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癫痫儿童父母疾病不确定感与照顾能力的关系分析 DOIjissn北京大学第一医院儿科北京王娜，女，大专，护师癫痫儿童父母疾病不确定感与照顾能力的关系分析王娜张萌摘要目的了解癫痫儿童父母疾病不确定感与照顾能力的关系。 方法采用患者父母一般资料调查表，疾病不确定感父母量表、照顾能力调查表了解患者父母不确定感与照顾能力的关系，共调查例。 结果癫痫患儿父母疾病不确定感总分为（）分，癫痫患儿父母的疾病不确定感处于高水平状态，处于中等水平状态，处于低水平状态。 癫痫患儿父母照顾能力较差，各维度得分明显低于国内常模（P）；信息不明确性、对疾病状态不确定性、信息缺乏性、不可预测性种不确定感均造成照顾能力值为负值，照顾能力不足。 结论癫痫患儿父母普遍存在着疾病不确定感，不确定感与照顾能力存在着密不可分的关系，不确定感可导致照顾能力不足。 关键词癫痫；疾病不确定感；照顾能力R；RKey wordsepilepsy；uncertainty inillness；care ability癫痫是儿童时期最普遍的神经系统疾病，是大脑不正常放电造成反复发作的慢性疾病。 其特点总存在使癲痫发作的不正常脑部波动，并出现相应的心理学认知以及神经生物学等方面的后果，并具有病因多重化、康复治疗复杂化、预后不可预测性等，一般伴随着不确定感，当患儿父母对癫痫疾病未足够的认识，会对疾病的诊断、临床表现、康复治疗及预后等产生疾病不确定感。 疾病不确定感是指个体缺乏确定疾病有关事物含义的能力，是癫痫患儿父母心理压力的主要，若无法正确对待及有效管理，将会降低患儿父母寻求患儿疾病相关信息的能力，使其照护能力降低，不利于患儿的疾病康复，同时也降低患儿父母的生活质量。 所以，对癫痫患儿父母的疾病不确定感与照顾能力的关系进行研究具有重要的实践意义。 1对象与方法11研究对象将癫痫儿童父母作为研究对象。 纳入标准（）患儿的父母需长期与患儿同住；（）在患儿住院期间陪同左右；（）意识清楚，与调查者没有沟通障碍，能较好地完善问卷内容。 排除标准（）与调查者语言沟通存在障碍，不能完成问卷内容；（）不想参与调查。 12调查工具121患儿父母基本资料调查表基本资料调查表自行拟定，包括基本情况（性别、年龄、文化程度等）、照顾情况（睡眠时间、照顾期限、家中有无共同照顾者）和个人健康情况（是否患有慢性疾病）。 122疾病不确定感父母量表该量表用于评估患儿父母的疾病不确定感，由个分量表，共个条目组成。 采用Liker级计分法，即非常同意（分）、同意（分）、不确定（分）、不同意（分）、非常不同意（分），个条目正向计分，个条目反向计分。 分值越高表明患儿父母疾病不确定感水平越高。 123照顾能力调查表（SF）中文版SF量表包括生理机能、生理职能、情感职能、精力、精神健康、社会功能、一般健康以及躯体疼痛个方面，共个条目。 分值与生活质量呈正相关。 124癫痫患儿父母照顾能力值和疾病不确定感的相关性（r值），此表包括信息不明确性、对疾病状态不确定性、不可预测性、信息缺乏性种不确定感与照顾能力的关系。 13资料收集方法在问卷调查过程中，调查者需随时与研究对象沟通，确保问卷填写的正确性。 问卷完成后需立即回收，排除填写不完善的问卷。 本研究共发放问卷份，回收问卷份，有效回收率为。 14统计学方法采用SPSS软件进行统计分析，计数资料以率表示，计量资料以XS表示，采用t检验。 以P为差异有统计学意义。 2结果21患儿父母基本资料调查表，表临床护理杂志年月第卷第期万方数据表患儿父母基本资料调查表项目例数构成比（）性别男?亮女览亮年龄（岁）适?亮览亮适?亮职业农民览亮工人?亮干部?亮他?亮居住地城市?亮农村览亮婚姻状况在婚览亮不在婚?亮健康状况良好?亮一般览亮差?亮文化程度初中及以下览亮高中或中专?亮大专及以上?亮（续）表患儿父母基本资料调查表项目例数构成比经济状况（元月）X枛*枛X枛病程（年），l枛，l枛*有无工作有*无枛伴随疾病有*无*睡眠时间充足枛不充足*照顾期限一年以下枛一年以上*22患儿父母疾病不确定感得分情况，表表患儿父母疾病不确定感得分情况（分，XS）项目得分范围总分平均得分疾病不确定感?沣圹对疾病状态不确定性珑貂圹信息不明确性珑貂圹信息缺乏性照貂圹不可预测性照貂圹23患儿父母疾病不确定感水平，表表患儿父母疾病不确定感水平项目评分范围例数构成比（）低水平%:中等水平9N&高水平:&24患儿父母照顾能力调查情况，表表患儿父母照顾能力调查情况（分，XS）项目最高分最低分照顾者国内常模t值P值生理机能揪枛0怂生理职能揪亖0怂情感职能揪亖0怂精力*枛0怂精神健康揪枛0怂社会功能揪枛0怂躯体疼痛亖m0怂一般健康*枛0怂25患儿父母照顾能力与疾病不确定感的关系，表表患儿父母照顾能力与疾病不确定感的关系不确定感照顾能力值信息不明确性哌对疾病状态不确定性哌信息缺乏性哌不可预测性哌总分哌注P3讨论本调查结果显示，大多数的照顾者为女性，占总人数的，与相关研究结果一致。 照顾者以岁的中年人较多，可能是由于我国计划生育国策的施行，使中年人成为承担照顾角色的主要人选。 照顾者中农民占，居住地也大多在农村，文化程度在初中及以下的人，占，提示应提高对农民照顾者的关注，帮助其提高对疾病的认识，给予患儿更有效的家庭照护，减少疾病的复发。 本调查结果显示，癫痫患儿父母疾病不确定感总分为（），的疾病不确定感临床护理杂志年月第卷第期万方数据处于中等水平，处于高水平，处于低水平，表明癫痫患儿父母大多数存在疾病不确定感，且中等水平的人数占主体部分。 对于刚接受癫痫疾病诊断、治疗时间较短的患儿父母而言，难以与医护人员和其他癫痫患儿父母建立有效的信息沟通渠道，不利于对癫痫疾病相关信息的获取。 此外，由于自身缺乏癫痫医学专业知识，在认知上易产生疾病不确定感。 对于治疗时间较长的癫痫患儿父母，若患儿病情反复或康复治疗效果不太理想，患儿父母会产生疾病不确定感。 随着儿科优质护理服务的开展，儿科护理人员能主动为癫痫患儿父母提供疾病信息支持，同时患儿父母为了让患儿接受最佳的治疗及照护，会主动寻求疾病相关知识，加强与医务人员和其他患儿父母的信息沟通，这些因素均在一定程度上降低了患儿父母的疾病不确定感，促使癫痫患儿父母的疾病不确定感大部分处于中等水平。 癫痫患儿父母疾病不确定感平均得分较高为对疾病状态不确定性、不可预测性，其次为信息不明确性，平均得分最低为信息缺乏性。 对患儿疾病症状和预后的不可预测性以及对患儿疾病状态不确定性是造成患儿父母的不确定感。 对患儿疾病状态不确定性是癫痫患儿父母疾病不确定感的主要，可能与癫痫的病因及临床表现复杂多样、病程长、其治疗及照护也相当复杂有关。 癫痫患儿父母疾病不确定感的另一主要是不可预测性，患儿病情的反复发作可使患儿父母感到手足无措，影响患儿父母的判断力，进而产生不确定感。 本调查结果显示，癫痫患儿父母照顾能力各维度得分显著低于国内常模（P）。 表明大部分患儿父母的健康状况受到影响，超负荷的家庭负担使其精疲力尽而不能照顾好患儿，进而使照顾能力不足。 研究显示，患者照顾者生活质量严重受到影响，特别是在躯体功能、心理功能和社会功能三个方面。 癫痫对于照顾者来说是一个大的负性事件，再加上不确定感的存在，在面对患儿复杂的病情和沉重的生活负担时，照顾者会出现各种负性情绪反应及躯体症状，不同程度的影响其身心健康，导致照顾能力显著下降。 癫痫患儿父母的照顾能力与疾病不确定感呈负相关的关系，即疾病不确定感越高，照顾能力越差。 其中，不可预测性和对疾病状态不确定性与照顾能力值的相关系数较大，表明对照顾者照顾能力有较大的不良影响。 当患儿父母不确定感较高时，照顾患儿的积极性和信心会受到沉重的打击，造成照顾能力水平低下。 且疾病不确定感水平较高的患儿父母与医护人员缺乏沟通交流，影响其获得疾病相关知识，导致照顾能力水平不高。 综上所述，患儿父母不确定感与照顾能力存在负相关的关系，由于不确定感的存在导致的照顾能力低下是普遍现象。 参考文献王英杰，李杨以家庭为中心教育干预对癫痫患儿父母疾病认知及管理能力的影响J护理学杂志，（）郝硕彦癫痫患者照顾者生活质量及其影响因素的研究D长春吉林大学，赵慧敏，毛靖，李节疾病不确定感理论的介绍及应用现状分析J护理研究，（）李海月中枢性协调障碍患儿父母疾病不确定感、亲职压力及应对方式的研究D延吉延边大学，叶华容，许珊丹，李国栋，等SF简明生活质量量表应用于慢性前列腺炎病人的信度和效度分析J中国卫生事业管理，（）周慧玲，陈冰，曾嘉彦，等中文版SF量表在广东职业康复患者中信效度研究J康复学报，（）李鑫精神障碍患儿家属疾病不确定感与应对方式、社会支持的相关性研究J精神医学杂志，（）马梅，惠沼沼，张月，等癫痫患儿主要照护者负担与社会支持的相关性研究J