香港肌健协会

1、 香 港 肌 健 協 會 Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association 地址: 九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港復康會社區復康網絡 電話: 2338 2410 / 2338 4123 圖文傳真: 2338 2410 電郵地址：hknmda目 錄醫管局標準葯物名冊知多少-P.2 P.3就醫療加費會員意見-P.6標準葯物名冊意見書摘要-P.4 - P.5 MND小組活動宣傳-P.7編者的話大長今無人可以教我放棄、我係唔會放棄.最近，每一晚都聽到電視傳來這句令人振奮的說話。相信各位會員都一定有追看這套韓國電視劇大長今，呢套戲之所以這麼受歡迎，就是因為長今的毅力，

2、以及永不放棄的精神。大家又知道嗎?其實您地個個都係大長今，因為在過去幾年的倡議工作中，我都同樣在各位病友及照顧者身上，體現及學習到這種熱愛生命、永不放棄的精神呢!在大家的支持下，社會終於聽到我們的聲音，政府亦開始就嚴重殘疾及全癱瘓病人的需要作出更多政策上的改善和配合。有很多人會認為，什麼要成功就要繼續堅持、永不言敗的說話，都是一些人人都會說的道理。沒錯，這道理是人人都會說，但可惜，不是人人都會做。說到底，這確實是成功的不二法門，只要，我們繼續努力就行了!最近，有關醫療收費、標準藥物名冊等問題，又再引起病友的關注，今期醫訊網內，我們都會討論一下有關問題，希望各位會友一同關注啦! 肌健會楊姑娘 2

3、005年4月11日醫局管標準葯物名冊知多少?資料節錄自醫管局網頁您知唔知(一)點解會有標準葯物名冊出現?醫管局1996年成立藥物諮詢委員會，審批公立醫院引入新藥；並發出用藥臨床指引，確保合理和循證使用藥物。個別醫院及醫院聯網雖然根據其個別情況制定本身的藥物名單，但仍有不同醫院的藥物名單出現差別。醫管局於是在2003年著手制訂標準藥物名冊，致力全面統一公立醫院及診所的藥物使用，以減少出現上述不一致的情況。您知唔知(二)標準葯物名冊有什麼目的?制定標準藥物名冊，旨在劃一醫管局轄下所有公立醫院及診所的用藥，讓各醫院日後處方時可參照一份劃一名單，確保病人獲得安全、合理、平等、具療效和成本效益的藥物治療

4、；同時推廣適當用藥的習慣及風氣，務能為病人提供最適切的服務。  您知唔知(三)標準葯物名冊有邊兩類葯物?您知唔知(四)不屬名冊內葯物是什麼?您知唔知(五)對於非標準名冊內葯物的供應如何?向立法會提交之醫管局標準藥物名冊意見書摘要 關注標準藥物名冊的行動，主要是為病友爭取他們應有的藥物權益，很多病友因為負擔不起龐大的藥物開支，而無奈地被迫停藥或不敢嘗試用藥，結果，病友的身體一天天差下去，最後提早惡化及等待死亡。如果這些昂貴的藥物能夠被列入標準藥物名冊中，病友就可以不用再顧慮經濟上的困難，以普通價錢十圓去拿取或使用該病類的藥物。 標準藥物名冊 的昂貴定義疑問?醫管局早於2000年完成了干

5、擾素於多發性硬化症的臨床效用及擬定使用干擾的臨床指引，也不知道是否因為價格極度昂貴而不被納入標準藥物名冊之內。但在醫管局的標準藥物名冊內，卻同樣有十分昂貴的藥物。既然上述藥物已被肯定具有顯著療效，而現時又沒有其他藥物可以取代，醫管局到底以甚麼理據將這些藥物列為非標準藥物而至於其他昂貴的手術、檢查、復康儀器和藥物，項目資助的形式又是否將成為常規機制成本的計算，並不是簡單地計算一粒藥值多少錢。假如醫管局為節省藥物開支，而減慢或停止引入具療效但昂貴的藥物，肯定將會需要花費更多倍數的成本用在急症、治療和康復的工作上；此外病人和家人會繼續受苦，不能發揮個人及家庭的正常功能，始終會加重社會福利服務的負擔，

6、如此一來，社會將會無可避免付出更大的代價。這些社會成本相信醫管局是會明白和致力避免的。所謂的安全網是否可靠呢?血癌病人使用的加以域(Glivec)和多發性硬化症病人使用的干擾素(interferon-Bata)都被列入為非標準藥物，原因是經証實有顯著療效，但超出醫管局一般資助服務範圍內所提供的極度昂貴藥物，醫管局只會透過一個安全網，為經濟有困難的病人.獲補助部份或全部藥費。我們知道，只有赤貧領取綜援金的病人才可以全數及全面得到政府的幫忙，支付所有醫療的開支。現時醫管局透過撒瑪利亞基金，為非綜援而經濟有困難的病人提供援助。可惜，這個機制必須經過家庭入息及資產的審查，如超過政府發表每季家庭入息中位

7、數的申請人，不是被拒諸申請門外，便是需要花極大的心力來爭取酌情處理而又未必成功。眾所週知，在重病和慢性病的治療過程，沒有人膽敢說是中產。就以使用加以域(Glivec)和干擾素(interferon-Bata)的病人為例，前者每月需要負擔一萬至二萬多元的藥費，後者的藥費也需要每月五千至八千多元，單是藥費早已使這類家庭成為貧窮戶，可是這類家庭的入息中位數卻超出撒瑪利亞基金所訂的申請標準。因此，這些基金的申請條件根本不適用於這群需要使用極度昂貴藥物的病人身上。我們知道現時前線社工運用了酌情權來處理這些特殊的個案，但必須明白這些都不是個別的例子，而是我們這些使用極度昂貴藥物的病人一個普遍的現象，我們認

8、為長久使用酌情權不是一個公平、公開的處事方法。隨著日後可能有更多非標準藥物可透過撒瑪利亞基金申請資助，到時基金資源有限，其管理及運作必會收緊，酌情處理自然會受到影響，那時這群超出家庭入息中位數的中產病人的困境又有誰可以幫忙病人的原則和核心價值：1. 每一個生命都是寶貴的，不能以合理使用公共醫療資源為由犧牲小數2. 假如不幸有極少數病人只適用一兩種非標準藥物的話，醫生亦應有最後決定權予以處方，以標準藥物收費處理3. 服用相同藥物應有相同收費，一視同仁4. 成本的計算除了藥物成本外，其他醫療成本和社會成本，醫管局及至整個社會都需要仔細考慮。醫管局作為資源管理者，處理問題會以少數服從多數、見森林而看

9、不到樹木的取態。而病人自助組織每天都與病人直接接觸，感受他們的掙扎和無奈，無論是藥物還是甚麼治療，只要有一線希望，病人都不希望被大社會遺忘和放棄。我們明白專家和用家兩個角度都有不足之處，故希望醫管局能與病人自助組織結成伙伴關係，在標準藥物名冊及很多醫療議題上，做到相輔相乘。MS 病友意見多發性硬化症患者的發病高峰期是20-40歲，正是人生中的事業衝刺期至收成期，是家庭的主要經濟支柱。已成家的病者，子女均在求學階段；未成家的，家中父母年事漸高，需要他們的經濟支援。因為生活的擔子多落在這群朋友身上，所以他們的心情是：必須保持身心最好的狀態，不能被疾病拖跨工作和生活。因此，他們願意花很昂貴的價錢繼續

10、注射干擾素，不敢放棄，就是恐防突然其來的復發，做成無可還原的器官受損和活動能力衰退。藥費高昂，卻支援不足：1. 對於一些不合乎資格申請綜援及撒瑪利亞基金的病人來說，每月需要四千，甚至八千多元自付藥物費用，帶來經濟上沉重的壓力。 2. 被界定為 “有經濟能力” 的病人，當病發時，可能於數月內不能工作，沒有收入(一年約病發2-3次)，也申請不到綜援或基金津貼，但又需照常支付龐大的藥費，試問病友的藥費可從何而來呢?3. 有些病友不能支付藥費，惟有放棄打干擾素，讓身體情況繼續差下去，但復發後便不能回復之前的身體狀態，對病人這種壓力，醫管局可以怎樣回應4. 當病友在經濟和病痛的壓迫下，情緒、身心都受盡折

11、磨時，或會患上抑鬱症，嚴重者或會自尋短見，試問醫管局為了節省藥費，最後卻產生更多的社會問題，增加市民和政府的負擔，醫管局可有仔細思量解決方法?總結及建議：1. 我們十分希望B-干擾素能成為標準藥物名冊內之藥物，讓有需要的多發性硬化症患者可以用專科門診的標準價錢來使用。2. 設立機制，為有經濟能力，即家庭收入超出入息中位數的病人，在其醫療費用開支上設置上限。3. 病人及其家人幾盡公民責任繳付稅款，在職病人亦為了維持工作能力而自費使用針藥，政府可否在稅務上提供優惠，支持病人自力更生，舒緩部份經濟壓力。致：衛生福利及食物局局長周一嶽周局長，你好，我是香港肌健協會的會員，我是一位患有肌肉萎縮症的病人，

12、近日我在報章看見一篇新聞是關於衛生福利及食物局有意調高醫療收費。以下是在報章節錄下來的內容，為解醫管局財困，衛生福利及食物局長周一嶽透露，正構思一籃子的調高公營醫療收費方案，構思中急症室收費會由100元增至150元，藉以調控非緊急病症的使用比率。局方亦考慮調高病人的住院費由首周每天100元增至最高500元，以及縮短長期病患者的藥物供應期，由現時16周減至4周。局方希望在3月或4月提交諮詢文件，於2005/06年度實施新收費。當本人閱讀這篇新聞報導後有以下的感想。1. 我認為病人的住院費由每日100元增至最高500元，對我這班長期病患者及低收入人士簡直百上加斤，亦是非常不公平。舉例來說，我近來身

13、體差了很多，在這數月以來，我有三次因病而需要入院，每次住院都超過兩星期，現時的住院手續費為50元，而每日住院收費為100元，如果我住院十四天，需要繳付1450元正；如果以我的個案為例，數月來的住院費總數高達4000元，還未計算出院後的身體調理費用，對我們來說是一個負擔。若日後住院費調高，我們實在不能應付。急症室收費又要調高，收費由100增至150元，對一般市民來說新收費是一個小數目，他們能夠付出，但調高收費都未必能夠減少非急症的使用率。對長期病患者來說是負擔，我們不能夠應付這昂貴的收費；而我們這班長期病患者亦都需要購買醫療器材、輪椅、消耗品，我們的開支非常大，為什麼不減收費用而是增加呢？為什麼不體諒一下我們的困境？2. 我