孤独症儿童母亲的亲职压力及相关因素研究

孤独症儿童母亲的亲职压力及相关因素研究2011-6-29秦秀群《中国心理卫生杂志》已有0人收藏【摘要】目的：探讨孤独症儿童母亲的亲职压力及影响因素。方法：采用亲职压力指标简表(包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表)、社会支持评定量表、简易应对方式问卷和孤独症治疗评估量表对105名孤独症儿童母亲进行调查，同时对100名正常儿童母亲施测亲职压力指标简表。结果：孤独症儿童母亲的亲职压力总分及各维度得分均高于正常儿童母亲[如，总分(108.59±16.09)vs.(84.91±l7.41),P〈0.001];单因素分析显示：家庭人均月收入〈2000元组母亲的亲职压力总分高于人均收入2000元以上组母亲[如，总分(118.30±12.12)vs.(107.86±13.86),(103.45±16.98),(100.95±14.60);P〈0.001];训练时间1年以上的孤独症儿童母亲在困难儿童维度上得分低于训练时间1年以内的母亲[(32.13-i-6.96)vs.(39.23±6.16),(41.33±6.92);P〈0.001];孤独症儿童母亲的亲职压力总分与社会支持呈负相关(厂一0.39,P<0.01)，与儿童疾病严重程度呈正相关(r=0.45,P〈0.01);多元回归分析结果显示：儿童疾病严重程度、社会支持和家庭人均月收入进入了亲职压力的回归方程，解释了总变异的42.9%。结论：孤独症儿童母亲普遍存在较高水平的亲职压力，其亲职压力受多种因素影响。【关键词】孤独症;儿童;亲职压力;病例对照研究ParentingStressandRelatedFactorsinMothersofChildrenwitllAutismQXiu.Qn。TANGChun。ZHUShun.Ye。LIANGYa.Yong,ZOUXiao—BingDepLofPediatrics。TheThirdHospitalAffiliatedtoSunYa—SenUniversity。Guangzhou510630tChina@Correspondingauthor。Email：zouxb@163.net【Abstract】Objectives：Toexploretheparentingstressanditsrelatedfactorsinmothersofchildrenwithau一tism.Methods：Atotalof105mothersofchildrenwithautismwereinvestigatedwiththeParentingStressIndex一ShortForm(includingthreedomainsofparentaldistress,difficultchildandparent一childdysfunctionalinterac・tion).SocialSupportScale,SimplifiedCopingStyleQuestionnaireandAutismTreatmentEvaluationChecklist(ATEC).TheirparentingstressSCOreSwerecomparedwiththatof100motherswithhealthychildren.Results：Mothersofchildrenwithautismexperiencedasignificantlyhigherlevelinthetotalscoreofparentingstressandallthedomainsascomparedwithmothersofhealthychildren[e.g.thetotalscore：(108.59±16.09)vs.(84.91±17.41)°P〈0.01].Singlefactoranalysisshowedthatmothersofautisticchildreninlow一incomefamily(1essthan¥2000permonth)reportedhigherlevelparentingstressthanthosewithhigherfamilyincome(above¥2000permonth)[e.g.,thetotalscore：(118.30±12.12)vs.(107.86±13.86),(103.45±16.98),and(100.95±14.60),P〈0.01].Mothersofchildrenwithtrainingtimemorethan1yearscoredlowerthanmothersofchildrenwithtrainingtimelessthan1yearintiedomainsofdificultchild[(32.13±6.96)vs.(39.23±6.16)and(41.33±6.92),P〈0.01].Parentingstresswasnegativelycorrelated、Wimsocialsupport(r=0.39。P〈0.01),whilepositivelycorrelatedwiththediseaseconditionofchildrenwithautism(r=045,P〈0.01).Regressionanalysisshowedthattherelatedfactorsofparentingstresswerethediseaseconditionofchildrenwithautism。socialsupportandfamilyincome,accountingfor42.9%ofthetotalvariatiorhConclusions：”othersofchildrenwilllautismgenerallyexperienceasignificantlyhigherlevelparentingstressthanmothersofhealthychil一dren.Manyfactorsarerelatedtotheparentingstressofmotherswithautisticchildren.【Keywords】autism;child;parentingstress;case一controlstudy亲职压力(parentingstress,PS)是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力，也就是说将父母在履行父母角色及亲子互动历程中，受到其个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境因素的影响而所感受的压力称为亲职压力J。儿童孤独症是一种影nl~JL童身心健康的广泛发育障碍性疾病，主要表现为社会交往障碍、言语沟通障碍、行为兴趣的局限重复与刻板，常伴不同程度的精神发育迟滞,孤独症呈现慢性病程，不予治疗预后差J。孤独症患儿作为一类特殊儿童，较之正常儿童有更多的行为问题和交流障碍，导致亲子关系难于建立，给父母造成较大的亲职压力弓I。国外研究表明，社会支持、应对方式、患儿疾病严重程度、家庭经济状况是父母亲职压力的重要影响因素J。目前，我国内地尚无关于孤独症儿童母亲亲职压力相关因素的研究。本文对孤独症儿童母亲的亲职压力实施特异性评定及影响因素分析，以期为制订干预措施提供依据。1对象和方法1.1对象孤独症儿童母亲：2006年8月到2007年2月在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心确诊的110名孤独症儿童的母亲，93.3%来自于珠三角各大城市，回收有效问卷105份。儿童1.8〜9.3岁，平均(3.9±1.7)岁；母亲24.3〜43.2岁，平均(31.9±3.8)岁。纳入标准:(1)经主治医师资格以上的儿童发育行为专业人员确诊的孤独症患儿的母亲，孤独症儿童均符合美国精神病诊断统计手册第4版(DSM—IV)诊断标准。(2)小学以上受教育程度。(3)无重大躯体疾病和精神疾病;既往无精神疾病史;无精神疾病家族史，意识清楚，无智力障碍，能完成量表评定。(4)自愿配合参加调查者。正常儿童母亲：方便选取本市1所幼儿园和1所小学，利用开放日向所选儿童母亲发放问卷。将幼儿园各年级按班级顺序做成签，充分混匀后从中各随机抽取1个。在小学按学号简单随机抽取1—4年级各5名学生。问卷当场发放，当场回收(当时少部分未来的母亲，再通过老师另约时间)，共发放问卷120份，回收有效问卷100份。儿童1.8〜9.5岁，平均(4.1±1.9)岁；母亲24.8〜44.6岁，平均(32.4±3.3)岁。排除精神发育迟滞、强迫症、焦虑症、抽动障碍、注意缺陷多动障碍等其他障碍的儿童，其他的纳入标准同观察组。两组母亲在年龄、受教育程度、职业、家庭人均月收入上差异无统计学意义(P〉0.05);两组儿童在年龄、主要照顾者上差异无统计学意义(P〉0.05)，但在性别构成上差异有统计学意义(P<0.01)。两组人口学资料比较见表1。

表I两组人口学资料比较丫斗（%）孤施症儿重母亲iE常九童母耒gWO）塚值P陋受朝育程度a1920.662高中以下17(16.2)IS(16.0)高中/中专35(M3)28(26.0)大专35(34.3)33(310)本科及以上IS(IXT)21(2L0)职业状况0.5190.471专业拽术人员4\(35?.B)43(43.0)机关企事业裁理者25(23.fi)24(24.0)个体轻营者9(8.6)9(9.0)无业30(28,6}24(24+0)家庭人均刀收人（元）3.7070.0鬧<2(X)033⑶⑷19(19.0)2000~22(2L0)23(23.0)300031(2氏5)第(310)>5000N(18.1)25(254)几童性别14.222<G.001男87(S2,9)59(59.0)女w(ir1)41(4L0)几童主耍服峡肴0.7170.3^737(35.2)44(44.0)19(1BJ>19(19,0)父母与祖帮31(29,5)14(14,0)其拖厲(1*1)23(23.0)1.2工具1.2.1自编一般资料调查表包括儿童性别、年龄、主要照顾者、母亲年龄、受教育程度、职业、家庭经济状况等。观察组增加填写儿童患病时间、有无参加康复训练、参加康复训练时间及主要训练者。1.2.2亲职压力指标简表（ParentingStressIndex一ShortForm，PSI-SF）该量表由Abidin编制，共36个条目，包括亲职愁苦、亲子互动失调及困难儿童3个子量表。每个条目1（非常不同意）一5（非常同意）级计分，总分36—180分,分数越高，代表感受亲职压力程度越严重。PSI.SF问世后信度和效度经严格检验，总量表和各子量表重测信度在0.68〜0.85之间，CronbachoL系数在0.80〜0.91之问。2003年，台湾学者翁毓秀对Abidin编制的亲职压力量表进行汉化和修订，目前PSI—SF中文版已广泛运用于中国人群的研究，如台湾学者应用于癌症患童父母之适应情形。，香港学者应用于香港家庭亲职压力调查等。在本研究中总量表的Cronbach仅系数为0.87，各子量表的Cronbach仅系数为0.79〜0.88。1.2.3社会支持评定量表(SocialSupportScale,SSS)共10个条目，包括主观支持、客观支持及社会支持利用度3个维度。简易应对方式问卷(SimplifiedCopingStyleQuestionnaire,SCSQ)共20个条目，包括积极应对和消极应对2个维度。孤独症治疗评估量表(autismtreatmentevalua—tionchecklist,ATEC)。该量表由美国孤独症研究所RimlandB和Edel—sonSM编制，包括77个条目，可由患儿家长或与患儿共同生活的抚养者进行评定。该量表分为说话/语言、社交、感知觉和健j隶/行为4项，量表总分为0〜179分，分值越高，症状严重程度越重。孤独症治疗评估量表已广泛运用于孤独症疾病症状严重程度的临床评价，并具有良好的信度和效度。1.3统计方法用SPSS13.0统计软件对数据进行统计分析，P〈0.05表示差异有统计学意义。一般资料用频数、百分比、均数和标准差进行描述。采用检验、方差分析对两组人群的一般资料进行均衡性检验。孤独症儿童母亲和正常儿童母亲的亲职压力差异性比较采用t检验或非参数检验。采用Pearson相关分析法分析社会支持、应对方式和儿童疾病严重程度与亲职压力的相关性。以亲职压力总分为因变量，单因素分析有统计学意义或在相关性分析中有相关性的变量为自变量进行多元回归分析(stepwise法)。2结果2.1两组母亲亲职压力指标简表评分比较孤独症儿童母亲的亲职压力总分及各维度得分均高于正常儿童母亲(P〈0.01)(见表2)。表2期组母亲亲职压力据标简我评分比较(x±5)就表孤独症几童母亲(^=105)正常儿重母亲(Ar=100)临亲职輕苦36.2817.333J.65±6.984.632<0.001亲予玩动失调33.93沁70J510.413<0.001困难儿童38,38±6.7ft29,41±6.%9.393<0.00!198.59>16/0984,91±17.41m.122<0.0012.2孤独症儿童母亲的亲职压力单因素分析2.2.1不同人口学特征孤独症儿童母亲的亲职压力比较母亲不同年龄、职业、受教育程度、家庭结构、居住地、子女数，儿童不同年龄、主要照顾者、患病时间、有无康复训练及主要康复训练者的孤独症儿童母亲的亲职压力总分和各维度得分差异均无统计学意义（P〉0.05）。人均月收入〈2000元组母亲的亲职愁苦、亲子互动失调和总分均高于人均月收入2000元以上组母亲。训练1年以上的孤独症儿童母亲在困难儿童维度上得分低于其他训练时间组（表3）。勰训牺同再曲比较一—勰训牺同再曲比较一—f<ao5卜①肚表亲嚨苦翩丿L1总分<2UQftJ跚-②3（W-@事肚表亲嚨苦翩丿L1总分（5=33）（矗⑵小詡）/沖）謨更士1ST35.59±5.5534.74±7.(&33.©±7.]34.825'①®+④360017-4539.B17.393Q.B8±38.55±49033,23853U9M923L2l±4[B®33.0717,12丑00辺64乳25,4UI还563Z52±7t20恋84土氐792.239①〉④39.23±ftJ64LB±69fi3113iH8JQilUZ107P86±^86m45±l6i3810ft95±14.608.395""①》㉑㉚④KR3O打工卽11167土曲.11UR25土»P<0.05t**»P<0,00!2.2.2亲职压力与疾病严重程度、社会支持、应对方式的相关性孤独症儿童母亲除亲职愁苦维度与孤独症治疗评估量表（ATEC）总分无相关性外，其他两个维度和总分均与ATEC总分正相关;除支持利用度与亲子互动失调和困难儿童无相关性外,其他各维度和支持总分均与亲职压力总分及各维度呈负相关（表4）。

*4亲职用力与按病严重程度、社会支持、应对方式的相关性3量表亲职愁苦亲子互动失侷JLS亲职压力总分孤独症治疔评估量表说话/语言-0.050.080.040.03社交0.20*0.52*'（1斓…W感知觉0.040.30*'0.28''0.26'*健康/行为0.20*0.47"053八0.sr*总分0,140.46八0.45'*枕会支持评定址表客观支持十0.23'-0,24r-0.19*-0.28'主现支持-0.24'7.30…-0,21*-0.32*B-0.24'』16-0.J5-0.24*总甘一机3】"-0茹…-026^简第应对方式问卷积极应对-0.22*亠0.000.05亠G08消极应对0.13a.060.06an注**P<0.05,**尸0U2.3孤独症儿童父母的亲职压力多因素分析以母亲的亲职压力总分为因变量，家庭人均月收入、康复训练时间、儿童疾病严重程度、社会支持和应对方式为自变量纳入回归方程做多元线性回归（stepwise法）。多重线性回归方程为：亲职压力总分=133.825+0.297X1—0.837X2—4.446X3。结果进入回归方程的变量有3个，依次为儿童疾病严重程度得分、社会支持总分和家庭人均月收入（表5）。表5孤独症儿童母亲的亲职压力多元回归分析结果变暈顺序R2F值P值偏冋归系数XL（孤独症评怙总分）0.2600.510M.793<0,0010.297X2（杜会支持总分）0,3686606IL92I<0.001-0”837X,（家庭人均月收人｝0,4290,6559.998<0.001-4.4463讨论3.1孤独症儿童母亲的亲职压力本研究显示，孤独症儿童母亲的亲职压力总分及亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童3个维度得分均显著高于正常儿童母亲，这与Lecavalier等和Davis等的研究一致，表明孤独症儿童母亲承受着较高水平的亲职压力。孤独症儿童作为一类广泛发育障碍的特殊儿童，其给家庭带来较大的精神压力和心理负担。而作为主要照顾者的母亲，在面对孩子带来的种种不良刺激时，其表现出的消极情绪和承受的亲职压力也更大4。。因此，我国相关部门和专业人员应加强对孤独症儿童母亲的亲职压力的重视，在今后的工作中应根据她们的需要，提供尽可能多的帮助和支持，以预防和缓解过高压力带来的不良影响，促进孤独症家庭亲子关系的建立。3.2影响孤独症儿童母亲的亲职压力相关因素本文的多元线性逐步回归分析显示，儿童疾病严重程度、社会支持和家庭人均月收入3个因素是影响孤独症儿童母亲的亲职压力的主要因素。其中儿童疾病严重程度第一个进入了母亲的亲职压力回归方程，解释了母亲亲职压力总变异的26.0%，提示儿童疾病严重程度是孤独症