双脊髓畸形的护理个案

双脊髓畸形的护理个案双脊髓畸形（D-lomyelia）是一种罕见的先天性脊柱神经管发育异常疾病，表现为脊髓在矢状面被间隔分为两个独立的脊髓结构，常合并脊柱裂、脊髓空洞症、椎体畸形等并发症，临床以感觉障碍、运动功能异常、排尿排便障碍为主要表现。本文通过对1例双脊髓畸形合并脊髓空洞症患者的护理过程进行回顾性分析，总结护理经验，为临床同类病例的护理提供参考。一、案例背景与评估（一）患者基本资料患者女性，16岁，因“双下肢麻木无力3年，加重伴大小便失禁1月”于2025年3月10日入院。患者系足月顺产，出生时无窒息史，幼年时发育基本正常。3年前无明显诱因出现双下肢麻木，以双侧小腿后侧为主，行走时偶有踩棉感，未予重视。1月前上述症状加重，出现双下肢无力，行走需搀扶，伴尿失禁、大便秘结，遂至我院就诊，门诊行胸椎MRI检查提示“T8-T12段双脊髓畸形，合并脊髓空洞症”，为进一步治疗收入我科。患者自发病以来，精神状态尚可，食欲正常，睡眠欠佳，体重无明显变化。否认高血压、糖尿病、心脏病等慢性病史，否认手术、外伤史，否认药物过敏史。（二）主诉与现病史主诉：双下肢麻木无力3年，加重伴大小便失禁1月。现病史：患者3年前无明显诱因出现双下肢麻木，以双侧小腿后侧为著，呈持续性，行走时感下肢发软、踩棉感，无明显疼痛、抽搐，无大小便异常。曾在当地医院就诊，行腰椎X线检查未见明显异常，未予特殊治疗。此后症状间断存在，未进行系统诊治。1月前患者无明显诱因出现双下肢麻木范围扩大至大腿后侧，同时伴无力感加重，行走需他人搀扶，不能独立上下楼梯，出现尿失禁，每日需更换纸尿裤3-4次，大便每3-4天一次，干结难解，需使用开塞露辅助排便。为求进一步诊治，遂来我院，门诊行胸椎MRI检查示：T8-T12椎体水平脊髓矢状面可见纵行分隔，将脊髓分为左右两部分，分隔长度约5-，T9-T11段脊髓中央可见长T1长T2信号影，提示脊髓空洞症，遂以“双脊髓畸形、脊髓空洞症”收入院。（三）体格检查1.一般检查：体温36.5℃，脉搏82次/分，呼吸18次/分，血压115/75mmHg，身高162-，体重52kg。神志清楚，精神尚可，发育正常，营养中等，自主体位，查体合作。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率82次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱生理曲度存在，T8-T12棘突处轻压痛，无叩击痛，四肢无畸形。2.神经系统检查：

（1）感觉功能：T8平面以下痛温觉减退，双侧小腿后侧触觉减退，音叉振动觉在踝部消失，关节位置觉双侧踝部减弱。

（2）运动功能：双侧上肢肌力5级，肌张力正常；双侧下肢髂腰肌肌力4级，gu四头肌肌力3级，胫前肌肌力3级，腓肠肌肌力2级，肌张力减低。

（3）反射检查：双侧肱二头肌反射、肱三头肌反射正常（++），双侧膝腱反射减弱（+），跟腱反射消失（-），双侧Babinski征阴性，Chaddock征阴性，Oppenheim征阴性。

（4）共济运动：指鼻试验、指指试验双侧准确，闭目难立征阳性（Romberg征+）。

（5）括约肌功能：膀胱充盈感消失，尿失禁；肛门括约肌张力减弱，肛门反射减弱。（四）辅助检查1.影像学检查：

（1）胸椎MRI（2025年3月8日，我院门诊）：T8-T12椎体水平脊髓矢状面可见纵行骨性或纤维性分隔，将脊髓分为左右两个独立的脊髓束，每个脊髓束均可见中央管，分隔长度约5-，T9-T11段脊髓中央可见长T1、长T2信号影，边界清晰，范围约3-×0.8-，提示脊髓空洞症；T10椎体可见轻度楔形变，椎体信号未见明显异常，椎间隙正常，黄韧带无增厚，脊髓无明显受压移位。

（2）腰椎X线片（2025年3月9日）：腰椎生理曲度存在，各椎体形态、骨质未见明显异常，椎间隙正常，未见明显脊柱侧弯或滑脱。

（3）脊髓造影（2025年3月12日）：经腰椎穿刺注入造影剂后，T8-T12段可见双脊髓显影，脊髓空洞区域呈充盈缺损表现，造影剂流动通畅，无明显梗阻。2.实验室检查：

（1）血常规：白细胞计数6.5×10⁹/L，中性粒细胞比例62%，淋巴细胞比例35%，血红蛋白125g/L，血小板计数230×10⁹/L，各项指标均在正常范围。

（2）血生化：谷丙转氨酶18U/L，谷草转氨酶22U/L，总胆红素10.5μmol/L，尿素氮4.2mmol/L，肌酐65μmol/L，血糖5.1mmol/L，电解质（钾3.8mmol/L、钠1xmmol/L、氯102mmol/L）均正常。

（3）凝血功能：凝血酶原时间11.5秒，活化部分凝血活酶时间35秒，凝血酶时间16秒，纤维蛋白原2.5g/L，均正常。

（4）尿常规：尿白细胞（-），尿红细胞（-），尿蛋白（-），尿糖（-），尿比重1.020，提示尿液常规无异常。

（5）粪常规+潜血：未见红细胞、白细胞，潜血试验阴性。3.神经电生理检查：

（1）肌电图（2025年3月13日）：双侧胫前肌、腓肠肌可见纤颤电位，运动单位电位时限延长，波幅增高，募集电位呈单纯相，提示神经源性损害。

（2）神经传导速度：双侧胫神经、腓总神经运动传导速度减慢（胫神经35m/s，腓总神经32m/s，正常参考值>45m/s），感觉传导速度减慢（胫神经30m/s，腓总神经28m/s，正常参考值>40m/s）。（五）护理评估总结通过对患者的全面评估，存在以下主要护理问题：①躯体活动障碍：与双脊髓畸形导致下肢肌力减退、肌张力异常有关；②感知觉紊乱：与脊髓感觉传导通路受损有关；③排尿排便异常：与脊髓括约肌功能障碍有关；④皮肤完整性受损风险：与感觉减退、长期卧床或活动受限有关；⑤焦虑恐惧：与疾病罕见、担心预后及手术效果有关；⑥知识缺乏：与患者及家属对疾病认知不足、缺乏康复护理知识有关。二、护理计划与目标（一）护理问题与对应目标1.躯体活动障碍

护理目标：患者住院期间下肢肌力逐步改善，出院时能借助助行器独立行走，无跌倒发生。

2.感知觉紊乱

护理目标：患者T8平面以下感觉障碍范围无扩大，感觉敏感度逐步提高，能准确描述感觉变化。

3.排尿排便异常

护理目标：患者住院期间建立规律排尿排便习惯，尿失禁次数减少至每日≤1次，大便每1-2天一次，无需开塞露辅助。

4.皮肤完整性受损风险

护理目标：患者住院期间皮肤完整，无压疮、擦伤等皮肤损伤发生。

5.焦虑恐惧

护理目标：患者焦虑评分由入院时的65分（SASx）降至出院时的40分以下，能主动与医护人员沟通病情，积极配合治疗护理。

6.知识缺乏

护理目标：患者及家属能掌握疾病相关知识、康复训练方法及自我护理技巧，出院时知识掌握度达90%以上。（二）护理计划制定原则1.个体化原则：根据患者年龄、病情严重程度、肌力分级及心理状态，制定个性化的护理计划，确保护理措施的针对性和有效性。

2.整体化原则：将患者视为一个整体，兼顾生理、心理、社会等多方面的护理需求，不仅关注躯体功能的恢复，也重视心理状态的调适和社会适应能力的培养。

3.协同化原则：加强与医生、康复师、营养师等多学科团队的沟通协作，共同制定和实施护理计划，形成护理合力。

4.动态化原则：根据患者病情变化及护理效果，及时调整护理计划，确保护理措施始终适应患者的实际需求。（三）具体护理计划内容1.躯体活动障碍护理计划：每日进行2次肢体功能训练，每次30-40分钟，包括肌力训练、肌张力调节训练、平衡功能训练；提供安全的活动环境，使用床栏、助行器等辅助器具；定期评估肌力变化，及时调整训练方案。

2.感知觉紊乱护理计划：每日进行2次感觉刺激训练，每次20分钟，包括痛温觉、触觉、本体感觉训练；密切观察感觉障碍范围及程度变化，做好记录；避免患者接触过热、过冷物品，防止烫伤或冻伤。

3.排尿排便异常护理计划：建立排尿日记，记录排尿时间、尿量、尿失禁情况；定时协助患者排尿，初始每2小时一次，逐渐延长间隔时间；指导患者进行盆底肌功能训练，每日3次，每次15分钟；调整饮食结构，增加膳食纤维摄入，每日饮水量保持在1500-2000ml；每日进行腹部按摩，促进肠蠕动。

4.皮肤完整性受损风险护理计划：每2小时协助患者翻身一次，避免*局部皮肤长期受压；保持皮肤清洁干燥，及时更换衣物和床单；使用气垫床减轻*局部压力；评估皮肤状况，每日2次，重点检查骨隆突处皮肤。

5.焦虑恐惧护理计划：主动与患者及家属沟通，介绍疾病相关知识、治疗方案及成功案例；鼓励患者表达内心感受，给予心理支持和安慰；组织患者与其他同类患者交流，分享经验；必要时请心理医生进行专业干预。

6.知识缺乏护理计划：采用口头讲解、图文资料、视频演示等多种方式进行健康宣教；每周组织1次健康讲座，内容包括疾病知识、康复训练、自我护理等；发放康复训练手册，指导患者及家属正确掌握训练方法；定期进行知识提问和考核，了解掌握情况。三、护理过程与干预措施（一）术前护理干预患者入院后完善各项术前检查，拟定于2025年3月18日行“T8-T12脊髓纵膈切除术+脊髓空洞分流术”。术前护理重点如下：

1.躯体功能维护：患者下肢肌力较弱，术前卧床期间，协助患者保持良肢位，双侧下肢置于中立位，膝关节微屈，踝关节保持90°，防止足下垂。每日进行肢体被动活动，包括髋关节、膝关节、踝关节的屈伸训练，每个关节活动3-5次，每次10-15分钟，促进血液循环，防止关节僵硬和肌肉萎缩。同时，指导患者进行上肢肌力训练，如握力器训练、抬臂训练等，增强上肢力量，为术后使用助行器做准备。

2.排尿排便护理：术前建立排尿日记，记录患者每次排尿时间、尿量及尿失禁情况。初始每2小时协助患者在床上使用尿壶排尿，患者因感觉障碍，排尿反射不明显，需指导其进行腹部加压排尿。经过3天训练，患者可在协助下排出部分尿液，尿失禁次数由每日3-4次减少至2次。排便方面，每日早餐后30分钟协助患者顺时针按摩腹部，每次15分钟，同时增加膳食纤维摄入，如芹菜、菠菜、香蕉等，每日饮水量保持在1800ml左右。术前患者大便间隔时间由3-4天缩短至2天，仍需使用开塞露辅助排便1次。

3.皮肤护理：使用气垫床，每2小时协助患者翻身一次，翻身时采用轴线翻身法，避免脊柱扭曲。翻身后检查枕部、肩胛部、骶尾部、足跟等骨隆突处皮肤，用温水擦拭皮肤，保持皮肤清洁干燥。术前患者皮肤完整，无压疮及皮肤损伤迹象。

4.心理护理：患者因疾病罕见，对手术效果担心，入院时SAS评分为65分，存在中度焦虑。护理人员主动与患者沟通，详细介绍手术的目的、方法、过程及术后康复预期，展示同类患者手术成功的案例图片和视频。同时，鼓励患者家属多陪伴、支持患者，给予情感安慰。通过一系列心理干预，术前患者SAS评分降至50分，焦虑情绪明显缓解，能积极配合术前准备。

5.术前准备：指导患者进行呼吸功能训练，如有效咳嗽、咳痰、腹式呼吸训练，每日2次，每次15分钟，预防术后肺部感染。术前1天进行皮肤准备，剃除手术区域毛发（T6-L2椎体区域），用肥皂水清洗皮肤后，再用碘伏消毒，并用无菌敷料覆盖。术前12小时禁食，6小时禁饮，术前晚给予开塞露40ml灌肠，清洁肠道。术前30分钟遵医嘱给予抗生素预防感染，并协助患者更换手术衣，护送患者至手术室。（二）术后护理干预患者于2025年3月18日在全麻下行“T8-T12脊髓纵膈切除术+脊髓空洞分流术”，手术历时4.5小时，术中出血约300ml，术后安返神经外科ICU，给予心电监护、吸氧、脱水降颅压、预防感染、营养神经等治疗。术后护理重点如下：

1.病情观察：密切观察患者意识、瞳孔、生命体征变化，每30分钟监测一次体温、脉搏、呼吸、血压，直至生命体征平稳后改为每2小时一次。观察患者四肢感觉、运动功能变化，尤其是双下肢肌力、肌张力及感觉平面变化，每小时评估一次，并做好记录。术后患者意识清楚，瞳孔等大等圆，对光反射灵敏，生命体征平稳，双下肢肌力较术前无明显变化，感觉平面仍为T8水平。

2.切口护理：观察手术切口有无渗血、渗液，保持切口敷料清洁干燥。术后24小时内切口有少量淡红色渗液，及时更换敷料，遵医嘱给予抗生素静脉滴注预防感染。术后3天切口敷料无渗液，切口周围无红肿、热痛等感染迹象。

3.引流管护理：术后留置硬膜外引流管一根，妥善固定引流管，保持引流管通畅，避免打折、受压、脱出。观察引流液的颜色、性质和量，每小时记录一次。术后引流液颜色由暗红色逐渐转为淡红色，术后24小时引流量约80ml，术后48小时引流量减少至20ml，遵医嘱拔除硬膜外引流管。

4.疼痛护理：评估患者术后疼痛程度，采用数字疼痛评分法（NRS），术后6小时患者疼痛评分为6分，遵医嘱给予布洛芬缓释胶囊0.3g口服，30分钟后疼痛评分降至3分。术后24小时内疼痛评分维持在2-3分，患者可耐受。指导患者采用深呼吸、听音乐等放松方法缓解疼痛，减少镇痛药物的使用。

5.排尿排便护理：术后患者仍存在尿失禁，继续使用纸尿裤，建立排尿日记。术后第2天开始指导患者进行盆底肌功能训练，收缩肛门及会阴部肌肉，每次收缩3-5秒，放松3-5秒，每组10次，每日3组。术后第3天协助患者每3小时排尿一次，患者可排出部分尿液，尿失禁次数减少至每日1次。排便方面，术后第2天患者出现腹胀，给予腹部按摩、肛管排气后症状缓解。术后第4天患者自行排便一次，大便稍干，无需开塞露辅助。

6.体位护理：术后6小时内去枕平卧，头偏向一侧，防止呕吐物误吸。6小时后协助患者翻身，仍采用轴线翻身法，每2小时一次，避免压迫手术切口。术后第2天可协助患者抬高床头30°，逐渐增加床头高度，促进呼吸和血液循环。

7.并发症预防：①预防肺部感染：鼓励患者有效咳嗽、咳痰，每2小时协助患者翻身、拍背一次，拍背时由下向上、由外向内轻轻拍打。每日进行雾化吸入2次，每次15分钟，稀释痰液。术后患者无咳嗽、咳痰，双肺呼吸音清，未发生肺部感染。②预防深静脉血栓：指导患者进行踝关节屈伸训练（踝泵运动），每小时10-15次，促进下肢血液循环。使用弹力袜，避免下肢静脉受压。术后复查下肢血管超声，未见深静脉血栓形成。③预防脑水肿：遵医嘱给予20%甘露醇250ml快速静脉滴注，每8小时一次，观察患者有无头痛、呕吐等颅内压增高症状。术后患者无明显脑水肿表现。（三）康复期护理干预患者术后第7天转入普通病房，病情稳定，开始进行系统康复训练，康复期护理干预如下：

1.肌力训练：根据患者肌力分级，制定循序渐进的肌力训练计划。①下肢肌力训练：髂腰肌（4级）训练采用直腿抬高运动，患者仰卧位，双腿伸直，缓慢抬高下肢至30°，保持5秒后放下，每组10次，每日2组；gu四头肌（3级）训练采用坐位伸膝运动，患者坐于床边，缓慢伸直膝关节，保持5秒后放下，每组10次，每日2组；胫前肌（3级）训练采用踝关节背伸运动，患者仰卧位，缓慢背伸踝关节，保持5秒后放下，每组10次，每日2组；腓肠肌（2级）训练采用被动踝关节跖屈运动，由护理人员协助完成，每组15次，每日2组。经过2周训练，患者gu四头肌肌力提升至4级，胫前肌肌力提升至3+级，腓肠肌肌力提升至3级。②平衡功能训练：从静态平衡训练开始，患者站立位，双脚与肩同宽，双手扶墙，逐渐松开双手，保持平衡，每次10-15秒，每组5次，每日2组；逐渐过渡到动态平衡训练，患者站立位，进行左右侧移、前后迈步等训练，每次15-20分钟，每日2组。术后第14天，患者可独立站立30秒，闭目难立征转为阴性。

2.感觉训练：①痛温觉训练：用温水（40℃左右）和冷水（10℃左右）交替刺激患者T8平面以下皮肤，每次刺激5-10秒，观察患者反应，每日2次；②触觉训练：用不同质地的物品（如毛巾、丝绸、毛刷等）轻擦患者下肢皮肤，让患者辨别物品质地，每日2次；③本体感觉训练：护理人员协助患者活动下肢关节，让患者闭眼感知关节活动的方向和位置，每日2次。经过3周训练，患者T8平面以下痛温觉敏感度明显提高，小腿后侧触觉基本恢复正常，踝部关节位置觉有所改善。

3.排尿排便功能训练：①排尿训练：继续进行盆底肌功能训练，增加训练强度，每组15次，每日3组。逐渐延长排尿间隔时间，由每3小时一次延长至每4小时一次，指导患者在排尿前收缩盆底肌，增强排尿控制能力。术后第21天，患者可自主控制排尿，尿失禁症状消失，能主动表达排尿意愿，每次尿量约200-300ml。②排便训练：保持规律的排便时间，每日早餐后30分钟协助患者排便，指导患者进行腹部加压和盆底肌收缩，促进排便。调整饮食结构，增加粗粮摄入，如燕麦、糙米等，每日饮水量保持在2000ml左右。术后第18天，患者可每日自主排便一次，大便成形，无需开塞露辅助。

4.日常生活能力训练：指导患者进行穿衣、进食、洗漱等日常生活活动训练。穿衣时先穿患侧，后穿健侧；脱衣时先脱健侧，后脱患侧。进食时使用防滑餐具，避免食物打翻。经过4周训练，患者可独立完成穿衣、进食、洗漱等日常生活活动。

5.心理护理与健康宣教：康复期患者因康复x缓慢，曾出现短暂的情绪低落，SAS评分升至55分。护理人员及时与患者沟通，分析康复x情况，肯定患者的努力和进步，调整康复训练计划，增加训练的趣味性。同时，组织患者参加科室举办的康复经验交流会，与其他康复患者分享经验，增强康复信心。术后第28天，患者SAS评分降至35分，情绪稳定，积极配合康复训练。此外，每周进行2次健康宣教，内容包括术后注意事项、康复训练方法、饮食指导、定期复查等，发放康复训练视频和手册，指导患者及家属在家中继续进行康复训练。四、护理反思与改进（一）护理亮点与成效1.个性化康复护理方案的实施：针对患者的具体病情和肌力分级，制定了循序渐进的康复训练计划，从被动训练到主动训练，从肌力训练到平衡功能、感觉功能训练，逐步提高患者的躯体功能。经过4周的护理干预，患者下肢肌力明显改善，能借助助行器独立行走，排尿排便功能恢复正常，日常生活能力显著提高，达到了预期的护理目标。

2.多学科协作的护理模式：加强与医生、康复师、营养师等多学科团队的沟通协作，共同制定和调整护理计划。康复师定期到病房指导康复训练，营养师根据患者的营养需求制定饮食方案，医生及时评估病情变化，为护理工作提供了专业的支持和指导，提高了护理质量和效果。

3.全程化的心理护理：从入院到出院，始终关注患者的心理状态变化，及时给予心理支持和干预。通过沟通交流、案例分享、经验交流等方式，帮助患者缓解焦虑恐惧情绪，增强康复信心，为患者积极配合治疗护理奠定了良好的心理基础。

4.细致的病情观察与并发症预防：术后密切观察患者的意识、生命体征、感觉运动功能及切口情况，及时发现并处理潜在的问题。通过有效的护理干预，患者术后未发生肺部感染、深静脉血栓、压疮等并发症，确保了患者的安全。（二）护理不足与原因分析1.康复训练的精细化程度有待提高：在康复训练过程中，虽然制定了个性化的训练计划，但对训练强度和频率的调整不够及时和精准。例如，在腓肠肌肌力训练中，初期训练强度过大，导致患者出现肌肉酸痛，影响了训练效果。分析原因：对患者肌肉耐受度评估不足，缺乏动态的训练效果评估机制。

2.健康宣教的深度和广度不够：虽然进行了多次健康宣教，但宣教内容多集中在疾病知识和康复训练方法上，