fg生命质量在风湿病临床中的应用

1、讲座生命质量在风湿病临床中的应用姜林娣季建林王吉耀随着社会经济的发展和医学科学技术的进步,关节炎和骨骼肌肉疾病逐渐成为最常见的慢性疾病之一。由美国国家健康调查局的资料(19891991年显示,美国有15%的成年人患有关节炎,其中218%的人因关节炎症致外出活动减少,随着年龄的上升,关节炎患病人数逐年增加,75岁以上人群患病人数超过75%,而其中的10%外出活动受到了限制。加拿大安大略洲(1990年提供的健康调查报告: 2116%的成年人患有骨骼肌肉疾病,416%因骨骼肌肉疾病长期残疾;在1644岁人群中该类疾病患病率为1215%, 65岁以上则上升为4312%1。人口的老龄化,全球疾病谱的改变

2、以及流行病调查的事实均证实风湿病愈来愈成为影响人们健康的主要疾病之一。风湿病如类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA、系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SL E、强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis, AS、皮肌炎(dermatomyositis,DM等虽然可以影响病人的寿命,但是更多的病人长期以来遭受着关节、肌肉损害所致的疼痛、残疾、工作丧失、经济负担、心理压力、治疗不适反应,这些毫无疑问都严重影响着病人的生活质量。Fries 和他的同事们将风湿病的终点归结为5个D,即死亡(death,残疾(disabili

3、ty,痛苦(discomfort,经济负担(dollar costs,药物毒副反应(drug toxicity2。中国预防科学院疾病监测点(19901994年和世界银行发展署统计资料清楚地显示,在中国,由骨骼肌肉疾病所致总DAL Ys(失调整生命年损失为11361454,占总疾病DAL Ys的5139%,工作年损失为105945。以RA为例,成人RA总DAL Ys损失中由残疾所致的损失占了9618%9914%3。综上所述,对风湿病这样一类慢性疾病,用死亡率、患病率、缓解率,有效率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应,不能全面地评判干预措施的效果,最终不能满足群体对健

4、康的新要求。于是为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响,在20世纪3040年代,医学领域提出了生命质量(qual2 ity of life,QOL的概念,70年代后形成研究热潮,从此,生命质量成为风湿病等慢性病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。1生命质量的定义和内容至今,生命质量还没有公认的定义。1978年WHO提出作者单位:200032上海,复旦大学医学院中山医院风湿科(姜林娣;国际临床流行病学网络组织(季建林、王吉耀了健康的定义即健康不仅仅是没有疾病和虚弱,而是生理、心理、社会功能的良好状态。这个定义远远超出了传统的医学模式的范畴,即医疗行为只是单纯地治

5、愈疾病或减轻疾病痛苦。它包含了我们今天所说的“生命质量”的概念。多年来,不少专家对生命质量的内涵进行了探讨,提出了数以百计的概念。1993年,WHO生命质量评估组融合了专家们的意见提出了“生命质量”的定义,即是指个体在不同的文化背景和价值体系下,与个体目标、期望、标准以及所关心的事物有关的生存状况体验4。该定义强调了生命质量是依从于每一个个体独特的生活体验,在不同的种族和文化群体中,生命质量的概念可以是不同的。具体来说,生命质量评价基本上包括生理功能、心理功能、社会适应能力和对健康状况的总体感受等。所谓生理功能是反映个体活动能力和体力。主要包括躯体活动受限,自我照料能力和体力下降。心理功能主要

6、是指情绪反应(焦虑、抑郁、紧张等和认知功能(时间地点定位、注意力、记忆力、思维能力等,因为疾病和环境因素(无力承担治疗费用、药物不良反应、与家人关系等都会给病人带来不同程度的心理变化。角色活动是指疾病给病人造成工作或学习或家务活动的影响,出现工作能力下降甚至停止工作或学习退步等;社会适应能力则主要体现在个人的社会关系网的质量和数量,如家人、亲朋好友进行接触的频率和接触的密切程度。健康状况的总体感受是由病人对自身的健康状况满意度作出自我评价,体现了病人对自身生活状况的主观感受。广义的生命质量涉及到所有影响生命质量的因素,诸如国民生产总值、人均国民收入、居住条件,从事临床的医务工作者们认识到他们不

7、是社会学家,他们研究的目的是为了更好地服务于病人,于是他们把生命质量的理论和医学实际结合起来,提出了“健康相关生命质量”(health2related quality of life,它是指在疾病、医疗干预、个体经济收入、老化、社会环境变化等影响下的健康状况,是与经济、文化背景和价值取向相联系的主观满意度,是在临床情况下或在临床研究中受到正面或负面影响的生命质量方面。2生命质量的评估211什么是量表:量表的原文是“scale”,解释为“尺度”、“标度”、“刻度”、“等级”等,表示了一个数量的概念。一种疾病和其他疾病或正常人群作比较,一种疾病的不同程度作比较,便形成了等级,这就是量表最基本的概念

8、。30年代,人们应用量表评估人的心理活动获得了成功。在生命质量评价中,同样将量表作为测评工具,并在过去的生命质量研究中进行了尝试,取得了一定的成绩。量表作为一种测定工具必须具备真实性、可靠性和可行性,必须反复经过临床的检验。所谓真实性是指所建立的量表是否测定了你所要说明的问题?由此量表得出的结果是否不存在偏倚而且是有意义的?它要求量表的表面效度、结构效度、内容效度要符合一定的要求,强调了量表的有效性。可靠性是指该量表能否区分你所关心的问题的不同状态?该量表能否对状态分级、预后预测或在不同时间下,能否反应出状态的变化?可靠性强调了量表的可信度和对变化的敏感性。可行性是指你的测定工具应用起来是否方

9、便?在决定测定工具是否成功时,可行性是一个最基本因素。212如何选择量表:在过去的20年里,出现了许多生命质量量表,但是对如何实施生命质量的评价还没有统一的意见。有些研究者提出建立普通生命质量量表(generic QOL instrument以适用于所有种类的疾病,并能在世界范围内使用。这样的量表好处是能使不同的疾病可以直接进行比较,比如类风湿关节炎的治疗和冠状动脉介入治疗或肿瘤治疗直接比较,有利于决策者一目了然地了解结果和对有限的资源作出有效的决策。然而这类量表包含了与骨骼肌肉疾病无关的条目,忽视了患骨骼肌肉疾病病人受影响的重要机能方面,因而该类量表的信度是低的。专用生命质量量表(speci

10、fic QOL instrument是为某一类特殊疾病制定的量表,能有效地反映该类疾病对病人生命质量的影响,适用于该类疾病不同干预措施的比较。如常用的关节炎专用生命质量量表(arthritis2specific QOL instrumentAIMS(arthritis im2 pact measurement scales。但是该类量表有它的局限性,因为不同的地区文化传统、信仰、风俗等不同,有时需建立不同的量表,而且对不同的疾病不能进行同等的评价。针对以上的问题,Whalley提出了一种以病人的需求为模式的测定生命质量的方法,在这个模式中,生命质量定义为个体满足自身需求的程度。按此模式建立的生

11、命质量有了很大的好处,它不必询问各种功能,因为有些功能活动也许与应答者毫无关系,比如工作情况、个体爱好等。通过问询个体目前的功能能否满足他的需求的问题,使得条目内容有可能与所有的应答者都相关联;它比以往功能测试量表有更好的心理测试特点,同时不必担心性别、年龄、婚姻状况、职业等对问答的干扰。需求是每一个人都拥有的,因此,不同生活背景、文化层次,不同的语言、文化和习俗都能使用,不同国家的临床研究能使用同一量表的可能性得以实现5。213风湿病常用生命质量量表:在风湿领域目前最常用的和公认的量表有SF236(MOS362Item Short2Form Health Survey、诺丁汉健康量表(Not

12、tingham health profile、质量量表(quality of well being,QWB、Lee功能清单、HAQ和MHAQ(health assessment questionnaire、AIMS、MHIQ(Mc2 Master health index questionnaire、PET(problem elicitation technique,改良的MACTAR等527。前3个量表为普通生命质量量表,后4个量表则为关节炎专用量表。Lee功能清单(1993年着重于关节整形手术后功能测定和整体身体功能评价,如烧饭、商店购物、自理、交往等。HAQ和MHAQ 是用来评价完成日常

13、活动困难程度的量表,它包括穿衣、起床、行走、沐浴、握力、提东西、吃饭等8个方面,该量表简短,是由病人填写的量表;AIMS则较为繁琐,它包含下肢和手的功能、移动、日常生活能力、家务活、社会活动、焦虑、忧郁、疼痛等9个亚量表,共69个条目。MHIQ由三个部分组成: 24条生理功能测定显示整体活动能力;25条社会功能集中体现工作能力、社会作用、福利、家庭社会支持网;另有25条情感测定;PET是半开放式问询表,由问询员询问有关生活自理、角色活动、社会活动、休闲活动、情绪等领域最受影响和最希望改善的方面,由于不同的病人所受影响的方面不同,因而量表的具体内容会因人而异。它要求问询员必须经过统一的培训,具体

14、操作时最好采用盲法。作者近年来根据中国病人的实际情况,编制了中国人类风湿关节炎生命质量自评量表,该量表包含了生理、心理、社会、健康自我认识四个亚量表,共29条条目,经过临床试用显示具有较好的信度、效度,具有一定的应用性和临床价值8。214量表的分析:如何利用量表来判断生命质量的好坏或治疗方案的优劣仍然存在争议。若应用一个数字来表示生命质量可以简化复杂的过程,例如在临床试验中,A治疗方案生命质量得分是85分,B治疗方案是92分,B方案有较高的分数,因而B方案优于A方案。这样的方法忽视了量表各部分的相对重要性,使得分较高的某些变量被得分较低的变量拉平,故用这种简单数字来代表原始的变量值,且要保证表

15、面效度、信度、敏感性俱佳存在着一定的困难。目前倾向于采用定权重法,它依据量表各部分对生命质量影响的相对重要性确立权重,各部分得分值结合权重从而得出生命质量分。美国运筹学教授Saaty提出的多层次目标决策法定权重,或采用频数法、重要性打分法等用于确定权重。3生命质量评价的不足生命质量的评价有它自身特点和局限性。真实性:生命质量的测定不仅仅是强调个体的临床不适,而是生理功能、心理状态、社会交往和身体感受综合而成。目前普通生命质量量表和疾病专用生命质量都是通过简短的自我问卷评估和调查,带有一定的主观性,缺乏可靠的客观指标,因此它是否包含每一个病人的所有感受,能否真实地反映出病人实际情况,这是许多学者

16、所关心的。这就对量表的效度提出了高要求。权重:目前使用的量表往往是有多个亚量表或分成几部分组成,要将它们的得分合并很困难。权重值虽然考虑了各变量的重要性,但权重的确定方法很难统一。因为病人在不同的经济、文化、社会、家庭等众多因素影响下,不仅生命质量不同方面的权重是不相同的,而且因人而异,即使是同一个体在不同的时间也可不同。总之,治疗疾病的目的不仅是改善症状和功能状态,更要改善病人的生命质量。生命质量是从病人的角度出发,真实反映疾病、治疗对病人的作用,是顺从于疾病模式的改变和人类对健康的要求。风湿疾病作为慢性疾病,非常有必要进行生命质量的研究。建立评估骨胳肌肉疾病的生命质量量表是当前的首要任务。

17、以病人的体验为基础,能充分反映病人的全部真实感受,真实、可信的量表才能成为临床测评的工具,才能真实地反映病人真实的生命质量。参考文献1Jorge MT,Jean YR,Marc CH.Rheumatic and musculoskeletal dis2 eases and impaired quality of life:a challenge for rheumatologists.J Rheumatol,1996,23:12312James FF.Quality2of2life considerations with respect to arthritis and nonsteroida

18、l anti2inflammatory drugs.Am J Med,1998,104:14s2 20s13费立鹏,Henderson G,Higginbotham N,主编1医学社会科学的临床应用:医学社会科学在临床科研的设计和评价中的使用(讲义1上海:上海医科大学临床流行病学中心,199*4Ruben BA.Assessment of quality of life in children with rheumatic disease.J Rheumatol,1999,26rtiz Z,Shea B,Dieguez M G,et al.The responsive

19、ness of generic quality of life instruments in rheumatic diseases:a systematic review of randomized controlled trials.J Rheumatol,1999,26:210222116Fries J F,Spits P,Holman HR.Measurement of patients outcome in arthritis.Arthritis Rheum,1980,23:137214517Fries J F,Spits P,Kraines RG,et al.Measurement

20、of patient outcome in arthritis.Arthritis Rheum,1980,23:146215218姜林娣,季建林,王吉耀,等1类风湿关节炎生命质量量表的编制1中国行为医学科学杂志,1999,8:92121(收稿日期:2000208207(本文编辑:葛虹病例报告银屑病关节炎合并白血病一例张火亘朱强高克明银屑病关节炎发生血液系统肿瘤机会高于一般人群,但合并白血病少见,本例长期服用中药制剂治疗,合并白血病,现报告如下。患者:男性,31岁。因反复皮疹5年,加重伴关节肿痛,体重下降2个月于2000年5月27日入院。患者5年前反复出现四肢、躯干红色皮疹,呈钱币样,表皮角化、

21、脱屑,诊断为“银屑病”,一直服中药制剂(具体成分不详。2个月前皮疹加重,同时出现关节肿痛,累及右手远端指间关节及双膝、双踝关节,伴晨僵,有腰痛,无发热。当地医院予地塞米松治疗,关节肿痛无好转。我院查HLA2B27(-,红细胞沉降率(ESR29mm/1h,类风湿因子(RF(-,血、尿常规正常,诊断为“银屑病关节炎”。自服萘普生及中药治疗无效,并出现头晕,乏力,体重下降20kg。查体:体温37,呼吸12次/min,脉搏92次/min,血压100/60mm Hg,营养不良,重度贫血貌,全身皮肤及头皮散在钱币样红色斑疹,边界清,上覆白色鳞屑,呈云母状。部分融合成片。浅表淋巴结不大。胸骨无压痛。心肺无异常。腹平软,肝脾未触及。双侧骶髂关节压痛,双侧4字试验(+,右手第3、4指远端指间关节及双膝、双踝关节肿胀,有压痛。双手指甲可见顶针样凹陷,增厚,变色。辅助检查:血红蛋白2588g/L,白细胞(116 316×109/L,血小板(2441×109/L,RF、ANA、抗ENA 均阴性。双手相、骶髂正斜位相及腰椎正侧位相无异常。骨作者单位:100730中国医学科学院中国协和医科大学北京协和医院风湿免疫科(张火亘;河北省任丘市华北石油总医院内科(朱强;江苏省