儿童白血病综合护理指南

儿童白血病综合护理指南演讲人：日期:目

录CATALOGUE02住院期专业护理01疾病概述与治疗基础03症状管理与并发症防控04营养与康复支持05心理社会支持体系06家庭护理与长期管理疾病概述与治疗基础01白血病类型与分期标准占儿童白血病的75%-80%，根据细胞形态学、免疫表型和遗传学特征分为B细胞系和T细胞系亚型，临床分期依据骨髓浸润程度、外周血象及髓外侵犯情况划分。约占儿童白血病的15%-20%，按FAB分型（M0-M7）或WHO分子遗传学分型，分期需结合骨髓原始细胞比例、染色体异常及基因突变等指标。儿童罕见，分期依赖临床分期（慢性期、加速期、急变期）和BCR-ABL1融合基因定量检测结果。特殊类型，诊断需满足外周血单核细胞绝对值升高、骨髓增殖及RAS通路基因突变等标准。急性淋巴细胞白血病（ALL）急性髓系白血病（AML）慢性髓系白血病（CML）幼年型粒单核细胞白血病（JMML）核心治疗方案与流程诱导缓解治疗采用多药联合化疗（如ALL的VDLP方案、AML的“7+3”方案），目标为快速清除骨髓中白血病细胞至<5%，同时预防中枢神经系统白血病。01巩固强化治疗通过高强度化疗或靶向药物（如酪氨酸激酶抑制剂治疗CML）进一步消除残留病灶，ALL患者需进行大剂量甲氨蝶呤或阿糖胞苷治疗。维持治疗ALL患者需长期口服6-巯基嘌呤和甲氨蝶呤，配合定期鞘内注射，持续2-3年以预防复发；AML通常不进行维持治疗。造血干细胞移植适用于高危ALL、复发/难治性AML或特定遗传学异常患者，需完成预处理化疗及移植物抗宿主病（GVHD）预防。020304治疗阶段关键时间节点完成骨髓穿刺、流式细胞术和分子遗传学检测，启动水化及肿瘤溶解综合征预防措施。诊断后24-48小时评估骨髓缓解状态（MRD检测），决定后续治疗强度；ALL患者需完成首次腰穿及鞘注。完成终末期评估，制定长期随访计划（每3-6个月监测生长发育、内分泌功能及第二肿瘤风险）。诱导治疗第14-28天进行第二次全面评估，包括影像学检查（如PET-CT）和微小残留病灶（MRD）动态监测。巩固治疗中期（3-6个月）01020403治疗结束前1个月住院期专业护理02化疗期不良反应监控骨髓抑制监测定期检测血常规指标，重点关注中性粒细胞、血小板及血红蛋白水平，预防感染、出血及贫血等并发症，必要时采取隔离或输血措施。胃肠道反应管理针对恶心、呕吐等症状，制定个体化止吐方案，结合饮食调整（如少食多餐、清淡易消化食物）及药物干预，维持患儿营养状态。黏膜炎预防与护理加强口腔护理，使用生理盐水或专用漱口液清洁口腔，避免刺激性食物；若出现溃疡，可局部应用镇痛或促进愈合的药物。肝肾功能保护化疗药物可能损伤肝肾，需定期监测肝酶、肌酐等指标，必要时调整药物剂量或使用保肝护肾药物。造血干细胞移植护理预处理阶段支持在移植前大剂量放化疗期间，严密监测生命体征及体液平衡，预防电解质紊乱，提供心理支持以缓解患儿焦虑情绪。01移植后感染防控严格执行无菌操作，包括层流病房环境管理、医护人员手卫生及患儿皮肤黏膜护理，预防细菌、真菌及病毒感染。02移植物抗宿主病（GVHD）观察每日评估皮肤、肠道及肝脏症状（如皮疹、腹泻、黄疸），早期发现GVHD迹象并及时启动免疫抑制剂治疗。03营养与代谢管理根据患儿消化功能调整肠内或肠外营养方案，补充维生素及微量元素，避免因营养不良影响移植效果。04每日检查导管固定情况，观察穿刺点有无红肿、渗液，使用无菌技术更换敷料，保持导管通畅并定期冲封管。避免导管受压或过度活动，冲管时注意正压封管；若出现发热或局部炎症表现，立即进行血培养并考虑拔管。如导管断裂或脱出，立即夹闭近端并压迫止血，联系医疗团队处理；导管堵塞时尝试溶栓或调整体位疏通。指导家长识别导管异常症状（如疼痛、渗血），培训居家护理技能（如正确固定导管、避免污染），降低非计划性拔管风险。中心静脉导管维护导管日常维护血栓与感染预防并发症应急处理患儿及家长教育症状管理与并发症防控03感染预防与发热处理医护人员及家属需执行标准化手卫生流程，病房定期紫外线消毒，减少环境病原体负荷。患儿餐具、玩具需高温灭菌，避免交叉感染。严格手卫生与环境消毒体温超过38℃时立即进行血培养及病原学检测，经验性使用广谱抗生素。持续高热需联合抗真菌治疗，并监测肝肾功能及药物浓度。发热分级响应机制中性粒细胞绝对值低于0.5×10⁹/L时实施保护性隔离，禁止探视。必要时使用粒细胞集落刺激因子（G-CSF）促进骨髓恢复。粒细胞缺乏期防护010203出血风险评估与干预血小板动态监测与输注阈值每日监测血小板计数，＜20×10⁹/L时预防性输注血小板。活动性出血或侵入性操作前需提升至50×10⁹/L以上，输注后评估止血效果。黏膜出血综合管理口腔使用软毛牙刷与生理盐水漱口，鼻腔涂抹凡士林预防干裂。消化道出血时禁食，静脉应用质子泵抑制剂及止血药物。凝血功能优化方案定期检测PT、APTT及纤维蛋白原，凝血异常者补充维生素K或新鲜冰冻血浆。避免使用非甾体抗炎药等影响血小板功能的药物。阶梯化镇痛策略轻度疼痛选用对乙酰氨基酚，中重度疼痛采用阿片类药物如吗啡，并联合神经病理性疼痛药物（如加巴喷丁）。持续评估疼痛程度调整方案。个体化肠内营养支持经口进食困难者采用鼻胃管或PEG置管，选择高蛋白、高热量的肿瘤专用配方奶。腹泻时改用低渗无乳糖配方，监测电解质平衡。化疗相关性恶心呕吐（CINV）防控化疗前联合使用5-HT3受体拮抗剂、NK-1抑制剂及地塞米松。顽固性呕吐加用奥氮平或阿瑞匹坦，维持水化状态。疼痛管理与营养支持营养与康复支持04优先选择鸡蛋、鱼肉、豆腐等优质蛋白来源，采用蒸煮炖等烹饪方式减少油脂摄入，避免加重消化负担。蛋白质摄入量需达到每日每公斤体重1.5-2克，以支持细胞修复和免疫重建。治疗期特殊膳食方案高蛋白易消化饮食针对化疗导致的维生素缺乏，需增加富含维生素C（如猕猴桃、西兰花）、维生素B12（如动物肝脏）及叶酸（如深绿色蔬菜）的食物，必要时在医生指导下使用营养补充剂。微量营养素补充将每日餐次调整为5-6次小份进食，避免一次性摄入过多引发呕吐。食物温度需接近体温（37℃左右），避免过冷或过热刺激口腔及消化道黏膜。分餐制与温度控制体能恢复训练计划平衡与协调练习通过单脚站立、平衡垫训练等提升本体感觉，降低因长期卧床导致的跌倒风险。每次训练需配备防摔护具，并在软质地面进行。抗阻力训练使用0.5-1公斤小哑铃或弹力带进行上肢训练，每周3次，每组8-12次，重点强化核心肌群以改善化疗导致的肌萎缩。训练需在康复师监督下进行，避免关节损伤。分级护理方案针对WHO分级1-2级黏膜炎，使用0.9%生理盐水+碳酸氢钠溶液（1:1比例）每2小时漱口；3-4级需配合医用级含利多卡因的镇痛漱口水，并在进食前15分钟喷涂黏膜保护凝胶。口腔黏膜炎护理饮食质地调整出现溃疡时转为流质或半流质饮食，如米糊、蒸蛋羹、果蔬泥，避免酸性（柑橘类）或粗糙食物（坚果、饼干）摩擦创面。所有食材需经灭菌处理，防止继发感染。局部冷疗干预在化疗开始前5分钟至结束后30分钟含服冰块（无骨髓抑制时），通过血管收缩减少药物对口腔黏膜的直接毒性，降低黏膜炎发生率30%-50%。心理社会支持体系05游戏疗法与艺术表达针对年龄较大的患儿，采用简化版认知重构技术，纠正其对疾病的灾难化想象，例如通过绘本故事解释治疗过程，降低未知带来的心理压力。认知行为干预同伴支持小组组织病情稳定的患儿参与小组活动，分享治疗经验，减少孤独感，同时由心理医生观察互动模式并及时调整疏导策略。通过绘画、沙盘游戏等非语言方式帮助患儿释放恐惧和焦虑，专业治疗师引导其表达内心感受，建立情绪宣泄的安全渠道。儿童情绪疏导技巧采用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）筛查家长心理状态，对高危群体提供一对一心理咨询，中低风险者通过团体工作坊学习压力管理技巧。家庭心理危机干预家长心理评估与分层干预指导家长避免过度保护或情感隔离，培训“开放式提问”“共情回应”等技巧，促进患儿与家庭成员间的有效情感联结。家庭沟通模式重建为家庭对接慈善机构、病友社群等外部资源，减轻经济负担，同时建立家长互助网络，分享护理经验及应对策略。资源链接与社会支持临终关怀实施要点症状控制与舒适护理联合疼痛科制定个性化镇痛方案，优先采用非药物措施（如音乐疗法、抚触）缓解患儿不适，保持口腔清洁、体位调整等基础护理的持续性。家庭哀伤预辅导通过儿童生命教育绘本引导患儿表达对死亡的认知，同步为家长提供哀伤辅导手册，指导其如何与患儿谈论生命终结，避免回避或过度悲伤传递。记忆留存项目协助家庭制作手印模型、成长纪念册等实物载体，保留患儿生活痕迹，并为兄弟姐妹提供专项心理支持，处理幸存者内疚问题。家庭护理与长期管理06居家环境无菌化管理空气净化与通风使用高效空气过滤器（HEPA）定期净化室内空气，每日开窗通风至少两次，每次不少于30分钟，避免灰尘和微生物积聚。人员接触防护措施家庭成员接触患儿前需严格洗手并佩戴口罩，限制访客数量，避免患儿接触近期接种活疫苗的个体或呼吸道感染患者。物品表面消毒规范每日用含氯消毒剂擦拭高频接触区域（如门把手、桌面、玩具），患儿餐具需单独清洗并高温蒸汽消毒，床单被罩每周更换两次并高温洗涤。用药依从性教育方案分阶段用药指导针对化疗期、维持期等不同治疗阶段，制定图文版用药时间表，标注药物名称、剂量、服用频率及可能副作用，家长需每日记录用药情况并签字确认。副作用识别与应对培训家长掌握常见药物不良反应（如恶心、骨髓抑制）的早期症状，提供24小时紧急联系卡，包含主治医师电话及就近医院血液科急诊通道。心理干预与激励机制对学龄期患儿采用“服药打卡积分制”，累积积分可兑换奖励；通过角色扮演游戏降低幼儿对服药的恐惧感，必要时引入儿童心理师辅助干预。组建由血液科、内分泌科、心脏科专家