社区临终关怀服务中的需求调查-文献综述

PAGE6PAGE7社区临终关怀服务中的需求调查一、概念界定（一）临终临终是临近死亡的阶段，关于临终的时间范围，目前世界上尚无统一的界定标准，各个国家都有着不同的看法。在美国，临终的时间范围为6个月的预计存活时间；在日本，临终的时间范围为2个月到6个月的预计存活时间；在英国，临终的时间范围1年或不到1年的预计存活时间；在意大利，临终的时间范围为3个月内的预计存活时间；在我国，临终的时间范围为3个月～6个月的预计存活时间[1]。我国北京松堂关怀医院通过对近8000个病历的观察分析，有7200人(90%左右)从其生命本质发生无法复原的退化至死亡的时间为10个月左右，故认定临终期应为10个月左右。他们还提出了“社会沃母”理论，将临终关怀定为六个月[2]。本文认为将临终关怀的时间范围限定在3个月到6个月是比较合理的。因为，如果时间限定的太长，一方面与我国传统道德观念所不符，另一方面我国临终关怀刚刚起步，不能为太多患者提供临终关怀服务。如果时间限定的太短，将浪费大量卫生资源，这与我国医疗卫生资源短缺的现实不相符合。（二）临终关怀“临终关怀”这个术语的使用存在一定的争议。英文文献中有不同的说法，例如“endoflifecare”、“terminalcare”、“hospicecare”或者“palliativecare”[3]。从字面上看，这几个术语之间存在细微差别，前两个侧重于强调疾病的发展阶段以及病人的“濒死”状态，而后两个强调服务的内容和宗旨，所指的范围更广。因此，现在“hospicecare”和“palliativecare”使用的较为广泛。英国一般使用“hospicecare”较多，一般翻译成“宁养服务”，主要是对在医学上判明治疗无效的临终患者及其家属提供全面身心照护与支持。世界卫生组织（WHO）所使用的是“palliativecare”，一般翻译成“姑息照护”，是对无治愈希望病人的积极与整体性的照顾，其目的在于确保病人及其家属最佳的生活品质；临终关怀以控制疼痛、缓解病人其他相关生理症状，以及解除病人心理、社会与灵性层面的痛苦为重点；强调的是通过服务者为病人提供保守性的治疗和支持性的照顾，尽可能地使病人有尊严地平静安详地告别人世。与此同时，向病人家属提供支持系统与哀伤辅导。我国台湾地区使用“安宁照护”一词较为普遍，香港地区则使用“善终服务”一词较为普遍，而大陆地区则使用“临终关怀”一词较为普遍。大陆学界对临终关怀做出了诸多定义，其中学界普遍认可的是李义庭、李伟、刘芳等人编著而成于2000年出版的《临终关怀学》一书对临终关怀的定义：临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照护，它不以延长临终病人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量为宗旨；对临终病人采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗，着重于控制病人的疼痛，缓解病人痛苦，消除病人及家属对死亡的焦虑和恐惧，使临终病人活得尊严，死时安逸。还应为家属提供包括居丧期在内的心理、生理关怀，咨询及其他项目服务。本文对临终关怀的定义将结合世界卫生组织（WHO）和李义庭等人对临终关怀的定义，临终关怀是指对无治愈希望患者的的临终照护，缓解临终患者在生理、心理、社会与灵性等层面的痛苦，不旨在延长临终患者的生命，而是旨在提高临终患者的生命质量。与此同时，也将为临终患者家属提供支持系统和哀伤辅导，以确保林中患者家属的生活品质。二、临终关怀发展的背景和现状（一）临终关怀的兴起和发展1、国外临终关怀的兴起和发展现代意义上的临终关怀起于20世纪60年代的英国，西塞莉·桑德斯博士于1967年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院，即著名的圣·克里斯多弗临终关怀院(St．Christopher’sHospice)，标志着英国的临终关怀事业开始起步了[5]。英国现有临终关怀机构400家，以居家照顾为主有住院病房约120家，于1988年设立专科医师。1974年美国首家临终关怀机构——康乃狄克州新港临终关怀机构成立，1982年，国会颁布法令将临终关怀纳入医疗保险计划之中，为病人享受临终关怀服务提供了财政支持，目前已发展到2000余家临终关怀机构。临终关怀产业迅速发展，临终关怀计划数量每年以将近17%的速度递增。随后，美国、加拿大、日本、荷兰等其他国家也纷纷建立起各种形式的临终关怀机构。现美国国家临终关怀组织（NHO）在50个州正在运行和计划之中的临终关怀计划超过3100个。仅1998年，美国约54万病人和他们家属接受了这种服务。2、国内临终关怀的兴起和发展国外临终关怀大力发展，并开始经由台湾、香港传入中国大陆地区。1988年我国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心成立，标志着我国开始了临终关怀的研究与实践。1990年天津医学院建立了中国第一家临终关怀病房，上海、北京、西安、广州等城市也相继建立了临终关怀医院、病区或护理院。1998年香港李嘉诚基金会在广东汕头大学医学院附属第一医院捐助了第一所宁养院，为晚期贫困癌症病人提供免费临终照护，并成功探索出以家居服务为重点的宁养服务模式。2006年4月，中国生命关怀协会成立，该协会的成立标志着我国的临终关怀事业进入了一个新的发展时期，临终关怀有了一个全国性行业管理的社会团体。临终关怀在我国起步较晚，发展相对缓慢，粗略统计国内目前各种类型的临终关怀服务机构已超过百所，但相对集中在北京、上海、天津等一些百万人口以上的大城市。现存的临终关怀机构服务和研究范围狭窄，服务质量不高。机构内部的管理运行混乱，资金来源不足，特别是临终关怀的社会化延伸更不容乐观。就目前来看，要满足我国社会现存的和潜在的需50％的护士信仰基督教和天主教。医院设有教堂，临终病人既可以在每周规定的时间去做礼拜，也可以由院牧部的成员，根据病人所需，到病人床前祈祷。安排宗教人士与其谈话，或提供宗教音乐磁带，安慰患者，使其情绪平静。（二）社区临终关怀服务中需求的研究不足综合上述研究，社会临终关怀服务在身体维度、心理维度的需求研究在医学、心理学方面研究较多，但在社会学层面研究尚处于初步发展的阶段。临终患者在心理维度上对死亡的恐惧和焦虑所使用的是由Lester于1967年编制的((死亡恐惧量表》(Collett一LesterFearofDeathseale，即CLS)和Templer于1970年编制的《死亡焦虑量表》(theTelnpler，sDeathAllxietyscale)；临终患者家属在心理维度上对亲友即将离世的悲伤所使用的是Beck抑郁量表以及社会适应量表[9]。这些量表都是国外的量表，国内仍然缺少依据国人现实情况、特点所制定的量表。社会临终关怀服务在社会支持维度的需求在临终患者、临终患者家属、医院三个角度已经有较多的研究，但是仍然存在不足，其中临终患者、临终患者家属在社区层面的需求中缺少医务人员、社工以及志愿者服务。在面对社会竞争激烈，家庭核心化，照护能力低的现实情况时，社区提供为患者提供上门服务，居家照顾关怀患者，以缓解家属压力。社区所提供的上门服务可以由医务人员、社工、志愿者等群体来完成，但是关于这三者如何提供服务，三者之间如何相互协调、相辅相成共同为患者及患者家属提供服务研究尚且不足。除此以外，社会临终关怀服务在社会支持维度的需求还包括对医疗保险制度、社会保险制度等政府政策支持；政府拨、慈善组织居住等支持。社会临终关怀服务在灵性维度上满足患者、患者家属、医务人员对于死亡教育的需求，但仍然在在社区内普及死亡教育的相关概念方面存在不足，如何有效地普及死亡教育是值得重视的。另外，国外社会临终关怀服务在灵性维度上对宗教的需求主要是通过基督教，然而国内虽然有佛教，却没有能够被最大限度地使用。

注释：[1]杨红；韩丽沙；《临终关怀护理的现状与分析》医学与哲学(临床决策论坛版2010年04期[2]许婷婷《临终关怀中的人文护理模式研究》山东大学2007年5月[3]苏永刚；马娉；陈晓阳《英国临终关怀现状分析及对中国的启示》山东社会科学2012年02期[4]钱松杰；马小英；赵金芳《方松社区晚期癌症患者居家临终关怀服务实施效果》社区医学杂志2011年10月第9卷第20期[5]苏永刚；马娉；陈晓阳《英国临终关怀现状分析及对中国的启示》山东社会科学2012年02期[6]潘晓丹；林媚《宗教干预在社区临终关怀中的应用》医学信息(中旬刊)2011年09期[7]《社区临终关怀沟通与死亡教育的意义》[8]潘晓丹；林媚《宗教干预在社区临终关怀中的应用》医学信息(中旬刊)2011年09期[9]倪婉红《大学生临终关怀志愿者死亡恐惧研究》华东理工工学2011年12月

参考文献：[1]苏永刚；马娉；陈晓阳《英国临终关怀现状分析及对中国的启示》山东社会科学2012年02期[2]阎安《中国临终关怀现状及其发展探索》科学经济社2010年03期[3]王东海；刘达；刘同芗《浅议我国临终关怀事业的发展现状及存在问题》科技信息2009年21期[4]杨红；韩丽沙《临终关怀护理的现状与分析》医学与哲学(临床决策论坛版)2010年04期[5]

钟华《我国临终关怀的现状及其发展探索》中国全科医学2008年7期[6]王东海；夏德涛；张翠萍《我国临终关怀事业的发展及相关问题探讨》中国西部科技2009年16期[7]傅静；鞠梅；陈丽；李雨昕《临终关怀机构服务现状及发展的必要性》泸州医学院学报2011年03期[8]周惠；黄显燕《临终关怀的现状及护理策略》攀枝花学院学报2006年04期[9]张庆国；曹志勇《老年人临终关怀的现状与需求_以济南市为个案的调查报告》新余高专学报2003年04期[10]钱松杰；马小英；赵金芳《方松社区晚期癌症患者居家临终关怀服务实施效果》社区医学杂志2011年10月第9卷第20期[11]潘晓丹；林媚《宗教干预在社区临终关怀中的应用》医学信息(中旬刊)2011年09期[12]陈萍《社区临终关怀沟通与死亡教育的意义》2010年8月02卷15期[13]傅静《发展以社区医疗为基础的姑息关怀服务》中华医院管理杂志2007年3月23卷03期[14]路颜羽；路雪芹；白琴；施永兴；祝友元《城市社区老年人护理意愿及临终关怀