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自闭症儿童父母教育观念调研报告目录TOC\o"1-3"\h\u142231.绪论 .绪论1.1研究背景“家庭是儿童的第一所学校,父母是儿童的第一任教师”。在儿童成长过程中,家庭教育显得尤为重要。在家庭教育中,父母的教养方式和观念直接影响着孩子的身心健康成长。同时,父母的教养观念也是限制和引导孩子的行为。教养观念是家庭教育的核心因素。家庭教育在自闭症儿童的日常训练中起着重要的作用。父母最了解他们的孩子,并且父母的期望对孩子的发展有重要影响。1.2研究意义在我国,由于康复支持体系尚未形成,自闭症儿童入学率低,基本受教育权和早期康复得不到保障,家长成为自闭症儿童康复训练的关键人员。因此,父母教养观念的科学与否将在很大程度上决定自闭症的发展水平。例如,雷秀雅的研究结果表明,育儿效果与自闭症儿童的康复有显著的相关性。父母对儿童能力、家庭地位和教育水平的看法;父母对儿童发展目标的期望;父母对自身对儿童发展和教养观念;父母对与儿童互动的看法反映了对自闭症儿童的教养观念。因此,如何影响自闭症儿童家长教养观念的发展,如何探索这些问题,将有助于相关人员通过合理的措施,提高自闭症儿童家长的教育观念,从而对自闭症儿童产生影响。1.3研究方法1.3.1问卷调查法对象:作者所在实习特殊教育学校内的自闭症儿童父母。本调查问卷通过分析相关研究,整理出自闭症儿童父母教养观念的四个维度,并据此自编《自闭症儿童父母教养观念调查问卷》提纲。本问卷采用5级分制,选项分别为完全不同意、大部分不同意、同意与不同意相等、大部分同意、完全同意。拟利用网络问卷结合纸质问卷的形式发放问卷进行调查研究。1.3.2访谈法本研究采用问卷调查法,并辅以访谈法。在调查问卷的数据收集与整理过程中,对于调查对象给出的模棱两可的答案,需要运用访谈的研究方法清楚的了解调查对象对于父母教养观念的真实想法。2.自闭症儿童父母教养观念的相关概述2.1自闭症的概念自闭症(又称自闭症)。它是一种以沟通障碍为特征的发育障碍。自闭症的成因尚不明确。目前,学术界公认的病因有遗传学、围产期因素、免疫系统异常、神经分泌异常、神经递质异常四种。这是发育障碍。诊断这种症状的核心疾病主要包括语言、行为和交流三个方面。语言障碍是自闭症患者最典型的障碍。几乎所有自闭症患者都有不同程度的语言问题。这一问题主要表现在两个方面:第一,自闭症患者无法有效习得语言。第二,对于获得部分语言的自闭症患者来说,其无法通过语言或非语言行为与他人进行有效的交流沟通。在语言上,即便是获得语言,自闭症患儿也存在词性使用错误,音节发声混乱,语音韵律失调,语法使用错误等种种情况。在仪式性场面中,自闭症患儿对语言的使用较其他场合更加流利。有的患儿能够背诵一些词汇或文本,但无法将其用到交际当中。不仅如此,自闭症儿童普遍存在神态和体态上的匮乏,更无法有效感知他人的表情与动作。他们不明白拥抱与抱肩等动作的含义,也不了解皱眉和撇嘴的意思,连点头都无法理解,摇头和手部动作都代表着意义。因此,他们不会通过这些表情和手势,肢体语言表达自己的情感。2.2自闭症儿童形成的原因2.2.1社会原因社会对自闭症的认识还有待提高。自闭症儿童的父母通常不愿意让外人知道他们的孩子患有自闭症。此外,由于对自闭症相关知识缺乏了解,公众对自闭症儿童不了解,甚至采取不同方式对待他们,导致他们的心理压力和心理问题。二是缺乏专业康复机构和专业教师。目前,自闭症儿童数量逐年增加,但相关机构和专业教师相对不足。除了几家定点医院外,很多专科机构都是民办机构,资金不足,专业化程度低。大多数自闭症儿童得不到专业指导和康复。2.2.2家庭原因贝特尔海姆认为,由于自闭症儿童的父母在孩子发育的关键阶段没有得到积极和不合理的对待,婴儿的情绪退缩;婴儿的情绪撤退导致母亲进一步拒绝他,母婴关系不再发展。在这样一个充满拒绝和威胁的环境中,孩子不仅表现出不断从父母身边退缩,而且还拒绝了整个世界。这种观点在很大程度上影响了美国领导的儿童的心理分析。如果父母的养育方式简单,忽视或对抗,肯定会导致自闭症儿童情绪更加恶化,这将不可避免地影响儿童的心理健康发展。同时,过度的爱和关注也会导致自闭症儿童的心理问题。由于儿童的特殊疾病,许多父母几乎把所有时间花在照顾子女上,并以各种方式保护他们的孩子。这很容易导致孩子过度依赖,缺乏独立性和动力去适应社会,从而产生适应能力差的问题。2.2.3个人原因1、情感缺陷由于他们的身体和心理特征,自闭症儿童非常不稳定。他们不容易接近周围的人,情绪的体验并不深刻,他们很难理解别人的情绪,也不善于表达自己的情感,他们不了解他人的情绪和意见,很难调整自己的做法甚至关心他人,所以他们经常表现出不合作的行为。生活中的变化会引起他们的恐惧,这将导致他们顽固地重复某些刺激,并通过重复的刻板印象消除过多的感官负担。对他们来说,同样的生活方式更安全,变化意味着不可预测性和不可控制性。2、语言发展迟缓患有自闭症的儿童与普通儿童具有相同的基本生理需求和基本情绪,需要满足需求和表达情感需要通过语言进行沟通。大多数自闭症儿童都有表达性交流障碍,有些自闭症儿童会说话,但有语言差异。当自闭症儿童有情绪状态但无法用语言交流时,他们会表现得非常积极和不恰当。一般来说,大多数自闭症儿童的攻击性行为来自愤怒或恐惧。例如,当自闭症儿童开展的活动被暂停时,无法满足某项要求;如果生活环境被迫改变,或者被要求做一些不愿意做的事情,那么他可能会攻击自已或攻击他人。3、认知困难研究表明,约有80070名自闭症儿童患有精神发育迟滞,其中约半数儿童的智商低于50;30%的自闭症儿童智商在50到70之间;20%达到或高于平均水平。自闭症儿童有内在的推测缺陷,他们无法忍受并思考其他人的行为。他们不能在游戏中与他们的伙伴遵循相同的规则,他们不会判断别人的想法和做法,他们不会玩,他们不理解,不会伪装。例如,如果一个正常的孩子穿着围裙,它可以在不使用真品的情况下扮演餐厅服务员,点菜只能使围裙成为一件衣服,而且不会有想象力的表现。因此,自闭症的实质性损害是认知障碍,导致各方面发展缓慢,整体功能受限。由于他们理解和表达能力差,他们的需求和情绪无法正常表达给他人,导致挫折,并在自闭症儿童感到沮丧时造成情绪和行为问题,如愤怒,自我伤害或攻击他人。4、感知觉异常和缺陷自闭症儿童由于大脑的不成熟或发育缺陷,它们比正常儿童更敏感,并且对某些刺激过于敏感或过度敏感,这可能导致他们的心理和行为问题。例如,患有自闭症的孩子对灯光和声音有异常的感觉,面对光和声的刺激,他们立即猛击他们的耳朵,表现出愤怒和恐慌,甚至自残。研究表明,一些患有自闭症的儿童会在大脑中产生过多的脑吗啡,这会阻止疼痛并产生类似于自我伤害的自我刺激行为。自闭症儿童接受的一些视觉信息是碎片化的,而不是完整的,例如只看到手脚,而不是整个人。2.3教养观念的理论结构本研究在大量文献的基础上,将父母教养概念界定为:父母通过自身的价值观或观念对儿童发展的认知、体验或看法,包括儿童观、期望观、父母观和亲子观四个方面。儿童观是指父母对儿童能力、家庭地位和教育水平的看法。这项研究确定了儿童观点的一个积极方面。期望是指父母对儿童发展目标的期望。根据本研究的需要,期望被定义为两个维度:依恋期望和成就期望。父母观是指父母对自身影响和成长能力的理解和看法,包括父母影响和自我效能感两个维度;亲子观指父母关于与子女互动关系的看法,包括主张民主、主张惩罚、主张迁就三个维度。3.自闭症儿童父母教养观念的现状——以明强学校为例3.1访谈法本研究选取了一个在明强学校接受教育整合的一个自闭症儿童为研究对象,研究对象为自闭症儿童的研究对象。小明,男,2014年10月出生,现在在幼儿园幼儿小三班。这学期应该转向中班,但由于小明的发展和父母的缘故,而继续留在小班。小明出生在一个高级知识分子家庭。他的妈妈是一个医生,他父亲是一个工程师,他的祖母是一位退休的大学教师。因为他的爸爸妈妈工作很忙,小明的日常生活照顾以及接送幼儿园是他的爷爷奶奶负责地,这是所有关于小明的成长叙事。小明生来就有严重的黄疸,六个月后恢复,大约2岁半的时候,小明的祖父母发现的孩子有语言能力弱的畸形发展情况,不愿和其他小朋友一起玩,喜欢独自一人,但并不重视,认为是独生子女的原因。三岁时,幼儿园教师发现,小明的行为明显不同于其他孩子,建议家长带孩子去医院检查。首先是做营养检查结果是缺锌,经过几个月的休养,改善了孩子的营养状况,然后去医院和保健咨询诊断,在3岁的年龄被诊断为自闭症。以下为访谈经过。教师:小明妈妈您好,我是小明的实习老师,想要跟您了解一些关于你们家长的个人和孩子信息。王女士:哦,你好!教师:上次了解到您现在社交圈子都是有关自闭症儿童的是吗?王女士:恩,是的。我现在的社交圈子就是这个小群体了,因为我们的孩子都是一样的,大家都可以理解对方的感受,有点归属感了吧。教师:那平时会带小明到小区游乐设施那里玩吗?王女士:现在很少了,孩子长大了,问题也显出来了,我怕别人对他指指点点,这样我心里难受也怕让他受委屈。我现在一来是愁儿子的病,二来呢就是烦儿子他爸,有次他回来晚了和他吵架,他竟然说送走孩子算了,再生一个免得天天吵吵吵。那次之后,我都不想再搭理他这个人了,太让我失望了,感觉对孩子也不上心,一点责任感都没有,一回家就瘫在床上玩手机,让他陪孩子玩他就会说,他自己玩得不挺好的吗。教师:他是经常说这种话吗?你们有就这事沟通过吗?王女士:说过一两次吧,没有怎么沟通过,我每天照顾孩子陪他玩都累得不行,想到他说这话就想哭,我是绝对不会把儿子送走,也不想再生一个。教师:(差异提问)那他有没有做得比较好的地方呢?王女士:也有吧,是他主动提出把孩子送到机构治疗一段时间的,然后也陪着去过几次。教师:(循环提问)那公公婆婆是怎么看待孩子的呢?王女士:他们老一辈的不明这病是怎么回事,就觉得孩子呆呆傻傻的,还叹气说怎么会是这样的啊,家里人都挺健康的,我总觉得这话是说给我听的,很伤人啊。还有,小明有些行为不好嘛,我就逼他改,治疗干预就是要严格一些,他们就会觉得我心狠,制止我,有几次婆婆还偷偷哭了,向我老公告状,搞得我好尴尬。教师:那他们还是挺爱孩子的对吗?王女士:爱还是挺爱的,以前我上班他们照顾得可细心了,生怕他跌倒啊什么的,饮食上都很注重,都不怎么让他吃零食。通过以上谈话可以了解到,王女士因为儿子的患病变得比较敏感,害怕与他人接触。将自己和儿子与外界隔离开来。活动范围仅仅在家庭和特定的空间。而家庭占了绝大部分时间。因此家庭氛围对王女士和孩子都非常重要。而且从王女士的描述中可以看出王女士对于家庭生活不太满意,对家庭成员也有较大意见,认为丈夫对孩子态度冷淡,甚至有抛弃的想法。认为公公婆婆根本就不明白自闭症是什么,不知道她的良苦用心,只知道溺爱孩子。为此我们对小明的父亲也进行了接触交流。从与小明的父亲的谈话来看,小明父亲并不是真心想送走儿子,也没有嫌弃的想法,只是觉得儿子的病让整个家庭都处于紧绷状态,尤其是妻子火药味十足,本来因儿子的病大家心情就比较沮丧,妻子又常常发脾气,令他十分苦恼。从与家庭成员的沟通来看,王女士与丈夫在对待孩子是完全不同状态,处于焦虑状态的王女士在养育孩子时总是没有耐心,而处于抑郁状态的父亲则对孩子不大理睬选择逃避,对家庭治疗也没有信心,同时对于干预治疗的作用表示怀疑。3.2问卷调查法3.2.1问卷发放与回收对所在实习特殊教育学校内的自闭症儿童父母进行了问卷调查。本调查问卷通过分析相关研究,整理出自闭症儿童父母教养观念的儿童观、期望观、父母观、亲子观四个维度,并据此自编《自闭症儿童父母教养观念调查问卷》提纲。本问卷采用5级分制,选项分别为完全不同意、大部分不同意、同意与不同意相等、大部分同意、完全同意。拟利用网络问卷结合纸质问卷的形式发放问卷进行调查研究。共发放问卷100份,回收93份,其中有效问卷为89份,下面对问卷的调查情况进行概述。3.2.2父母教养观念的基本状况对父母教养观念中的“积极肯定儿童观”、“依附期望”、“自我效能感”、“主张迁就”、“主张惩罚”五个维度中的反向计分项目进行转换之后,计算问卷的总分及各维度的平均得分(见表3.1),问卷总分平均值为3.17,高于中值3,说明自闭症儿童父母普遍持比较积极的教养观念。表3.1自闭症儿童父母教养观念各维度得分项目得分范围平均值M标准差SD主张惩罚1.70-4.122.890.509主张迁就1.39-4.133.120.601自我效能感1.24-3.892.810.549父母影响力1.00-4.963.670.798依附期望1.49-4.632.960.732成就期望2.00-4.363.180.569积极肯定儿童观1.33-4.112.770.501问卷总分2.27-3.973.170.323从各个维度的平均得分来看:父母影响力维度得分最高。父母影响力维度的平均分值为3.67,在七个维度中平均分值最高,说明父母普遍认识到自己对自闭症儿童教育的重要性。从各个项目的得分结果来看所调查的自闭症儿童父母普遍承认家长对自闭症儿童成长和康复的决定性作用,例如71.9%的父母认为“自闭症孩子的康复最终要靠家长的努力”,62.9%的父母认为“家长对自闭症问题的认识和态度,决定了孩子的命运”。表3.2父母影响力维度各项目得分情况项目平均值标准差百分比(%)消极态度不确定积极态度家长的态度决定孩子的命运3.651.05413.523.662.9自闭症孩子的康复需要家长的努力3.831.02510.118.071.9家长对自闭症孩子的康复起决定作用3.641.06813.527.059.63.3明强学校自闭症儿童父母教养观念现状分析3.3.1自闭症儿童父母整体上呈现积极的教养观念统计结果表明,自闭症儿童父母教养观念问卷的平均分为3.17分,高于3分的中位数,说明自闭症儿童父母普遍持有较为积极的父母教养观念。相关研究表明,随着对现实的接受和对环境的适应,自闭症儿童的父母可以对孩子采取积极的态度,努力改变环境,满足孩子的需求。笔者在实践中了解到,许多家长在面对自闭症儿童带来的种种困难时,都会经历悲观绝望、面对现实、接受孩子、最终能够体验生活幸福的几个阶段。他们会在实践中不断调整对自闭症儿童的观念和看法。这说明家长有一定的应对困难的能力。他们可以利用各种内外部资源,通过调整形成积极的应对方式,从而获得朝着积极目标努力的能力。在研究中,自闭症儿童家长普遍表现出积极的育儿观念,这是在调试过程中逐渐形成的。3.3.2自闭症儿童父母高度重视自身对自闭症儿童的影响力父母影响力的平均分值为3.67,在七个维度中平均分值最高,说明父母普遍认识到自己对自闭症儿童教育的重要性。从父母影响力维度的具体项目得分情况来看,在家长影响力维度,每个项目均有超过50%的父母选择了“比较同意”和“非常同意”,对父母的影响力认可程度高。这是由目前国内自闭症儿童的康复现状以及自闭症儿童康复的特殊性决定的。首先,在学校和康复机构无法满足自闭症儿童康复需求的情况下,自闭症儿童的父母成为了自闭症儿童康复与训练的关键人员,甚至出现了众多的全职母亲或全职父亲,他们将自己的大部分时间投入到孩子的康复与教育中。本研究的89名自闭症儿童家长,其中全职在家的共38人,占全体被试的41.8%。这一情况表明家长在自闭症儿童康复过程中扮演重要角色。其次,自闭症儿童兴趣狭窄、主动性和模仿能力差,常沉静在自我的世界中。自闭症儿童在学校和机构习得的技能,他们很难在真实的环境中加以运用。如果没有家庭长期的巩固性训练,孩子的康复成效就难以保存。事实证明,父母的综合素质,家庭的综合条件决定了孩子的康复程度。自闭症儿童的父母在长期的实践中,认识到自闭症儿童学习的特质,从而清楚的认识到自身在儿童康复中的重要作用。3.3.3自闭症儿童父母普遍呈现较低的自我效能感自我效能感维度在七个维度中得分最低,而且在该维度各个项目上,不超过50%的父母选择积极的倾向。结果表明,自闭症儿童家长对自身教育能力的评价普遍较低。班杜拉指出,过去的成功或失败经验对个体自我效能感的形成影响最大。成功经验可以提高个体的自我效能感,失败经验可以降低个体的自我效能感。自闭症儿童的教育是一项非常艰巨的任务,具有极大的挑战性。到目前为止,对于自闭症的病因依然没有明确的结论,从而很难找到根治的办法,而且大量的医学研究表明,自闭症预后较差。在医学尚无法解决这一困难的情况下,自闭症儿童的家长不得不承担康复与训练的重担。但是由于缺乏相关的知识和技能,很多家长在自我摸索中难以看到康复的希望,这对自闭症儿童父母对自己教育能力的评价的产生了负面影响。其次,情绪状况也会影响个体自我效能感的形成,积极的情绪状态可以增强自我效能感,消极的情绪则可能会削弱自我效能感。多方面的压力导致自闭症儿童父母难以避免的产生消极的情绪状况,如果不能及时得到排解,则会严重的影响到其教养效能感。3.3.4自闭症儿童父母倾向于采取主张惩罚的亲子观主张惩罚维度的平均得分低于中值3,在该维度的具体项目中,对于孩子出现行为问题、发脾气、不配合等问题时,选择消极倾向的父母明显增加。说明父母在面对自闭症孩子出现的各种问题时,倾向于使用严厉的惩罚方式进行教育。对于自闭症儿童父母来说,最困难的问题都和孩子的行为问题有关,这些问题行为不仅在家长干扰父母日常事务的处理,而且在外还会将父母暴露于各种尴尬的情景中。家长在找不到有效的解决办法,容易使用简单粗暴的惩罚方式。4.自闭症儿童家庭干预治疗的建议4.1发挥家庭的积极作用在笔者几个月的实习中发现,自闭症儿童主要有妈妈和奶奶照顾,其他成员则较少参与到干预治疗中,但是有研究证明家庭中除了母亲之外的其他成员的参与有利于孩子的进一步发展。一是减轻了主要照顾者的负担,减少产生懈怠疲倦。二是可以让孩子接触不同的人,促进良好的家庭氛围。家庭中的积极氛围和良性互动对于自闭症儿童的康复治疗非常有利。家长又是自闭症儿童成长过程中的重要人物,家长的言行对于孩子的言行、认知、社会化均有重要影响。家庭教育态度要一致,做到“严爱”结合,多和孩子玩,前期的语言要简单明了,后期要泛化、拓展、自然化、生活化,语言和行为前后要统一,坚持原则,要有良好的生活习惯,以身作则以培养孩子良好的日常行为规范模式,提高孩子的独立能力,家庭成员要全员参与,让孩子熟悉接触每个家庭成员。家庭成员之间不仅要多交流意见与想法,更要创造机会与自闭症患儿接近,走进他们的世界,将干预治疗融入家庭教育之中,发挥家庭的积极作用,这样不仅有利于自闭症儿童的康复成长,更有利于家庭功能的提升。4.2家长要保持良好的心态由于自闭症儿童在社会交往、语言沟通等方面不足,所以家长要持有较好的心态,对其病情要有全面的认识,对儿童问题行为的发生保持客观合理的态度,对儿童自闭症干预训练所能达到的效果也要有客观合理的期待。另外,由于自闭症儿童习得某些行为需要比普通孩子花费更多的时间,所以家庭需要更长的时间照顾他们,因此与他们相处时多些耐心与细心,多引导他们沟通和交流,多花心思来理解他们行为所表现的真正需求。孩子出现良好行为时要及时表扬并给予强化,培养其兴趣爱好。对于不良行为要探索合适的方式制止,避免放纵和溺爱。4.3家长要坚持干预的连续性与积极性自闭症儿童家长在干预过程中要避免消极敷衍态度,干预活动中要做到言行一致,对于研究者提供的指导计划要付诸实施,保证干预进程的连续不间断,这样才能起到好的效果。在做家庭干预训练时最主要的还是要根据孩子的基础、所欠缺的能力将学校训练的一些内容有机的转化为家庭训练的内容,另外还需要注意的是在家庭训练时所运用的方式方法要自然,要生活化,不要让孩子感觉是在训练,让孩子感觉就是在生活。4.4对自闭症幼儿的发展给予足够的重视首先,家长应对自闭症幼儿能力的发展给予足够的重视。家长要做到有心留意、用心观察,要对自家幼儿情绪识别能力的发展水平有足够的了解。从家庭开始,做自闭症幼儿情绪模仿的榜样,重视家庭互动在自闭症幼儿能力培养上在作用。当然,在对待自闭症幼儿这一特殊群体,家长们还需有足够的耐心。或许这种作用在自闭症幼儿身上达不到立竿见影的效果,但是只要是有利于自闭症幼儿能力的发展,家长们就应该日积月累地坚持下去。同时家长也要明白自身消极情绪与消极行为对自闭症幼儿情绪问题的处理方式会产生影响。对待自闭症幼儿的教养方面,如果家长经常给予惩罚、批评、拒绝、严厉等反应,会使得自闭症幼儿在面对情绪识别,特别是消极情绪识别时变得更糟。由此看来,家长应利用积极的教养方式去培养自闭症幼儿的安全感、信任感以及能力感,更好地为自闭症幼儿情绪情感水平的发展奠定基础。5.结语自闭症儿童的教育离不开家长,家长是孩子的第一位老师。因此对孩子的影响也是最早映像最为深刻的。作为家长,首先要对自闭症有充分的了解。要结合自己孩子的实际情况对孩子的入学做好准备工作,考虑孩子是否能适应普通的学校。要多多的引导孩子去参与集体活动,适应社会的生活,逐渐去接受融合教育这种方式。有的家长过于保护拒绝送孩子去接受教育的行为是不正确的,因此家长要有正确的融合教育理念。当自闭症儿童进入普通学校接受教育时,要多于老师交流沟通,积极配合学校的教育工作。家长的支持能够促进融合教育的有效实施。自闭症儿童的问题并非一朝一夕就能解决,更不是某一个部门或机构的事,仍需要社会各阶层共同努力,在固本强基的同时融入更多的关注和投入,最终才能取得如愿的结果。总之,自闭症儿童教育问题的解决任重道远,需要社会各成员的共同努力。

参考文献:[1]赵梅菊.父母教养观念与自闭症儿童适应行为的关系研究现代特殊教育201

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