《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》编制说明

《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》编制说明

1、标准制定背景及任务来源

神经源性膀胱(NeurogenicBladder，NB)是一类由于神经系统病变导

致膀胱和∕或尿道功能障碍（即储尿和∕或排尿功能障碍），进而产生一系

列下尿路症状及并发症的疾病总称。神经源性膀胱是脊髓损伤后常见的严

重并发症之一，其发生率约为70%～84%，严重影响患者生活质量，危及

患者生命。神经源性膀胱功能障碍随病程进展呈动态变化，康复进程缓慢，

居家护理成为这一类人群的首选。

目前国内尚无脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理的相关指南，通过

本标准制定拟改善神经源性膀胱患者的生活质量及依从性，规范神经源性

膀胱居家护理康复干预，以期为脊髓损伤居家人群、社区医务工作者、养

老机构相关人员提供借鉴方案，以规范神经源性膀胱管理。

牵头起草单位重庆医科大学附属第二医院是一所拥有130年历史的百

年老院。康复医学科是本市最早的康复医学与理疗学博士学位授权点（地

方院校）和留学生培训基地，是重庆医学会物理医学与康复专业委员会前

主任委员单位，重庆市技术学术（康复医学与理疗学）带头人单位，国家

中医药管理局“十二五”重点专科，重庆市康复医学医疗质量控制中心，重

庆市康复专科护士规范化培训基地和重庆医科大学康复治疗技术本科专

业主办单位。强大的优势学科配套也为本课题的顺利完成提供了良好的保

障。

我科于2008年率先在重庆地区开展神经源性膀胱规范化管理和家居

访视等工作，先后主办8期重庆市康复专科护士培训班和2期全国专科护

士培训临床实践学习，多次举办神经源性膀胱管理工作坊，深入社区进行

规范化膀胱管理宣教等。每年收治不同年龄阶段及不同诱因导致的神经源

性膀胱排尿障碍患者上百例，涉及成年及儿童患者。科室拥有二便障碍亚

—1—

专业小组，成立了以脊髓损伤为研究方向的医护技综合康复团队，专门管

理神经源性膀胱患者。还通过康复护理门诊，解决非住院患者的膀胱问题。

项目起草团队具备良好的合作传统，由素质较高、临床经验丰富的医

疗、护理专家组成，来自全国各地具有影响力的康复专科，目前已完成初

步起草等后续工作。

本标准计划下达部门：中国残疾人康复协会，2023年度，计划编号：。

本标准主要起草单位：重庆医科大学附属第二医院、北京大学第三医

院、遂宁中心医院康复医院、海南省人民医院康复中心、四川大学华西医

院、中山大学孙逸仙纪念医院、陆军军医大学附属第二医院、贵州医科大

学附属医院、十堰市太和医院、云南省第一人民医院、厦门市第五医院、

首都医科大学附属北京康复医院。

本文件主要起草人：蒋玮谭波涛虞乐华王欣胡可慧符俏谢国省

宋云玲何杏辉李琴吴国艳李久虎杨丽莉洪志评刘丽爽

主要分工：

标准规划组：主要负责策划标准内容，制定标准计划。

标准编撰组：主要负责标准草案编写，调整格式符合制定准则。

标准修改组：主要负责标准内容修改，综合各方意见改进内容。

标准审核组：主要负责标准内容审核，提交标准申请。

2、主要工作过程

（1）启动阶段

2023年2月2日，在《中国残疾人康复协会关于征集2023年团体标

准计划项目的通知》下达后，由重庆医科大学附属第二医院牵头，根据任

务要求，成立标准编制起草工作组，组织标准的编制和协调工作，开研讨

会，拟定申报方向，查阅相关资料，开展现状调查。

（2）标准草案稿编制阶段

—2—

2023年2月召开标准草案首次会议，确定标准撰写内容、成立标准撰

写团队、分配团队成员任务。2023年3月-2023年4月，完成《脊髓损

伤神经源性膀胱居家康复护理评估及健康促进》初稿，标准撰写团队针对

标准初稿进行研讨，召开研讨会3次。2023年4月《脊髓损伤神经源性膀

胱居家康复护理评估及健康促进》草案初筛入选，召开研讨会2次，讨论

修改内容，2023年6月送审残疾人康复协会专家提出意见：团体标准内容

单薄，建议“脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理评估及健康促进”题目修

改为“脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南”，补充内容，根据GB/T1.1-

2020等要求修改完善后再次提交。2023年7月，根据专家要求修改内容，

2023年7月21日参与立项审查会，根据研讨会意见和专家意见修改后完

成《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》第五稿。

2023年8月，标准起草组已完成《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指

南》团体标准意见征集稿，并于2023年9月8日召开《脊髓损伤神经源

性膀胱居家康复指南》团体标准征求意见稿专家研讨会。组织团队成员对

草案进行内部讨论。主要修改意见如下：1）将神经源性膀胱（neurogenic

bladder）的定义明确为：神经系统病变而导致下尿路功能障碍，通常需在

存有神经病变或神经损伤的前提下才能诊断；2）人员资质要求中应添加：

护士每月应接受相关专科培训16学时，且无不良执业记录；3）应将“泌

尿系管理方式”归入专科评估中；4）在病史评估中建议按照以下顺序：a.

全面评估b.病史采集c.体格检查d.生活质量评估e.社会支持评估f.排尿日

记记录；5）在导尿注意事项中建议将留置导尿和间歇导尿作为两个部分

分开阐述；6）应注意用词规范：将导尿注意事项中的“明显弄脏的情况下”

改为“污染的情况下”，将“阴茎”改为“会阴部”，将“盐水”改为“生理盐水”，

将“鸡皮疙瘩”改为“竖毛”，将“尿路结石”改为“预防尿路结石”，将“自主神

经过反射”改为“预防自主神经过反射”；7）建议写明不同情况下应使用的

—3—

尿管类型以及将长度单位由“英寸”改为“厘米”；8）建议停止导尿后定期监

测残余尿量：9）描述应当准确，建议把“将头抬起90度”改为“将床头抬

起90度”，把“将自己放置在”改为“置身于”；10）用语应一致，建议将“服

务对象”、“康复对象”统一称作”服务对象”;11）建议增强基层医生和社区

护理人员对神经源性膀胱患者需求的了解及理论知识学习；12）建议在草

案中增加“对基层医生、社区工作人员居家指导”的建议内容：a.由当地三

级医院负责对基层医生、社区工作人员进行指导b.建议每年至少组织两次

涉及脊髓损伤神经源性膀胱的新业务、新知识培训。根据专家组对标准草

案提出的进一步修改意见及建议，由标准修改组针对专家评审意见做出认

真修改和解释。

（3）征求意见阶段

2023年9月，标准起草组已完成《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指

南》团体标准征求意见稿，并形成编制说明，一同提交至中国残疾人康复

协会，拟进入标准意见征求阶段。

3、标准编制原则、依据和主要技术内容

（1）制定原则：本标准的制定工作遵循“统一性、协调性、适用性、

一致性、规范性”的原则，本着普遍性、原则性和方向性的原则，按照《GBT

1.1-2020标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》、

《GBT20001.7-2017标准编写规则第7部分：指南标准》文件给出的规

则进行编写。

（2）制定依据：本标准在《中国残疾人康复协会关于征集2023年团

体标准计划项目的通知》下达后，由本起草组依据我国脊髓损伤神经源性

膀胱居家管理现状拟定，参考国内外发布的指南内容，目前为第一版。

（3）主要技术内容

1）标准名称：《脊髓损伤神经源性膀胱居家康复指南》。

—4—

2）标准范围：

a）提供了脊髓损伤神经源性膀胱居家康复护理过程中所涉及的基本

要求、评估内容、健康指导及居家护理服务等方面的内容。

b）适用于各级各类医疗机构、养老机构、社区和居家护理中有执业

资格的护理人员及经过培训认证的其他人员。

3）术语和定义：规定了神经源性膀胱、清洁间歇导尿和残余尿的定

义。

4）基本原则：包括服务原则、服务保障、服务内容，基于评估以及

评估的主要方面等内容。

5）健康教育：导尿方式、饮水计划、注意事项、膀胱功能训练、常

见并发症处理、留置导尿的健康指导、尿失禁的处理、儿童神经源性膀胱

管理、用药指导、随访等内容。

6）居家护理服务：生活护理、居家护理服务流程、服务变更/终止及

服务评价及改进等内容。

4、预期达到的社会效益和行业发展的作用

本标准批准发布后，经宣贯、实施，预期适用于全国脊髓损伤神经源

性膀胱有居家需求的患者，使其得到更规范的管理，有助于提高患者生活

质量。

5．采用国际标准或国外先进标准程度的说明，以及国内、外同类产

品或标准的对比情况

无。

6、与现行法律、法规、标准的关系

本标准的制定符合现行国家法律、法规、规章及相关标准要求。

7、重大分歧意见的处理经过和依据

无。

—5—

8、彻贯标准的措施和建议

建议标准报批后尽快发布实施，并根据国家政策导向，康复技术水平

的提高和应用情况进行修订。

本标准发布后，建议对从事居家康复工作相关单位的医护人员，患者

及主要照护者进行宣贯培训。有望提高脊髓损伤神经源性膀胱患者的膀胱

管理水平。