上海市罕见病知识科普大赛

上海市罕见病知识科普大赛汇报人：文小库2025-11-07目

录CATALOGUE02大赛组织架构01大赛背景与意义03赛事内容与形式04赛事流程与时间节点05大赛成果与影响06未来展望与计划大赛背景与意义01罕见病防治现状与挑战诊断率低与误诊率高罕见病种类繁多且症状复杂，基层医疗机构普遍缺乏专业诊疗经验，导致患者确诊周期长，误诊率居高不下，延误最佳干预时机。药物可及性不足社会认知度匮乏罕见病特效药物研发成本高、市场规模小，国内获批药物有限，且多数未纳入医保目录，患者面临“用不起药”或“无药可用”的困境。公众对罕见病的了解多停留在“极少数病例”层面，缺乏对患者群体的关注，导致社会支持体系薄弱，患者及其家庭常陷入孤立无援的境地。123科普教育的必要性破除信息壁垒通过科学普及罕见病基础知识、早期症状识别及诊疗路径，提升公众和基层医护人员的认知水平，缩短患者确诊时间。消除歧视与偏见提高罕见病议题的社会关注度，为完善医疗保障、药物研发激励政策等提供舆论基础，促进多方资源向罕见病领域倾斜。部分罕见病患者因外貌或行为异常遭受误解，科普教育可推动社会理解与包容，减少对患者的歧视性行为。推动政策支持整合多方资源联合医疗机构、高校、公益组织及媒体，搭建罕见病科普协作平台，形成“产学研用”一体化的科普生态链。大赛的发起与目标创新传播形式鼓励参赛者通过短视频、漫画、互动游戏等多元化载体，将专业医学知识转化为通俗易懂的内容，扩大传播覆盖面。培育长期影响力通过赛事孵化优质科普作品与人才，建立可持续的罕见病科普资源库，惠及更多患者家庭与公众群体。大赛组织架构02主办单位与承办单位上海市卫生健康委员会上海交通大学医学院附属新华医院上海市医学会罕见病分会作为核心主办方，负责统筹大赛政策指导与资源协调，制定罕见病科普标准及赛事规则，推动全市医疗机构参与。联合主办单位，提供专业学术支持，组织专家团队参与命题设计，确保科普内容的科学性与权威性。作为主要承办单位，负责大赛执行落地，包括场地安排、赛程管理及参赛团队培训，依托其罕见病诊疗中心提供案例支持。支持单位与合作机构中国罕见病联盟提供国家级平台资源支持，协助大赛宣传推广，联动全国罕见病研究机构分享最新科研成果与诊疗指南。上海市慈善基金会设立专项基金支持大赛奖项与罕见病患儿救助项目，推动社会公益力量参与科普行动。复星医药集团作为战略合作企业，提供资金与技术保障，开发罕见病科普数字化工具，助力参赛作品多渠道传播。评审委员会组成临床医学专家组由三甲医院罕见病专科主任医师组成，负责评估参赛作品的医学准确性，确保科普内容符合临床实践规范。公共卫生与传播学者包括高校公共卫生学院教授及资深媒体人，从传播效果、受众理解度等维度评价作品的科普价值与社会影响力。患者代表与家属团邀请罕见病患者组织核心成员参与评审，从患者视角提出改进建议，保障科普内容的人文关怀与实用性。赛事内容与形式03专业知识竞赛涵盖罕见病病因、诊疗指南、药物研发等核心内容，题型包括选择题、案例分析题及抢答题，考察参赛者对罕见病领域的深度理解与知识储备。科普视频创作要求以通俗易懂的形式传播罕见病知识，分为动画类、纪实类、访谈类三大方向，视频时长限制为3-5分钟，需包含科学依据与人文关怀双重元素。跨学科融合赛道鼓励医学与艺术、传媒等专业结合，提交创新性科普作品，如信息图设计、交互式H5等，评审标准侧重创意性与传播效果。知识竞赛与科普视频分类面向高校医学生、罕见病医护人员、科研机构人员及社会公益组织成员，分设专业组与公众组，专业组需提交相关资质证明。参赛群体划分允许1-5人组队参赛，需指定队长并提交团队分工说明，跨单位组合可额外获得协作创新加分。团队报名规则包括报名表、身份证明、原创声明及作品提案（视频类需附脚本大纲），通过大赛官网或指定邮箱提交，截止日期后不可修改。报名材料要求参赛对象与报名方式主题演讲环节以轻松幽默方式解析复杂医学概念，要求选手在8分钟内完成表演，评委从趣味性、准确度与观众互动三方面打分。科普脱口秀竞演舞台剧创作展示团队可通过情景剧、音乐剧等形式演绎罕见病社会议题，时长15分钟以内，需提交剧本审核并配备专业灯光音效团队支持。决赛选手需围绕罕见病防治政策、患者故事或科研突破展开10分钟演讲，评分依据包括内容科学性、逻辑性及现场感染力。决赛形式（演讲/脱口秀/舞台剧）赛事流程与时间节点04启动与动员部署动员培训会议组织参赛单位及个人参加赛事说明会，详细解读比赛规则、评分标准及注意事项，提升参赛者的专业水平和积极性。组织机构协调成立专项工作组，明确各部门职责分工，包括宣传组、评审组、后勤组等，确保赛事筹备工作高效有序推进。赛事宣传推广通过线上线下多渠道发布赛事信息，包括官方网站、社交媒体、医疗机构合作平台等，扩大赛事影响力，吸引更多参赛者关注。作品征集与筛选作品提交规范要求参赛作品以视频、图文、动画等形式呈现，内容需围绕罕见病知识科普，符合科学性和通俗性相结合的原则。初步筛选流程由专业评审团队对提交作品进行形式审查，剔除不符合要求的作品，确保后续评审的公平性和高效性。专家评审阶段邀请医学专家、科普学者等组成评审委员会，从科学性、创意性、传播性等维度对作品进行综合评分，确定入围决赛名单。决赛与颁奖典礼颁奖仪式对获奖选手颁发证书及奖金，表彰其在罕见病科普领域的贡献，同时通过媒体宣传扩大赛事社会影响力。互动交流环节设置观众提问、专家点评等互动环节，促进罕见病知识的普及与讨论，提升公众对罕见病的认知和理解。决赛现场展示入围选手通过现场演讲、作品演示等方式展示成果，评审团根据现场表现及作品质量进行最终评分。大赛成果与影响05参赛作品数量与质量覆盖病种广泛作品数量突破性增长参赛作品在科学严谨的基础上，结合艺术表现力，通过通俗易懂的语言和生动形象的视觉设计，有效传递罕见病相关知识。本届大赛共收到来自医疗机构、科研团队、高校学生及社会公众的参赛作品，涵盖科普文章、短视频、动画、海报等多种形式，数量较往届显著提升。作品涉及多种罕见病类型，包括遗传代谢病、神经肌肉疾病、免疫缺陷病等，为公众提供了全面的罕见病科普资源。123内容专业性与创新性并重获奖情况与优秀案例优秀组织奖得主某医科大学团队提交的系列科普文章，从病理机制到社会支持，系统化解读罕见病，被多家医疗机构转载学习。创新传播奖自媒体创作者制作的短视频《罕见病患者的24小时》，以第一视角展现患者生活，引发广泛共情，播放量超百万。特等奖作品《罕见病的“破壁”之旅》通过三维动画技术模拟罕见病发病机制，结合真实患者故事，获得评委一致认可，成为科普传播的典范。030201主流媒体深度报道大赛获电视台、新闻网站等专题报道，罕见病议题进入公众视野，推动社会对患者群体的关注与支持。医疗机构与公益组织参与多家医院将获奖作品纳入患者教育体系，公益机构联合发起罕见病援助行动，形成“科普-行动”闭环。线上平台联动传播作品在社交媒体平台形成话题讨论，相关科普内容累计转发量达数十万次，有效提升公众认知水平。社会关注与媒体传播未来展望与计划06通过优化赛制、提升评委专业度、扩大宣传渠道，将大赛打造为全国性罕见病科普标杆活动，形成长期稳定的品牌影响力。逐步建立覆盖社区、高校、医疗机构的阶梯式赛事网络，通过区域选拔赛、专题分赛等形式扩大参与覆盖面。开发集赛事报名、知识库、在线培训于一体的综合平台，实现赛事全流程线上化管理与资源共享。建立优秀科普作品的出版、展览、新媒体传播机制，最大化赛事成果的社会价值。赛事持续化发展赛事品牌化建设分级赛事体系搭建数字化平台构建成果转化机制罕见病科普推广多媒体内容矩阵联合专业机构制作罕见病科普动画、短视频、图文手册等系列化内容，通过全媒体渠道进行精准传播。02040301常态化科普活动在医疗机构、社区中心、学校等场所建立固定科普站点，定期开展主题讲座、互动体验等线下活动。科普人才梯队培养设立罕见病科普讲师认证体系，开展系统化培训课程，培养兼具医学专业性和传播能力的复合型人才。特殊群体精准覆盖针对孕产妇、基层医务人员、学校保健老师等重点人群设计专项科普计划，提升高危群体识别能力。多方合作与资源整合建立专业志愿者注册管理制度，完善培训、激励、评估机制，打造稳定的科普