苯丙酮尿症患儿监护人心理健康现状及影响因素研究

苯丙酮尿症患儿监护人心理安康现状及影响因素研究〔〕:

摘要：目的讨论苯丙酮尿症〔PKU〕患儿监护人心理安康现状及影响因素。方法选取2022年1月至2022年12月在某妇幼保健院确诊的60例PKU患儿监护人为研究对象，随机选取正常儿童监护人为对照组，通过查阅病历或随访对一般人口学资料和生活质量综合评定量表得分情况进展调查。结果60名研究对象中，居住地为农村的37人，城镇为23人；生活质量总分为〔56.5613.61〕分，心理功能和社会功能维度，研究组得分均显著低于对照组〔P

1对象和方法

1.1对象

选取2022年1月至2022年12月在某妇幼保健院新生儿疾病筛查中心确诊的60例PKU患儿及其监护人为研究对象。

1.2研究方法

本研究通过查阅病历或随访对某妇幼保健院新筛中心筛查确诊的PKU患儿一般情况和治疗情况进展调查。〔1〕一般人口学资料，包括性别、年龄、文化程度、家庭人均年收入等情况；〔2〕生活质量综合评定量表。

1.3统计学方法

应用SPSS17.0软件对数据进展统计学分析，定量资料假设满足其应用条件那么采用t检验或方差分析，假设资料呈偏态分布且经变量转化后仍不能满足参数检验条件那么采用非参数检验方法，计数资料采用c2检验或非参数检验方法。多因素分析采用logistics回归分析，P0.05〕；而居住地、文化程度和家庭年人均收入间差异有统计学意义〔P

3讨论

本研究结果显示，PKU患儿监护人生活质量各维度及总分均低于对照组，PKU作为一种基因疾患，治疗过程时间长〔至少持续到青春期〕、治疗费用高昂、疾病控制不良后果严重且不可逆〔智力发育障碍〕，种种因素都会给监护人及家庭带来沉重的压力，由数据就可发现，监护人的心理功能和社会功能维度得分均大大低于一般人群，生活质量受到了严重的损害，这与Hoedt等【3】人的研究结果相一致。单因素分析显示，居住地、文化程度和家庭收入三个因素间差异有统计学意义。而logistics回归分析结果显示，家庭人均年收入在10000以下和监护人学历为初中以下者生活质量得分较低。监护人文化程度会在疾病的认知和医患沟通方面产生不良影响，对PKU的治疗和护理方面，高学历者会有更为准确的认识，可以严格遵照医嘱进展饮食治疗，使患儿血苯丙氨酸浓度控制较好，监护人在心理方面压力大大减小，生活质量总体得分较高。学者waisbren【4】在研究中指出，PKU患儿血Phe浓度与母亲对PKU疾病认知程负相关，我国学者刘翛【5】和曹春红【6】针对不同地区患儿进展研究，均得出监护人文化程度是影响其生活质量的影响因素的结论。家庭收入上下者生活质量也存在差异。德国医生Bickl首创的低Phe饮食疗法一直是经典型PKU的主要治疗方法，而低Phe食品价格昂贵，对患儿家庭会带来严重的经济压力，甚至在经济压力面前放弃治疗的情况发生。目前，我国很多省份均出台了不同的针对PKU患儿的政策，免费提供低Phe奶粉等，大大的降低了患儿家属的经济压力，但随着患儿的年龄增加，尤其是患儿年龄超过4岁是PKU患儿生活质量的危险因素，对自然食品的需求逐渐增加，经济压力又会增加。

综上所述，文化程度和家庭收入是影响PKU患儿监护人生活质量的主要因素。要消除经济、文化、地域方面的影响是各省、市妇幼保健人员需面临的挑战。一方面，国家通过法律层面，将PKU筛查普及到每一个新生儿，做到三早预防；另一方面，我们要积极普及PKU相关知识，充分利用网络平台，采用文字、图片、动画等不同方式进展宣教，让患儿家属真正认识全面理解PKU相关知识，积极治疗，减少智力发育障碍的发生率。最后，希望卫生行政部门进一步扩大对PKU患儿的救助工作，在救助金、医保等方面给患儿家庭提供更多的经济支持，以进步治疗依从性，降低不良预后结局的发生，进步全民素质。

参考文献

【1】徐艳华,秦玉峰,赵正言.中国新生儿先天性甲状腺功能低下症与苯丙酮尿症筛查22年回忆[J].中华儿科杂志,2022,47(1):18-22.

【2】刘风燕.经典苯丙酮尿症患儿智能发育与影响因素相关性研究[J].中国妇幼保健,2022,30(28):4820-4822.

【3】HoedtA.,Maurice-StamH.,Boelen,C.,etal.Parentingachildwithphenylketonuriaorgalactosemia:implicationsforhealth-relatedqualityoflife[J].JournalofInheritedMetabolicDisease,2022,34(2),391-398.

【4】WaisbrenSE,NoelK,FahrbachK,etal.Phenylalaninebloodlevelsandclinicaloutesinphenylketonuria:Asystematicliteraturereviewandmeta-analysis[J].MolecularGeneticsandMetabolism,2022,92(1-2):0-70.

【5】刘翛然,陈曦,夏燕,等.--地区经典型苯丙酮尿症患儿治疗依从性影响因素分析[J].中国儿童保健杂志,2022,24(2):213-216./r