（社会学专业论文）白血病患儿家庭的社会支持网络研究.pdf

上海大学硕士学位论文 摘要 近年来，随着白血病患儿数量的不断增多，白血病患儿及其家庭形成了一 个新社会弱势群体，并且白血病患儿的治疗、生活以及人格的健全发展都越来 越成为了社会性的问题。本研究运用质性研究的方法，对十二个白血病患儿家 庭进行了参与观察和深度访谈，试图描绘出白血病患儿家庭的社会支持网络现 状，并分析这一现状的生成原因。基于此，研究者以社会网络中的强、弱关系 假设为理论背景，从制度及文化的角度剖析了白血病患儿家庭的社会支持网络 状况，并总结出白血病患儿家庭社会支持网络的“内倾性”特征及其形成原因。 通过研究，得到以下三个主要结论： 第一、体制性支持网络对白血病患儿家庭的支持作用呈不足状态，传统社 会组织对白血病患儿家庭的支持十分有限；血缘家庭成为患儿家庭经济及照顾 支持的主要来源；而自我情绪调适和病友间的相互沟通成为患儿家庭情感支持 的主要力量。同辈人无论在经济还是情感上对白血病患儿家庭的支持力量都显 示出较大的薄弱性；而社会排斥则进一步缩小了白血病患儿家庭群体的社会支 持网络并降低了该群体可获得的社会支持资源。 第二、体制性网络支持力量的有限性，社会化教育、血缘家庭中强关系的 特殊性以及社会排斥四方面因素的共同影响，形成了白血病患儿家庭“内倾性” 的社会支持网络特征。 第三、强、弱关系力量的作用并不是单一的。从影响白血病患儿家庭社会 支持网络的强、弱关系来看，在某些互动情景中，强关系也具有传递新信息的 功能，而弱关系也能起到社会支持的作用。 关键词：白血病患儿家庭社会支持网络强、弱关系 v 上海大学硕= b 学位论文 a b s t r a c t a st h ec h i l d h o o d1 e u k a e m i ac a s e si n c r e a s i n g t h ec h i l d r e na n dt h e i rf a m i l i e sh a v e b e c o m ean e ws o c i a lw e a kg r o u pi nr e c e n ty e a r s m e a n w h i l ei th a sa l s ob e c o m e s o c i a lp r o b l e m sf o rt h et r e a t i n g ，1 i f e m a k i n g ，a n dp e r s o n a l i t yd e v e l o p i n go ft h e s e c h i l d r e n t h r o u g ho b s e r v a t i o na n di n d e p t hi n t e r v i e ww i t l l1 2c o n c e m e df a m i l i e s t h i sw o r kt r i e dt od e s c r i b et h ee x i s t i n gs i t u a t i o no ft h e i rf a m i l i e s s o c i a ls u p p o r t n e t w o r k t oa n a l y z et h ep h e n o m e n o n a n df i n a l l yt of i n do u tt h ec a u s e so fi ti na q u a l i t a t i v em a n n e r o nt h i sb a s e ，t h ei n v e s t i g a t o re m p l o y e dt h ea s s u m p t i o no fs t r o n g a n dw e a kt i e sa st h et h e o r e t i cb a c k g r o u n d a n a t o m i z e dt h ea c t u a l i t vo ft h es o c i a l s u p p o r tn e t w o r kf o rt h e i rf a m i l y , a n df o t m do u ti t s i n t e r n a li n c l i n e c h a r a c t e ra n dt h e o r i g i n a lc a u s ef o ri t t h i ss t u d yd r e wac o n c l u s i o nc o n s i s t i n go f t h r e em a i np o i n t s ： 1 n o to n l yt h ei n s t i t u t i o n a ls u p p o r tn e t w o r k sf o rt h el e u k a e m i ac h i l dp a t i e n t s f a m i l i e sa d p e a ri n s u f f i c i e n t ，b u ta l s ot h et r a d i t i o n a ls o c i a lo r g a n i z a t i o n s s u p p o r t s f o rt h e ma r el i m i t e d u n f o r t u n a t e l y , t h em a i ns u p p o r ts o u r c eo ff i n a n c ea n dc a r e f o rt h e i rf a m i l i e sc o m e sf r o mt h ec o n s a n g u i n e a lf a m i l i e s ，a n dt h ep r i m a r y s t r e n g t ho fe m o t i o n a ls u p p o r tf o rt h e i rf a m i l i e sc o m e sf r o mt h e i rs e l f - a d j u s t i n g c a p a b i l i t ya n dr e l a t e di n f o r m a t i o ne x c h a n g e sa m o n g s ta l i k ep a t i e n t s f i n a n c i a l l y a n de m o t i o n a l l ys u p p o r tf r o mp e e rg r o u ps e e m st ob ev e r yw e a k n e s s o nt h e o t h e rh a n d s o c i a le x c l u s i o nh a v e1 e s s e n e dt h es o c i a l s h p p o r tn e t w o r ka n d s h o r t e n e d 血es o c i a ls u p p o r ts o u r c ef o rt h e s ef a m i l i e s 2 t h el i m i t a t i o no fi n s t i t u t i o n a ln e t w o r ks u p p o r t ，s o c i a le d u c a t i o n ，p e c u l i a r i t yo f s t r o n g t i e si nc o n s a n g u i n e a lf a m i l i e sa n ds o c i a le x c l u s i o nh a v ew o r k e dt o g e t h e r t of o r mt h e i n t e m a li n c l i n e c h a r a c t e rf o rt h el e u k a e m i ac h i l dp a t i e n t s f a m i l i e s 3 t h ea c t i o no ft h es t r e n g t ho fs t r o n ga n dw e a kt i e si sn o ts i n g l e v i e w i n gt h e s t r o n ga n dw e a kt i e sw h i c hh a v eb e e na f f e c t e db yt h es o c i a ls u p p o r tn e t w o r kf o r t h el e u k a e m i ac h i l dp a t i e n t s f a m i l i e s ，s o m e t i m e ，t h es t r o n g - t i e sh a st h ef u n c t i o n o fd e l i v e r i n gn e wi n f o r m a t i o nw h i l et h ew e a k - t i e sh a st h ef u n c t i o no fs o c i a l s u p p o r t k e y w o r d s ：t h el e u k a e m i a c h i l d p a t i e n t s f a m i l i e s ，s o c i a ls u p p o r t n e t w o r k ，s t r o n ga n dw e a kt i e s v i 上海大学硕士学位论文 原创性声明 本人声明：所呈交的论文是本人在导师指导下进行的研究工作。 除了文中特别加以标注和致谢的地方外，论文中不包含其他人已发 表或撰写过的研究成果。参与同一工作的其他同志对本研究所做的 任何贡献均已在论文中作了明确的说明并表示了谢意。 签名：煎日期：塑q 6 ：i ：垫 本论文使用授权说明 本人完全了解上海大学有关保留、使用学位论文的规定，即： 学校有权保留论文及送交论文复印件，允许论文被查阅和借阅；学 校可以公布论文的全部或部分内容。 ( 保密的论文在解密后应遵守此规定) 签名：盟导师签名：鬈龇期： i i 加6 6 知 上海大学硕士学位论文 一、研究的背景 第一章导论 近年来，上海每年大约有一万名未成年人离开人世，其中有七八千名孩子 是病逝的。一批痛失孩子的家长自发组成一个民间团体星星港，“收留”早 逝儿童。这一事实令人揪心，也令人寒心。孩子早逝的一大病因是白血病的侵 袭。申城媒体经常有呼吁人们对医治白血病患儿伸出援手的报道( 张自强， 2 0 0 6 ) 。白血病俗称“血癌”，是一种恶性程度极高的血液病，据统计，白血病 的发病率目前已达十万分之四，全国平均每年新增四万白血病患者，上海地区 每年新增白血病人近5 0 0 人，其中主要发病年龄在3 0 岁以下，少年儿童占5 0 以上，并以2 至7 岁儿童居多( w w w c i t y y o u t h e n ) 。而且据统计数字显示，在 我国每年新增的2 万名白血病患儿中，由于治疗费用昂贵，能够接受正常治疗 的只有8 ，另外9 2 的儿童在放弃治疗的情况下死亡( 邢进，裴蕾，2 0 0 5 ) 。 而在有一定经济能力接受初期治疗的患儿中，有相当部分的患儿由于化疗已经 无法起到缓解病情的作用，而不得不转向考虑骨髓移植的问题。根据北京大学 阳光志愿者协会提供的数据表明，在美国，每1 0 0 个人中就有2 人愿意捐赠骨 髓；在中国大陆，每1 0 0 人中仅有0 ，0 1 人愿意捐赠骨髓。骨髓对于白血病人是 何等珍贵，但是骨髓是需要配型的，配上型的比例非常之低，大约是万分之一。 更为严峻的是有相当部分的患儿即使成功找到了配型，也因为家庭负担不起高 额的治疗费用而不得不放弃骨髓移植配型治疗。据了解，骨髓移植配型手术前 后，白血病患者一般需要2 0 万至6 0 万元的各类医疗费用。因此对于白血病人 来说一般要经历三次打击，对自血病患儿来说更是如此。当被确诊白血病后， 白血病患儿的家庭遭到了第一次重大打击，孩子的人生之路才刚刚起步，却好 似已经被限定了生命的期限；第二次的打击是由于配型比例非常低，常常无法 找到适合的配型，而最致命的打击是，白血病患儿家庭在千辛万苦找到配型后， 却因为经济缺口而不得不放弃。并且这种找到配型却无钱治疗的情况并不少见 ( h t t p ：n e w s s o h u t o m ) 。 上海大学硕：e 学位论文 因此，白血病作为一种需要长期治疗且花费巨大的严重疾病，对白血病患 儿本身来说，是其生命历程中最大的磨难之一，对其父母及家庭而言，由此所 受到的冲击和改变的程度亦是非常剧烈。白血病患儿治疗过程中患儿及其家庭 所受到的金钱、情感及社会环境上的压力非该群体成员难以想象与承受。虽然 白血病患儿所面对的主要问题是治疗这一医学病理问题，但不可否认的是，我 国在白血病患儿方面的医疗保障十分薄弱，众多白血病患儿家庭因为巨额医疗 费用而陷入经济困境，而且自血病患几家庭悲观、低落的情绪状态也没有有效 的排解、疏通渠道。因此，少年儿童医疗保障体系的建立和完善，对白血病患 儿治疗及生存状态及其社会支持网络等方面的关注都是值得探讨的社会性问 题。作为一个社会学的探索者与研究者，倾听这一特殊社会弱势群体心底的声 音，试图踏入他们曾经所走过的生活、心理轨迹，用理论和现实互相钩连的方 式试图描绘出他们患病后的社会支持网络状态，并分析所呈现的社会支持网络 状态背后所隐藏的社会制度及社会文化根基，相信无论是对于改善这一群体的 生活质量，还是丰富研究者自身的研究经验，都会是大有裨益的。 二、研究范围和目的 本项研究的范围为上海市两所医院内0 1 8 岁白血病患儿的家庭( 家长) 。 之所以选择在上海进行此项研究，首先因为笔者生活在上海，出于研究的便利 考虑首选上海；其二由于在白血病的治疗方面，上海和北京等大城市处于先进 水平，众多外地患儿家庭都会选择在上海进行确诊和治疗，从研究对象可选择 的范围上来看也是较为有利的。而在上海众多医院的选择上，笔者研究所进入 的两所医院中一所为上海市三级甲等医院，另一所为上海综合性儿科医疗、教 学、研究和预防中心。选取该两所医院，因为上述两院在白血病患儿就诊、医 疗、住院的条件和水平上在上海均属前列，因此选择在这两所医院进行治疗的 白血病患儿家庭较多，且来自全国各地，从中抽取的研究对象在地域、年龄、 文化教育程度等指标上都具有一定的代表性。 本研究虽然不能直接在物质等实际层面对该群体进行救助或支持，但本研 究的目的在于希望社会中有更多的人们来了解并关注这一特殊病患群体。对政 上海大学硕士学位论文 府而言，笔者希望通过这一实证研究对少年儿童社会医疗保障政策的发展和完 善提供一些现实、有力的文本资料，期待目后的少儿社会医疗保险制度无论在 程度还是范围上都能为更多的白血病患儿及其家庭提供更全面、更有力度的保 障屏护；对医院而言，笔者则期待透过此项研究的内容和结论，医护人员在将 患儿的医疗救护这一首要任务完成后，院方更应在平日的治疗过程中真正做到 “以人为本”，关注到白血病患儿的特殊年龄段需求以及性格等方面的健全人格 发展，和白血病患儿父母情感上的特殊需求。在医患沟通上采取更人性化的方 式和途径；对社会上的普通人群而言，用捐款的方式表达自己对自血病患儿群 体的关爱固然值得尊敬，但作为一个普通的社会成员，如何以自己的宽容和理 解为自血病患儿及其家庭营造一个无歧视的社会与社区人际环境乃是最为关键 和重要的；而对于社会慈善组组织来说。如何针对自血病患儿治疗的各种特殊 问题，建立白血病患儿的专项救助基金的任务则显得异常迫切。笔者期许白血 病患儿及其家庭的生存状态能够因为相应的少儿医疗社会保险制度的逐渐完 善、医院医疗服务质量的不断提高、人们社会宽容度的总体增强和社会慈善组 织工作职能的进一步深化和加强而得到相当程度的改善。因此，研究白血病患 儿这一特殊社会病患群体的社会支持网络具有非常重要的社会现实意义。 并且从以往的相关研究来看，虽然关于白血病患儿及家长的医学研究较为 常见，但这些医学研究的内容和深度都有待进一步的挖掘和深化，而且关于该 群体的社会支持网络研究相当匮乏。对白血病患儿及其家庭社会支持网络的社 会学研究对上述医学领域的相关研究是有益的补充和推进，这种对于同一社会 弱势群体的多学科交叉性研究的生成与发展也体现了社会经济与文明程度的不 断进步。白血病忠儿不仅要靠医疗技术的提高来治愈疾病，而且要努力在长期 的治疗过程中改善生活质量和完善自我的人格体系；从社会学社会支持网络的 研究现状中可以发现，首先以白血病患儿及其家庭为主要关注群体的研究较为 鲜见，而且以往社会支持网络研究所采用的定量研究方法往往将考察重点置于 个体或某群体支持网络的规模、结构或功能等要素的探究上，而忽略被研究对 象的内心深层体验和心路历程。并且较少从制度、文化和社会人际环境等综合 层面来考察所研究个体或群体的社会支持网络形成的特点及其影响因素。由此 上海大学硕士学位论文 这一探索性研究从社会支持网络实证研究发展的角度上看也具有一定的学术价 值和意义。 三、概念界定 社会支持 在关于社会支持的相关定义中，虽然学者们从不同的取向角度对社会支持 的概念进行了理论界定，但研究者在本研究中将采用林南( 1 9 8 6 ) 关于社会支 持的综合定义。即社会支持被认为是，“意识到的或实际的由社区、社会网络和 亲密伙伴提供的工具性或表达性的资源”( l i ne t a l ，1 9 8 6 ，p 1 8 ) 。在这一定 义中，林南等学者试图区分社会参与( s o c i a li n v o l v e m e n t ) 的宏观、中观和微 观层面，咀及感觉到的和实际支持层面的差异。同早期的和目前已被广泛使用 的定义相比，这一定义似乎更加深入和综合。 社会支持网络 社会网络是一定范围的个人之间相对稳定的社会关系。个人的社会支持网 就是指个人能藉以获得各种资源支持( 如金钱、情感、友谊等) 的社会网络。通 过社会支持网络的帮助，人们解决日常生活中的问题和危机，并维持日常生活的 正常运行。良好的社会支持网被认为有益于减缓生活压力，有益于身心健康和个 人幸福。社会支持网的缺乏，则会导致个人的身心疾病，使个人日常生活的维持 出现困难。同时在社会层面上，社会支持网作为社会保障体系的有益补充有助于 减轻人们对社会的不满，缓冲个人与社会的冲突，从而有利于社会的稳定。 社会排斥 社会学界对于“社会排斥”这一概念目前还没有一个被共同认可的定义， 学者们从各自不同的角度出发对社会排斥加以界定，其中既有从社会排斥的表 象上来进行界定的，也有从发生原因方面进行界定的。这些概念是互相补充而 非互相对立的，各自从不同的侧面对社会排斥进行了界定。社会排斥因其成因 上海大学硕士学位论文 复杂，表现多样，因而很难有一个能涵盖全部的精确定义。本研究中的社会排 斥所指的是某些社会群体因政治、经济、社会和文化等因素的影响被排斥于社 会认可的一般生活状况之外，从而处于边缘性和劣势的社会处境( 古学斌、李 明垫，2 0 0 3 ) 。 上海大学颂士学位论文 第二章文献综述 一、社会网与社会支持的相关研究 1 社会网的相关研究 社会网和社会支持网研究是我国社会学界近年来十分关注的一个领域。作为 一种独特的理论和方法，社会网络的研究不仅是2 0 世纪7 0 年代以来欧美社会 学的主流，而且被广泛地运用于社会学研究的各个领域。检索近年来国内的有 关文献，大致可以从两个角度进行分类： 、以研究目的为标准，分为介绍或评价社会网和社会支持网的理论，以及 运用这些理论与方法开展各种实证研究和理论检验两类。 、以研究类型为标准又可分为两类：一是专题研究，内容涉及社会生活的 方方面面以及各种不同的群体，如：求职过程( 边燕杰，1 9 9 9 ) 、城市家庭( 徐 安琪，1 9 9 5 ；潘允康、阮丹青，1 9 9 5 ) 、流动民工( 李培林，1 9 9 6 ) 、下岗工人 ( 丘海雄等，1 9 9 8 ) 、职业妇女( a n g e l i n a ，1 9 9 7 ) 、老年人( 刘爱玉、杨善华， 2 0 0 0 ) 、城市贫困家庭( 唐钧、朱耀垠、任振兴，1 9 9 9 ) 等；二是比较研究，有 国内跨社区的研究，如城乡居民社会支持的比较研究( 蔡禾、叶保强、邝子文、 卓惠兴，1 9 9 7 ；张文宏、阮丹青，1 9 9 9 ) ，也有跨文化的与国外社区比较研究， 如北京与英国利物浦老年人社会支持网的比较( 珂莱尔蜿格尔、刘精明，1 9 9 8 ) 、 天津与美国居民社会网的比较研究( 阮丹青、周路、布劳、魏昂德，1 9 9 0 ) 等。 这些实证研究，不仅丰富了我国社会网及社会支持网的理论，而且从不同角度 对西方社会学理论和方法在中国运用的可行性进行了检验，为中国社会学研究 走向世界，开展国际间的学术对话奠定了基础。 追寻社会网研究的发展轨迹，可见两大方向，一是社会计量学的定量研究； 二是以个体为中心的网络研究( 肖鸿，1 9 9 9 ：1 ) 。社会支持网研究的发展也受 到不同研究角度的影响，有的较注重对支持过程的研究，有的则研究支持网的 结构和模式( g a r b a r i n o ，1 9 8 3 ：4 ) 。社会网和社会支持研究同是网络分析，在 上海大学硕士学位论文 实际研究中，二者时常被连在一起使用，社会网络时常扮演着支持的角色( 阮 曾媛琪，1 9 9 6 ) ，而作为一种研究方法，其特征是强调按照行为的结构性限制而 不是行动者的内在驱力来解释行为。但这二者还是有区别的。社会网并不时常 是支持网络，社会支持主要关注的是个人的社会网中的子集合，是那些在个人 之外的情感援助、工具性援助或两者兼而有之的帮助，而在结构主义看来，社 会网仅仅是一种关系，这些关系并不是在所有的时候都可以提供必要的帮助， 也可以说，社会网的基本兴趣是研究网络的结构而不是考察网络支持的功能 ( a n g e l i n a ，1 9 9 7 ：8 ) 。 在社会网的代表性理论中，强、弱关系力量假设对本研究具有重要意义，需 要特别提出： 格拉诺维特所提出的“弱关系力量”及其对弱关系充当信息桥的判断 ( g r a n o v e t t e r ，1 9 7 3 ，1 9 7 4 ，1 9 9 5 ) 和边燕杰等人的强关系力量假设对格拉诺维特 弱关系力量假设所提出的挑战( b i a n ，1 9 9 7 a ，1 9 9 7 b ) ，鉴于以往社会学界有关 强、弱关系的文献梳理已经非常充分，笔者在此不再进行重新整理与赘述。 虽然格兰诺维特和边燕杰的研究可以互相补充，前者揭示了西方文化背景下 人们交往和联系的情况，后者则是对儒家文化背景下华人社会联系状况的一种 描述与解释( 刘林平，2 0 0 1 ) 。但是在上述的研究中，关系处于一种强弱对立的 二元状态，它们是现成的、静止的，而不是有一定历史基础的，变化的：刘林 平对此进行了批判和修正。刘林平从过去和现在两个时点定义关系，比如过去 是强关系现在是弱关系，则是一种强弱关系，依此类推，一共得到了四种关系 类型：强关系、弱关系、强弱关系和弱强关系。刘提出应该从动态的、多维的、 相互联系和相互竞争的角度把关系看成是一个生产和再生产的连续过程。通过 关系链的建构，刘林平认为强关系也可以获得信息，弱关系除了提供信息外， 还会起到别的作用。他认为关系的功用是在比较中存在的，是人们获取利益的 一种手段，也是一种资源的配置手段；关系的实质是利益交换，在竞争不充分、 信息不完全、规则不完善的条件下，关系就会发生作用；人们运用关系的原则 是理性选择，寻找关系的路径是一个从强关系到弱关系的扩展过程( 李继宏， 2 0 0 3 ) 。 上海大学硕士学位论文 综上所述，虽然关于社会支持网络的相关专题研究在现阶段已较为丰富，但 关于以白血病患儿为主要关注群体的相关研究较为缺乏。并且以往的社会支持 网研究较多采取定量的研究方式，对支持过程的定性实证研究无论在专题上还 是深度上都有待进一步的挖掘与发展。社会网代表性理论中的强、弱关系力量 假设对本研究具有重要的理论启发意义。本研究也将借用刘林平所提出的四种 关系组合类型即强关系、弱关系、弱强关系和强弱关系，来分析强、弱关 系力量对白血病患儿家庭社会支持网络的影响状况和作用。虽然格兰诺维特与 边燕杰的强、弱关系力量研究是针对找工作这一社会问题为起点而展开的，但 格兰诺维特所断言的“唯有弱关系能充当信息桥”，与边燕杰在进行相关调查后 认为根据中国现实国情强关系力量所形成的信任与影响关系对找工作具有决定 意义，以及刘林平根据其实证研究所发现的强、弱关系力量在功能上的扩展， 究竟本研究会证实上述结论中的哪一个? 白血病患儿家庭其原社会网络中的 强、g 目关系力量在患儿病症被确诊后的社会支持网络中会发生何种变化? 在白 血病患儿家庭的社会支持网络中起较大支持作用( 情感性或工具性的) 或对白 血病患儿救治起到决定性支持作用的是原社会网络中的强关系力量还是弱关系 力量? 这些强、弱关系力量在白血病患儿家庭的社会支持网络中又各自发挥了 怎样的支持功能? 这些问题都是本研究中试图通过强、弱关系力量角度去分析 并回答的主要研究问题。 2 社会支持的综合定义及其研究趋向和方法 在社会关系网络研究中，一些学者着重讨论了社会支持网络。他们或隐或 现地假定，在大规模的全部个人网络中，仅有一部分特殊的联系与个人的幸福 相关联，即只有一部分社会网络具有社会支持作用。因此，下文将对“社会支 持”这一本研究最重要的分析概念之一进行理论界定、综合定义和研 究层面、方法方面的综述( 阮曾嫒琪，2 0 0 2 ) 。 在社会支持的理论界定中主要有四种取向，分别是功能取向、结构取向、 主观评价取向以及互动取向。这四种理论界定取向虽然都有自身的局限，但它 们在不同阶段对社会支持的研究和发展都作出了自己的贡献，并且上述种种取 上海大学硕士学位论文 向也反映出对“社会支持”理论界定的一种趋势。很显然，学术界已充分认识 到，社会支持不只是对其内容和结构的描述，同时也将支持的主观的和互动的 要素纳入考虑的范围。但是，迄今为止，社会支持的研究者并未就社会支持的 理论界定达成共识，大家的意见仍不统一，并呈现出多元化的局面。 林南( l i n n a n ) 等学者曾对社会支持的多种概念进行综合的研究及讨论， 他在1 9 8 6 年提出社会支持的综合性定义，以整合不同学者的论点。根据这一综 合性定义，社会支持被认为是，“意识到的或实际的由社区、社会网络和亲密伙 伴提供的工具性或表达性的资源”。在这一定义中，林南等学者试图区分社会参 与( s o c i a li n v o l v e m e n t ) 的宏观、中观和微观层面，以及感觉到的和实际支持 层面的差异。同早期的和目前已被广泛使用的定义相比，这一定义似乎更加深 入和综合。 社会支持的多元特性使学者们难以达成一个被广泛认可的概念和可操作的 定义，这也影响到这一领域的系统研究。对社会支持的不同理论界定已产生了 不同的研究兴趣和方法。g o t t l i e b1 9 8 1 年提出了研究及分析社会支持的三个不 同层面，同时代表着研究和测量社会支持的三种方法。这三种方法分别是：宏 观分析层面的社会整合方法、中观分析层面的社会网络方法以及微观分析层面 的亲密关系。作为社会支持的研究者，应该同时关注上述三个层次的研究，而 不能过分强调或忽视任何一个层次的研究。 综上所述，虽然关于社会支持网络的相关专题研究在现阶段已较为丰富， 但关于以白血病患儿家庭为主要关注群体的相关研究较为匮乏。并且以往的社 会支持网研究较多采取定量的研究方式，对社会支持的定性实证研究无论在专 题上还是深度上都有待进一步的挖掘与发展。从当前社会支持研究的理论界定 来看，早期对社会支持的研究通常采纳的是一种功能取向，试图描绘出社会支 持的客观特征，它的不同因素以及产生不同种类社会支持的方式。功能取向对 社会支持的研究做出了有价值的贡献，更为后来的相关研究奠定了基础。而结 构取向的引入将社会网络的研究带入了一个新领域，它试图以一种更客观的方 式来区分个体社会网络内的支持资源和不同社会关系的功能。虽然它在高度结 构化方法的影响下也存在一定的缺陷，但结构取向为社会支持的研究者们提供 上海大学硕士学位论文 了一套有用的测量工具，使研究进入了一个新的发展阶段。随后的互动研究取 向和主观评价取向的产生与发展弥补了功能与结构取向将社会支持视为静态事 物的主要缺陷，对早期理论界定的工作进行了完善。 尽管上述关于社会支持的概念界定和研究取向随着时间的推移不断发展、 完善着，但它们仍然存在一定的局限性。其中比较重要的问题是没有考虑到影 响社会支持的制度和文化层面的制约因素。每个个体都是社会的成员和分子， 社会制度作为宏观的社会背景因素，就像一只“看不见的手”一样对人们生活 的各个方面都起着制约和影响作用。社会制度的影响作用在不同的场合以不同 的方式和程度投射在每个个体身上，从而影n i 自j n 个体的生命历程。不同的个体 由于社会制度的集体影响，从一定程度上来说将会获得一种共性。而社会制度 的变迁其影响的范围和程度就更是不言而喻的了。而分析文化因素对理解社会 支持的意义在于，在对作为文化一部分的个人来说，他们是被“内嵌的”和处 于“被淹没”状态( p r i c e w i l l i a m s ，1 9 7 5 ；1 9 8 0 ) ，他们被“社会建构的意义结构” ( g e e r t z ，1 9 7 3 ，p 9 ) 穿透，这同某一特别的文化相比而言是独特的。在很多时 候，文化情境不经意就形成了个人理解和将意义赋予他们自身、别人的方式， 以及影响他们与周围世界之间的关系。这些“诠释的框架”反过来又影响社会 支持的概念，支持关系和行为的界定，以及所关注的个人的社会网络特征 ( j a c o b s o n ，1 9 8 7 ) 。而且重要的是，从文化的角度来看，中国的传统文化是受 儒、道、佛文化共同影响的产物，与西方以基督教传统为根基的文化完全不同。 并且众多的文献已表明，由于文化价值观和传统的强烈影响，中国人身上展现 出的人格特质和价值取向是很独特的( b o n d ，1 9 9 3 ；w a n ，1 9 9 2 ；y a n g ，1 9 9 2 ) ，因 此，从中国的文化情境中建构和发展我国自己的社会支持网络概念和理论是非 常重要的。综上所述，笔者在本研究中试图从制度和文化的视角来探讨白血病 患儿家庭的社会支持网络。 而在关于社会支持的相关定义中，学者们从不同的取向角度对社会支持的 概念进行了理论界定，但笔者在本研究中将采用林南( 1 9 8 6 ) 关于社会支持的 综合定义。即社会支持被认为是，“意识到的或实际的由社区、社会网络和亲密 伙伴提供的工具性或表达性的资源”。而在研究的层面与方法的选取上，本研究 上海大学硕士学位论文 则主要运用中观层面及微观层面的分析方法，从社会网络与亲密关系的角度来 考察白血病患儿家庭社会支持网络的形态并分析探讨影响、决定该社会支持网 络形态独有特征的社会制度与社会文化因素。 二、 社会弱势群体的相关社会排斥研究 虽然本研究考察的是白血病患儿家庭的社会支持网络，但是由于社会上的 大众人群对于白血病这一特殊疾病并不具有相关的知识也没有一定程度的认 识，因此常常会对外貌因为疾病而发生明显变化的患儿及其家长在言语或举止 上表现出一定的排斥行为。这种或明显或隐晦的社会排斥对白血病患儿家庭社 会支持网络的范围和质量都产生了负面的影响，因此，下面将对各种社会弱势 群体的社会排斥研究进行综述。 社会排斥作为一种显性或隐性的文化及制度因素，它对白血病患儿及其家 庭在各种社会态度和行为上的影响是可见一斑的。由于白血病患儿及其家庭是 一类特殊的社会弱势群体，因此这里主要对与各种社会弱势群体相关的社会排 斥研究进行综述。检索近年来国内在这方面的相关文献，大致可以从两个角度 进行分类：1 、对各种社会弱势群体的专题研究，内容涉及社会生活的方方面面 以及各种不同的弱势群体，如：农民( 谢新力，2 0 0 3 ；周湘斌，2 0 0 4 ；文小勇、 石颖，2 0 0 5 ) 、农民工( 刘畅，2 0 0 3 ：施华斌，2 0 0 4 ：吴鲁平等，2 0 0 4 ；张家伶， 2 0 0 5 ) 、流动人口及其子女( 潘泽泉，2 0 0 4 ；吴新慧，2 0 0 4 ) 、非户籍迁移的农 村人口( 易成栋，2 0 0 4 ) 、移民( 姚洋，2 0 0 1 ) 、艾滋病病人( 周晓春，2 0 0 5 ： 吴玉锋，2 0 0 5 ；苏一芳，2 0 0 5 ；刘宏伟、孙茗达，2 0 0 5 ) 、青少年乙肝病毒携带 者( 侯志阳，2 0 0 4 ) 、残疾人( 周林刚，2 0 0 3 ) 、城市贫困家庭( 安月兴、寇浩 宁，2 0 0 5 ) 、城市青少年弱势群体( 陆士桢等，2 0 0 4 ) 、失业群体( 曾群、魏雁 滨，2 0 0 4 ) ；2 、对于弱势群体、社会排斥及和谐社会建构的理论、政策和制度 研究( 李斌，2 0 0 2 ；周晶，2 0 0 4 ；马广海，2 0 0 4 ；丁开杰，2 0 0 5 ) 。 这些专题实证或政策制度研究，不仅发展、丰富了我国的社会排斥理论， 而且从不同视角对发展于西方的社会排斥理沦和方法在中国本土运用的可行性 上海大学硕士学位论文 进行了检验，从这一角度来说，也使得关于社会排斥的本土化研究又得到了推 进。中国社会学或相关社会科学的工作者在实践与生活中力图用社会排斥的理 论分析框架来解读中国不同社会弱势群体的生活图景，更努力用学者的良心来 为这些失声的人们代言。但是，对于白血病患儿家庭这一新出现的社会弱势群 体而言，现今的社会排斥研究却还未关注到这个弱势群体的社会生存状况及生 活质量。他( 她) 们作为一个特殊的由于病患原因而形成的社会弱势群体，社 会排斥对白血病患儿及其家长的影响不可谓不大、不深。因此，在本研究中笔 者试图勾勒出白血病忠儿家庭在社会歧视和排斥的社会背景中的生活图景。相 信这不仅可以进一步丰富社会排斥理论的实证研究基础，更为重要的是希望能 够帮助白血病患儿家庭这一群体能在不远的未来获得一个宽容、关爱的社会人 际环境。 三、 关于白血病儿童的社会科学研究 最后将对与白血病儿童相关的社会科学研究文献进行梳理。 对于白血病儿童的研究中以医学、护理、心理方面的相关研究最为丰富。 这些研究大致可分为以下几个类别：、白血病患儿领悟社会支持的研究，其 中有对白血病住院患儿领悟社会支持状况的调查分析( 周英凤、王颖，2 0 0 3 ) 及患儿人生取向与该领悟的相关性研究( 周英凤，2 0 0 4 ) ；二、白血病患儿心理 卫生、健康方面的调查研究及护理干预探讨( 郭兰婷等，1 9 9 2 ；陈燕惠等，1 9 9 7 ； 孟馥等，1 9 9 9 ) ；三、白血病患儿父母心理卫生、健康状况的调查及护理干预探 讨( 王莉玲等，1 9 9 6 ；王君俏，2 0 0 1 ) 。以上这些白血病儿童相关研究主要得出 以下基本结论：一、白血病住院患儿的领悟社会支持状况为中等水平，其领悟 家庭内支持为高水平，对家庭外支持的感受较差，为中等水平。并且白血病患 儿的人生取向与领悟社会支持呈高度正相关，即积极的人生取向可以促使个体 更正确地评估和感受到更多的可利用资源和更多的支持。二、白血病儿童由于 疾病、治疗、环境等各方面的原因其心理问题明显多于正常儿童，相关研究者 认为白血病患儿治疗过程中所产生的种种心理问题均应得到重视和干预，应采 取心理与躯体相结合的综合治疗方案。三、白血病患儿父母的心理健康水平明 上海大学硕士学位论文 显下降，但其在人际关系方面症状较低，这与其所受到的社会支持相关。相关 研究者提出由于父母精神状况、生活态度、心理承受能力等对患儿治疗过程的 情绪、态度及其治疗效果相关性较大，因此患儿家长的心理状态应当得到相当 的关注，并对其实施护理干预。 上述研究虽然对白血病患儿的心理问题及其护理、干预等方面做了一定的 分析与研究，但多集中于医学、护理、心理的范畴，对于白血病患儿这一病患 群体的社会学相关研究基本呈空白状态。应当说，无论从社会现实还是学术研 究的角度来看，对白血病忠儿进行相关的社会学分析研究是非常必要也是极为 迫切的。白血病患儿及其家庭的生存状态将越来越成为一个重要的社会性问题， 因为白血病患儿及其家庭要面对的不仅是医学治疗的问题，对于他( 她) 们来 说医疗费用的来源、医疗过程中的照看、护理以及白血病患儿如何重新融入社 会群体之中成为人格健全发展的一员等问题都是这一群体必须面对的社会现实 困境。 上海大学硕士学位论文 第三章研究框架与研究方法 一、研究框架 研究一个特殊社会弱势群体的社会支持网络，不仅要描述出该群体社会支 持网络的构成形态、现状及其生成原因，更为重要的是挖掘出该群体社会支持 网络所具有的重要、显着特征，并分析形成该特征背后的诸多由社会制度、社 会文化所构成的背景和实质原因。因此本研究作为以自血病患儿家庭为对象的 社会支持网络研究，首先对白血病患儿家庭体制性与非体制性社会支持网络中 的强、弱关系力量及其影响进行了描述与分析，然后试图透过行动者外在的主 动与被动求助行为和内隐的求助逻辑，来剖析白血病患儿父母在将各种社会支 持网络资源为己所用的运作中，所受到的来自社会制度、社会文化、社会人际 1 4 上海大学硕：l 学位论文 环境等诸多影响因素的制约过程，并由此归纳总结出白血病患儿家庭这一特殊 社会弱势群体其社会支持网络的重要特征及其生成原因。为了能够更清晰地表 达研究路径，可以用上页下端的图例来说明。 二、方法论 在方法论上，研究者相信所谓的知识或经验都具有地方性，并没有一个放 之四海而皆准的方法，并且对于有丰富而复杂心理活动的社会个体而言，若用 量化的研究分析方法则无法深入个体的内心世界探究其深刻、独特的内心体验 与想法。更为重要的是本研究试图从制度和文化的视角切入白血病患儿家庭社 会支持网络的研究，研究对象对于社会制度对自身生活影响的深层感受以及在 社会文化的场域中所受到的潜移默化的浸润体验都很难通过量化研究的方法表 达、展现出来。因此，研究者采用质性研究的方法。质性研究可以使研究和调 查进行深入的挖掘，对于了解社会现象的深层动机和具体过程，发挥着不可替 代的作用。并且，质性研究方式使研究者可以较容易地与被访者之间建立信任 关系，从而也减少了访谈时的阻力，使被访者的回答变成一种自发和真实的内 心流露。本研究采用质性研究方法的意义主要在于：社会支持网络研究在国内 外往往从“结构”、“功能”的角度进行，运用设计好的调查问卷进行定量研究， 这种方法虽然能较清晰地了解研究对象社会支持网络的构成和发挥功能的情 况，但较难了解研究对象的主观观念和情感意向。且本研究调查对象具有一定 的特殊性，这一被调查群体( 白血病忠儿父母) 由于病患原因，长期受到金钱 和情感上强大的压力，其中很大一部分患儿及其家庭对治疗前景和生活不报很 大希望，精神状态比较沮丧和低落。因此，作为研究者试图与他( 她) 们进行 恰当的情感交流并给予一定的精神抚慰对建立良好的信任关系作用很大。而质 性研究的方式将为这种交流与信任的生成提供良好的基础。信任关系的建立不 仅可以使研究者在情感和体验上进一步融入被调查对象群体及其生活之中，同 时也使访谈的内容和结果更接近于真实状况，从这个意义上来说，也增加了调 查资料的可信性。 上海大学硕士学位论文 三、具体方法 本研究是采用参与观察、深度访谈、个案研究以及内容分析相结合的质性 研究方法去探讨所研究的主题，通过对这些方法和个案研究后，运用归纳法对 研究主题或问题进行推断。 参与观察、深度访谈是本研究使用的收集资料的方法。对于收集得来的访 谈资料，本项研究一般采取编码、归类、综合、概念化等方法加以处理，最后 形成一些选择性的概念联系。对分类和概化的资料再继续做有系统和有方向性 的探索，便是对资料进行分析。透过分析，找寻出相关的社会现象、社会问题 或者社会行为，进而导出它们和研究主题( 问题) 之间的相互关系。 为了提高研究结果的可信度，研究者在研究中采用了持久观察( 指采取不 同的策略和技术来深化对研究对象的观察，并不断强化资料分析过程) ，和同辈 陈述( 指研究者在研究中始终保持与研究者的同辈，包括同学或其它研究人员 的接触，随时听取不同的意见) 等方法和技术，以保证研究偏差尽可能地减少 到最低限度。 四、研究问题 本研究根据研究目的和研究的可行性按先后次序拟定了以下研究问题： 白血病患儿家庭社会支持网络的构成状态以及强、弱关系力量对这一社 会支持网络构成状态的影响作用( 该群体社会支持网络特征的生成原因之一) ； 社会制度、社会文化、社会人际环境等因素在白血病患儿父母的求助行 为中如何发生影响作用( 该群体社会支持网络特征的生成原因之二) ； 在上述若干因素的影响作用下，白血病患儿家庭这一特殊社会弱势病患 群体的社会支持网络呈现出何种重要、明显的特征及其生成原因。 五、研究局限 本研究虽然对被研究对象进行了参与式观察与深度访谈，但由于空间、 时间的局限，以及被研究对象的忙碌性与高流动性，因此在一次性收集访谈资 6 上海大学硕二i ：学位论文 料完毕后，没有再有机会对被研究对象进行回访以弥补原有访谈资料不足这一 问题。 由于研究者对该问题的研究属于个人调查研究性质，而不隶属于任何大 型课题( 组) ，因此在进入问题上遇到很大的行政阻碍，研究者只能在自己能力 所及范围之内选取了上海两所较好的医院进行调查研究。但由于这两所医院一 所属于上海三级甲等医院，另一所为上海综合性儿科医疗、教学、研究和预防 中心，这两所医院无论是在医疗范围、水平还是住院条件、医疗费用上与上海 其它医院相比都属较高，因此能入住或在上述两院就诊的白血病患儿从全国所 有的白血病患儿的角度来看，都属于家庭经济条件、父母的教育文化水平、医 疗意识较高的患儿。因此，研究者从中所选定的被访者可能只能代表全国所有 白血病患儿家庭群体中家庭总体经济条件较好的白血病患儿家庭。从这个角度 来说，研究者只能在可进入范围内尽量做到访谈对象在年龄、教育程度、户籍、 家庭经济条件等指标上的多样性与代表性。当然，研究者生活在上海，受时间 和地域的6 l l i f l l 也是本项研究选择上述两院的理由之一。 六、研究说明 本研究只限于从笔者访谈所得的实证资料中分析并归纳白血病患儿家庭社 会支持网络的特征，而不涉及与其它群体社会支持网络的比较