2023孤独症行业影响力评价报告

致谢感谢支持本次调研的孤独症群体及其家庭、孤独症服务机构、行业行动感谢阅读本报告的您！后续孤独症行业影响力评价项目组将持续关注孤请联系：beinengpinggu@如果您对本报告有任何意见建议或想进⼀步与我们沟通交流联合发起机构：北京市倍能公益组织能力建设与评估中心深圳壹基金公益基金会北京心盟孤独症儿童关爱中心北京星星雨教育研究所五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司深圳市复米健康科技有限公司北京市晓更助残基金会深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会中国狮子联会北京代表处山东心智障碍者服务网络指导单位：中国精神残疾人及亲友协会资助机构：深圳壹基金公益基金会报告撰写：北京市倍能公益组织能力建设与评估中心Contents孤独症行业影响力评价⸺综述篇P3-P7孤独症行业影响力评价⸺家庭篇P8-P15孤独症行业影响力评价⸺机构篇P16-P28孤独症行业影响力评价⸺行业篇P29-P48孤独孤独症行业发展阶段孤独症谱系障碍(也称自闭症，以下简称孤独症)是⼀类发生于儿童早期的神经发且呈现增长趋势。据五彩鹿孤独症研究院2022年发布的《中国孤独症教育康复发展随着大众对孤独症认识的提升，政府对孤独症行业支持力度的加大，孤独症服务机孤独孤独症行业发展阶段评评价内容本次行业影响力评价采用倍能独创的“128行业引领技术模式”进行分析。内容主要持性政策的落地与实施。本本报告共分为4个篇章：展的需求。等维度分析行业发展现状。评评价实施孤独症行业影响力评价报告综述篇01孤独症行业发展阶段02孤独症行业大事记03孤独症行业生态链孤独症行业发展过去40年， 爱初创期国首家孤独症康复中心北京星星雨教育研究所开始进行康复教育实践。这上有很大的不确定性。成长期了 (二)孤独症行业大事记1982年南京脑科医院著名儿童精神病专家陶国泰教授在《中华神经精神科志》报道孤独症。1992年北京大学第六⼈民医院杨晓玲教授发起成立国内第⼀个家长组织北京市1993年2006年孤独症康复服务列入《中国残疾⼈事业发展第⼗⼆个五年计划》。2007年2009年员会。2010年国内第⼀部反映孤独症的电影《海洋天堂》上映。全国孤独症机构负责⼈联席会议是由中国精协主办的国内首个孤独症服2012年2013年2015年 京市2016年围。2017年端岗位就业。首届东亚区域扩大替代沟通(AugmentativeandAlternativeAAC每两年在不同的地区持续开展。2018年20号)。2019年2020年关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》。2021年2022年国家卫生健康委办公厅发布《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试残联 (三)孤独症行业生态链阶《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》规定，由各级医疗机构症服务机构和政府举办的康复机构为孤独症群体提供全生命周期的关怀，会支持政策支持孤独症行业影响力评价报告家庭篇01家庭现状02孤独症群体面临的挑战03孤独症群体家庭的主要需求04小结与建议现状与需求群体服务的永久性课题 孤独症人士的主要照顾者。本次受访家庭中的孤独症人士以未成年的孤独症儿童为主，18岁及以上的成年大龄孤独症人士占比12.29%。1.孤独症影响儿童与家庭福祉时，家庭会面临较大的心理应激反应，大部分会经历否认⸺迷茫⸺愤怒⸺内疚⸺痛苦⸺接纳的心路历程。生活满意度不高仅有27.92%的家长在调研中对目前的生活表示满意。37.33%的家长对生活满意度评价在中等程度。对未来充满担忧子的孤独症就觉得前途渺茫。68.81%的家长担心孩子将来会成为社会的负担。2.孤独症给家庭带来困惑问题都成为了家庭不能回避的课题。家长由于不知道孤独症而感到非常困惑56%家长不知道怎样才能教育好孤独症儿童70%希望自己的孩子能快点和急3.家庭希望更多了解孤独症的支持也是服务孤独症群体的有效途径。调研发现大部分家长希望掌握⼀定的康复90%72%67%33%26%的家长希望得到专业的培训与咨询的家长⼗分关注孩子的入学、就业等相关信息的家长希望自己掌握⼀定的康复教育专业技能的家长对孤独症有较为专业的了解的家长经常接受系统化的孤独症康复相关理念、技术的培训4.家长能看到每个孩子的不同与进步50.00%92.06%点进步感到开心 (二)孤独症群体面临的挑战同生命阶段面临的问题和需要的支持早期筛查⸺漫漫确诊路3岁前发现征兆，8.87%的家长在孩子1岁前发现孤独症征我国孤独症儿童从初诊到确诊要的家长带孩子去过3家及以上的医院才最后确诊孤独症。康复与干预⸺期待更加专业的支持孤独症缺乏干预效果评估，48.55%的家长因去的医院或机构对于孩子的干预效果没有明确的指示感到不安，不知是否给康复教育费用高，仅有19.16%的家长反馈能够较好承担孩子的康复教育费用，80.84%的受访家庭有经济负担，其中19.08%负担非常重。期待更专业的服务，家长对孩子所在康复机构服务的整体满意度为3.46分(5分满分)，专业化在家长对机构的建议中出现频率最高。融合教育⸺机会、环境和质量远不能满足需求能上普通学校，77.71%的家长认为融合教育对孩子的发展有促进作用。大量需求未被满足，有35.19%的家长反馈其孩子从未接受过融合教育，27.90%的孩子仅依托康复机构接受融合教育。大龄就业⸺职业教育与融合就业支持薄弱大龄孤独症人士就业比例偏低，77.64%的18岁以上孤独症就业，仅有11.18%实现辅助性就业。家长普遍对孤独症人士的就业前景和环境信心不足，仅有认为孤独症人士的就业不会受到歧视。期待更多政策支持，90.62%的家长希望有更多政策支持孤独症人士的就业。养老与照护⸺难以解决的后顾之忧孤独症人士的养老与照护问题的解决具有紧迫性，本次调研中78.93%的家长对孩子未来能否自立感到不安。78.70%的家长对能够照顾孩子到什么时候感到不安。80.8%的家长对自己去世后谁来照顾孩子感到不安。社会接纳⸺期待更加理解与包容的环境都不与孤独症的孩子玩。需要更加包容的环境，55.81%的家长在带孩子外出时会担 (三)孤独症人士家庭的主要需求希望政府有针对孤独症群体的希望政府有针对孤独症群体的持续性支持政策希望得到社会的理解与接纳希望得到社区的支持与相关服务希望孤独症群体得到职业培训和支持性就业机会95.04%93.51%93.4%91.68%希望满足孤独症群体的托养安置希望得到专业培训与咨询希望加入家长组希望得到支持90.61%89.61%89.61%88.01%环节都需要政府政策兜底，才能使其支持体系健全发展。本次调研中家庭对政府政策的期待出现词频较高的依次为：就业/职业支持⸺经费补贴⸺大龄支持⸺融合教育⸺托养⸺宣传普及⸺异地康复⸺简化流程。及资源获取能力也需提升。67.62%49.39%36.18%29.01%67.62%49.39%36.18%29.01%的主要解决途径依次为：“自己解决”“家长互助”“朋友支持”“亲人支持”。“没有方法”或“无”被提及的比例也很高。支持途径被提及的概率较低。 现阶段孤独症群体及家庭面临的挑战与需求呈现多样化特征。孤独症群体的核心障碍求。支持家庭应对孤独症带来的挑战是⼀个社会性问题，支持孤独症群体与家庭需要010203微观层面⸺赋能家庭自助与互助接纳孩子和自己的不完美。用正式源。中观层面⸺周边系统强化宏观层面⸺政策与社会支持孤独症群体及其家庭需要我们的持续关注。活无障碍，更加理解和包容的社会环境。孤独症行业影响力评价报告机构篇01孤独症服务机构现状02孤独症服务机构面临的多样化瓶颈03孤独症服务机构的未来发展需求04小结与建议孤独症服务机构的现状与困境—— 在对孤独症群体及其家庭支持和服务的体系中，孤独症服务机构与孤独症群体本次调研覆盖了全国29个省(自治区/直辖市)共209家孤独症服务机构。1.机构性质孤孤独症服务机构以公益性、社会力量举办的机构为主97.61%已经注册。的机构注册形式为企业。2.经费情况“服务收费”和“政府购买服务”是机构最主要的两大活动经费来源。超五成机构上⼀年度实际运营费用总额在100万元以从注册和成立时间来看，已注册成立10年以上的机构，运营费用规模更大。3.人员情况近八成机构员工数量在10人以上。其中员工数量10-30人最多，占比34.93%。员工人数在50人以上的机构占比22.49%。机构重视员工专业技能培养，鼓励员工获得专业证书。解决民办孤独症服务机构教师的职业身份和职称晋升问题⼀直是机构关注的重点发展问题。社工等专业资质的人员比例超过员工待遇与保障依然有待提升。，根据《中国统计年鉴2022》显示2021年全国城镇私营单位就业人员平均工资为62884元，月平均工资约为5240此外，有10.05%的机构未给员工上任何保险。4.服务提供情况本次调研中提供大龄服务的机构数量明显少于小龄。目前康复补贴政策主要向0-6岁因。提提供0-6岁服务的机构占比服务的机构占比34%73.3%的机构服务人数在50需求是广泛的。机构的服务规模与成立时间及资⾦体量成正比。孤独症服务机构的专业化发展是家长的诉求本次调研显示家长对机构服务的满意度平均分为3.46分(5分满分)。其中满意度最高的为“机构的服务态度”，其次为“机构与家长沟通的顺畅度”，“康复训练场地”也能基本让家长满意。家长对机构服务满意度最低的为“机构的收费”。量”是满足孤独专业化”“更加合理。由此可见，孤独症服务机构的专业化发展是孤独症群体及家庭的⼀大诉求。5.参与行业化支持的情况除提供日常服务外，机构也关注行业发展幼小衔幼小衔接与融合教育的相关支持是本次调研机构中覆盖最多的两个议题。机构的行业化倡导活动取得了⼀定成效。62%的机构认为他们的倡导活动取得了⼀定成效。38%的机构倡导成效欠佳，他们认为在倡导中需要更多长协同。 (二)孤独症服务机构面临的多样化挑战经费问题⼀直是困扰孤独症服务机构发展的“⼀座大山”因多数购买服务只针对康复服务，不包括人员工资和房租补贴，所以机构最大的资⾦压力仍然没有得对机构的现⾦流带来了冲击。本次调研中59.81%的机构在发展中面临资⾦/资源限制。55.02%的机构存在经费紧张表示经费根本不够用。难以获得教育与医疗资质使得大量民办机构面临“身份尴尬”大的瓶颈。快速增加。于与具有医疗资质和教育资质 (中小学、幼儿园)或依托当地特殊教育学校设置学前部(班)、特教部(班)”是孤独症康复定点机构评分细则中明确的⼀票否决项。机构品牌化发展需要传播力量的加持G是机遇也是挑战。撑。如何在有限的传播渠道和传播经验中打造服务品牌是机构面临的课题。889%44.544.5%机构认为传播非常重要ALES机构认为自身传播能力不足ALES。机构发展期待更多政策扶持44.50%的机构认为在发展中需要更多的政策扶持机构期待获得政府更多的支持，“资⾦”“已有政策的落地实施”“大龄支持”“从业人员支持”是机构提到政府支持方面频率最高的4大期待。机构专业人员能力提升困难导致人才流失除家长外，康复师和特教老师承担了孤独症人士的专业支持者角色，这⼀群体也需程考虑为每位孤独症人士设计不同的训练方法等，都需要具有严谨态度和高度责任育专业人员方面需要花费大量成本与精力。机构认为人才培育认证体系59%机构上⼀年度员工流失率在20%以上如何找到可负担⼜符合标准的场地是机构面临的⼀大难题额的租⾦与高标准的要求，使得部分机构发展受到限制。本次调研中38.75%的机构面临运营场地限制。仅有不足三成机构得到场力量支持占比7.18%。校共育”模式孤独症群体的康复服务需要机构的专业指导，也需要家长的配合与支持。本次调研中38.28%的机构认为“家庭参与度或支持力度不足”。机构内部管理水平有待提升孤独症服务机构内部管理水平薄弱也是限制机构发展的重要原因之⼀。30.62%的机构面临机构管理水平不足的瓶颈。着机构接受社会资源及长远发展。 (三)孤独症服务机构的未来发展需求机构自身发展需求TOP6孤独症行业进入成长期，面对日益增强的市场竞争，孤独症服务机构更加重视机构组织与项目建立行业行动网络提升组织化建设本次调研中的孤独症服务机构希望形成良性竞争，不断提高专业化水平，相互学习、第27页 孤独症服务机构在整体上需要更多的引导与支持。机构自身层面积极参与行业联合行动。020304服020304社会支持层面专业机构和专业人士。政策支持层面推动健全对孤独症行业的监管。孤独症服务机构更多政策支持。孤独症行业影响力评价报告行业篇01孤独症行业发展现状02公益视角下的行业联合行动03总结与建议孤独症服务行业发展构建行业良性发展 ⼀)孤独症行业发展现状分析本节将尝试对孤独症行业发展的现状进行分析。结合倍能独创的“128行业引领技及存在问题。持分析”围。强需残疾人普遍享有安全、有效的基本康复服务。⼗八大以来，我国残疾人事业和孤独症服务工作取得了很大的成就，党和政府出台了系列支持政策和措施，孤独症服务机构得到大幅度增长，众多专业人士参与其全感不断增强。主要政策(部分)《国务院关于建立残疾儿童《国务院关于建立残疾儿童建立实施残疾儿童康复救助制度推动健全孤独症早期筛查机制厅《0~6岁儿童孤独症筛查推动健全孤独症早期筛查机制进⼀步规范了孤独症诊更多孤独症儿童得到及时诊断和有效康复治疗改善孤独症儿童康复状减轻孤独症家庭负担推动孤独症儿童《残疾预防和残疾人康复条例》促进孤独症服务机构康复机构建设 提高管理的程序化、《国务院关于建立残疾儿童康复规范化、科学化水平明确了残疾人服务机构的内部管理要求和《残疾人服务机构管理办法》 加强孤独症儿童康复人才培养《全国孤独症和智力残疾儿童康为孤独症康复人员培》(全训提供了可参照的大纲中国残疾人联合会《全国残联系初步明确了人才培训统康复专业技术人员规范化培训加强公共宣传《关于在宣传报道中规范残疾人促进社会对孤独症的加强公共宣传 群体的康复救助水平。于建立残疾儿童康复救助制度的意见》的行动为例：上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围。在原有国家孤独症儿童康复项目标准的基础练救助标准已达每人每年2.4万元以上。部分省市推出了孤独症相关的专项政策，例如：福建省民政厅、卫生健康委等13个部门联合印发《福建省加强孤独症儿童关爱服快人才队伍建设、加强组织保障等六个方面，提出20条措施，加强孤独症儿童关爱服务。天津市发布了《天津市人民政府办公厅关于加强孤独症儿童康复服务的实施意保障、社会融合服务、康复机构管理、科学研究和人才支持保障6大工作体山东省医保局、省财政厅、省残联联合发布《关于进⼀步加强脑瘫等残疾儿童和点管理的要求。期待更多支持性政策与监管95%48%56%家长希望政府有针对孤独症群体的持续性支持政策服务机构希望政策落给提升服务机构认为需提升政府对行业的监管2.孤独症行业人才培育现状分析杂，对于从业人员的专业能力也有极高的要求，培育和建设专业人才队伍对于孤独症行业高质量发展至关重要。但由于我国对于孤独症的诊断和认识较晚，2006年孤独症才被正式纳入残疾人服务主与培养仍处于探索发展阶段，对人才的培养和职业规划发展尚未形成完善的体系。孤独症专业从业人员数量不断增加，人才需求量持续增长数据来源：中国残疾人联合会2021年年度数据-康复人才发病率持续增高，虽然整体上专业康复人员的数量在增但需大于供的矛盾依然存在。共有孤独症儿童康复在岗人员40,349康复在岗人员数量名列前3。《中国孤独症教育康复行业发展状况报有女性比例长期过高、专业背景多元化、年轻化趋势明显的特征。养质在本科(普通教育)方面，根据学信网检索的数据，全国共有63所学校开设特殊教育专业。但目前仅有南京特殊教育师范学院新开设孤独症儿童教育专业。在高等职业教育方面，根据高等职业教育专业设置备案结果检索的数据，全国共有42所学校开设特殊教育专业。其中广西幼儿师范高等专科学校特殊教育学院整合国内外资源创办了国内首个孤独症师资培训基地和应用行为分析(ABA)专业，致力会对1202家孤独症服务机构的调研数据显示，仅有22.7%的⼈员学历在本科及本科以上。孤独症教育康复教师在职培养和晋升体系不完善，机构内部对员工的培训主要以“老带新”为主，邀请专家进入机构提供培训或送员工外出参加培训往往需要大各省残联陆续推出孤独症康复专业技术⼈员培训班，但主要覆盖定点机构，且每期培训⼈数有限，仍有大量⼈员需要得到专业化培训。在前文中，通过数据可发现民办孤独症服务机构已经成为孤独症儿童康复事业发职称评定，没有纳入国家职称评定的范围。58.85%的被调研机构认为“无⼈才认证体系，⼈才流失率高”的问题严重。78.47%的被调研机构认为需要建立行业内从业⼈员任职资格标准。79.9%的被调研机构认为应建立行业⼈才培养与发展机制。3.孤独症行业资源分析来越多的资源开始进入孤独症行业。纷纷获得融资。在资本助推下，获得融资的机构快速连锁化，使得孤独症行业的市场主体更加多样化。的新老机构都带来了新的挑战。60.28%的服务机构与46.67%的行业行动网络认为机构间竞争激烈。公益慈善力量对于激发孤独症行业的社会活力发挥着不可忽视的作用，使得更多孤独症在慈善中国平台以“孤独症”“自闭症”“心智障碍”为关键253个，其中进行中的项目有公益慈善资⾦的支持包括对孤独对孤独症群体及家庭面临的痛点明确在项目名称中提到对大龄孤人士的支持，13%的项目关注孤独症群体的融合就业与职业培训。基⾦会作为链接社会捐赠的主78%。其次由慈善会发起的占评估组通过对资源方访谈，总结出如下期待与建议：对行业形成孤独症行业整体帮扶规划。总结形成资助方案与资助手册。促进资源方之间的交流与合作。对服务机构力、公众筹款能力等。对自身保持孤独症议题的敏感度与行业议题视65%等社会支持力度有待提升81%服务机构认为行业需要建立资源链接与共享机制4.孤独症行业标准建设情况分析序，促进生态链上的各方相互协调和配合。我国孤独症行业的标准化创建工作目前仍处于起步阶段，具有如下特点：数数量少起步晚起步晚最早的标准为2016年北京市残疾人联合会归口的《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿量有上升趋势。行动网络认为行业标准化建设不足。推荐推荐性内容缺失内容缺失实施中的标准全部为推荐标准，照执行。实施中标准的主要关注点在孤独症康相关标准缺乏。77%的服务机构认为需要建立机构服资质标准。团体标准。孤独症行业国家标准与行业标准创建情况目前尚未有正在实施中的国家标准与行业标准有1套标准正在审查阶段⸺《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》。该标准的归口单位为TC148全国残疾人康复和专用设备标准化技术孤独症工作委员会。孤独症行业地方标准创建情况：数据来源：地方标准信息服务平台()孤独症行业团体标准创建情况：标准有效供给不足的情况下，满足孤独症行业发展创新的需要，促进行业健康可持续发展。目前在全国团体标准信息平台上能够检索到下列6套相关标准：数据来源：全国团体标准信息平台()5、孤独症行业研究情况分析学术研究对孤独症行业发展起到了重要的理论指导作用，随着孤独症行业的不断发孤独症行业研究数量逐年上升研究文献的数量有逐年上升趋势(数据截至2023年3月21日)。孤独症在多种残障类型中研究关注度较高我国对孤独症的研究相对于其他残障类别起步较晚，但研究的数量并不少于其他残障从业人员等相关的研究较少。3的研究所属机构。6.孤独症行业信息与传播分析。本节将主要结合媒体传播对孤独症行业信息传播进行分析。新媒体为主要传播渠道针对2022年全年，以“孤独症和自闭症”进行数据检索，涉及信息总量125万余万条/月，最大舆论场是微博。在传统媒体中b地市级媒体的参与占比最高传播与热度具有时限性界孤独症日”影响，4月时段传播峰值最高，其他时段热度明显低于4月。传播内容具有局限性通过对微博传播的热点话题分析来看，大众对孤独症家庭和天才少年的关注较多，媒体开始有意识地对孤独症进行传播，普及相关知识，但对行业痛点难点问题的关注不72%的服务机构与行业行动网络认为社会主要关注困难家庭和天才少年，但是对行业困难、72%82%的服务机构与行业行动网络认为应加强行业信息分享与交82% 应对孤独症带来的挑战并非⼀群人的⼀个小问题，需要各方联合共同解决，在公益支持方面网络化联合行动是孤独症行业的⼀大特征。行业行动网络是在同⼀发展领域工作的，有共同需求的机构或个人形成的发展源于⼀些孤独症服务机构和家长组织成长、发展及解决孤独症相关社会问题的共同需求。本次评估调研了15个孤独症公益行动网络，成立均在5年以上，覆盖了全国性、地域性不同类别的网络。段网络创建状态，再到目前行业的行业引领模式，大网络中又衍生出各类区域性小网2.孤独症公益行动网络的类型射范围的不同可分为全国性网络和地域性网络。独症公益行动网络的价值孤独症公益行动网络带来的价值和改变体现在三个层面上:孤独症公益行动网络能够为其成员机构提供多样化支持，各类行动网络成为了100%的被调研孤独症公益行动网络每年开展活动，其中46.67%的网络年度开展活动次数在5次以上。100%的网络能够为成员提供经验交流机会。86.67%的网络支持成员机构共同筹集资源并共享。孤独症公益行动网络能够支持行业化发展孤独症公益行动网络能够开展共同行动，⼀起解决面临的社会问题，传播推动孤独症行业持续发展的各种理念，开展各类倡导活动，动员更多社会力量关注孤独症群体。开展过联合倡导建立了建立了行业公约或制定了标准提交过政策提案、议案孤独孤独症公益行动网络的倡导形式丰富，其中93.33%的网络开展过社会融合类独症公益行动网络的发展需求⼀个网络要得到发展，需要几个必备要素：本次调研中全国性网络的成员机构数量平均在100-200家，地域性网络的成员机构数量平均在11-30家。网络的成员间形成了凝聚力和共同认可的协同运作机制。86.67%的枢纽能为成员机构提供培训服务。80.00%的枢纽能为成员机构提供长期陪伴服务。66.67%的枢纽能为成员机构提供咨询辅导服务。60.00%的网络年度运行所需的费用不到100万，部分成员机构较多的全国性网络需要更多的运行经费。除上述基本需求外除上述基本需求外，在后续发展中，孤独症公益行动网络在下列方面还需要支持：行业内信息交流政策研究与倡导资源链接与共享技术人员培训71.43%65.29%64.28%64.28%行业文化建设各类行业标准员机构成员机构发展与管理人员培训管理类陪伴辅导57.14%57.14%50.00%50.00%局基本形成。孤独症行业具备的发展优势支持力度逐步增加、相关的支持力度逐步增加、相关的资质和标准逐台。各类社会资源逐步进各枢纽机构持续发挥行业支持作用。合的良性文化格局。孤独症行业面临的主要挑战建立