脑瘫家长讲座一心理与自理

1、脑瘫家长讲座一心理与自理一、脑瘫孩子和家长心理康复二、脑瘫孩子的生活自理能力康复训练（一）孤独感。脑瘫儿童行动不便，不能和同龄儿童一起玩耍、跑跳、入托、上学等。常呆在家里，很少与人交往，脱离人群，久而久之会产生孤独感，随年龄增长日益加强。一、脑瘫孩子心理（二）自卑感、缺乏信心。因为脑瘫儿童生长发育比正常儿童落后，行走姿势异常，学习生活遇到困难多，有时还受到别人的岐视和讥笑，总是感到低人一等。（四）敏感、自尊心强。由于身上有毛病，往往过多地注意自己，对别人的态度和评论尤为敏感，容易计较别人怎么对待自己。二、脑瘫孩子心理（五）情绪不稳定。表现任性，喜怒无常等。（三）过度依赖与胆小。残疾儿童的父母往

2、往过份溺爱，包办代替一切，使孩子什么事都靠别人，缺乏主动性，丧失自我意识。二、脑瘫孩子心理改善策略 社会上对脑瘫患儿的歧视与偏见，使患儿紧张、焦虑、恐惧，担心被人讥笑，感到处处低人一等。沉重的疾病负担使其情绪消沉、自卑、自弃，如患儿感到孤独、不幸、悲观，甚至有严重的情绪障碍如焦虑、抑郁及羞耻感，有的不敢和别人说话，所以要锻炼其交流和参加集体活动。 （一）接受教育 创造条件，让患儿及时上幼儿园、学校接受教育。二、脑瘫孩子心理改善策略 （二）参加集体游戏 鼓励脑瘫孩子与其他孩子一起游戏，在游戏中与他人交流。 （三）沟通和了解，训练孩子学会综合沟通:（图片、语言、绘画、指示、表情、动作等） 语言表达

3、困难的患儿可通过指点图片或用手势表达自己的愿望。 日常溝通三、脑瘫孩子心理改善策略 （四）生活社会化 （融合）带患儿走出家门，认识社区周围环境，了解生活常识。 尽可能地多参加各种社会活动。总之，应鼓励脑瘫儿童尽量与其他儿童游戏，参加集体活动，认识周围环境，使用公共设施和学习更多的知识，以培训患儿形成健康的人格，更好的融入社会生活。远离心理上的障碍。（五）亲友的鼓励和支持三、脑瘫孩子家长心理1.悲观、抱怨、哀叹2.放弃3.溺爱，过度照护4.盲目求医，单纯依靠医学5.积极应对选择坚强因为爱任菲莉45岁汉族本科高级会计师。湖南省长沙市国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师。作为一位单亲母亲19年来

4、她坦然面对家庭磨难用坚强的毅力和执著的爱战胜了常人无法想象的困难和精神压力含辛茹苦照料着一双患有“脑瘫”的双胞胎女儿;她努力工作多次获得国防科技大学业务评比嘉奖;她积极投入公益事业为了帮助更多的家庭2001年她创办了湖南省第一个全方位为残疾人服务的网站“菲莉雅爱心屋”，聘请康复专家为“脑瘫”患者及家庭提供免费康复咨询12000多人次。每天晚上当照顾完孩子入睡后她还要花两三个小时精心维护网站。充分体现了新时代女性自尊、自信、自立、自强的高尚品德曾被评为“感动2005中国十大真情故事人物”。 如何应对？做一个积极应对的好家长1.孩子是上天赐给我们的考验人性的考验责任心的考验爱心的考验意志和耐力家长

5、应该具有的几种认识：做一个积极应对的好家长2.孩子的康复需要多项综合努力社会支持（教育、医疗、康复机构、政府等）家庭支持社区支持亲友支持让我们做能为孩子做到做好的事！做一个积极应对的好家长3.孩子既要养，还要教。以身作则，榜样示范注意孩子的性格教育注意培养孩子的独立性培养孩子主动锻炼做一个积极应对的好家长4.做好家庭康复准备毅力、意志和耐心、信心脑瘫儿家庭环境的适应性改造必备的辅具、教具制作和购置必要的康复知识和技能学习家长应该具有的几种观念1. 不抛弃，不放弃！2.心存感恩，让助人成为习惯3.等待不如自救，被动不如主动4.相信付出总有回报做一个积极应对的好家长5、用积极的眼光看待孩子的转变:

6、多鼓励6、自己身心健康才能更好地促进孩子成长（自己的工作、健康的身体、心理）为自己骄傲；我是伟大的母亲(父亲）!7、阳光心态面对不良舆论：坚强与坚持生活獨立脑瘫儿生活照顾和自理训练 吃：口腔动作问题及对策紧张度过高引起之吐舌头 1. 正确头颈部摆放避免后仰 可微前倾 2. 按压人中 3. 从臼齿侧喂入食物 4. 液体可用软质安全吸管 5. 协助闭唇颚避免过大张嘴常見發展異常問題： 口腔動作下顎過度下降內縮或外張舌頭過度內縮或外吐咬住奶瓶及湯匙不易放鬆口嘴部敏感無法用奶 瓶但可用湯匙餵食不易接受副食品一歲仍不會咀嚼軟食物一歲半以上仍大量流口水口腔异常表现只有喝水才會嗆到（吞嚥障礙）一歲半仍不會咬

7、斷餅乾一歲半仍不會咀嚼小碎肉、葡萄乾二歲時仍接受一般成人食物之味道及材質（小塊）口嘴部敏感应对策略臉部按壓嘴四周按壓牙齦按壓舌頭及臉頰按壓全身性觸覺活動自己減敏感 口腔內咀嚼棒、咀嚼條可食、不可食咀嚼刺激：促進口腔內感覺咬合訓練高張舌頭喂食前及早晚双牙用硅胶牙刷减敏感頸部過度後仰易誤入氣管 平躺 不利排空減少回流，增進排空作用手部自我進食適當握湯匙姿勢適當加粗延長湯匙把柄固定抓握適當湯匙面 避免鐵質 避免尖銳固定碗 高邊寬碗非慣用手對稱固定避免緊張奶瓶湯匙吸盤碗餐具類淺窄塑膠湯匙膠膜湯匙喝：誘發茶杯喝水無法正常閉合從茶杯喝水 1.正確頭頸部擺放避免後仰 可微前傾 2. 使用缺口杯或斜口杯 3.

8、 協助閉唇角及顎 4. 液體從雙唇間一次一口倒入 5. 鼓勵孩子雙唇吸入液體 6. 若單口沒問題則持續倒入 切口杯（凹口杯） 不倒杯含口杯穿脫衣物技巧坐姿有背靠下較穩選擇鞋面可外張大口之鞋子黏貼扣較易穿脫推拉式扣環取代一般鞋帶鬆緊褲較易穿脫 男生可自製拉鍊加大環套頭較易穿脫前開扣則先穿壞手 先脫好手 穿脫襪底部止滑襪底面不同色無腳跟魔術襪合腳不鬆垮刷牙容易吞入生水應使用開水粗且延長把柄牙刷刷頭小易深入臼齒雙手頂住桌面擠牙膏及刷牙使用小條牙膏較易擠有大耳之茶杯較易抓握洗臉瘦長之毛巾一手拉住一手捲毛巾如果無法擰毛巾手套毛巾推式水龍頭上厕所安全背靠及扶手摺衛生紙訓練 滾筒衛生紙 方衛生紙側傾擦屁股扶蹲擦屁股靠站穿脫褲子環境之改良與裝備馬桶靠座及脚垫適當桌椅建議減少張力之手部擺位各種移行之前庭本體覺軀幹及四肢之輔助行走遊戲、運動、學習、休閒活動懸臂系統對抗張力肘伸直支架踝足支架外轉及內轉帶坐姿擺位行桌板支撐雙手肘可前高桌板減少頭頸下垂非慣用手固定減少緊張止滑坐墊骨盆帶減少坐姿前滑腰墊撐直軀幹雙腿張開與肩同寬穩定之操作姿勢適