（民商法学专业论文）基因隐私权研究.pdf

中文摘要 中文摘要 伴随着科技的迅猛发展，基因在人类生活中的各个领域广泛应用，如家庭、 医疗、劳动、保险及科学领域等。甚至有的画家将自身的基因混入作画的颜料中， 作为防伪标记；有的珠宝公司将客户的基因嵌入珠宝中作为基因礼物。基因科技 正在改变着人类社会，基因隐私权正是基因科技的直接产物，是随着基因科技的 发展而产生的新的人格权。 研究基因隐私权的目的并不单纯在于维护权利人内心的安宁和生活上的平 静，而是在于维护人的生存与发展，保障人类尊严。本文从基因隐私权的规范分 析入手，探讨了基因隐私权在不同领域中的法律困境。在立足国内相关立法现状， 借鉴国外立法经验的基础上，论证将基因隐私权作为一项独立的人格权加以保护。 关键词：基因隐私；基因隐私权；法律困境 黑龙江大学硕士学位论文 a b s t r a c t w i t ht h er a p i dd e v e l o p m e n to fs c i e n c ea n dt e c h n o l o g y , g e n ei nh u m a nl i f ew i d e l y u s e di nv a r i o u sf i e l d s ，s u c ha sf a m i l y , h e a l t h ，l a b o r , i n s u r a n c ea n ds c i e n t i f i cf i e l d s s o m e a r t i s t sw i l le v e nm i xt h e i ro w np a i n tp i g m e n tg e n e s ，硒as e c u r i t yt a g ；s o m ej e w e l r y c o m p a n i e sj e w e l r ye m b e d d e di nt h ec u s t o m e r sg e n e sa sg e n e t i cg i f t g e n et e c h n o l o g y i sc h a n g i n gt h eh u m a ns o c i e t y , g e n e t i cp r i v a c yi st h ed i r e c tp r o d u c to fg e n et e c h n o l o g y , g e n e t i ct e c h n o l o g y , w i t ht h ed e v e l o p m e n to f t h ee m e r g e n c eo fn e wp e r s o n a l i t y g e n e t i cp r i v a c yi ss i m p l yn o tt h ep u r p o s eo fs a f e g u a r d i n gt h er i g h t so f o n e si n n e r p e a c ea n dc a l ml i f e ，b u tr a t h e rt h ep r e s e r v a t i o no fh u m a ns u r v i v a la n dd e v e l o p m e n t , p r o t e c t i o no fh u m a nd i g n i t y i nt h i sp a p e r , t h en o r m a t i v ea n a l y s i so fg e n e t i cp r i v a c y , d i s c u s s i n gt h eg e n e t i cp r i v a c y i nd i f f e r e n ta r e a so ft h el e g a ld i f f i c u l t i e s r e l e v a n t l e g i s l a t i o nb a s e d0 1 1t h ed o m e s t i cs i t u a t i o n , l e a r nf r o mf o r e i g nl e g i s l a t i v ee x p e r i e n c e ， b a s e do ng e n e t i cp r i v a c yw i l lb ed e m o n s t r a t e di l l sa ni n d e p e n d e n tp e r s o n a l i t yr i g h t p r o t e c t i o n k e y w o r d s ：g e n e t i cp r i v a c y ；g e n e t i cp r i v a c y ；l e g a ld i f f i c u l t i e s - 绪论 绪论 一、研究的目的与意义 2 0 世纪以来，科学技术取得突飞猛进的发展。基因技术的出现，使人类对自 身有了更深入的了解。1 9 9 0 年人类基因组计划开始实施，成为了人类生命科学史 上的里程碑。2 0 0 6 年6 月，经过1 0 年的研究，人类历史上第一个基因组草图终于 绘制完毕，该研究成果有着“人类之书 、“密码之密码和“万物的理论美称。人类 已经开始掌握了破译自己生命密码的“天书”。 科技革命极大地扩展了人类对物质世界从宏观到微观两个方面的认识，使人 类变革物质世界的能力发展到惊人的程度。基因技术成为了当今科技的领军者。 半个多世纪以来，人类在基因技术及其应用领域取得了一系列辉煌的成就。 1 9 5 3 年，美国科学家沃森和英国物理学家克里克合作提出了生物遗传物质d n a 分 子的双螺旋结构和半保留复制机理。到2 0 世纪6 0 年代，科学家们又确定了遗传 信息有核苷酸组成密码子进行密码传递的方式。后来由于一系列基因操作技术问 题进一步得到解决，到7 0 年代，“基因工程”应运而生。1 9 7 8 年世界上第一个试管 婴儿在英国诞生；1 9 8 5 年，d n a 碱基配对测序实现了自动化；1 9 9 7 年，克隆羊多 莉出世；1 9 9 8 年科学家成功分离了人体胚胎干细胞。踏入2 1 世纪的门槛，以破译 人体全部遗传密码为目的的人类基因组计划为标志。生育控制、辅助生殖技术、 克隆技术、干细胞研究、器官移植等迎来了大发展。基因技术的惊人成就开辟了 人类未来生活极为光明的前景，例如，以基因预测、基因预防、基因诊断、基因 治疗为特征的“基因医学时代”的到来，将有力地促进人类的健康和长寿。 可是，当人们为生命科学的伟大成果大大造福于人类而雀跃欢呼的时候，科 技的双刃剑带来的副作用，以及由此引发的一系列伦理、法律、社会的问题又让 人们忧心忡忡。基因技术的应用，使人们更容易掌握自己的基因状况。但是基因 信息也很容易泄漏，一旦基因信息泄漏，对各个领域都将引起震荡。在雇佣关系 中，雇主可能根据岗位的需要选择携带特定基因的雇员；在保险领域中，保险人 黑龙江大学硕士学1 立论文 暑i 暑i 葺置置置羞置置i i i i i i i i 暑i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i i 宣置i i i i i i i i i i i i i i i i 暑i i 暑宣j i i 可能根据被保险人的基因检测来评定健康风险，决定是否接受保险或提高保费； 基因技术在公共领域的应用，为公共做出贡献的同时，也牺牲了个人的权利。基 因技术被应用在科学研究时，它一方面为人类带来福祉，另一方面也侵犯了个人 的基因隐私权。 上述情况在我国的频频发生，为我们敲响了警钟。我国应加强对基因隐私权 的立法保护，使法律适应科学技术的脚步，使法律与科学相互协调、和谐发展。 二、文献综述 基因隐私权是基因科技的产物。研究基因隐私权，需要结合基因科技的相关 知识和隐私权制度。 关于基因科技的相关知识，书籍种类众多，本文参考了其中具有代表性的书 籍，主要有：孙勇如主编的遗传学手册，陆德如、陈永青主编的基因工程， 马建岗编著的基因工程学原理，( 英) 丹尼丝r 加拉格尔编，林侠、李彦等译 人类基因组。以上书籍对于了解基因的发展史，基因的具体含义有重要的帮助。 对于基因隐私权的深入探讨，还依赖于对隐私制度的深刻理解。我国对于隐 私权制度的研究是从上世纪8 0 年代末9 0 年代初开始的。张新宝编著的隐私权 的法律保护是一本对隐私权保护的专著，书中对隐私权的基本问题和隐私权的 保护都有较为详细的规定。其中还论述了隐私权在各个领域中的保护。遗憾的是 书中并没有关于基因隐私权的保护。但是，侵害隐私权的法律责任构成要件和责 任承担方式对本文的写作有指导意义。王利明编著的人格权法研究一书，将 人格权的研究分为总论、分论与侵害人格权的民事责任三部分。总论规定了人格 权的基础性内容，分论中规定了各种具体的人格权，包括隐私权的内容。第三部 分中着重研究了侵害人格权的精神损害赔偿问题。其中也没有涉及基因隐私权。 杨立新的人格权法专论中，将人格权分为物质性人格权和精神性人格权。在 精神性人格权一编中规定了隐私权。其中也没有关于基因隐私权的论述。由于人 格权法专论主要是研究人格权的书籍，因此对隐私权的介绍也没有张新宝编著 的隐私权的法律保护一书全面。另外，本文还参考了美国作家艾伦和托克音 绪论 顿的美国隐私法：学说、判例与立法。书中论述了美国对隐私权保护的发展史， 其中包括了基因隐私权的保护。基因隐私权在美国也备受争议。在很多领域，美 国联邦法都对基因隐私的利用作出了限制。如健康保险权利和责任法，该法禁 止保险公司利用基因信息限制或拒绝投保人申请健康保险：美国总统克林顿也曾 签署法令，禁止联邦部门和机构利用基因信息来判断雇佣或提升员工。在州立法 上，已有3 0 多个州禁止基因歧视，并且每个州的具体规定各不相同。 我国对于基因相关权利的研究，首先是从基因技术的法律规范开始的。1 9 9 3 年1 2 月中国科学技术委员会发布了基因工程安全管理办法。该办法是直接针 对基因工程安全，是当时我国防范基因滥用的最重要的一部立法。1 9 9 8 年6 月科 学技术部、卫生部颁布实施了人类遗传资源管理暂行办法。它为我国人类基因 资源的保护提供了依据。随后又相继颁布了一系列防范基因滥用的法律规范。 2 0 0 0 年以后，法学界对于有关基因权利的研究，已经不限于对基因技术的规 范上了，开始关注个人的基因隐私权。但是基因隐私权单独研究的著作几乎没有， 而主要是在生命法学领域里探讨个人的基因隐私权。生命法学是规范生命科技活 动行为的，是研究以生命科技活动为中心，涉及基因工程应用乃至人的生命创设、 延续和终结等社会关系的法律科学。研究对象不仅包括人与人的社会关系还包括 人与自然的关系。其中主要有以下著作：谈大正主编的生命法学导论。它对 于生命法学的重要研究对象都有涉及，如人工生殖问题、安乐死问题、器官移植 和基因立法等。在基因立法中有关于基因隐私权研究。对基因隐私权的定义、内 容和法律保护也都有论述。刘长秋、刘迎霜的基因技术法研究，主要是对基因 技术的法律调整，对基因技术法进行法理学探析。其中也有对基因隐私权的界定， 但是没有详细的基因隐私权的保护。刘银良的生物技术的法律问题研究一书， 是对生物技术时代各种法律问题的研究。重点探讨与生物技术相关的知识产权、 基因信息的保护、基因资源的保护、生物多样性保护和转基因操作的生物安全等 问题。其中并没有关于基因隐私权的探讨，但是有关基因信息的保护，基因资源 。谈大正生命法学导论【m 】上海人民出版社，2 0 0 5 年第1 3 4 页 黑龙江大学硕士学位论文 的保护也为本文的写作提供了帮助。倪正茂、陆庆胜的生命法学引论主要是 对生命法学的研究，前半部分是有关生命法学定义、特征、原则、作用等总括性 的研究，后半部分则是对生命法学具体研究对象的法律解析。虽然有关于基因隐 私权的论述，但是对基因隐私权的研究还是不够全面。 除了以上关于基因隐私权的著作外，本文在写作过程中还参考了一些论文， 包括优秀的硕士论文和期刊论文。硕士论文主要有中国政法大学路瑶的论基因 隐私权，华中科技大学林燕玲的基因隐私权及其民法保护，山东大学王磊的 论基因隐私权的法律保护。这些论文对基因隐私权均有较为系统的研究。期刊 论文主要有：夏吟兰的离婚亲子关系立法趋势之研究，陈叶茂的刍议被保险 人的基因隐私权和基因检测自由，林香玉论保险公司对基因隐私的有限知情权 - 保险领域的基因歧视现象引发的法律思考，邱格屏的论刑事d n a 数据库 的基因隐私权保护，王迁的( d n a 指纹数据库法律问题初探，张建文的基因 隐私权的民法保护，杨雪、刘冉的我国基因隐私权问题及立法完善，李文、 王坤基因隐私及基因隐私权的民事法律保护。这些论文都是从基因隐私权的某 一方面进行重点阐述的。 三、研究的内容和方法 本文主要分为三个部分。第一部分是对基因隐私权的基本问题的阐释。该部 分包括对基因隐私的基础性概述及对基因隐私权的概念、特征、性质和内容的界 定。该部分是在传统隐私权的基础上，通过比较，对基因隐私与基因隐私权进行 界定的。 随着基因科学技术的进步，在很多领域里都面临着基因隐私权的法律困境。 如何提供有效的对策解决基因隐私权的困境，是当下基因隐私权研究不可缺少的 议题。本文的第二部分，正是从基因科技对社会生活中的各个领域产生的影响出 发，选择了与人类生存、发展密切联系的三个领域，即民商事活动领域、医事活 动领域和概括的相关领域中的六种情形。通过分析基因隐私权与相对应的权利各 自的价值与矛盾产生的原因，提出解决对策，协调基因隐私权与其它权利的冲突。 绪论 本文的第三部分主要是为我国的基因隐私权立法完善提出建议。该部分首先 介绍了国外有关基因隐私权保护的相关立法，从国际社会有关基因隐私权保护的 国际公约谈起，随后介绍了隐私权发展较为成熟的美国和其他各国对基因隐私权 保护的立法情况。其次，审视了我国有关基因隐私权保护的现状，得出我国当前 法律中没有关于基因隐私权直接保护的结论。最后，分析保护基因隐私权具有特 殊的意义，应当确立对基因隐私权的保护，并对基因隐私权的法律保护提出了几 点建议。 基因隐私权是科技进步的产物，由于我国基因科技发展起步较晚，在现实生 活中基因科技给生活带来的冲击还未达到白热化，没有产生对基因隐私权的足够 重视。加之隐私权在我国的法律发展并不完善，对基因隐私权的研究就相对薄弱。 本文首先以比较分析法，对基因隐私权的基本问题进行厘定。其次以列举法分析 了不同领域中基因隐私权陷入的法律困境，并通过权衡冲突双方的利益，给出不 同的解决对策。最后，通过借鉴国外相关立法经验，将基因隐私权的的重心落脚 于对基因隐私权的法律完善上。 黑龙江大学硕士学位论文 第一章基因隐私权基本问题阐释 基因科技的发展使人类更加深入地探索自身的生命奥秘，这是人类知识活动 从宏观到微观的一个发展。它开创了人类活动的“美丽新世界”。也正是人类活动向 “基因世界这一新空间的拓展，激发了人类社会新的隐私保护需要，催生了一种新 的隐私权基因隐私权。 第一节基因隐私概述 人们对基因的认识经历了长时间的发展过程，而且随着生命科学的发展，基 因的概念还在不断深化。 1 8 6 6 年，遗传学的始祖孟德尔在他的豌豆杂交实验中，将控制性状的因素称 为遗传因子。虽然当时孟德尔对遗传物质一无所知，但事实上他所讲的遗传因子 已经形成了基因的雏形。 1 9 0 9 年，丹麦遗传学家约翰逊首次提出用“基因”来代替孟德尔的遗传因子。 当时提出的基因概念仅仅是一代表遗传性状符号的改变，并未涉及遗传的物质概 名孓 j 匕o 1 9 1 0 年以后，美国遗传学家摩尔根以果蝇为材料进行杂交实验，而后提出了 遗传粒子理论，认为基因是一粒一粒在染色体上呈直线排列的，而且互不重叠， 就像连在线上的佛珠一样。摩尔根理论的重要性在于基因已不再是一个抽象的符 号，而是与染色体紧密相关的一个实体。 2 0 世纪4 0 年代初，物理学家和化学学家把研究方向转移到对基因本质的探讨 上。1 9 4 4 年，a v e r y 等首次证实遗传物质的基础是d n a ，把基因位于染色体上的 理论进一步推进到基因位于d n a 上。1 9 5 3 年，w a t s o n 和c r i c k 提出了d n a 双螺 旋结构模型，这时人们接受了基因是具有一定遗传效应的d n a 片段的概念。 2 0 世纪7 0 年代以后，随着科技的发展，人们陆续发现了断裂基因、重叠基因、 第一罩基因隐私权基本问题阐释 跳跃基因，使对基因的认识更进一步深化。 基因是一段含有遗传信息的特定核苷酸序列，是遗传物质的最小功能单位。 基因是化学实体，它的物质基础是d n a 。基因是表现其遗传性状的物质基础。研 究基因组的所有基因，就有可能揭开生命的所有奥秘。人的一切外观和行为都是 基因的外在表现。不同人种之间长相、头发、肤色、眼睛、鼻子、声音等的不同， 便是基因差异所在。法国科学家在研究了三万名长寿者的基因后，发现长寿和基 因有关。英国科学家发现，离婚也不完全是感情的问题，也有基因的作用。简单 地讲，基因是决定个体某一性状的基本功能单位。 一、基因的法律地位 解决基因的法律地位问题是解决有关基因立法问题的关键。在基因立法研究 中处于核心的位置。基因的法律地位又可以大致分为人类的基因和其他生物的基 因两大领域，我们主要研究的是人类基因的法律地位。 基因是存在于染色体上的含有特定遗传信息的核苷酸序列，是具有遗传效应 的d n a 分子片段，是人的身体不可分割的部分。讨论基因的法律地位，可以在基 因的不同存在时态进行讨论。其分为两个阶段，一个阶段是基因与人的身体尚未 分离阶段；另一个阶段是基因与身体发生分离后阶段。 基因在与人的身体尚未分离阶段，基因是人身体的一部分，而人身体是人格 权中身体权的权利客体，那么基因也是身体权的权利客体。身体权又是人格权的 一项具体的权利，所以，基因在与人身体尚未分离时当然是人格权的权利客体， 此时的基因具有人格属性。 基因在与人身体发生分离后，它的法律地位又如何呢? 按照大陆法系民法传 统观点，人身的一部分从身体分离后已非人身，成为法律上的物。即与人身体分 离的组成部分是法律之物，可以成为物权权利客体。所以，作为人身体组成部分 的基因，与人身体分离后是可以作为一种独立的物质而存在，有其特定的价值和 使用价值，具有一定的财产性。其财产性主要表现在：1 、基因能通过转让实现其 。马建岗基因工程学原理【m 】西安交通大学出版社，2 0 0 1 年第l 页 黑龙江大学硕士学位论文 价值：2 、基因能给权利人带来经济利益；3 、基因能像其他财产一样予以抛弃：4 、 每种独特的基因的形成都是人类适应自然、改造自然的过程，它是人类不断完善 自我和改善自我的劳动智慧的结晶，其中凝聚了人类的辛勤的汗水和光辉思想， 在此意义上可以说，它是智力劳动与物质劳动的产物。 尽管与人身体发生分离后的基因可以作为一种独立的物而存在，但是作为物 权客体的基因，仍然具有人格属性。美国著名案例m o o r ev s r e g e n t so f t h eu n i v e r s i t y o fc a l i f o r n i a 案，原告患有发细胞白血病，原告与主治医生签署了“脾脏切除手术” 同意书，以治疗原告的白血病。主治医生在没有告知原告利用其脾脏细胞进行研 究的情况下，擅自对原告的细胞样本进行实验，并且成功的从细胞样本中分离出 一个细胞系。而后便对其进行商业开发，研究了相应的基因产品，并获得了该产 品的专利。原告以强占、欠缺知情同意、违反忠实义务等诉因向州法院提起诉讼。 法院最终承认了患者对于被抛弃的组织中的基因利用，仍然享有知情权和自主决 定权。这也说明了与人身体分离后的基因，仍然具有人格属性。基因作为人身体 的组成部分具有特殊性，并非简单的人体组成部分，它内在的控制着人的基本遗 传信息，控制着人的遗传信息的表达。一个人的基因是他全部的物质表达，而基 因的差异性，又在物质基础层面上表明了人的每一个个体的独特性。所以，一个 人的基因，就是他自己。因此，基因彰显了人的存在，即便是某个基因，也能彰 显个体的人在物质基础上的独立性。即使是与人身体分离后的基因，也不丧失其 内在含有的特定遗传信息，仍然带有人格性。 从以上两个阶段的分析中，我们可以得出，基因具有人格权和财产权的复合 特征，是人格权与财产权的复合体。 二、基因隐私问题的提出 在隐私权的研究中，早期学界对于隐私权的探讨常常和隐私的概念相提并论， 并没有严格区分两者的异同。随着近代权利学说的完备，学者们才开始注重隐私 和隐私权二者概念的差异性。隐私作为隐私权保障的客体，属于事实层面和描述 回刘长秋，刘迎霜基因技术法研究【m 】法律出版社，2 0 0 5 年第1 3 页 第一覃基因隐私权基本问题阐释 层面的概念；隐私权作为权利，属于价值层面和规范层面的概念，二者存在着实 然与应然的差别。隐私只表示一种免除他人干预的领域或事务，例如私密关系， 私人领域或私人的资讯信息等。隐私本身是被动的，具有一种防御性的意味。隐 私权强调的是当隐私受到侵害时，个人享有请求法律保护自己隐私的权利，它是 主动性的。王利明教授将隐私分为：严重违法的隐私行为、一般违法或严重违背 道德行为、轻微违法行为、一般违规行为、法不调整的行为、合法的隐私行为。 其中，一般违规行为、法不调整的行为和合法的隐私行为才是隐私权的客体。 也 就是说，一般违规行为、法不调整的行为和合法的隐私行为是隐私权的客体，而 那些违法或违反道德的行为只要主体不愿公开的都应当属于隐私。隐私与隐私权 的不同之处在于，当被侵害的隐私违反法律或道德的时候是不应该受到隐私权保 护的。并不是所有的隐私都是隐私权的客体，受隐私权的保护。区分隐私与隐私 权是十分重要的，在基因隐私的研究中区分基因隐私与基因隐私权同样有举足轻 重的作用。将基因隐私概念独立加以分析，有助于我们区分基因隐私与基因隐私 权，从而避免在法律适用过程中的混乱。 关于隐私的概念一直没有统一的定义。隐私最初是由沃伦和布兰代斯于1 8 9 0 年在论隐私权一文中界定的。他们认为隐私是一种免受外界干扰的独处的权 利。沃伦和布兰代斯关于隐私的界定对后世的影响很大，以后的学者在此基础上 逐渐地丰富了隐私的概念。各国的民法判例和各家学说对隐私的概念有以下几种 界定： ( 一) 私人领域说。1 9 世纪末，歌德钦提出“有限接近”理论，认为“每个人自 己决定自己的事情，决定揭露多少自己的事情，没有什么比这个更需要法律保护。 我国也有学者侧重于隐私的范围来界定隐私的概念，“隐私就是私生活，它相对 于公共生活而言，是指与公共无关的纯属个人的私人事务，包括私人的活动、私 。罗胜华基因隐私权保护【m 】科学出版社，2 0 1 0 年第2 0 页 。梁慧星，廖新仲隐私的本质与隐私权的概念川人民司法，2 0 0 3 年( 4 ) 。d a n i e lj s o l o v e c o n c e p t u a l i z i n gp r i v a c y 9 0c a l l r e v 2 0 0 2 11 0 3 黑龙江大掌硕士学位论文 人的空间以及有关私人的一切信息”。 ( 二) 私人秘密和私人信息说。此种观点认为，隐私实际上是一种私人秘密 和私人信息。隐私，又称生活秘密，是私人生活中不欲人知的信息。 我国台湾学 者吕光先生认为，隐私就是隐秘而不准公开的意思。 隐私是指不愿告人或不为人 知的事情。 ( 三) 生活安宁和秘密说。此种观点认为，隐私是指私人生活安宁不受他人 非法干扰，私人信息保密而不受他人非法搜集、刺探和公开等。它分为私人生活 安宁和私人信息秘密两类。 波斯纳认为，隐私权可以分为两部分，一部分是独处 的权利，一部分是保有秘密。 以上三种学说都各有优点。私人领域说着眼于隐私的范围来界定隐私的概念， 但是这种观点没有确定隐私权的内容和客体。并不是任何私人事务都是隐私，例 如生活中简单的日常活动，也属于私人事务，但并非都是法律保护的隐私。私人 秘密和私人信息说，它易于准确界定隐私权的范围，但是内容上不够全面，因为 隐私不仅仅是私人秘密和私人信息。此外，被人公开了的私人信息，也不属于隐 私。生活安宁和秘密说，此种学说清晰地说明了“隐”与“私”的范围，但是由于现代 社会私人事务形形色色、种类繁多，有些私人事务不是由法律调整的，而是由伦 理、习惯调整的，不能一并将之归入隐私的范畴。 通过以上对隐私概念的理解，基因隐私的定义是指个人不愿为他人所知悉、 干涉的一切与基因有关的私人信息、私人空间和私事活动的总和。首先，基因隐 私是现代科技进步产物，是一个在不断发展的概念。随着科学技术的发展，基因 隐私的界定不应是封闭性的，而是开放性的。其次，对基因隐私的界定应当以主 。王传丽私生活的权利与法律保护【a 】民商法纵论江平教授七十华诞祝贺文集【c 】法律出版社，2 0 0 0 年 第1 9 7 页 。张俊浩民法学原理【m 】中国政法大学出版社，2 0 0 0 年第1 4 6 页 由吕光大众传播与法律 m 1 中国台湾商务印书馆，1 9 8 7 年第6 3 页 国王利明人格权法【m 】中国人民大学出版社，2 0 0 9 年第1 4 7 页 。张新宝隐私权的法律保护【m 】群众出版社，2 0 0 4 年第1 6 页 。s e er i c h a r da p o s n e r t h ee c o n o m i c so f j u s t i c e 1 9 8 1 p 2 7 2 - 2 7 3 1 0 第一章基因隐私权基本问题阐释 体的主观心理为依据。凡是主体不愿公开的与基因有关的信息和活动都应属于隐 私范畴。最后，对于基因隐私的范围，应是一切与基因有关的私人信息、私人空 间和私事活动的总和。个人有权决定自己的基因信息是否给他人知晓。在未经权 利人同意情况下，他人不得擅自对其进行基因测试，基因治疗等。 基因隐私是现代科技进步的产物，基因隐私与传统隐私相比有其特殊性。基 因隐私具有以下特征： ( 一) 隐蔽性。基因隐私与科学技术紧密相连，权利人的基因隐私自己往往 不得而知，但是权利人的基因隐私又确确实实存在。基因信息隐藏于人体的细胞 中，人们无法通过感官直接感知，必须借助一定的科技手段和科技人员而获得， 所以一般人无法直接获知自己的基因隐私内容。在很多情况下，权利人被他人获 取了自己的基因隐私却毫无察觉。甚至权利人被进行基因检测后没有被告知检测 结果，导致其不知自己的基因隐私，而他人却先于自己获知隐私内容。 ( - - ) 不确定性。基因虽然是人的全部物质表达，通过分析基因信息，可以 推知一个人的身体状况，今后患有某种疾病的概率，甚至可以推测人的寿命长度。 但是基因检测的结果只能表明其未来发展的一个总方向，不是惟一的决定因素。 所有的人都带有一些在特定条件和环境下可能有害的变异基因。危险程度随不同 人群中的个体而异，受许多因素影响。其中一些是个人能够控制的，另外一些是 外部不能控制的因素。基因检测结果只能表明未来患有某种疾病的可能性或风险 性。基因隐私的不确定性还表现在，人类基因中所承载的秘密现代科技还无法全 部破解，基因检测结果中所得基因隐私范围随着科技的发展可能会逐渐扩大。 ( 三) 身份性。每个人的基因都是特定的，独一无二的。每一个人都是惟一 的基因样本。这种特性造就了我们人类的外貌、智力、体形、健康状况等各方面 的差异。通过对基因的检验，可以识别出特定的人。身份的识别可以应用于刑事 侦查，民事纠纷等各个领域。同时，一个人的基因解释了自己的身份，也揭示了 其家族的相关情况。个人的基因隐私和他人的基因隐私存在交织。基因是一种遗 传物质，所以一个人的父母、子女、兄弟姐妹的基因隐私，可能通过分析其个人 o 【美】丹尼丝加拉格尔人类基因组【m 】林侠，李彦等译科学出版社，2 0 0 3 年第5 2 页 黑龙江大学硕士学位论文 的基因隐私而得出。公开某人的基因隐私则可能会给整个家族带来冲击。比如， 当一种遗传性疾病患者的基因隐私被泄露，根据遗传学知识，此类疾病是由带有 隐性致病基因的女性，遗传给男性下一代。由此推知，该男性患者的母亲必是此 种致病基因的携带者。 ( 四) 更高的财产价值。基因隐私所包含的财产价值远高于普通隐私。基因 隐私中的财产价值尤为明显。追求财产利益往往是侵害基因隐私的诱因。例如美 国公平就业机会委员会诉北圣菲铁路公司一案中，北圣菲铁路公司对部分雇员进 行了基因缺陷检测，防止员工因患上“腕隧综合症”这种职业病而向其索赔。此外， 人格的商业化是人格发展的趋势。基因隐私是人格的内容之一，因此，基因隐私 也是具有较高的财产价值，并且在商业资本大量流向基因研究领域的情况下，使 得基因隐私的财产价值越来越高。 第二节基因隐私权的界定 基因隐私权是随着基因科技发展而产生的新型概念。基因隐私权在我国法律 中没有明确规定，只是在学术界的讨论中，有关于基因隐私权的界定。但是各个 学者对于基因隐私权的概念、特征、内容等方面还存在一定分歧，没有形成统一 的观点。 一、基因隐私权的概念 对于隐私权的保护是一个逐渐被法律认同的过程，并且认同的范围在逐渐的 扩大。其中绝大部分的原因是侵犯隐私的行为越来越多的涉及了现代科学技术。 随着科学技术的发展，与科学技术联系紧密的议题，如个人资料保护，网络隐私 权，基因隐私权也备受瞩目。 隐私权是一种相对较新的民事权利，它是近代人类社会文明的产物。美国学 者沃伦和布兰代斯于1 8 9 0 年在合写的私生活秘密权中首次提出，之后便在世 界范围内被广泛采用，成为一项重要的权利。2 0 世纪后，美国相继制定了许多与 隐私权保护相关的法律，而世界上其他国家也先后出台了与隐私权保护相关的法 第一章基因隐私权基本问题阐释 律。隐私权不仅受到私法的保护，还作为一项宪法权利被保护。对于隐私权的概 念，大陆法系国家一般采用概括式的方式来定义隐私权。如台湾学者认为“隐私权 是对个人私生活的保护，使每个人能安宁的居住，不受干扰，未经本人同意者， 其与公众无关的私人事务，不得刊布或讨论，其个人姓名、照片、肖像等非事前 获得本人同意，不得擅自使用或刊布，尤不得做商业上的用途。 英美法系国家 一般采用列举式来定义隐私权。如w i l l i a mp r o s s e r 于1 9 6 0 年撰写的隐私一文 中指出了侵犯隐私的四种类型：一是侵犯个人的独处和安宁；二是向公众公开其 令人尴尬的事实：三是使人错误地受到公众的注意；四是为自己的利益而使用他 人的姓名。我国学者对隐私权的定义主要有以下几种：王利明教授认为，隐私权 是自然人享有的对其个人的与公共利益无关的个人信息、私人活动和私有领域进 行支配的一种人格权。 杨立新教授认为，隐私权是指自然人依法享有的对其个人 的、与公共利益无关的私人信息、私人活动和私人空间自主进行支配的具体人格 权。 张新宝教授认为，隐私权是指自然人享有的私生活安宁与私人信息秘密依法 受到保护，不被他人非法侵扰、知悉、搜集、利用和公开的一种人格权。 而关于基因隐私权的定义则有以下几种：谈大正教授将其定义为，个人基因 信息不公开、不让他人知悉的权利；非经法律许可，个人基因信息他人不得查询 和泄露。 林燕玲博士认为，个人自由地决定在何时、用何种方式、以何种程度向 他人传递自己特质性基因信息的权利主张。或者说是自然人享有对自己基因信息 收集、处理、存储、传播、及利用等的控制权。 还有学者认为，基因隐私权指自 然人独自享有的对其个体的基因信息、基因组信息以及与其基因或基因组有关的 其他遗传材料信息拥有绝对支配性的具体人格权。o o 吕光大众传播与法律i m 中国台湾商务印书馆，1 9 8 7 年第6 6 页 o 王利明人格权法新论【m 】吉林人民出版社，1 9 9 4 年第4 8 7 页 o 杨立新人格权法专论【m 】高等教育出版社，2 0 0 5 年第3 3 6 页 o 张新宝隐私权的法律保护【m 】群众出版社，2 0 0 4 年第1 2 页 o 谈大正生命法学导论【m 1 上海人民出版社，2 0 0 5 年第1 3 4 页 o 林燕玲基因隐私权及其民法保护【d 】华中科技大学硕士学位论文，2 0 0 6 年第3 0 页 o 陆杨基因信息民法保护问题研究【d 】安徽大学硕士学位论文，2 0 0 7 年第4 页 黑龙江大学硕士学位论文 对以上定义分析后我们发现，各学者对基因隐私权的定义不同是由于对基因 隐私权的主体和客体认识不同。基因隐私权是指自然人对与其基因有关的私人信 息、私人空间、私人活动不被公开、不受干涉的人格权。 基因隐私权的主体只能是自然人。基因是一种遗传物质，法人和其他组织不 可能携带遗传基因。因此，法人和其他组织不能成为基因隐私权的主体。自然人 的民事权利能力始于出生终于死亡，自然人自出生后至死亡前当然享有基因隐私 权。对于胎儿，由于胎儿尚未出生，没有民事权利能力，也无从享有基因隐私权。 但是为了保护胎儿的利益，法律上承认胎儿是基因隐私权的主体。一旦胎儿的基 因隐私被泄露，就会严重影响胎儿的生存权利。有的父母可能会因为其胎儿带有 某种缺陷基因而剥夺胎儿出生的权利。简单的认定人的权利能力始于出生，并不 是绝对不可动摇的。在特殊场合下，赋予胎儿某些民事权利能力，通常也被认为 是合理的。对于死者来说，死者不构成基因隐私权的主体。死者已非民事主体， 不具有民事权利能力，不再享有基因隐私权。但是由于基因隐私权存在家族关联 性，当死者的基因隐私权受到侵害时，允许死者亲属对侵害死者基因隐私权提起 诉讼，并不是承认死者的基因隐私权，而是为了保护死者亲属的隐私利益。 基因隐私权的客体是基因隐私权所指向的客观对象，即那些不违反法律和不 违反道德的基因隐私。如前文所述，基因隐私包括了违反法律、违反道德的基因 隐私和不违反法律、不违反道德的基因隐私。违反法律、违反道德的基因隐私， 直接危害了公共利益，不能由法律来保护。因此，基因隐私权的客体应是不违反 法律和不违反道德的基因隐私。 有的学者认为基因隐私权的客体是基因信息。基因隐私权的研究最初是从基 因信息是否属于隐私权的保护范围开始的。由于早期学者过分强调基因信息的隐 私权保护，忽略了除基因信息外的其他范畴，导致了有些学者认为基因隐私权的 客体仅为基因信息。对于隐私权的客体，大多数学者认为其包括私人信息，私人 空间和私人活动。正如前文对基因隐私的论述，基因隐私是指个人不愿为他人所 知悉、干涉的一切与基因有关的私人信息、私人空间和私事活动的总和。因此， 基因隐私权的客体并非基因信息，其客体应当是不违反法律和不违反道德的与基 第一章基因隐私权基本问题阐释 因有关的私人信息、私人空间和私事活动。 二、基因隐私权的特征 基因隐私权作为隐私权的一种，与隐私权相比，有其明显的特征： 第一，本质性。作为遗传物质的基因决定了一个人所有的外在表现，决定了 一个人生存于世的基本要素。在此种意义上说，他对于一个人的影响是本质性的。 因此，对于基因隐私的承认与保护是对生命的尊重。基因隐私权涉及的是人的生 存权问题。 第二，惟一性。众所周知，没有两个完全一样的人，这是由基因决定的。每 一个人都有自己特殊的基因组合。这种基因序列的不同，产生了不同的人，每个 人都是独一无二的。从这个角度上看，每个人的基因都是惟一的。一旦侵害了某 人的基因隐私权，那么也就侵害了特定的主体。 第三，易被侵犯性。在一般的隐私权中，隐私权人通常对自己的隐私抱有不 为人知悉的主观意愿。出于此种愿望，隐私权人往往会积极保护自己的隐私。侵 害人要获得隐私，需要付出较大的成本。因此，一般的隐私权相对来说不易被侵 犯。但是基因隐私权却不是这样。基因隐私权人想获得自己的基因隐私，必须借 助特定的科学技术，仅凭自己的力量是无法获悉的。我们中只有极少数人知道自 己的基因隐私，大多数人都是对自己的基因隐私一无所知。在权利人还不了解自 己的基因隐私时，其权利受到侵犯的可能性就更大了。科学技术的发展是迅速的， 我们对基因技术的研究，也是从无到有，从简单到复杂。现在获取基因信息最有 效易行的方法是通过血液采集来获得。但是随着技术的提高，今后很可能会仅仅 通过一根头发，一滴汗液就能迅速获得他人基因信息。因此，基因隐私权相对来 说更容易受到侵犯。 三、基因隐私权的性质 基因隐私权作为隐私权的一种，其性质应是人格权。在学理上，对隐私权是 一项独立的人格权已无太多争议。基因隐私权属于隐私权的一种，基因隐私权当 黑龙江大学硕士学位论文 然是一种人格权。在实务上，对隐私权的性质认定并不是十分明确。在民法通 则人身权一节中，并没有规定隐私权。最高人民法院的司法解释，把侵害隐私 权的行为纳入到侵害名誉权中加以保护。2 0 0 9 年侵权责任法颁布实施后，明 确了隐私权是一项独立的民事权利。侵害隐私权，应当承担侵权责任。但是对隐 私权的性质，也没有明确的规定。从世界范围看，隐私权正在逐步被确认为一种 独立的人格权，人格权已经成为对隐私权性质认识的通说。我国学理通说也是将 隐私权认定为人格权的一种。因此，基因隐私权的性质当然是人格权。 四、基因隐私权的内容 传统理论认为隐私权的内容包括以下四项权利：一是隐私隐瞒权；二是隐私 利用权；三是隐私支配权；四是隐私维护权。关于基因隐私权内容的研究，学界 有以下几种观点：谈大正教授认为基因隐私权的内容包括基因隐私知情权与拒绝 知情权、基因隐私隐瞒权、基因隐私所有权、基因隐私维护权。 学者刘长秋、刘 迎霜认为基因隐私权的内容包括基因隐私保密权、基因隐私利用权、基因隐私维 护权 ；学者林燕玲认为在借鉴传统隐私权内容基础上增加基因隐私知情权。国 基因隐私权是隐私权的一种，可以参考隐私权的内容对基因隐私权的内容进 行界定。在传统隐私权的四项权能之上应当增加基因隐私知情权。之所以只增加 基因隐私知情权而舍弃拒绝知情权，是因为基因隐私知情权不但包括了个人对自 己的基因隐私享有知情的权利，同时也包括了个人对自己的基因隐私享有拒绝知 情的权利。对于基因隐私利用权，可以包含在基因隐私支配权项下。利用是支配 权的一种表现形式。综上所述，基因隐私权的内容应包括以下几项：基因隐私隐 瞒权，基因隐私维护权，基因隐私支配权以及基因隐私知情权。 ( 一) 基因隐私隐瞒权 基因隐私隐瞒权是基因隐私权的基本内容，是对基因隐私的消极保护。基因 。杨立新人格权法【m 】中国法制出版社，2 0 0 6 年第3 0 4 页 口谈大正生命法学导论【m 】上海人民出版社，2 0 0 5 年第1 3 4 页 。刘长秋，刘迎霜基因技术法研究【m 】法律出版社，2 0 0 5 年第1 8 页 回林燕玲基因隐私权及其民法保护【d 】华中科技大学硕士学位论文，2 0 0 6 年第3 1 页 第一罩基因隐私权基本问题i 鲷释 隐私隐瞒权，是指自然人对于自己的基因隐私进行隐瞒，使其不为他人所知的权 利。权利主体有权对自己的基因隐私进行保密。对于不涉及公共利益的基因隐私， 无论其是否对权利人有利，权利人都可以隐瞒。尤其是对权利人不利的基因隐私， 只要不涉及公共利益，权利人都可以对其进行隐瞒。否则，由于不利的基因隐私 被泄露，可能会导致对权利人的基因歧视。此种隐瞒并不是欺骗，而是维护自身 正当利益的行为，是维护自身人格利益的需要。基因隐私权作为人格权的一种， 与人身紧密相连，一旦基因隐私被泄露，将有损于权利人的人格尊严。因此，在 法律没有特殊规定的情况下任何单位和个人都无权要求权利人告知或公开其基因 隐私。 ( 二) 基因隐私维护权 基因隐私维护权，是指自然人对于自己的基因隐私享有不受侵犯的权利，在 其受到不法侵害时有权寻求司法救济。即使权利人的基因隐私已被他人合法获取， 但是权利人仍享有维护其基因隐私真实、完整、准确的权利。权利人可以要求修 改、删除或其他措施来处理不合理的基因隐私。基因隐私维护权包括以下几方面 内容：一是如果当他人非法进行刺探、搜集权利人的基因信息，非法泄漏、传播 权利人的基因信息，非法提取含有权利人基因信息的组织、血液或骨髓，甚至非 法加以利用，受害人有权寻求司法救济，以维护自己的合法权益。二是禁止他人 非法干涉、追查、搅扰权利人所进行的与基因相关的私人活动。三是未经权利人 同意，不得侵犯权利人与基因相关的私有领域，如在未征得权利人同意情况下， 不得对其基因进行检测，否则权利人可以通过司法程序对其权利进行保护。 ( 三) 基因隐私支配权 基因隐私支配权，是指自然人对于自己的基因隐私自主地进行支配的权利。 基因隐私支配权主要表现在以下几个方面：一方面是权利主体有权公开自己的基 因隐私。对于公开的范围、内容，公开的方式，公开的时间、地点都可以由权利 主体自己决定，不受任何机构和个人的非法干涉。另一方面，权利主体可以按照 自己的意愿对其私人事务自主决定，或准许他人对自己与基因隐私有关的私人活 。谈大正生命法学导论【m 】上海人民出版社，2 0 0 5 年第1 3 页 黑龙江大学硕士学位论文 动或私有领域进行察知与干涉。此外权利人还有权对自己的基因隐私进行合理合 法的利用。包括权利人能动的自我利用和准许他人的利用。权利人对自己基因隐 私的支配，不得违反法律，不得违背公共利益和善良风俗。 ( 四) 基因隐私知情权 基因隐私知情权包括两个方面的内容：一方面自然人对自己的基因隐私享有 知悉的权利；另一方面其对自己的基因隐私有不知悉的权利。每个人都有权知悉 自己的基因隐私及其对自己生、老、病、死的影响。这不仅包括权利人已经知道 的基因隐私，还包括自己不知道的或者凭自己的能力无法获得的。基因隐私具有 很强的技术依赖性，大多数情况下权利人凭自己的力量无法获得，需要依赖特定 的技术人员。这样技术人员会先于权利人知悉其基因隐私，技术人员出于某些目 的，可能会阻止权利人知悉。例如，在国外有的公司获得其员工的基因隐私，而 其员工对自己的基因隐私却毫不知情。因此，自然人作为基因隐私的权利人，有 权成为除技术人员外惟一知道自己基因隐私的人。 并不是每个人都愿意知悉自己的基因隐私。基因检测结果具有两面性。有些 人检测出优势基因，会增加自己的信心，做起事来更加顺利；检测出缺陷基因的， 可能会产生焦虑和恐惧，从而一蹶不振。但是有些人则可能产生相反的情况，检 测出优势基因的，反而自负，从而一事无成：检测出缺陷基因的反而会更加努力， 来弥补自己的不足。基因检测还可能会