐私及基凶隐私权的民事法律保护，载武汉理工大学学报( 社会科学版) 2 0 0 2 年4 月刊，第1 7 9 1 8 3 页 5 j 匕京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法傈护模式研究 界的前沿和热点问题。之所以如此，究其实质，是因为基因科技发展引起了社会 范式的转变，这就必然对入们行为中的观念和规范构戒威胁和挑战。蕾如圜本 法学家穗积陈重先生有畜：“法律既为社会力，则社会变迁，法现象不能不与之 俱变。 因为基因科技只是为全球化提供了某种“物理性质 的可能性，而要完 成一个高级的现代性社会建构，还有赖手法律。这也是当代法国社会学家阿兰图 海纳( a l a i nt o u r a i n e ，1 9 2 5 一年) 在谈论“现代性的时候，试图自我们强调 指出的。因此在我们为人类在基因技术发展领域取得的一系列先进成果欢欣鼓 舞时，也应清醒地意识到伴随而来的个人基因信息财产化现象给当今社会法律制 度带来了前所未有的挑战。归纳起来主要有三点： l 、私法应如何界定个人基因信息的法律地位。这是对个人基因信息进行私 法保护的理论前提和基础。界定个人基因信息的法律地位，无疑有助于我们了解 基因权利人对其基因信息所拥有权利的性质、范圈和类型，从霹孬有助于我们进一 步深层次分析涉及个人基因信息的相关法律闻题。个人基因信息到底是什么，现 代分子生物学的发展与已取得的成就实际上已经向我们证明人的遗传基因与动 植物遗传基因没有任何差别，人的生命现象是物质现象的一种。而在近代民法体 系中，主体与客体、入与物之闻有羲严格的区别。够物必须是人体之磐盼物，霹 客体物必须存在于人身之外。但现代人体克隆、器官移植等不仅对传统物的存在 形式提出了挑战，而且提出了如何界定人类基因法律地位的问题，个人基因信息 已很难在传统民法的主客体框架内做寤妥当的规范，这也正是我们需要研究人类 基因法律地位的出发点所在。 2 、私法应给予个人基因信息何种权利保护。即基因信息提供者对于自己的 基因信息拥有何种权利，权利依据是什么。按照大陆法系自罗马法以来对私权的 基本分类方法，私权要么划分力财产权，要么划分为人格权，财产与人格之阗有 着明显的分界线。在权利的分类上区分有财产权与非财产权，其中包含于人身权 的人格权归属在与财产权相对的非财产权中，这一点无庸置疑。人格权的客体为 无形之利益，即没有终在的实体形态，不是以物、行失等方式表现，丽是体现与 人掐有密切联系的利益；同时，在传统民法理论看来，财产权之客体是以有体物 为存在形式的，而个人基因信息却能同时体现财产利益和人格利益，对此应如何 确权，怎样保护，传统民法理论对此难以给与直接回答。目前的法学理论界，有 。易继明，技术理性、社会发展与自由科技法学导论，北家人学出版社2 0 0 5 年1 2 月第l 版，第l 页。 母 只】穗积陈震；法律进化论( 法源论) ，黄荐三，萨孟武、陶汇曾、易家译。 磐【法】醒兰圈海纳：我赣j 熊秀共目生存溉镀魏孚等父薹露茇异，狡一置暌、零乎沤译，褰务印纂镶 2 0 0 3 年6 月繁l 舨，第1 7 0 到一1 7 9 页。 回张云：“人豢基因的法律地位探析”，载中国醚商法律网， h t t l o l ：w w w c i v f l l a w c o m c n a r t i c l e d e f a u l t a s p ? i d = 1 4 0 9 0 ，访问日期2 0 0 8 年1 2 月1 2e 】。 6 北京邮电大学硕士研究生学位论文 个人基因信息私法保护模式研究 学者主张将基因信息视为物，而以所有权来对其进行保护；有学者主张把基因 信息作为隐私中的个人信息，而将其纳入隐私权中进行保护圆；也有学者主张通 过知识产权对基因信息进行保护 ；还有学者主张基因信息是兼具人格权与财产 权双重属性的新型无形权利基因信息权。 因此信息提供者对其个人基因信 息享有的民事权利问题是一个尚待立法明确的新问题。 3 、私法对个人基因信息应适用何种模式保护。即对个人基因信息私法保护 模式的探索。所谓的私法保护模式，应该包括两个方面的内容：一是形式意义上 的保护模式，即立法技术层面的保护模式：对个人基因信息的私法保护是纳入到 一部民法或民法典中，还是放在个人信息保护法中，抑或是针对个人基因信息的 特殊性制定一部单独的个人基因保护法。二是实质意义层面的保护模式，前文已 作论述，即在私法上究竟应该给予个人基因信息以何种法律地位，给予何种权利 保护。究竟哪种私法保护模式能最全面有效的保护基因信息提供者的相关权益， 有待后文作进一步的研究讨论。 o 瞿国涛：人类基冈原材料提供者的权利定性及利益分享，载安徽警官职业学院学报2 0 0 3 年第5 a 期。 圆王素娟：由人类幕因图谱公布引发的对隐私权问题的思考，载法学杂志2 0 0 1 年第2 期。 国盂庆刚：基因工程中知识产权的法律保护，载政治与法律2 0 0 1 年第1 期。 李颖怡：论个人基因信息的法律地位及其保护，载河北科技师范学院学报( 社会科学版) 2 0 0 8 年6 月第7 卷第2 期。 7 北京邮电大学硕士研究生学位论文个人基因信息私法保护模式研究 第二章个人基因信息的私法保护现状及分析 2 1 国际上有关个人基因信息的私法保护现状 随着生物技术的快速发展，尤其是人类基因组计划的完成和后基因组计划的 实施，越来越多的个人基因信息将被揭示出来。信息的利用一般涉及信息的收集、 鉴定、保存、传递、公开、使用和反馈等多个环节，对于个人基因信息而言也是 如此。要保护好个人基因信息就要涉及以上各个环节，其中尤以收集、公开和使 用三个环节最为重要。面对个人基因信息财产化的现实，世界很多国家和地区 在私法保护理论和实践上都给予了一定回应，下文将对这些立法实践作些具体的