献给所有患多发性骨髓瘤的病人和家属.doc

献给所有患多发性骨髓瘤的病人和家属 湖北若水敬献 在这里我不提治疗方案，因为治疗方案是随着医疗水平的提高是变化着的，我们要坚信，没有治不好的病，只是还没找到方法。 妈妈刚得这种病的时候，我和妹妹都是很难以接受的，天天哭，眼上肿的像桃子一样，可是又不能和妈妈说，只能哄她说年纪大了，造血功能不是很好，营养不够缺血，血不养心，所以身体各个功能不好，要多吃好的、心情放开，慢慢调养。现在想想，哪是那么好哄的，看我们的表情估计都知道了。化疗是化学药物疗法，不是那么吓人的。 母亲治疗3年多，虽然最后仍然走了，可是体会出来的心得希望能给大家有所帮助。 治病化疗是一个方面，病人有好的心情也是能提高病情的恢复。看了这么多的病人，越是心情开朗越是存活率高些。而家属也需要转化自己的方位来照顾病人。我照顾妈妈这几年感觉我和妈妈的关系像掉个一样，我像在照顾女儿还要时常逗她开心，而妈妈时常撒娇、闹别扭，我不是让大家和我一样，只是照顾他们也需要用心。 比如：我妈话多，我就做样捏她的嘴，她嘴撅的长长的让我捏。化疗时头发掉的不多了，我在医院放了一把宽齿小梳子，给她梳头，说道：“唉，这么点头发，梳子会说浪费我的感情。”常逗得妈妈和一个病室的人哈哈大笑。 白血病其实没那么可怕，他需要长期的治疗来缓解病人的病情。 下面我就说些自己的心得： 每次出院，都想给妈妈好好补补，可是每次回家没几天都会发烧，再仔细观察后发现，发烧都是吃完鸡后，就有意的不在买鸡，结果也不常发烧了。（每个人情况不一样，或许是过敏什么的，可以在病人有异常的情况下观察他吃过或者接触过什么东西，有过什么行为）。在吃东西方面注意、忌讳一些还是好些。很多病人其实都走在并发症上，并不是病情本身，化疗时很伤身体的，除了饮食上的补养，还有药物上的养肾、护肝的、营养神经等等的补充，这就需要医生的建议了。白血病人的查血指标，一般人看不出来什么意思，可有三样要明白。白细胞：白细胞低于标准值，说明抵抗力低，容易感染发烧。不过也不是一味的不变好，化疗期间白细胞变低说明化疗起效果了。白细胞低就需要打（重组人粒细胞激落刺激因子针）。血红蛋白：血红蛋白低，就是贫血，需要输血。血小板：血小板低身上有创口不容易止血，需要输血小板，配合打止血敏。不论是输血还是输血小板，病人都有可能会过敏引起发烧，可以要求用些抗过敏的药。医生的病人很多，不可能每个病人的情况都能顾到，家属也要心里有数，向医生提出来。还要注意，病人发高烧时是不能输血的，可以咨询护士。 PS:家庭条件不好的，直系亲属（父母、子女、配偶，姐妹兄弟不行）可以适当献点血，然后在其出院后到血站报销血费，献多少报多少，还必须是住院前献的。这里献红悬大概一年最多两次，家属照顾病人也很辛苦，不要把自己累倒了。血小板我咨询过，说是每个月都可以献一次，不过要到血站去献，这个要机器过滤的。 【最好先到当地血站咨询一下，可能地方规定不一样。】 1、发烧，病人发烧一般是受感染了，除了打消炎药，好要在他温度上升前进行降温，一般我采取的是38.5度以下，用布洛芬。38.5度以上用半粒退热栓，准备好N条毛巾，放在病人前胸、后背贴身处各一条，太润了就换一条。发烧时不好给病人换衣服，也不能让他受凉，不换衣服也不行，病人体温稳定下来就可以换衣服了，不过要注意保暖。用了退烧药后，病人退烧会大量出汗，曾有胖些的病人把床垫都汗湿透了。还需要及时补充水分免得脱水，根据医生的要求，用清水、盐水或糖盐水给病人补充水分。发烧一般都是反复发烧，要时不时观察病人情况，家属可以用眼皮接触病人额头来初步判定，或用体温表来测量。出汗后用温水擦拭病人身体，汗里的盐分会渍的病人很不舒服，老汗湿的皮肤会很娇弱，可以用爽身粉来改善，免得皮肤磨破。仍然是高烧不退，可以在体温38.5度以上时做血培养，可以检查到病人对哪种消炎药有耐药性，一般病人几天都不能退烧，医生会更换消炎药，从差点的到最好的，也有可能不起效的情况下，再从最差的开始打，刚开始的时候不要要求医生打最好的消炎药，最好的药不能控制的时候，差的就很难起效了。发烧不能控制的时候，输袋血也可能会退烧，家庭条件好的可以配合用免疫球蛋白。2、口腔溃疡：病人抵抗力低的时候会出现口腔溃疡，不要大意了，病从口入，嘴巴里有溃疡病菌，随着食物一起进肚，病人容易感染发烧。症状是舌头、口腔壁、嘴唇上下里壁出现白色斑块。治疗方法是：1、将制菌霉素片碾成粉，用油调成糊状，抹在嘴里。2、含服华素片（西地碘片）。3.用百消邦。4、这是我琢磨出来的办法，效果还可以。最好是睡前用这个方法。用碘伏棉签将口腔清理一遍，用干棉签将白斑水分檫干，镊子夹起一粒甲硝唑口腔溃疡粘贴片（药店自买的），将药片一面用碘伏润一下，不要多了，把干面贴在白斑处，镊子按住一会，用碘伏棉签把外面再润一下，免得被别的皮肤吸走，每处白斑按一粒。早上吃饭前口腔用棉棒沾盐水清理干净。3、带状疱疹：病人在几次化疗后，抵抗力低有可能出现带状疱疹，千万要注意及时就医，带状疱疹破坏神经，神经恢复很慢或很难恢复，将会给病人带来难以言状的痛苦，我妈妈胳膊上起了满胳膊的水泡，治好了以后还是一直就很疼，最疼的时候发作起来站都站不住。4、手脚麻木：是属于长期服用沙利度胺的副作用，有病友提供用牛膝（药材）泡水，或者服用天麻胶囊（坚持半年以上起效）。 5、便秘和腹泻：病人在长期化疗期间，容易大便干结，要不就腹泻，中间的度不是很好掌握。便秘期间可以喝泻叶，药店里一元一大包，麻仁丸、还有人用碧生源减肥茶。我觉得最好还是多吃水果，我给妈妈吃芒果就还可以（妈妈喜欢吃芒果、不喜香蕉）。我妈妈刚发现病情的时候，已经很严重了。基本瘫在床上了，翻身都没劲，就是很犟，不愿在床上用便盆，没法每次只好扶她下来。大便干结没劲拉，开始不愿意我们帮她，后来受不了了，喊我们帮忙也多了。先准备一盆淡盐开水凉温，盆子要洗干净，洗PP的毛巾（把洗脸、洗脚、洗PP的分开），开塞露，红霉素软膏（我每次买红霉素眼膏，小小的一瓶不用放很久卫生些，）不习惯的可以用一次性手套。先把手洗干净，不能留指甲，将中指（中指长些）上涂上红霉素软膏，起润滑作用，用中指伸进肛门大便一点一点抠出（一般都会结成一小坨一小坨，像算盘珠），如果太干结的话，用些开塞露，清理干净后，清洗肛门，再用碘伏棉签涂擦肛门，最后用棉签蘸红霉素软膏涂擦，以免造成肛裂（棉签用一次换新的，保持软膏口的清洁，还有别的用途）。平时经常也要保持PP的清洁，滋润。红霉素软膏的用途也很广泛，身上有破口可以涂用，比如插鼻饲、尿管、灌