基因中的伦理学问题

生物技术安全与伦理,二、生命科学中的伦理觉醒,分子生物学诞生, 病毒DNA重组(工程菌),转基因植物,克隆羊探索,公众恐慌(诞生),发展,社会重视,二、生命科学中的伦理觉醒,联合国科教文组织对生物伦理学已经关注了数十年。1993年，国际生物伦理学委员会成立，并在2000年宣布，生物伦理学委员会在各组织中具有优先权。 2005年10月，在联合国科教文组织第33届会议上通过了世界人类生物伦理学暨人权宣言，其目的在于在世界范围内建立起生物伦理学的统一标准，以维护人类的尊严、权利和自由。联合国科教文组织声明：传统的研究必须遵守伦理规范，生物伦理学教育非常重要。,三、生物伦理学的使命,传播知识科研道德法规调控,美国普雷斯顿大学校长给新生讲授生物伦理,第二讲 人类基因组计划,目的要求：介绍人类基因组计划，并了解所引发的伦理问题以及决策。教学内容1 人类基因组计划2 基因检测3 基因歧视4 遗传资源保护5 基因专利保护,从科学角度如何看待人类基因组计划的实施？,阅读天书？翻沙淘金？改造人类？人和小鼠的相似有何意义？,从伦理角度如何看待人类基因组计划的实施？,你如何看待“国际合作，免费共享”之原则？你如何看待它的预设前提：上天只给了人类一个基因组？人类基因组计划的完成会引发那些伦理问题？,二、基因检测 （二）评论,测什么？遗传性疾病、倾向性疾病、智力基因？为什么测？预警、预防、治疗、分门别类？如何面对结果？DGE +心理压力（家庭、工作、人际关系）、误诊、歧视,二、基因检测（三）隐私权,1988年的关于人类基因组计划的巴伦西亚宣言中就曾提到“科学家承认其帮助确保遗传信息只用于提高个人尊严的责任”,二、基因检测（三）隐私权,（三）隐私权医疗系统：个人病历司法系统：身份鉴定如何防范质料泄露？2003英国王室哈里王子头发事件,二、基因检测（五）寻根,数据显示，成千上万的美国人开始找专业公司进行遗传信息方面的DNA检测，借此寻找失去联系的远亲、挖掘宗族故事。检测的手法很简单，只需要从口腔壁上刮下一些细胞，然后花100美元或者更高的价钱，一家专业公司就会分析检测你基因中的一些独特遗传标记(即“单模标本”)，然后告诉你你所属宗族和种族的相关信息。在个人寻找自家族谱中的故事的同时，人口遗传学者们的目标更高更远他们希望为更多关于人类发展史的问题找到答案。,三、基因歧视,保险：可否按基因检测结果设保险金？保险公司的看法：Yes投保人的看法：No法规：禁止/允许但不可强制,三、基因歧视,就业：可否按基因检测结果录用人？公司的看法：Yes求职者的看法：No法规：暂无,三、基因歧视,贷款：可否按基因检测结果指导贷款？银行的看法：Yes求贷者的看法：No法规：暂无,三、基因歧视,生活：婚姻、儿童收养、家庭关系.,四、遗传资源保护,扶贫与掠夺哈佛大学在华人体研究黑幕曝光(熊蕾 汪延) 了望新华网 （2002-04-11 10:57:09）哈佛校长首次承认在华人体研究极其错误(2002-05-14,北大),四、遗传资源保护,四、遗传资源保护,扶贫与掠夺美国卫生与公共服务部下设的“人体研究保护办公室”2002年3月28日分别致函支持这些研究项目的哈佛大学公共卫生学院等机构，通报其调查结果说，这些机构在中国进行的15个人类基因研究项目，在生命伦理、监督管理和确保参与者的安全等多方面存在问题，违规操作。这15个项目中，有12项是由哈佛大学公共卫生学院副教授徐希平作为“首席科学家”主持的。哈佛大学公共卫生学院称，他们在人体医学实验的监督上，的确有改进的必要；该院已决定暂停在中国进行的一切研究，重新审查这些研究项目；并对徐希平和另一位项目负责人进行了谴责(熊蕾 汪延) 了望新华网 （2002-04-11 10:57:09） 。,四、遗传资源保护,扶贫与掠夺哈佛校长首次承认在华人体研究极其错误(2002-05-14,北大)在吸引了近千名北大学子和众多媒体的北大办公楼礼堂里，这位世界著名学府校长兼经济学家直面哈佛在中国所犯下的错误。他说，“这(指哈佛在中国安徽农村进行的人体研究)不仅是错误的，且是极其错误的”，他还说他和他所领导的哈佛大学应该为此承担责任。他认为科学研究不能以牺牲农民健康为代价，这是对农民的一种歧视。新华网 （2002-05-16 08:33:47）,四、遗传资源保护,扶贫与掠夺人类研究保护局插手调查起因于华盛顿邮报发表的调查报道。2000年2月，该报曾连续推出了6篇题为人体狩猎者的长篇报道，主旨是揭露世界上医学研究实验的黑暗内幕，文章指出，某些医疗机构利用国际监督体制不健全的漏洞，经常将某些地区贫穷、教育水平低的人群作为他们进行医学实验的“猎物”。关于哈佛大学在安徽的项目是该连续报道中的第四篇，华盛顿邮报2000年12月20日头版以显要位置发表了一部分，其余部分则占了要闻版的好几个版面。文章指出，那些不识字、看不起病的安徽农民被告知是进行一次免费体检，哈佛领导下的研究实际上是在“开采中国农村存在的DNA富矿”。,四、遗传资源保护,徐希平其人据(邮报)记者了解，哈佛在中国安徽的各种科研项目中，徐希平是个重要人物。此人20世纪70年代曾在安徽当过赤脚医生，1982年在安徽医科大学获得医学学士学位后留学日本，1988年从日本一家大学获得流行病学博士，随后又赴美国学习，1993年获得哈佛生物统计学硕士，后成为哈佛公共卫生学院的教师。20世纪90年代，徐希平得到了哈佛公共卫生学院的许可，并得到几家医疗机构和公司的赞助，利用自己在安徽的人际关系，开展了一系列研究实验。,四、遗传资源保护,徐希平其人哈佛大学在中国的14个科研项目中，有12个由哈佛大学公共卫生学院的徐希平主持，其中10个项目通过当地的卫校进行，两个通过当地的医院实施。徐希平从安徽的研究项目中究竟取得了多少科研数据，谁都说不清。仅哮喘病一项，徐西平本人承认拿到美国的DNA样本就有16400份。他在一篇论文中还讲道，1993年在安庆做的一个高血压项目中，曾从20多万人中筛选过样本。 ”。,四、遗传资源保护,如何处理？华盛顿邮报的深度报道引起了很大的反响，美国社会各界对哈佛的行为提出了质疑。联邦政府下属的人类研究保护局不得不介入调查。在引起公众关注之后，哈佛大学本身也开始了审查。鉴于目前还没有找到研究项目给任何人造成伤害的证据，该学院对引起争议的研究人员徐希平、戴维克里斯蒂安尼仅给予了“纪律处分”。由他主持的所有涉及人类的研究项目也已暂停。 环球时报驻美国特派记者 王如君 20020411o,四、遗传资源保护,反思这是中国人在美国作的事！这是美国人揭发和处理的事！哈佛校长公开认错！我们为什么一直被动？,四、遗传资源保护,扶贫与侵夺捍卫生命伦理准则，捍卫普通老百姓作为科研项目参与者的正当权益和做人的尊严，不仅要靠国家制定的法规条例，不仅要靠研究者的道德觉悟，更要靠我们自己。而知情，正是保护我们自己权益的基础。 了望新华网 （2002-04-11 10:57:09）,四、遗传资源保护,1998年我国科技部和卫生部联合颁发的人类遗传资源管理暂行办法明确规定，对于中国境内的人类遗传信息资源，包括遗传病家系和特定地区遗传资源的数据、样本，我国应享有专属持有权。,四、遗传资源保护,保护与开发中国遗传资源的被外国开发：新西兰：中华猕猴桃美国：大豆,四、遗传资源保护,保护与开发中国引进国外的遗传资源：美国：陆地棉欧洲：甘兰性油菜,四、遗传资源保护,生物多样性公约（Convention on Biological Diversity)是一项保护地球生物资源的国际性公约，于年月日由联合国环境规划署发起的政府间谈判委员会第七次会议在内罗毕通过，年月日，由签约国在巴西里约热内卢举行的联合国环境与发展大会上签署。公约于年月日正式生效。常设秘书处设在加拿大的蒙特利尔。联合国生物多样性公约缔约国大会是全球履行该公约的最高决策机构，一切有关履行生物多样性公约的重大决定都要经过缔约国大会的通过。,四、遗传资源保护,生物多样性公约（Convention on Biological Diversity) 该公约是一项有法律约束力的公约，旨在保护濒临灭绝的植物和动物，最大限度地保护地球上的多种多样的生物资源，以造福于当代和子孙后代。 截止年月，该公约的签字国有个。中国于年月日签署该公约，年月日批准，年月日交存加入书。 年月，生物多样性公约缔约方第七次部长级会议在吉隆坡举行,四、遗传资源保护,生物多样性公约（Convention on Biological Diversity)公约规定:发达国家将以赠送或转让的方式向发展中国家提供新的补充资金以补偿它们为保护生物资源而日益增加的费用，应以更实惠的方式向发展中国家转让技术，从而为保护世界上的生物资源提供便利；签约国应为本国境内的植物和野生动物编目造册，制定计划保护濒危的动植物；建立金融机构以帮助发展中国家实施清点和保护动植物的计划；使用另一个国家自然资源的国家要与那个国家分享研究成果、盈利和技术。,四、遗传资源保护,中国的特色资源：神农架（生态系统多样性） 熊猫（物种多样性）光敏核不育水稻（遗传多样性）,五、基因专利保护,生物专利保护的特点受制于伦理中华人民共和国专利法第五条对违反国家法律、社会公德或者妨害公共利益的发明创造，不授予专利权。例如：克隆人技术,五、基因专利保护特点,受制于专利原则：发现不等于发明专利法所称发明，是指对产品、方法或者其改进所提出的新的技术方案。专利法所称实用新型，是指对产品的形状、构造或者其结合所提出的适于实用的新的技术方案。专利法所称外观设计，是指对产品的形状、图案或者其结合以及色彩与形状、图案的结合所作出的富有美感并适于工业应用的新设计。,五、基因专利保护特点,受制于专利原则：中华人民共和国专利法第二十五条对下列各项，不授予专利权：（一）科学发现；（二）智力活动的规则和方法；（三）疾病的诊断和治疗方法；（四）动物和植物品种；（五）用原子核变换方法获得的物质。对前款第（四）项所列产品的生产方法，可以依照本法规定授予专利权,五、基因专利保护应用,DNA序列专利申请美国和日本：未知功能的DNA序列申请专利被否功能基因申请专利获批我国也获得一些功能基因专利：如白内障致病基因、骨质疏松致病基因。,基因专利？,五、基因专利保护伦理我的基因他申请专利？,嘉拿芬基因之争：狄比格连勃夫妇有两个孩子死于一种罕见的名叫嘉拿芬病（Canavan Disease）的脑退化失调症。他们邀请一位遗传学家鲁宾马达龙博士开始研究嘉拿芬病。他们提供了孩子的血液样本和尿液样本，并介绍马达龙博士接触别的家庭。该项目最终获得了