生命质量评价

生命质量评价第1页，共49页，2023年，2月20日，星期六

生命质量研究概况生命质量（QualityofLife，QOL）美国经济学家J.K.Calbraith20世纪50年代提出,宏观、微观宏观层次——研究人口群体的生活质量，如世界、国家、地区人口的生活质量微观层次——研究个体、家庭的生活质量第2页，共49页，2023年，2月20日，星期六健康相关生命质量（HRQOL，healthrelatedqualityoflife）HRQOL的提出与医学模式转变和对健康观念的重新认识有关

HRQOL的特点（如何评价治疗的利弊？）全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响。不仅关心病人存活时间，而且关心病人的存活质量；不仅考虑客观的生理指标，而且强调病人的主观感受和机能状况；不仅用于指导临床治疗，而且还用于指导病人的康复和卫生决策。第3页，共49页，2023年，2月20日，星期六生命质量研究进展

疾病谱的改变促使健康和卫生保健有效性评价从客观循证向主观循证转变。尊重病人的自主权和以病人为中心的健康结局指标的形成重新把病人观点置于临床医学的中心。健康状态的主观测评最初被认为是不可靠的，然而，概念的逐步提炼以及心理测量原则的应用使主观测评的可靠性不断改善。在效度方面，主观的健康测试和最好的客观指标一样，可以预测死亡率和卫生服务利用。健康相关生命质量逐渐成为健康状况的一个重要方面。通用型或疾病特异的生命质量测评工具和有关研究文献迅速增长。伴随国际药物试验和临床研究以及全球卫生政策，跨文化生命质量研究得以不断发展。

第4页，共49页，2023年，2月20日，星期六

HRQOL技术的发展HRQOL技术始于1949年Karnofsky和Burchenal用机能状况表对癌症化疗病人进行身体机能测定。

1976年Priestman等人用线性模拟自我评估（linearanalogueself-assessment）对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动、焦虑水平进行测定。

1977年，IM（IndexMedicus）第一次用Qualityoflife作为医学主题词取代Philosophy，收入MeSH（MedicalSubjectHeadings）。美国药品与食品管理局（FDA）也于1985年开始在接受新药时须同时递交药物对病人生存质量和生存时间的资料。1992年，出版了专门的生命质量研究杂志（QualityofLifeResearch）；1994年，成立了国际性的研究协会（InternationalSocietyforQualityofLifeResearch）。第5页，共49页，2023年，2月20日，星期六临床疗效评估资料来源及举例照顾者报告成果临床人员报告成果生理报告成果患者报告成果整体印象观察功能评估FEV1HbA1c肿瘤体积依赖程度功能状况功能状况症状服务满意度健康相关生命质量图：临床疗效评估欧洲生存质量评估协调小组、美国食品及药品管理局健康相关生存质量工作组、国际药物经济与疗效研究协会和国际生存质量研究协会共同组成的统筹委员会提出：第6页，共49页，2023年，2月20日，星期六

生命质量的构成和概念研究者普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活环境的满意度，HRQOL代表了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，也包括各种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。HRQOL的概念抽象、复杂，包含的领域多样化，但最终指向个体满意度和自尊。对于生命质量的不同理解导致了生命质量构成的不同。生命质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会功能等。生命质量是主观的评价指标（主观体验），应由被测者自己评价。生命质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系下。

第7页，共49页，2023年，2月20日，星期六HRQOL是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。根据HRQOL的基本概念，生命质量评价就是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。其中死亡表示生命质量和生命数量的全部消失；健康或疾病是一个连续变动且不能截然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降三种状态。第8页，共49页，2023年，2月20日，星期六生存时间和生命质量关系第9页，共49页，2023年，2月20日，星期六

生命质量评价内容生理状态：活动受限：一是躯体活动受限，如屈体、弯腰、行走困难等；二是迁移受限，如卧床、不能驱车等；三是自我照顾能力下降，如不能自行梳洗、穿衣和进食。社会角色受限：不仅反映病人的生理状态，而且还受心理状态和社会生活状态的影响，是反映病人生命质量的一个综合指标。体力适度：主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和虚弱感。第10页，共49页，2023年，2月20日，星期六心理状态：情绪反应：是生命质量测量中最敏感的指标。一些严重的慢性病（如癌症）的负性情绪主要表现为恐惧、忧虑、压抑等心理症状。认知功能：常常发生于特定的疾病或特定的疾病阶段，是生命质量评价不可缺少的内容，任何疾病的晚期，都伴有认知功能的障碍，包括机智、思维、注意力和记忆力的损失。第11页，共49页，2023年，2月20日，星期六社会功能：社会整合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与；社会接触：指人际交往和社区参与，如亲友交往和参加集体活动等；亲密关系：指个人关系网中最具亲密感和社会责任感的关系，如夫妻关系。第12页，共49页，2023年，2月20日，星期六主观判断与满意度自我健康和生活判断指病人对疾病、生活状态、人生价值的综合测定满意度和幸福感满意度：对待事件的满意程度，有意识的判断幸福感：对全部生活的综合感觉状态，自发的精神愉快和活力感第13页，共49页，2023年，2月20日，星期六第14页，共49页，2023年，2月20日，星期六生命质量问卷第15页，共49页，2023年，2月20日，星期六

生命质量评价的程序根据研究目的确定评价的对象与内容选择测定工具或建立测定工具设计者的测量主题和测量目的评价的层次（全面还是单个方面）通用型工具与特异性工具量表的性能：信度、效度和反应度，可接受性、可操作性、可行性，文化适应性运用工具进行测定并收集有关资料对资料进行统计处理和分析第16页，共49页，2023年，2月20日，星期六

评价对象适用于具有一定生存时间的人群病程达半年以上的慢性病患者、癌症患者、意外损伤患者、特殊职业和特殊人群（知识分子、老年人）生存时期较短或急性病患者，评价意义不大第17页，共49页，2023年，2月20日，星期六量表几个常用词领域(domain)维度(scale)条目(item)问题(question)第18页，共49页，2023年，2月20日，星期六

诺丁汉健康量表

（NottinshamHealthProfile，NHP

）两个问题健康问题38个条目(六个方面):睡眠、躯体活动、精力、疼痛、情感反应和社会联系个人生活问题就业问题、操持家务、社会生活、家庭生活、性生活、爱好、兴趣以及度假评价卫生保健的效果，可作为人群健康状态的评价指标评价对象:全体人群（包括健康人和病人）第19页，共49页，2023年，2月20日，星期六

健康良好状态指数

（indexofWell-being,IWB）Kaplan于1976年提出

第一部分是有关病人日常生活活动方面的内容，包括：移动（MOB）、生理活动（PAC）和社会活动（SAC）三个方面，每个方面下设3～5个分级陈述。第二部分包括21个症状及健康问题综合描述（complex，CPX）。这些症状和问题几乎包括了所有疾病可能出现的问题。按公式综合所有评价指标，得出对生命质量的评价（W）。计算公式为：W=1+（MOB）+（PAC）+（SAC）+（CPX）第20页，共49页，2023年，2月20日，星期六第21页，共49页，2023年，2月20日，星期六第22页，共49页，2023年，2月20日，星期六

课堂练习某年轻经理，因患感冒发烧而卧床两天，不能驾车上班，试计算他这两天的IWB值。IWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX=1-0.062-0.077-0.061-0.257=0.543第23页，共49页，2023年，2月20日，星期六

疾病影响量表

（SicknessImpactProfile,SIP

）包括12类问题136个条目生理3类、心理4类、独立5类12类问题为睡眠及休息、进食、工作、操持家务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯交流等主要用于测量疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现适宜于测定任何疾病患者的健康状态（普适性）第24页，共49页，2023年，2月20日，星期六《症状自评量表（SCL－90）》由L.R.Derogatis于1975年编制，是进行心理健康状况鉴别及团体心理卫生普查时实用、简便而有价值的量表。该量表包括90个项目，包括感觉、思维、情感、行为、人际关系、生活习惯等内容，可以评定一个特定的时间，通常是评定一周以来的心理健康状况。分为五级评分（从0～4级），0＝从无，1＝轻度，2＝中度，3＝相当重，4＝严重；有的也用1～5级评分，但在计算实得总分时，应将所得总分减去90。该量表包括躯体性、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性等9个症状因子。

症状自评量表(SCL—90)第25页，共49页，2023年，2月20日，星期六

症状自评量表(SCL—90)序号症状012341头疼

2神经过敏，心中不踏实

3头脑中有不必要的想法或字句盘旋

4头昏或昏倒

5对异性的兴趣减退

6对旁人责备求全

7感到别人能控制您的思想

8责怪别人制造麻烦

9忘性大

10担心自己的衣饰整齐及仪表的端正

第26页，共49页，2023年，2月20日，星期六11容易烦恼和激动

12胸痛

13害怕空旷的场所或街道

14感到自己的精力下降，活动减慢

15想结束自己的生命

16听到旁人听不到的声音

17发抖

18感到大多数人都不可信任

19胃口不好

20容易哭泣

21同异性相处时感害羞不自在

22感到受骗、中了圈套或有人想抓住您

23无缘无故地突然感到害怕

24自己不能控制地大发脾气

25怕单独出门

26经常责怪自己

27腰痛

28感到难以完成任务

29感到孤独

30感到苦闷

第27页，共49页，2023年，2月20日，星期六31过分担忧

32对事物不感兴趣

33感到害怕

34我的感情容易受到伤害

35旁人能知道您的私下想法

36感到别人不理解您不同情您

37感到人们对您不友好，不喜欢您

38做事必须做得很慢以保证做得正确

39心跳得很厉害

40恶心或胃部不舒服

41感到比不上他人

42肌肉酸痛

43感到有人在监视您谈论您

44难以入睡

45做事必须反复检查

46难以作出决定

47怕乘电车、公共汽车、地铁或火车

48呼吸有困难

49一阵阵发冷或发热

第28页，共49页，2023年，2月20日，星期六50因为感到害怕而避开某些东西、场合或活动

51脑子变空了

52身体发烧或刺痛

53喉咙有梗塞感

54感到前途没有希望

55不能集中注意

56感到身体的某一部分软弱无力

57感到紧张或容易紧张

58感到手或脚发重

59想到死亡的事

60吃得太多

61当别人看着您或谈论您时感到不自在

62有一些不属于您自己的想法

63有想打人或伤害他人的冲功

64醒得太早

65必须反复洗手、点数目或触摸某些东西

66睡得不稳不深

67有想砸坏或破坏东西的冲动

68有一些别人没有的想法或念头

69感到对别人神经过敏

第29页，共49页，2023年，2月20日，星期六70在商店或电影院等人多的地方感到不自在

71感到任何事情都很困难

72—阵阵恐惧或惊恐

73感到在公共场合吃东西很不舒服

74经常与人争论

75单独一人时神经很紧张

76别人对您的成绩没有作出恰当的评价

77即使和别人在一起也感到孤单

78感到坐立不安心神不定

79感到自己没有什么价值

80感到熟悉的东西变成陌生或不象是真的

81大叫或摔东西

82害怕会在公共场合昏倒

83感到别人想占您的便宜

84为一些有关“性”的想法而很苦恼

85您认为应该因为自己的过错而受到惩罚

86感到要赶快把事情做完

87感到自己的身体有严重问题

88从未感到和其他人很亲近

89感到自己有罪

90感到自己的脑子有毛病

第30页，共49页，2023年，2月20日，星期六

日常生活功能测量ADL（PhysicalActivitiesofDailyLiving）包括洗澡、穿衣、进食等基本功能，是日常生活自理能力的主要反应测量目的为确定是否需要长期护理IADL（InstrumentActivitiesofDailyLiving）是维持社会和家务活动的基础IADL项目的选择与一定的文化背景有关决定老年人能否独立生活第31页，共49页，2023年，2月20日，星期六

癌症患者生活功能指数FunctionalLivingIndexCancerScale,FLIC22个条目，5个方面躯体良好适应、心理良好适应、因癌造成的困难、社会良好、恶心每个条目的回答均在一条1-7的线段上划记适用癌症患者，尤其适用于预后较好的癌症患者，如乳腺癌、子宫颈癌等患者第32页，共49页，2023年，2月20日，星期六

36条目简明健康调查量表（SF－36）特点：短小、易管理、信度与效度好，敏感性较高用于评价生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)等八个维度每个维度的量化得分值均从0到100，分越高状态越佳健康变化，用于评价过去一年内健康改变SF-36健康量表在欧美普遍被认可第33页，共49页，2023年，2月20日，星期六

世界卫生组织生存质量测定量表世界卫生组织与健康有关生存质量测定量表（WHOQOL）是世界卫生组织组织20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的，用于测量个体与健康有关的生存质量。目前，已经研制成的量表有WHOQOL-100和WHOQOL-BREF。第34页，共49页，2023年，2月20日，星期六WHOQOL-100包含100个条目，覆盖了6个领域和24个方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100的基础上发展起来的，保留了量表的全面性，仅包含26个问题条目，简表各个领域的得分与WHOQOL-100量表相应领域的得分具有较高的相关性，适用于生存质量是众多兴趣变量之一的大型研究中。

第35页，共49页，2023年，2月20日，星期六欧洲生存质量测定量表

欧洲生存质量测定量表（EQ-5D）是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表，目前已有51个正式的语言版本。该量表由两部分构成：第一部分，应答者回答在5个方面存在问题的程度：（1）移动性；（2）自我照顾；（3）日常活动；（4）疼痛或不适；（5）焦虑或压抑。第二部分，应答者在视觉模拟尺度（visualanaloguescale,VAS）上标记他们总的健康感觉。EQ-5D可补充疾病专门化问卷或其他普适性问卷使用，适合于信访调查或临床面谈调查。第36页，共49页，2023年，2月20日，星期六第37页，共49页，2023年，2月20日，星期六

生命质量评价的应用人群健康状况监测测评的目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其影响因素的研究。

第38页，共49页，2023年，2月20日，星期六初级卫生保健就诊病人SF-36

维度分数第39页，共49页，2023年，2月20日，星期六初级卫生保健就诊病人EQ-5D报告问题的比例**P<0.05***第40页，共49页，2023年，2月20日，星期六不同疾病负担（卫生服务需要量）的评估波土顿健康研究机构的MOS调查组：病情较轻的慢性病人（包括无合并症的高血压）归入“轻病组”；严重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和（或）进展性糖尿病归入“重病组”；精神障碍如抑郁症病人归入“精神障碍组”。“重病组”与“轻病组”相比，描述生理健康的维度（包括生理功能、生理职能、躯体疼痛和总体健康）得分低，而在心理健康的维度差别则小得多。轻病组与精神障碍组相比，精神健康、情感职能、社会功能和活力等维度的差别较大，这些维度对心理健康方面的差别敏感。“重病组”合并“精神障碍组”，与“轻病组”比较，8个维度得分均低。第41页，共49页，2023年，2月20日，星期六计算健康寿命年（表6-6）卫生投资的效益评价（表6-7，表6-8）临床治疗方法的选择（表6-9）健康影响因素与防治重点的选择终末期肾脏疾病患者的生命质量与血红蛋白浓度呈强相关，与社会经济地位、教育水平中度相关，与年龄、并发症、糖尿病史、女性和失业呈负相关。据此认为早期、有效的贫血治疗对维持生命质量都是最重要的。第42页，共49页，2023年，2月20日，星期六生命质量评价的实用案例

（一）、计算健康寿命年

表6-6健康寿命年计算表

状

态

Yk

Wk

Wk×Yk

健康

65.2

1.00

65.2

非卧床功能丧失4.5

0.59

2.7

卧床功能丧失

1.9

0.34

O.6

总

计

71.6

68.5

注：E＝∑Wk×Yk＝65.2＋2.7＋0.6＝68.5（年），

人均健康寿命损失为：71.6-68.5=3.1（年）

第43页，共49页，2023年，2月20日，星期六（二）卫生投资的效益评价

表6-7

对冠心病三种预防措施的成本效益分析

措

施

COST/QALY（美元）

戒烟

＜180

控制高血压

≤1700

控制血脂水平

≥1700

表6-8医疗技术成本效益分析

医疗技术

QALY／人

COST/人年

（美元）

COST

（美元）

COST/QALY

（美元）

持续门诊腹膜透析（4年）

3.4

12886

45676

13433

血液透析（8年）

6.1

8569

55354

9075①

肾移植（近10年）

7.4

10452

10452

1413②

注：①代表年治疗成本，②代表每例病人一次治疗成本和病人生命贴现效益