孤独症儿童的生存质量及其影响因素研究_彭丽

1、·3 723··社会·行为·心理·孤独症儿童的生存质量及其影响因素研究彭丽，谢辉，梅文秀，白毅，石利娟，周勇，冉文卓，管茶香【摘要】目的了解孤独症儿童的健康相关生存质量及其影响因素，为提高孤独症儿童的生存质量提供思路。方法以152例健康儿童为对照组，99例孤独症儿童为病例组，采用世界卫生组织生存质量调查表简表(WHOQOL BEF 和社会支持评定量表(SSS 对其监护人进行问卷调查，获得两组儿童的相关数据。结果对照组儿童的客观支持、主观支持和对社会支持利用度的评分以及社会支持总评分分别为(27. 78 4. 77 、(6. 86 4.

2、 90 、(7. 75 1. 79 和(42. 40 6. 93 分，而病例组儿童分别为(22. 12 5. 55 、(4. 91 2. 16 、(7. 10 1. 85 和(34. 13 8. 07 分，差异均有统计学意义(P 0. 05 。与对照组儿童健康相关生存质量的客观标准评分(70. 08 11. 09 和主观评分(88. 59 6. 55 相比，病例组儿童健康相关生存质量的客观标准评分(54. 20 11. 87 和主观评分(52. 69 18. 64 降低，差异均有统计学意义(P 0. 05 。孤独症儿童健康相关生存质量与疾病严重程度的相关系数为0. 317(P 0. 05 。社

3、会支持总评分(=0. 25 、家庭每月最高收入(=0. 14 、母亲学历(=0. 15 、孩子出生时母亲年龄(=0. 30 和每天陪伴孩子时间(=0. 21 是孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素(P 0. 05 。结论孤独症儿童的客观支持、主观支持和对社会支持利用度的评分以及社会支持总评分均低于健康儿童。孤独症儿童健康相关生存质量的客观标准评分、主观评分均低于健康儿童，其影响因素为疾病的严重程度、社会支持、家庭每月最高收入、母亲学历、孩子出生时母亲年龄和每天陪伴孩子时间。【关键词】孤独性障碍; 生存质量; 影响因素【中图分类号】749. 94【文献标识码】A doi ：10. 3969/j.

4、issn. 10079572. 2013. 11. 024彭丽，谢辉，梅文秀，等. 孤独症儿童的生存质量及其影响因素研究J . 中国全科医学，2013，16(11 :37233726. www. chinagp. net Autistic Children's Quality of Life and Its Influencing Factors PENG Li ，XIE Hui ，MEI Wen xiu ，et al . Department of Psysiology ，Xiangya School of Medicine ，Central South University ，Ch

5、angsha 410013，China【Abstract 】Objective To investigate the health related quality of life and its influencing factors in autistic children ，so as to provide a thinking on improving their quality of life. Methods Totally 152normal children and 99autistic children were enrolled ，accepted our questionn

6、aire by the WHO Quality of Life Brief Scale （WHOQOL BEF）and Social Support atingScale （SSS）were used to conduct questionnaire survey among their caregivers for collecting the relative data of the chil-dren. esultsThe scores of subjective support ，objective support ，social support availability and to

7、tal score of social support in normal children were （27. 78 4. 77），（6. 86 4. 90），（7. 75 1. 79），（42. 40 6. 93），respectively ，and those of autistic children were （22. 12 5. 55），（4. 91 2. 16），（7. 10 1. 85），（34. 13 8. 07），respectively ，the differences between the two groups were statistically significan

8、t （P 0. 05）. The objective standard score and subjective score for health related quality of life in autistic children were significantly lower than those in normal children' s （70. 08 11. 09）vs. （54. 20 11. 87）；（88. 59 6. 55）vs. （52. 69 18. 64）（P 0. 05）. The correlation coefficient between auti

9、stic children's the health related quality of life and the severity of disease in autistic children was 0. 317（P 0. 05）. The total score of social support （=0. 25），highest income of family every month （=0. 14），mother's education （=0. 15），mother's age at the birth of their children （=0. 3

10、0），and time together with the child every day （=0. 21）were the significant impacting factors to quality of life of autistic children （P 0. 05）. Conclusion The scores of subjective support ，objective support ，social support availabili-ty and the total score of social support in autistic children are

11、lower than those in normal children. The objective standard score and subjective score for health related quality of life in autistic children are lower than those in normal children ，and the impacting factors to quality of life of autistic children are the severity of disease ，social support ，highe

12、st income of family every month ，mother's education ，mother's age at the birth of their children and time together with the child every day.【Key words 】Autistic disorder ；Quality of life ；Influencing factor基金项目：中南大学2012年暑期“研究生创新实践调研”（A 类）作者单位：410013湖南省长沙市，中南大学湘雅医学院生理学系（彭丽，谢辉，梅文秀，周勇，冉文卓，管茶香）；

13、中南大学研究生工作部（白毅）；中南大学湘雅二医院精神科（石利娟）通讯作者：管茶香，410013湖南省长沙市，中南大学湘雅医学院生理学系；E mail ：gcxdzd91163. com·3 724·儿童孤独症（autism ）又称孤独性障碍或自闭症，是一种严重影响儿童身心健康的广泛神经发育障碍性疾病。孤独症儿，即社交童认知特异，情感淡漠，主要表现为“凯纳三联征”障碍、语言发育障碍、兴趣和行为刻板1（SSS）对病例组与对照组儿童的监护人分别进行询问，以获得两组儿童的相关数据，所有调查内容均一次完成。本次调查病例组发放问卷120份，回收有效问卷99份，有效率为82. 5%；对照

14、组发放160份，回收有效问卷152份，有效率为95. 0%。1. 3统计学方法采用EpiData 3. 1软件双人录入，建立数据库；所有数据采用SPSS 18. 0软件进行统计学分析。计数资料2以百分比表示，组间比较采用检验；计量资料以（ s ）。孤独症儿童预后差，生活不能自理，即使接受良好的治疗和训练也很难达到同龄正常儿童的发育水平，绝大多数到成年期同样是精神残疾者，给家庭和社会带来沉重负担益升高最大倍3442。近年来孤独症发病率日，其致残率和矫治难度在儿童精神疾病中所占比例。研究表明个体在高度应激状态下，若缺乏良好的社表示，组间比较采用t 检验，相关性分析采用Spearman 相关分析，影

15、响因素分析采用多因素的线性相关分析，以P 0. 05为差异有统计学意义。22. 12. 1. 1结果一般资料分析儿童的相关人口学特征对照组与病例组的年龄差异会支持，心理损害的危险度可高达43. 3%，是普通人群的25。而良好的社会支持可有效提高患儿父母的生活质量，68进而改善患儿的生存质量。因此，本研究针对孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素展开研究。采用问卷调查的方式，实地调研长沙7所孤独症培训学校以及访谈家长、老师和医生，了解患儿的疾病状态、社会支持、经济与环境以及照顾者等因素对生存质量的影响。11. 1对象与方法研究对象本研究病例组所选取的孤独症儿童来源于长无统计学意义（P 0. 05）

16、。病例组与对照组的性别差异有统计学意义（P 0. 05，见表1）。表1Table 1健康儿童与孤独症儿童的相关人口学特征比较沙市内星苑自闭症培训机构、启航智培中心等7所孤独症培训中心，共计99例。纳入标准：（1）被诊断为孤独症，确诊符合美国精神障碍诊断与统计手册第4版修订版（DSM IV T）孤独症谱系障碍诊断标准；诊断不明确；（2）年龄3 8（3）岁；（3）可获得患者主要照顾者的知情同意。排除标准：（1）（2）伴有严重的器质性疾病（如面瘫）；伴有其他精神疾病（如小儿多动症）；（4）不愿参与调查者。对照组选自长沙市岳麓幼儿教育集团第二幼儿园和博美幼儿园等长沙地区同一年龄段的无孤独症且未发现明显

17、的躯体疾病、精神疾病及发育障碍的健康儿童。简单随机抽样152例作为对照组。1. 2研究方法2012年710月，课题组采用横断面的调查设计方法，通过世界卫生组织生存质量调查表简表（WHOQOL BEF）9及肖水源10编制的社会支持评定量表表2Table 2组别对照组病例组检验统计量值P 值注：*为t 值，余检验统计量值为2值Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children组别对照组病例组检验统计量值P 值例数15299年龄（岁）4. 51 1. 024. 75 1. 6

18、01. 36*0. 18n （%）男女80（52. 63）81（81. 82）72（47. 37）18（18. 18）21. 830. 00注：*为t 值，余检验统计量值为2值2. 1. 2儿童主要照顾者的相关人口学特征对照组与病例组照顾者的年龄差异无统计学意义（P 0. 05）；两组性别差异有统计学意义（P 0. 05）；两组主要照顾者户籍差异有统计学意义（P 0. 05，见表2）。健康儿童与孤独症儿童的主要照顾者相关人口学特征比较Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic c

19、hildren major caregivers 例数15299年龄（岁）37. 39 10. 2235. 03 9. 571. 83*0. 07n （%）性别男48（31. 37）12（12. 12）12. 280. 00女104（68. 63）87（87. 88）n （%）户籍城市农村139（91. 45）59（59. 60）36. 850. 0013（8. 55）40（40. 40）2. 22. 2. 1社会支持评分和健康相关生存质量评分儿童家庭的社会支持评分两组儿童的客观支持、主2. 2. 2健康相关生存质量评分与对照组儿童相比，病例组儿童健康相关生存质量的客观标准评分、主观评分差异均

20、有统计学意义（P 0. 05，见表4）。观支持、对社会支持利用度的评分以及社会支持总评分的差异均有统计学意义（P 0. 05，见表3）。·3 725·表3健康儿童与孤独症儿童家庭的社会支持评分比较（ s ，分）Comparison of the scores of social support between healthy and au-tistic children组别对照组病例组t 值P 值例数客观支持主观支持对社会支持利用度总分Table 5表5children 变量社会支持总评分家庭每月最高收入母亲学历孩子出生时母亲年龄每天陪伴孩子时间B 0. 581. 072.

21、 410. 852. 35SE 0. 140. 551. 090. 270. 720. 250. 140. 150. 300. 21t 值4. 291. 942. 223. 173. 27P 值0. 000. 050. 030. 000. 00孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素Table 3The influencing factors of health related quality of life with autistic15227. 78 4. 776. 86 4. 909922. 12 5. 554. 91 2. 168. 600. 007. 020. 007. 75 1. 79

22、42. 40 6. 937. 10 1. 8534. 13 8. 072. 750. 018. 640. 00表4健康儿童与孤独症儿童的健康相关生存质量评分比较（ s ，分）Comparison of the scores of health related quality of life between healthy and autistic children 组别对照组病例组t 值P 值例数15299客观标准评分70. 08 11. 0954. 20 11. 8710. 800. 00主观评分88. 59 6. 5552. 69 18. 6418. 440. 00村和城市孤独症儿童的孤独

23、症培训机构；而对照组取样于幼儿园，儿童基本来自城市。健康相关生存质量是由个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面适应状态的综合测量，是一种能够全面反映人体健康水平的多维结构满意的体现14111213Table 4，其由主观的满意程度和客观的，良好的心理状态则是生活质量生活功能状态等因素构成照顾者的生存质量较低。文献报道孤独症及孤独症谱系障碍儿童主要6，15，但孤独症儿童的生存质量研究甚少。孤独症的健康相关生存质量与疾病严重程度的相关系数为0. 317，孤独症的健康相关生存质量与疾病严重程度呈负相关，即疾病越严重，健康相关生存质量越低。文献报道孤独症及哮喘患者的发病机制中同时存在Th1与Th2

24、细胞因子网络的失衡162. 32. 3. 1生存质量的影响因素分析疾病影响因素（1）疾病严重程度：将孤独症儿童的疾病严重程度分为：轻度、轻到中度、中度、中到重度和重度5个等级，其例数分别为：22（占22. 22%）、23（占23. 23%）、30（占30. 30%）、19（占19. 19%）和5（占5. 06%），采用Spearman 相关性分析得出：孤独症的健康相关生存质量与疾病严重程度的相关系数为0. 317（P =0. 00）。（2）孤独症的健康相关生存质量与哮喘的相关系数为0. 05（P =0. 63），孤独症的健康相关生存质量与哮喘无相关性。2. 3. 2社会环境因素以孤独症儿童健康

25、相关生存质量的客观评分为因变量，以社会支持总评分、是否有兄弟姐妹、户籍类型（城市或农村）、父母婚姻状态、家庭每月最高收入、用于孩子的费用、父亲学历、母亲学历、孩子出生时母亲年龄、父亲职业、母亲职业、每天陪伴孩子时间等为自变量，采用Stepwise 的方法，设定入=0. 05、出=0. 10，进行多元线性回归分析。社会支持总评分（=0. 25）、家庭每月最高收入（=0. 14）、母亲学历（=0. 15）、孩子出生时母亲年龄（=0. 30）和每天陪伴孩子时间（=0. 21）是孤独症儿童健康相关生存质量的影响因素（P 0. 05，见表5）。3讨论本次简单随机抽样得到健康儿童男女比例接近于1 1，而孤

26、独症儿童男女比例为4. 5 1，性别差异与孤独症男女患病率比例为（4 6） 14，提示孤独症与哮喘可能有着一定的关系，但本研究显示孤独症的健康相关生存质量与哮喘的相关系数为0. 05（P =0. 63），认为孤独症的健康相关生存质量与哮喘可能无相关性。此外，本次研究发现：孤独症儿童健康相关生存质量的客观标准评分、主观评分均比健康儿童低，其与孤独症本身的疾病严重程度、社会支持、家庭每月最高收入、母亲学历、孩子出生时母亲年龄、每天陪伴孩子时间等有关。具体为疾病越不严重，社会支持越多，家庭每月最高收入越高，母亲学历越高，孩子出生时母亲年龄相对越小，每天陪伴孩子的时间越长，则孤独症儿童健康相关生存质量

27、越高。据此，为提高孤独症儿童的健康相关生存质量，本研究提出如下对策。3. 1早期干预自1943年发现第一例孤独症17以来，对孤独症半个多世纪的研究表明，早期孤独症的可塑性更强，2 7岁是孤独症训练康复的最佳时期，早期干预对孤独症的预后极为重要3. 218。因此，可在早期通过了解孤独症儿童的发育行为通过对孤独症家长访谈特征筛查出可疑孤独症儿童。加强科普宣传，提高全民意识得知，民众对孤独症相关的科普知识极为欠缺，在孩子诊断为孤独症之前，父母几乎完全缺乏孤独症的相关知识，从而失去早期干预的最佳时机。因此，应加大孤独症科普知识的宣传力度，推动全民对孤独症的认识。主要可从三个方面进行孤独症的科普宣传：（

28、1）明确各级儿童保健机构的责任，将孤独症的预防与康复治疗纳入各级儿童保健机构的工作范畴。（2）设立孤独症专项经费，完善对孤独症研究和治疗的投入机制。如加强孤独症康复专业人才的培养，提供一定经费支持医学生开展孤独症宣传等科普活动，鼓励孤独症组织/协会开展公益活动。（3）加强孤独症科普知识的普及，提高全民防范孤独的报道一致。与健康儿童的主要照顾者相比，孤独症儿童的主要照顾者更多是女性，可能由于孤独症儿童生活不能自理，需要家人的悉心照顾，家庭中的母亲、祖母和外祖母等女性往往承担这一照顾角色，尤其是母亲甚至不得不辞职全力照顾孩子。孤独症儿童较健康儿童更多来自农村，该差异可能与取样的群体有关，病例组取样

29、于接受来自农·3 726·症的意识。举办各类相关主题活动，开设专门的孤独症热线提供咨询和帮助等。3. 3提倡适龄婚育，多花时间陪孩子高龄生育不仅母体难65院学报，2011，33（7）：6670.周长虹，邹华，衡中玉，等. 孤独症儿童父母的生活质量与应对中华行为与脑科学杂志，2010，19（12）：方式相关性研究J 11131115.Cottenceau H ，ouxS ，Blanc ，et al. Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders ：Comparison to adolescents

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