上海交通大学医学院

1、附件 1、“人文病历”简介“人文病历”这一概念，由“叙事医学（ narrative medicine）”理念开创者、美国哥伦比亚大学教授丽塔卡蓉于 1992 年首先提出。她在临床教学改革实践中引入“文学叙事”的方法，要求医学生尝试鲜活的“床边叙事” ，为接诊的病人写一份与普通病历不同的第二病历即“人文病历” （或称平行病历、临床札记、医生手记），以期通过形形式式的“疾病叙事” ，帮助医学生走进病人的心灵世界，从而唤起对生命的尊重，培养人性关怀与怜悯情怀，提高爱心、责任心与进取心，克服“见病不见人，懂病不懂人，治病不治人”的错误倾向。在丽塔 卡蓉看来，医学生和医生的眼里应有两组不同的征象：第一组

2、是客观的、被观察的生理、病理指征，是对疾病生物学证据的收集、分析与干预；第二组则是主观的、 被叙述的人性故事， 隐藏在病人的疾病中， 包括疾病所赋予的社会、心理角色，所象征的意义，所带来的情感变化与所隐含的观念、信仰。这些故事与情节应由医师与病人共同书写、解读。就像丽塔卡蓉所信奉的： “只有听得懂他人的疾苦故事，才能开始思考如何解除他人的苦痛。 ”迄今，美国有六成的医学院将叙事医学纳入课程体系； 近年来，北京大学医学部、首都医科大学等国内院校也开始开展“人文病历”的书写活动，并得到了人民日报、健康报等媒体的报道。相关专家指出：医学的发展需要叙事医学，医生的提高需要叙事医学。叙事医学可以加强医患

3、沟通，密切医患关系，使医生和病人还原为战友关系。附件 2、“人文病历”例文（三篇）医生，求您了，别让我出院2003 年 3 月 28 日以前，这是一个和谐美满的家庭。父亲老林是一家不大医院的医生，每周去地段医院看两次专家门诊。母亲老王是小学教师，退休在家，照顾老爷子和女儿女婿， 帮他们做饭洗衣。 然而，突如其来的 SARS 使这个家庭支离破碎。先是老王发热住院，随后小两口突然出现发热，老林也没能幸免。很不幸，女婿阿祥因 SARS 最先离去，其他三个人都被转到了小汤山医院， 恰好都在我“管辖”的 19 和 18 病区。一周之后，女儿小林康复出院了。出院前，小林找到了我，恳求在她出院之后把她母亲转

4、到父亲所在的18 病区，并与她父亲同住。 在那个特殊时期，“以人为本”比“以病为本”更重要，经过内部协调，老夫妇俩入住同一间病房。女儿出院之后， 老王要求护士长不要为老林派护工， 而由她自己亲自照顾老伴的一切，包括病房卫生。 她总是在为丈夫做完了一切之后， 才让护士给自己输液治疗。人们总能看到，躺在相邻的两张病床上的老两口，一边输液，一边说着有趣的故事，谈着开心的过去，筹划着出院以后的很多很多计划。老林当年 65 岁，得 SARS 之前患糖尿病近 20 年，同时还患有慢性支气管炎。由于病情需要，我们不得不给老林使用大剂量激素，这不仅加重了他的糖尿病，还诱导了肺部细菌感染以及真菌感染，使得病情越

5、来越复杂。因病情不断加重， 我们打算把老林转科到重症监护病房， 可是夫妇俩坚决不从。老林对我说：“缪教授，我知道我的病情危重，我也不害怕气管被切开，更不怕死，但是我更愿意在不多的时间里能够每天看到你们， 而不是陪着机器或让机器陪着我。”妻子老王一开始有些矛盾，为了治愈丈夫的疾病，转科似乎是一种选择，但是从丈夫疾病的严重性和对治疗的反应来判断， 她强烈地意识到， 老林怕是挺不过去了， 转到重症监护病房后的 “气管切开” 和失去亲人的陪伴给老林带来的心理打击， 也许更会加速疾病进展。 于是她同样恳求我们留下老林。 我和专家组成员们多次商量后，决定不为老林转科。6 月初，小汤山医院不再入住新的病人，

6、半数以上的病人经过精心治疗后出院，老王也符合出院条件了。我“公事公办”地来到老两口的病房，很轻松地对老王说： “老王，恭喜您了，您已经完全康复，明天就可以回家看您的女儿喽。 ”“我不出院！我坚决不出院！”老王的反应完全出乎意料，近乎声嘶力竭，我怔住了。我知道她是为了丈夫而拒绝出院，于是耐心地劝道： “您已经康复了，继续住在病房不合适，因为我们现在还不知道 SARS 病毒会不会再感染。 ”同时我还把医院有关出院的规定告诉她。老王是个通情达理的人， 她为自己的失态感到惭愧。 但出乎意料的事情再一次发生了，老王突然扑通一声跪在了我的面前： “医生，求您了，别让我出院。老林是因为照顾我才生病的， 他现

7、在的病情不好， 我无论如何也不能丢下他不管啊！就算再感染我也心甘情愿，我情愿陪老王去死啊！求求您了，缪教授，别让我出院，拜托您帮我向医院领导求个情成吗，我给您磕头了。 ”我也是老医生了， 但从未经历过如此场景， 眼泪无法控制， 防护眼镜一片模糊，在场的其他医护人员也都抽泣着， 并下意识地把目光转向了我， 似乎在代老王一起“求情”，似乎决定权就掌握在我手里。其实我真的没有决定权，但这一次我却破例做了一次违背医院管理规定的决定： 让老王留下。我实在不能忍受那种苦涩的场景，丢下一个“成”字后扭头离开了病房。老林是一个好人， 一个非常平凡的人， 他最终还是被 SARS 夺走了生命。 临终前一天，因为严

8、重缺氧，老林说话时断时续，跟老伴说想吃她做的面条。病房里哪有面条， 但是很多年轻的病人自备了方便面。 有人把方便面拿过来了，老王亲自为老林做了一顿方便面， 这是老林最后的晚餐。 老王为老林拉开氧气面罩，喂两口面条，再为他戴上面罩，吃到一半，老林似乎很满意地闭上了双眼，从此再也没有睁开。（作者，长征医院，缪晓辉；摘自死亡如此多情百位临床医生口述的临终事件。）不辞而别的小兄弟我走进的是一位 8 岁男童的疾苦世界。 他叫飞龙，来自山西灵丘， 刚上小学二年级，却因病辍学。陪他来的是比他高不了多少的17 岁的哥哥，目前在京打工。两年来，每逢春季，小飞龙就会出现间断性无诱因腹痛、腹泻，他总是自己躺在床上挨

9、着。“两年肚子痛都没看病吗？” “嗯，躺躺就好了。 ”两年前，他们还有母亲，可病歪歪的母亲既顾不上远在他乡打工的大儿子， 也顾不上身边捂着肚子一声不吭的小儿子， 直至一年前因脑瘤撒手人寰。 他们的父亲从此一瞬不振，对儿子也是不闻不问。一个月前，小飞龙终于告诉姥姥自己受不了了。 姥姥唤回飞龙的哥哥， 让兄弟俩去医院看看。 B 超提示飞龙腹腔有积液，但不能确诊，于是连夜转诊到北京大学人民医院。门诊行血常规检查提示白细胞异常增高， 嗜酸性粒细胞比例异常，考虑为嗜酸性细胞增多症， 但还需与嗜酸性粒细胞性肠炎、 嗜酸性粒细胞性白血病、肠结核相鉴别。小飞龙蜷缩在病床上等待着命运的判决。他一入院，敏感的父亲

10、就逃离了。他已被生活摧残成这样， 连自己的儿子也无力顾及。 也许他知道， 就算守候在这里，也改变不了儿子的命运。 躺在病床上的先是他的妻子， 然后是治愈无望的儿子。于是，一切都要由 17 岁的哥哥承担。面对陌生的城市、不断增加的费用、需要照料的弟弟，哥哥没有退缩。他站在病床边，装作很凶地对弟弟说： “医生问你什么，你要说话，别老看我。 ”然后，他冲我羞涩地笑笑。我只是个来见习的医学生，但他对我的态度却很虔诚， 仿佛我是个医术老到的名医。 他天真地以为每个穿着白大褂的都能治好他弟弟的病。 我难以想象，当住院医师终于告诉他弟弟的病治疗前景很差， 只能在发病时靠激素缓解症状时， 他朴实的脸上是否还会

11、挂着羞涩的笑容。次日，为记录病志， 我去给小飞龙量腹围， 却发现哥哥已为弟弟办理了出院手续，悄悄离开了。在他看来，查不出病因，也治愈不了，不如离开。留在我眼前的是空荡荡的病床，我的心充满惆怅。那被妻子的死讯磨去生活勇气的父亲，那笃信医学无所不能的哥哥， 还有那在腹痛面前一声不吭的小男孩，似乎并没有从我的视线中消失。从病房回来，我不想说话。医学有时很无力，救不了躯体，也救不了灵魂。我打开电脑，想缓解一下心情，心却被本院邢志敏大夫在诊室遇刺的新闻裹挟。也许，我和小飞龙一家人，还有那位逃逸的行凶者，都需要一种东西，用来坦然面对生命的折损，用来继续相信现代医学， 好让我们不在医学这白色巨塔里迷失，并继

12、续努力生活和善待陌生人。有人说是勇气，还有人说是希望。可是，一个人生病了，你怎么能强求他瞬间就有勇气面对？一个人被疾病剥夺了自己最珍视的东西， 你又怎么能强求他永远也不丧失信心？在整理小飞龙的首次病程记录时， 我忽然觉得，这种东西应该是承受痛苦的能力吧。如同瘦小的飞龙忍受着腹痛，不能缓解，无法治愈，却能让人清晰地感觉到他的存在。（作者：周天池；摘自2012 年 7 月 6 日健康报。）生命诚可贵这周我在产二科的门诊实习，每天面对的大多数“患者”都是一些健康的、幸福的准妈妈，因此我的心情也是十分的轻松。但是，今天这位“准妈妈”的故事却让我的心沉重了起来，它让我看到母爱的伟大，生命的可贵当这位患者

13、走进门诊时， 我一看心想：这不是昨天来过的那位吗？昨天她来诊时，只说肚子有点儿疼，并没有太大不适，老师给她查体后，让她去做了B超，B 超结果显示并无什么大碍。今天一看她，我就有种不太好的预感。她已经妊娠 36周，之前因宫颈口松弛流过两次产。果不其然，她说昨天回去后腹痛非但没有减轻，而且已经少量见红。老师查过之后，考虑妊娠晚期出血，马上收住院。等我从门诊下班回到病房时，恰巧碰到老师带这位患者做完B 超回来，我一看 B 超结果，当时就吓了一跳： B 超显示胎儿双肾管分离1cm，且脑室也有严重积水， 我想这病情进展得也太快了吧。就在我思虑之时， 老师们已经开始了一系列有条不紊的工作：家属谈话，告知病

14、情，完善各种术前检查。此时，我走到检查室里，这位“妈妈”的泪水早已哭满了脸颊，她一再叮嘱家人跟医生一定要尽力保住自己的孩子， 也许她并不知道脑积水意味着什么，她也并不知道现代医学并不是法力无边，我们的医生并不是所有的疾病都能治愈虽然如此，我们仍安慰着患者， 让她尽量放松，我们一定会尽力。 看到她对于做母亲的渴望，我的心一次次地被感动但就在这时， 另一个坏消息传来： 这位患者的凝血时间严重延长，凝血功能严重下降，这种情况下的手术无疑危险度是极高的，万一大出血，不用说孩子，恐怕连大人也不一定能保得住。于是，赶紧请血液科、儿科、麻醉科会诊，共同确定一个最佳的方案。最后，决定立即手术终止妊娠，术中严密

15、监测凝血功能。这时已忙到晚上九点多， 老师们还没有吃晚饭， 在护士站喝了杯葡萄糖水后就准备去手术室。老师安排我在办公室听班， 等着去送术中的血样监测患者凝血功能。我的心一直揪着， 与患者家属等在外面， 看着那一张张沉重的面容， 我觉得自己不知该说什么来安慰他们， 也许，所有的语言在此时都显得那么苍白无力。 第一次血样出来， 我拿着立即跑到了急诊， 结果要半小时后才能出来； 我焦急地等待着，时间一分一秒过去，终于结果出来，显示凝血功能有所提高。我拿着结果飞奔回去，送到手术室，得知孩子已经保不住了，全身积水，Apgar 评分 2 分，顿时，我的眼眶湿润了，辛辛苦苦把孩子带到了36 周，就这么凭空消失了，谁能接受这样的一个现实呢？我想这位妈妈一定想像过孩子生下后一家人的幸福时光，那该是多么温馨，多么甜蜜的一个场景，可现在，已经离我们远去了终于，手术结束了，好在大人保了下来，但需要去ICU 观察。但这时，这位患者还没