小儿抗磷脂综合征反复血栓个案护理

小儿抗磷脂综合征反复血栓个案护理一、案例背景与评估（一）基本信息患儿李XX，女性，5岁，体重18kg，因“左侧下肢肿胀、疼痛3天，加重1天”于202X年X月X日入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，既往无外伤、手术史，无过敏史，家族中无自身免疫性疾病及血栓病史。（二）主诉与现病史患儿3天前无明显诱因出现左侧下肢肿胀，以小腿为主，伴轻微疼痛，活动时加重，家长未予重视；1天前肿胀蔓延至大腿，疼痛加剧，患儿哭闹不止，拒绝行走，遂至当地医院就诊，行下肢血管超声提示“左侧股静脉血栓形成”，为进一步治疗转诊至我院。追溯病史，患儿1年前曾因“右侧股静脉血栓”住院治疗，当时查抗心磷脂抗体IgG45GPL（正常参考值<12GPL）、抗β2-糖蛋白1抗体IgM32MPL（正常参考值<10MPL），凝血酶原时间（PT）14.2秒（正常参考值11-13秒），活化部分凝血活酶时间（APTT）40秒（正常参考值25-35秒），D-二聚体2.1mg/L（正常参考值<0.5mg/L），诊断为“小儿抗磷脂综合征、右侧股静脉血栓”，予低分子肝素抗凝治疗4周后，血栓溶解，复查抗磷脂抗体滴度降至正常范围，遂改为华法林口服维持治疗，家长因担心药物副作用，自行停药2个月，此次再次出现血栓症状。（三）体格检查入院时体温36.8℃，脉搏98次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg。神志清楚，精神萎靡，哭闹不安。左侧下肢明显肿胀，皮肤张力高，皮温较右侧高0.5℃，膝上10cm周径左侧28cm、右侧24cm，膝下5cm周径左侧18cm、右侧15cm，左侧下肢触痛明显，足背动脉搏动可触及，双侧足趾活动正常，毛细血管充盈时间<2秒。其余部位体格检查未见异常。（四）辅助检查凝血功能：PT13.5秒（正常11-13秒），APTT38秒（正常25-35秒），国际标准化比值（INR）1.2（正常0.8-1.2），D-二聚体1.8mg/L（正常<0.5mg/L），纤维蛋白原3.5g/L（正常2-4g/L）。抗磷脂抗体谱：抗心磷脂抗体IgG38GPL（正常<12GPL），抗β2-糖蛋白1抗体IgM28MPL（正常<10MPL），狼疮抗凝物阳性。血常规：白细胞6.8×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），红细胞4.5×10¹²/L（正常4.0-4.5×10¹²/L），血红蛋白125g/L（正常110-130g/L），血小板220×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）。生化检查：肝肾功能、电解质、心肌酶谱均在正常范围。影像学检查：下肢血管超声提示“左侧股静脉管腔内可见低回声充填，血流信号消失，考虑血栓形成”；胸部CT平扫未见肺栓塞征象；心脏超声提示心内结构及功能正常，无赘生物。（五）诊断结果结合病史、体格检查及辅助检查，患儿明确诊断为：1.小儿抗磷脂综合征（APS）；2.左侧股静脉血栓形成（复发性）；3.抗凝治疗中断后病情加重。二、护理问题与诊断依据患儿的病情评估结果，结合NANDA-I护理诊断标准，确立以下护理问题：（一）有出血的风险与使用低分子肝素抗凝治疗导致凝血功能异常有关。证据支持：患儿入院时PT、APTT已轻度延长，抗凝治疗期间可能出现皮肤黏膜出血、鼻出血、牙龈出血甚至内脏出血，需密切监测出血征象。（二）有血栓再发的风险与抗磷脂综合征导致的自身免疫性凝血异常、既往血栓史及抗凝治疗中断有关。证据支持：患儿抗心磷脂抗体、抗β2-糖蛋白1抗体持续阳性，狼疮抗凝物阳性，凝血功能处于高凝状态，且有1次血栓病史，此次因自行停药诱发血栓复发，存在再次形成新血栓的风险。（三）急性疼痛与左侧下肢静脉血栓导致静脉回流受阻、组织缺血水肿有关。证据支持：患儿哭闹不止，左侧下肢触痛明显，采用FLACC儿童疼痛评分量表评估得6分（0-10分，6分为中度疼痛），活动时疼痛加剧，影响患儿休息及日常活动。（四）焦虑（家长）与患儿病情反复、担心预后及长期抗凝治疗的副作用有关。证据支持：家长频繁向医护人员询问“孩子以后还会血栓吗”“吃药会不会影响生长发育”，夜间陪伴时难以入睡，情绪紧张，对治疗护理的配合度存在波动。（五）知识缺乏（家长）与对小儿抗磷脂综合征的病因、治疗方案、护理要点及血栓预防知识不了解有关。证据支持：家长不清楚抗磷脂综合征的发病机制，自行停用抗凝药物，不掌握抗凝药物的使用方法及出血、血栓征象的观察要点，对患儿日常活动、饮食的护理要求认知不足。三、护理计划与目标根据上述护理问题，结合患儿的年龄特点、病情严重程度及家长的认知水平，制定短期（入院1-7天）与长期（出院后3-6个月）护理计划，明确护理目标：（一）短期护理目标（入院1-7天）出血风险控制：住院期间无新发出血症状（如皮肤瘀斑、鼻出血、牙龈出血等），PT、APTT维持在抗凝治疗窗内（PT13-15秒，APTT35-45秒），抗Xa因子活性维持在0.5-1.0IU/mL。血栓风险控制：72小时内患儿左侧下肢肿胀明显减轻，膝上10cm周径缩小≥2cm，膝下5cm周径缩小≥1.5cm；住院期间无新血栓形成征象（如呼吸困难、胸痛、其他部位肿胀）。疼痛缓解：入院72小时内FLACC疼痛评分降至≤3分，患儿哭闹减少，能安静休息，可配合简单的体格检查及治疗操作。焦虑缓解：家长焦虑情绪明显减轻，能主动与医护人员沟通病情，掌握基础的护理配合要点，夜间睡眠质量改善。知识掌握：家长能准确复述小儿抗磷脂综合征的病因、抗凝治疗的重要性，掌握低分子肝素皮下注射的方法及出血、血栓征象的观察要点，知晓不可自行停药。（二）长期护理目标（出院后3-6个月）血栓预防：出院后3个月内无血栓再发，复查下肢血管超声提示左侧股静脉血流信号恢复正常，无新血栓形成。家庭护理：家长能独立完成低分子肝素皮下注射，熟练监测患儿出血、血栓征象，定期带患儿复查凝血功能及抗磷脂抗体谱。生长发育：患儿营养摄入充足，生长发育指标（身高、体重）符合同龄儿童正常范围，无抗凝药物相关的严重副作用（如骨质疏松、肝损伤）。疾病管理：家长能制定患儿长期抗凝治疗计划，遵医嘱规律服药，避免自行调整剂量或停药，建立良好的疾病管理习惯。四、护理过程与干预措施（一）出血风险的护理干预病情监测：每8小时观察患儿皮肤黏膜有无出血点、瘀斑，检查鼻腔、牙龈有无出血，观察尿液颜色（排除肉眼血尿）、粪便颜色（排除黑便），若发现异常及时记录并报告医生；每日监测凝血功能（PT、APTT、INR），每周监测抗Xa因子活性，根据结果协助医生调整抗凝药物剂量。入院第3天，患儿左侧腹部注射部位出现1cm×1cm瘀斑，立即停止该部位注射，更换注射区域，复查APTT42秒，抗Xa因子活性0.9IU/mL，未调整剂量，2天后瘀斑消退。用药护理：患儿遵医嘱予低分子肝素钙注射液（速碧林）200IU/kg，每12小时皮下注射1次，体重18kg，每次剂量3600IU。注射时选择腹部（避开脐周2cm）、大腿外侧、上臂外侧三角肌下缘轮换注射，每次更换注射点间距≥2cm，避免在同一区域反复注射导致皮下硬结；采用垂直进针手法，回抽无回血后缓慢推注药物，注射后用干棉签按压穿刺点5分钟，力度以皮肤下陷1cm为宜，避免揉搓，防止出血。生活护理：为患儿修剪指甲，避免搔抓皮肤导致破损出血；协助患儿刷牙时使用软毛牙刷，动作轻柔，防止牙龈损伤；避免患儿剧烈哭闹、碰撞，床栏加软垫，防止跌倒或撞击导致出血；若患儿出现鼻出血，立即协助取坐位、头稍前倾，用冷毛巾敷鼻梁，按压鼻翼5-10分钟止血，禁止仰头防止血液流入气道。（二）血栓再发风险的护理干预病情监测：每4小时监测患儿生命体征，重点观察呼吸、心率（警惕血栓脱落导致肺栓塞，若出现呼吸急促>30次/分、心率>120次/分、胸痛、咯血，立即报告医生）；每8小时用软尺测量左侧下肢膝上10cm、膝下5cm周径，记录数据并与右侧对比，观察肿胀变化（入院第1天膝上10cm周径28cm，第3天26cm，第7天24.5cm，逐渐接近右侧）；每日观察下肢皮肤温度、颜色及足背动脉搏动，若出现皮肤苍白、皮温降低、搏动减弱，提示可能存在动脉缺血，立即报告医生。抗凝治疗护理：严格遵医嘱按时按量给药，确保抗凝治疗的连续性，禁止漏注、错注；向家长强调“不可自行停药”的重要性，告知停药可能导致血栓复发的严重后果；每周复查抗磷脂抗体谱，观察抗体滴度变化，为医生调整治疗方案提供依据（入院第7天复查抗心磷脂抗体IgG30GPL，较入院时下降8GPL，提示治疗有效）。促进静脉回流：急性期（入院1-3天）嘱患儿卧床休息，左侧下肢制动，避免屈曲、按摩或挤压下肢（防止血栓脱落），抬高左侧下肢15-30°，垫软枕支撑，确保下肢高于心脏水平，促进静脉回流；卧床期间每2小时协助患儿进行踝关节屈伸运动（每次10分钟，每分钟屈伸10-15次），防止下肢肌肉萎缩，改善血液循环；病情稳定后（入院4-7天），指导患儿在床上缓慢翻身、坐起，逐渐过渡到床边站立（每次5-10分钟，每天2次），避免长时间站立或行走，防止下肢静脉压力升高。（三）急性疼痛的护理干预疼痛评估：采用FLACC儿童疼痛评分量表（Face面部表情、Legs腿部动作、Activity活动、Cry哭闹、Consolability安抚度）每4小时评估1次，记录评分变化；结合患儿的表情（皱眉、咧嘴）、肢体动作（蹬腿、拒碰）综合判断疼痛程度，避免单纯依赖量表导致评估偏差。非药物镇痛：为患儿创造安静舒适的病房环境，调暗灯光，播放轻柔的儿歌或动画片，分散注意力；家长陪伴在旁，通过抚摸、讲故事、玩积木等方式安抚患儿，减轻紧张恐惧情绪，缓解疼痛；维持左侧下肢抬高体位，减轻组织水肿，缓解静脉回流受阻导致的疼痛，避免患儿压迫左侧下肢；若患儿因疼痛难以入睡，可协助采取侧卧位，在两腿间夹软枕，减少左侧下肢的压力。药物镇痛：当FLACC评分≥4分时，遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬液（10mg/kg）口服，患儿入院当天评分6分，口服3mL（含对乙酰氨基酚150mg）后1小时复查评分降至3分，后续未再使用镇痛药物；用药后观察患儿有无恶心、呕吐等胃肠道反应，本例患儿用药后无不适。（四）家长焦虑的护理干预沟通支持：每日安排15-20分钟与家长单独沟通，用通俗易懂的语言讲解患儿病情变化（如“今天下肢周径比昨天小了1cm，说明血栓在慢慢溶解”）、治疗进展及检查结果，避免使用“可能”“说不定”等模糊表述，减少家长的不确定性焦虑；耐心解答家长的疑问，针对“抗凝药副作用”问题，告知“低分子肝素安全性较高，定期监测凝血功能可有效避免严重出血，目前尚无证据表明会影响生长发育”，缓解其对药物的担忧。心理疏导：分享同类疾病患儿的成功案例（如“去年有个6岁的孩子，和你孩子情况相似，规律治疗后现在已经正常上幼儿园了”），增强家长对治疗的信心；鼓励家长表达内心感受，对其紧张情绪表示理解，如“孩子反复生病，你肯定很辛苦，有什么困难可以和我们说”，建立信任关系；指导家长采用深呼吸、听轻音乐等方式缓解自身焦虑，保证充足休息，以便更好地陪伴患儿。参与护理：邀请家长参与患儿的护理过程，如协助观察下肢肿胀、记录患儿饮食睡眠情况，让家长感受到自己在治疗中的作用，增强掌控感，减轻焦虑；在进行低分子肝素注射时，让家长在旁学习，待其掌握后协助操作，提高家长的参与度与配合度。（五）家长知识缺乏的护理干预疾病知识教育：采用“口头讲解+图文手册”的方式，向家长普及小儿抗磷脂综合征的病因（自身免疫系统异常，产生抗磷脂抗体，导致血液高凝）、临床表现（血栓形成，常见下肢肿胀疼痛、肺栓塞等）、治疗原则（长期抗凝，预防血栓复发），手册内容采用卡通插图，避免专业术语过多，便于家长理解。用药指导：现场演示低分子肝素皮下注射的操作步骤，包括注射部位选择、消毒方法、进针角度、按压时间等，让家长回示教，直至其能独立完成操作；告知药物的储存方法（2-8℃冷藏保存，取出后室温放置30分钟再注射，避免过凉刺激皮肤）、剂量调整依据（根据抗Xa因子活性调整）及漏药处理（漏注时间<6小时可补注，超过6小时跳过，下次按原时间注射，不可双倍补注）。病情观察教育：教会家长识别出血征象（皮肤瘀斑、鼻出血、牙龈出血、尿色加深、大便发黑）及血栓征象（下肢突然肿胀、疼痛、皮肤温度升高、呼吸急促），告知出现上述情况需立即就医；指导家长定期记录患儿的下肢周径、体温、饮食睡眠情况，为复查时医生评估病情提供参考。日常护理教育：饮食指导：告知家长给予患儿高蛋白（鸡蛋、牛奶、鱼肉）、高维生素（新鲜蔬菜、水果）、易消化饮食，避免辛辣刺激食物；鼓励患儿多饮水（每日1000-1200mL），降低血液黏稠度。活动指导：出院后避免跑跳、攀爬等剧烈运动，选择散步、慢跑等轻度运动，每次15-20分钟，每天1次；避免长时间久坐或久站，定时活动下肢。复查指导：制定复查计划表，明确出院后每周复查凝血功能，每月复查抗磷脂抗体谱，每3个月复查下肢血管超声，告知家长不可漏检，确保及时调整治疗方案。五、护理反思与改进（一）护理成效患儿住院10天后，左侧下肢肿胀完全消退（膝上10cm周径24cm，与右侧一致），FLACC疼痛评分降至0分，无出血征象，凝血功能指标维持在治疗窗内（PT14秒，APTT40秒，抗Xa因子活性0.8IU/mL），复查下肢血管超声提示“左侧股静脉血流信号基本恢复正常，未见血栓残留”，家长能独立完成低分子肝素注射，准确复述出血、血栓征象的观察要点，焦虑情绪明显缓解，顺利出院。出院后3个月随访，患儿无血栓再发，生长发育正常（身高110cm，体重19kg，符合5岁女童正常范围），抗磷脂抗体滴度降至正常（抗心磷脂抗体IgG10GPL），家长遵医嘱规律服药，定期复查，疾病管理效果良好。（二）存在的不足抗凝治疗依从性管理不足：虽然出院时家长掌握了用药方法，但未制定长期的依从性监测计划，出院后1个月随访时发现，家长因患儿无不适症状，曾延迟1天注射药物，提示对长期抗凝的重要性仍存在认知偏差。疼痛评估的全面性不足：仅采用FLACC量表评估疼痛，对于5岁患儿，其语言表达能力有限，无法准确描述疼痛的性质（如胀痛、刺痛），可能影响疼痛干预的针对性；未使用疼痛日记，无法动态记录疼痛与活动、用药的关系。多学科协作不足：护理过程中主要与儿科医生沟通，未