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文档简介

精品文档-下载后可编辑RDEB-HS周密的世界(全文)周密被称作“蝴蝶宝贝”。2022年8月，她出生在一家妇产医院特需产房。一出产道，助产士“呀”一声，对边上陪护的父亲周迎春讲：“你看，不是我弄的。”医生紧张地把周密包好，用救护车送往儿童医院。但随后几日，周密身上水疱层出不穷。满月后转普通病房，父母才抱上额头布满血痂，浑身裹纱布，只露出肩膀和脑袋的周密。

由于身上的水疱发作周而复始，主治医生无奈让周密出院护理。出院的第二天，上海瑞金医院确诊她为大疱性表皮松懈症（以下简称EB）。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而产生创伤溃烂，“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。

这是一种罕见的遗传病，不传染，但表现为皮肤和其他有关组织结构脆弱，反复长疱。大约5万个新生儿中会有一个EB患儿，而依据水疱在皮肤中的深度分为单纯型、营养不良型和交界型。两年后，周密在北京大学第一医院被更确切地诊断为RDEB-HS，这差不多是EB里最严重的亚型。

周密两岁时，周迎春在网上搜索信息，发现了国际DEBRA网站。周迎春最终办了DEBRA中文网站，并创设非盈利组织蝴蝶宝贝关爱协会――大疱性表皮松解症（EB）病友的互助家园，以改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

拍摄手记

2022年8月13日，是周密十岁生日，吹熄蜡烛时，父亲周迎春的感慨居然是：包了十年了。他指的是为周密包扎，我旁观过几次。

常规的包扎，每天要进行两回，包括先拆解，再贴敷料，涂抹药膏，最后细致地用各式纱布缠绕三、五层，耗费时间。每周末，还有更彻底的替换，并且淋浴。这些过程冗长又周而复始，考验耐心。

项目需要拍摄一个短片，有个规定的采访问题是：你的梦想是什么？对于一个目前的医学无法医治的罕见病患儿来说，这提问稍嫌冷酷。周密停顿了许久，以至于母亲徐玲都来提示：你不是想要游泳？而后，周密抬起头，坚定地说：“我想把病治好”。

在封闭且熟悉的环境，比如二楼的卧房，那是每天包扎的场所；再比如客厅的沙发，那是周密居家时主要的活动空间，时常能看到周密绽开笑容。周密五官长得美，笑起来就更好看了。但去到一个开放、陌生的环境，她容易瞪大了眼，显出惊惧。奶奶说，小时候抱周密出门，总有生事的路人来指指戳戳：“这孩子烫伤了？”再后来，周密变得不爱出门。

也许是为了周密能有玩伴，或者未来能有人照顾周密，经过EB产前诊断，妹妹周衿出生了。周

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