TGXAS-康复机构肢体残疾儿童功能评估规范编制说明

团体标准《康复机构肢体残疾儿童功能评估规范》（征求意见稿）编制说明一、项目来源根据《关于下达2021年第三批团体标准制修订项目计划的通知》（桂标协﹝2021﹞12号）文件精神，由南宁儿童康复中心提出，南宁儿童康复中心、中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会、中国心理学会康复心理学专业委员会共同起草的团体标准《康复机构肢体残疾儿童功能评估规范》（项目编号：2021-0305）。二、项目背景及目的意义十八大以来，党中央高度重视残疾人事业的发展，提出了“全面建成小康社会，残疾人一个也不能少”、“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”等论述，为我国残疾人事业的发展指明了方向。残疾人是社会中不可忽视的一部分，近年来，政府十分重视残疾人康复事业的发展，不断出台相关政策促进残疾人的康复。包括《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》《中国儿童发展纲要》(2001-2010)、《残疾人基本康复服务目录（2019年版）》、《残疾人精准康复服务行动实施方案》、《残疾人康复服务“十三五”实施方案》等一系列法律法规、条例计划等，为残疾儿童康复工作提供了强有力的政策保障。目前，共有残疾人康复机构423个，其中，243个残疾人康复机构可提供肢体残疾康复服务，178016名残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，其中包括0—6岁残疾儿童6169人。得到康复服务的持证人中，有视力残疾人15401人、听力残疾人8798人，言语残疾人184人、肢体残疾人91578人、智力残疾人14518人、精神残疾人27173人、多重残疾人9951人、未持证残疾儿童3213人。功能评估是用客观量化的方法有效和准确地评定功能障碍的种类、性质、部位、范围、严重程度和预后。是康复治疗的重要组成部分，是精准康复治疗的基础，康复医疗过程中可能重复多次功能评估，并以功能评估开始又以功能评估结束。但是，广西的肢体残疾儿童康复机构的功能评估水平大部分处于初级阶段，评估工具参差不齐。因此，有必要对肢体残疾儿童康复机构形成统一的功能评估标准，为康复机构提供坚实的技术基础，保证康复质量与效果。功能评估是康复的重要环节，通过功能评估可以全面了解肢体残疾儿童的整体功能状态，确认其康复及教育需求，为肢体残疾儿童的康复提供依据。近年来，全国有1043.0万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务。而解决肢体残疾儿童障碍基本问题的唯一方法就是依靠各种康复手段的介入，预防障碍的发生，阻止障碍的继续发展，减轻障碍的影响，使肢体残疾儿童的功能最大化，最终提高他们自理能力，促进他们顺利适应或回归社会。康复机构予儿童各种康复手段的介入前应给予他们相应的功能评估，但目前我国康复机构提供的功能评估主要为运动功能、言语-语言功能、日常生活活动功能、认知功能等，通过这些功能评估还不能全面了解儿童的整体功能状态，从而影响儿童的康复效果。并且这些功能评估工具大多针对发育落后和脑性瘫痪儿童，对其他病因引起的肢体残疾缺乏相应的评估及规范，从而对这类肢体残疾儿童不能做到精准康复。目前，全国已有残疾人康复机构9775个，其中4312个提供肢体残疾康复服务，但尚未有统一的标准对肢体残疾儿童的功能评估进行规范。通过制定团体标准《康复机构肢体残疾儿童功能评估规范》，以标准为抓手，制定符合国家标准的基于ICF-CY生物-心理-社会残疾模式的肢体残疾儿童功能评估规范。形成以儿童为中心的服务理念，基于ICF-CY统一规范康复机构肢体残疾儿童功能评估的术语和定义、基本要求、功能评估工具、评估人员管理要求、服务评价与改进，用标准化和规范化将更好的指导康复机构肢体残疾儿童功能评估工作，对促进康复机构肢体残疾儿童功能评估工作职能规范化、专业化、社会化、精细化、效益化发展，有助于完善康复机构肢体残疾儿童功能评估标准化体系，促进完善政府依据标准制定相关配套的政策法规，尽快建立统一完善的康复工作质量管理监督体系，使康复机构肢体残疾儿童功能评估由事务性管理向康复专业化管理转变具有重要意义。同时功能评估规范提供科学依据既便于相关服务人员理解、交流以及数据收集，也利于各类康复机构参照执行。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关康复机构肢体残疾儿童功能评估相关文献资料。主要有：李晓捷,陈秀洁,姜志梅,等.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术第2版[M].人民卫生出版社.王玉龙.康复功能评定学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.实用儿童康复医学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.儿童康复学[M].人民卫生出版社.吴庆连.康复医学科管理规范与操作常规[M].中国协和医科大学出版社李晓捷，唐久来，马丙祥，等.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第一部分[J].中国康复医学杂志2015.30(7):747-754.黄真，杨红，陈翔,等.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第二部分[J].中国康复医学杂志2015，30(8):858-865.陈秀洁,姜志梅,史惟，等.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第三部分[J].中国康复医学杂志2015,30(9):972-978.陈秀洁，姜志梅,史惟，等.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第四部分[J].中国康复医学杂志2015,30(10):1082-1090.吴卫红.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第五部分[J].中国康复医学杂志2015,30(11):1196-1090.李晓捷.庞伟.孙奇峰，等.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第六部分[J].中国康复医学杂志2015,30(12):1322-1330.李晓捷.庞伟.孙奇峰，等.中国脑性瘫痪康复指南(2015):第七部分[J].中国康复医学杂志2015,31(1):1322-1330.李晓捷.中国脑性瘫痪康复的现状、挑战及发展策略[J].中国康复医学杂志,2016,31(1):6-8.T/CARD003—2020脑性瘫痪儿童康复服务RauchA.CiezaA.StuckiG.张霞,张静,邱卓英,等译.如何将国际功能.残疾和健康分类应用于临床康复管理[J].中国康复理论与实践,2011,17(1):32--38.（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容确定为康复机构肢体残疾儿童功能评估的场所及环境要求、人员要求、安全管理、功能评估原则及注意事项、ICF框架下的肢体残疾儿童儿童功能评估体系、评估内容和评估工具、功能评估标准化流程、功能评估服务管理、功能评估质量管理、功能评估管理信息平台。（四）调研、形成征求意见稿2021年2月，标准起草工作组召开了第一次工作会议。会议上进一步明确了团体标准起草工作要求，就标准的基本框架及内容进行了充分讨论，研究了标准宣贯教材的编写工作并对工作组成员分工、工作进度及时限要求作了具体安排。于2021年2月申请立项，2月26日根据广西标准化协会《关于下达2021年第三批团体标准制定项目计划的通知》，批准立项2021年3月，标准起草工作小组进行了广泛实地调研工作，查阅了大量的国内外文献资料，对康复机构肢体残疾儿童功能评估的前人研究成果进行系统总结。形成了标准的基本构架，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。同时，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关康复机构肢体残疾儿童功能评估要求，并结合康复机构肢体残疾儿童功能评估要求的基础上，按照简化、统一等原则编制完成团体标准《康复机构肢体残疾儿童功能评估规范》（草案）。。2021年4月～5月，深入国内、区内涉及康复机构肢体残疾儿童功能评估的有代表性的医疗机构针对康复机构肢体残疾儿童功能评估情况进行分组实地调研学习。通过实地调研，掌握各地方关于康复机构肢体残疾儿童功能评估的具体要求。并实际征求意见，通过收集反馈了大量意见，标准编制工作组多次召开会议，对标准草案进行了反复修改和研究讨论。最终形成了团体标准《康复机构肢体残疾儿童功能评估规范》（征求意见稿）和（征求意见稿）编制说明。四、标准制定原则1、实用性原则本《规范》是在充分收集相关资料和文献，分析康复机构肢体残疾儿童功能评估当前现状，调研区内康复机构肢体残疾儿童功能评估技术情况，在现有国家、行业标准相关康复机构肢体残疾儿童功能评估要求的基础上，结合南宁儿童康复中心多年的康复机构肢体残疾儿童功能评估经验而总结起草的。符合当前康复机构肢体残疾儿童功能评估发展的方向与需求，更好的确保康复机构肢体残疾儿童功能的评估质量，对不断提升康复机构肢体残疾儿童功能评估具有积极意义。2、协调性原则本《规范》编写过程中注意了与康复机构肢体残疾儿童功能评估相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3、规范性原则本《规范》严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4、前瞻性原则本《规范》在兼顾当前区内康复机构肢体残疾儿童功能评估现实情况的同时，还考虑到了康复机构肢体残疾儿童功能评估发展趋势和需要，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对康复机构肢体残疾儿童功能评估的指导。标准主要内容及依据来源团体标准《康复机构肢体残疾儿童功能评估规范》主要章节内容包括：术语和定义、场所及环境要求、人员要求、安全管理、功能评估原则及注意事项、ICF框架下的肢体残疾儿童儿童功能评估体系、评估内容和评估工具、功能评估标准化流程、功能评估服务管理、功能评估质量管理、功能评估管理信息平台。术语和定义对肢体残疾、康复、特殊教育、国际功能、残疾和健康分类、粗大运动功能分级系统、粗大运动能力测试量表、运动发育评定量表、脑瘫儿童手功能分级系统、精细运动能力测试量表、儿童功能独立性评定量表等11个术语进行相应的定义，以上的定义主要参照相关论文表述进行定义。公共信息图形符号和安全标识在符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的规定的条件下，针对康复机构配置发展性评估室、运动评估室、支持和服务需求测验室等，是因为康复机构肢体残疾儿童功能的评估需要用到不同的评估项目，所以需要配备发展性评估室、运动评估室、支持和服务需求测验室；对地面进行要求：地面应采用防滑、防水材料，墙壁边角处应做钝化处理；室内环境色彩、装饰应尽量简洁适合肢体残疾儿童的特点。设施设备应定期进行消毒处理；评估室应每天进行紫外线消毒且不应少于1h。人员要求主要配备配备医师、评估师、康复治疗师、特殊教育教师、社会工作者、心理咨询师等。功能评估人员是经过严格的康复医学或专科规范化培训，通过考核、取得相关资质的康复医师、康复治疗师及相关专业人员，治疗前后尽可能是同一个人进行功能评估。安全管理主要依据T/CARD003—2020脑性瘫痪儿童康复服务的要求进行确定。功能评估原则及注意事项针对肢体残疾儿童的特点提出相应的原则。另外提出了评估过程的注意事项，主要有：a）选择合适的方法应根据肢体残疾儿童年龄、生长发育情况和疾病特点、功能障碍特点以及评估工具的适用范围，选择合适的评估工具，避免对康复治疗计划的制订和康复治疗方案的实施产生干扰；b) 选择恰当的时间无论是急性期还是恢复期患者，都应尽早进行康复评估。尽可能一次完成评估，评估时间要尽量短；c) 采用ICF的理念在进行康复评估时，能够以ICF的理念指导康复评估，强调提高活动和参与能力为核心，将有利于康复评估策略的选择。评估体系包括评估环境、评估内容、评估工具等，如下：领域评估内容评估工具身体功能和结构评估反射发育评估体格检查肌张力评估改良Ashworth痉挛评定量表肌力评估徒手肌力测评（MMT）关节活动度评估用量角器进行测量，较大关节应用普通型量角器方盘式量角器测量和电子量角器，测量手指关节时应用半圆量角器步态分析三维步态分析系统感觉功能评估儿童感觉综合发展评定量表平衡功能评估简易评定法Fugl-Meyer平衡反应测试Berg平衡量表（BBS）协调功能评估平衡性协调试验非平衡性协调试验活动和参与评估粗大运动功能评估粗大运动功能分级系统（GMFCS）粗大运动功能测试量表（GMFM）Peabody运动发育评定量表（PDMS）粗大运动部分精细运动功能评估脑瘫儿童功能分级系统（MACS）精细运动能力测试量表（FMFM）Peabody运动发育评定量表（PDMS）精细运动部分日常生活活动能力评估儿童功能独立性量表（WeeFIM）残疾儿童能力评定量表（PEDI）脑瘫儿童生活质量问卷（CQ-QOL）环境评估生活环境评估《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）行动环境评估居家环境评估公共环境评估评估流程功能评估服务管理功能评估与转介服务、功能评估与精准康复、功能评