浅谈安宁疗护工作实践

温暖生命最后一程浅谈我院安宁疗护的实践及发展生命的终结不是死亡，而是被遗忘。只要被爱着的人惦记，逝去的生命会在另外一个时空美好地生活。《生命里》有段话是这么说的：因为社会宣传力度还不够，大家对于临终关怀这个概念还没有完全接受。死者善终，生者善别。帮助病患有尊严地直面死亡，让他们与亲人，与这个世界，好好道别，这或许就是临终关怀最大的意义。电影《寻梦环游记》中国死亡数据统计（2018年）2018年人口死亡率7.13%2018年常住人口死亡63715例，粗死亡率为679.48/10万慢性病是居民健康主要危害因素，占总死亡人数的92%十大死因中，慢病占了8个，心脏病、恶性肿瘤和脑血管疾病居死因前3位，占总死亡人数的78.49%全部死因86.6%每年至少500万患者经历生命的终末期中国之“痛”——全球死亡质量调查EIU2010（对40个国家和地区临终护理水平做出评估）总排名：中国37/40EIU2015（将涵盖国家和地区从40个增加到80个），EIU再次发布死亡质量指数报告总排名：中国71/80只有34个国家或地区得到平均水平以上的得分。全球大多数成年人都无法获得良好的临终关怀，即或排名靠前的国家或地区也仍存在这样那样的问题。EIU2015死亡质量指数（QualityofDeathIndex，QDI)•2010年，英国经济学人智库(EconomistIntelligenceUnit，EIU)首次发布了该智库与新加坡连氏基金会共同完成的一项死亡质量指数(QualityofDeathIndex，QDI)报告，对40个国家和地区临终护理水平做出评估。•死亡质量指数以如下五类指标为依据：姑息缓和治疗与医疗环境人力资源医疗护理的可负担程度护理质量公众参与水平。全球死亡质量调查得分较高国家的原因英国、澳大利亚、新西兰等国排名较高的原因是：1.公众意识2.相关培训3.止痛药品供应的可及性4.医患关系透明度（权重很高）英国有1/5是在临终关怀院去世的；仍然有许多人并没有幸福地离去。中国大陆的问题排名为第71位的中国大陆的问题是：姑息缓和治疗的普及一直很缓慢治愈性治疗方法占据了医疗战略的主要地位人口快速老龄化也带来了额外挑战未来可能会发生变化，因为最近出现了一些政策上的转变。安宁疗护的意义

延长生命的医疗技术不断发展却忽略了治愈性的治疗措施可能带来的消极影响人民追求长寿的同时，对生命质量也越来越重视2025/12/11安宁疗护在国外的发展情况Hospice，指朝圣途中的驿站1879年，柏林的修女玛丽·艾肯亥举办收容晚期癌症患者的安宁院1905年，伦敦圣约瑟安宁院CicelySaunders——安宁疗护之母，1967年在英国成立圣科利斯朵夫安宁院1974年，美国康涅狄格州第一所安宁院1991年，日本成立安宁缓和医学协会2001年，亚太安宁缓和医学学会2025/12/11安宁疗护在国内的发展情况港、台地区1982年，香港九龙圣母医院关怀小组1983年，台湾天主教康泰医疗基金会1986年，台湾马偕医院安宁疗护学术研讨会，《安宁疗护》杂志1990年，马偕医院安宁病房1995年，台湾安宁照顾协会大陆地区1988年，天津医学院成立临终关怀研究机构1990年，上海退休职工南汇护理院临终关怀病房1998年，首家安宁院2015年，中华护理学会成立安宁疗护学组2016年，全国政协第49次双周协商座谈会，“推进安宁疗护工作”2017年1月，国家卫健委连发3份安宁疗护相关工作文件；9月，5省市试点2019年，安宁疗护专科护士培训安宁疗护临终关怀姑息治疗、姑息医学、缓和医疗、舒缓疗护、安宁疗护、安宁缓和医疗PalliativecareHospicecare安宁疗护概念辨析安宁疗护概念辨析是指患者预期寿命小于6个月，采取的缓解症状、减少痛苦的医疗护理服务。临终关怀（Hospicecare）通过早期识别、积极评估、治疗疼痛和其他不适症状，包括躯体、心理和精神方面的问题，来预防和缓解身心痛苦，从而提高患有不可治愈疾病的患者及家属的生活质量的一种有效方式。通过多学科团队协作实现患者、家属以及实施者应交流并合作单独实施或（和）治愈性医疗措施或延长生命的措施同时实施使患者及其家属平静地、有尊严地经历患者患病、临终以及死亡后的过程安宁疗护（Palliativecare）安宁疗护临终关怀早期姑息治疗与全程管理重视生命并承认死亡是一种正常过程既不加速，也不延后死亡提供解除临终痛苦和不适的办法安宁疗护概念辨析2025/12/11疾病治疗、姑息治疗、临终关怀与安宁疗护之间的关系安宁疗护概念辨析安宁疗护概念辨析四大原则让患者舒适要关心患者真心对待、倾听和沟通让患者尽量能持续过日常生活五全照顾全人、全家、全程、全队照顾、全社区安宁疗护发展资源不足StephenR.CONNOR博士世界安宁疗护联盟(WHPCA)执行总监每年全球有逾6000万病人需要接受安宁疗护，包括处于临终阶段的2500万患者。这一群体中有80%的患者生活在发展中国家，然而全球80%的安宁疗护资源集中在高收入国家中。只有不到10%的患者得以享有他们所需的安宁疗护照顾。每年有逾1800万患者在本可被防止的痛苦中死去。如果将可受益于安宁疗护的患者家属算在内，这一数字高达每年2亿人。

Palliativecareaffectseveryoneandneedstobeprioritizedinoursociety.Lackofaccesstopalliativecareisamajorunseenglobalcrisis.

Serioushealthrelatedsufferingcanbealleviatedformillions.Livinganddyinginpainshouldbeavoided.

安宁疗护的短缺是尚未获得足够关注的全球性危机2025/12/112017年10月27日国家卫建委发布《国家卫生计生委办公厅关于开展安宁疗护试点工作的通知》，选定上海市普陀区、北京海淀区、四川省德阳市、吉林省长春市、和河南省洛阳市作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。《通知》中指出试点任务包括：1）、开展基线调查；2）、建设服务体系；3）、明确服务内容；4）、建立工作机制；5）、探索制度保障；6）、加强队伍建设；7)、研究制定标准规范；8)、加强宣传教育。我院安宁疗护的建设基础2025/12/112017年12月18日

正式挂牌：普陀区安宁疗护中心上海市卫健委副主任

吴乾渝我院安宁疗护的建设基础2025/12/11前期准备：确定模式安宁疗护“1+11”管理体系的构建与研究确定肿瘤科为我院安宁疗护试点中心领导专家多次视察论证现场查看与指导突出功能流程便捷与人性化营造“家”的归属感前期准备：确定模式依托床位协调中心统筹有序转诊融入分级诊疗制度2025/12/11前期准备：中心建设2018年10月24日利群医院安宁疗护中心正式运营！中心共有床位27张；按照标准化设置，病房温馨、舒适，设有评估室、谈心室、沐浴室、关怀室等功能区域，配套设施齐全。利群医院

安宁疗护中心床位数（张）27门诊人次建设中出院人次137（正式运行后）在这个精心设计的“世外桃源”，没有传统病房里刺鼻的消毒水味道，没有步履匆匆的紧张，更没有痛苦的呻吟和无助的哭泣。有的是洁净的走廊、舒缓的音乐、生动的文化墙、温馨的谈心室、贴心的关怀室，一切都显得那么安然宁静。专业的护理团队让患者有尊严地走完人生最后一段旅程前期准备：中心建设全院动员，统一思想，构建团队护理部在全院护士大会及护士长例会上反复进行安宁疗护相关工作的培训：培训、解读安宁疗护实践指南了解目前我国安宁疗护的发展现状、存在的问题及发展前景学习安宁疗护工作对终末期病人、家人、社会的重要意义培训形式：以集中面授进行主题讲课、现场带教实践为主观看相关音像资料和参考书籍教学模式：采取以启发问题为基础、典型病例为引导现场互动的教学模式，同时进行经验交流及传授，实现师生互动讨论和答疑方式制定安宁疗护培训课程科室每周组织理论培训1次护理部每月组织理论培训1次每季度对安宁疗护科室人员进行理论考核，通过考核加强和巩固临终关怀概念、理念、观念和服务能力。2025/12/11

护理部高度重视安宁疗护工作，经过前期细致的调研及大量文献的查阅

建章立制，为安宁疗护护理工作提供指引制定安宁疗护护理常规、宣教手册、操作规程设计安宁疗护症状评估量表应用各类护理评估量表建立护理书写标准要求护理部正在探索新一轮安宁疗护服务标准、模式与路径全院动员，统一思想，构建团队加强团队成员服务能力培训建立院内安宁疗护专科护理小组努力建设专科护士培训基地培养安宁疗护专科护士建立安宁疗护培训考核机制充分发挥医院社工部作用引进音乐治疗师使临床护士真正认识安宁疗护主动参与、热爱该项工作全院动员，统一思想，构建团队中心秉承“六全”的理念对患者提供各项服务。

全人--身、心、社、灵全人照顾

全家--病人、家属全家照顾

全程--住院、在家，生病离世全程照顾

全队--多学科团队共同照顾患者

全社区--安宁居家、全社区照顾

全心--医护人员全心全意为患者服务症状控制是基础疼痛呼吸困难咳嗽、咳痰、咯血厌食/恶病质恶心、呕吐呕血、便血腹胀、水肿发热、口干睡眠障碍（失眠）谵妄目前我院开展症状照护项目建立PDCA管理：评估—实施—评价—再评估—实施—评价的实施评价评估根据指南选择量表充分评估采取措施效果评价形成系列规范的护理操作流程，纳入中医护理技术，并在实践中不断改进主要症状管理——疼痛【量表】：包括笑脸、数字评估法；意识障碍、婴幼儿特殊病人评估法【措施】：规范WHO三阶梯镇痛治疗原则给药、疼痛科多学科会诊制度给予科学干预，心理暗示、音乐疗法辅助等【中医护理】：结合冷热疗法、针灸、按摩等技术缓解疼痛耳穴贴压WHO三阶镇痛治疗中医疗法：减轻疼痛晚期的癌痛发生率60%-80%，其中1/3患者重度疼痛、顽固性疼痛。主要症状管理——呼吸困难在安宁疗护中心，成人呼吸困难的发生率约为29%-74%，且在临终前数周还会有所增加。呼吸困难并伴随呛咳、窒息，会引起患者恐惧、焦虑甚至惊慌不已。在发生致命疾病的情况下，气急的发生会特别让人恐惧，因为它通常伴随着濒死感。对呼吸困难的观察呼吸困难的干预交流体位腹式呼吸主要症状管理——呼吸困难对呼吸困难患者的观察观察呼吸的类型：常见到的呼吸困难的类型有：持续或间断的呼吸困难，劳力性呼吸困难，静止性呼吸困难，阵发性呼吸困难，阵发性夜间性呼吸困难（因为通气不足而从睡眠中苏醒），端坐呼吸（平卧时难以呼吸）观察患者的皮肤颜色：例如，紫绀、全身皮肤和粘膜变蓝，在嘴唇、耳垂、口腔和手指最为常见，说明严重缺氧观察患者的体位：笔直的坐立伴随着耸肩说明患者正在努力呼吸，胸片、呼吸音、肺功能检查、血氧饱和度测定、动脉血气分析以及血液生化有助于提示病因（渗出、感染、阻塞、心衰、血氧饱和度降低）。然后，护理应当避免过度的侵入性检查或治疗，特别是对于临终患者。主要症状管理——呼吸困难呼吸困难的干预—交流在患者呼吸困难时与他们安静的交流，让他们安心地慢且有效的呼吸；触觉的方式诸如温柔的抚摸患者的背部或将自己的手放于他们的手臂上，可帮助患者放松从而减少呼吸做功；分散注意力可帮助一部分患者从呼吸困难的感觉中转移。给予患者机会来描述自己的恐惧和忧虑，并且让他们感受到自己被理解。呼吸困难的干预—体位坐位技巧让患者坐于床沿或扶手椅，身体向前，双手放于枕头或者床上折叠桌上。这种体位可有效减少生理消耗，改善呼吸功能；限制患者使用枕头的数量，因为枕头过高可导致身体陷入枕头而抑制胸廓运动；向前倾斜时要保持背部挺直，前臂放于大腿上；保持手腕和头部放松。卧位技巧在头和肩部下面垫2至3个枕头；在胸部下面垫1个枕头；侧卧位，身体微微前倾；保证腿部是弯曲的，且一条腿在另一腿之上用以支撑。呼吸困难的干预—腹式呼吸确保房间充分换气；使用电扇使空气柔和的吹过患者脸部有时会带来放松；确保患者有一个背部被支持的舒适的坐位。将一只手放于患者腹部，并嘱其微微咳嗽。此时，手掌可感受到的是膈肌。嘱患者吸气时伸出双手带动膈肌及腹肌。这将制造一种呼吸围绕在腰部的感觉；嘱患者用鼻孔吸气，用嘴呼气，每次吸气后呼气两次。例如，吸气时数1，呼气时数2,3。嘱患者放松肩部及上胸部，然后继续用自己最舒适的方式吸气和呼气。主要症状管理——营养支持研究表明，40%~80%的恶性肿瘤患者存在营养不良，约20%的患者直接死于营养不良。对症治疗（厌食、恶病质）【量表】：营养不良风险筛查NRS-2002，BMI指数【措施】：增加食欲：黄体激素类、皮质激素

促进肠动力：甲氧氯普氨

减少贫血患者的乏力、食欲不正：促红细胞生成素根据营养状况评定，计算营养需求量，给予正确的营养支持方法营养支持：协助进食和水，肠内、外营养的护理【中医护理】：结合按摩、针灸疗法、中药雾化吸入等建立营养支持多学科会诊内八卦：常用于食欲不振等病症①病室环境管理②床单位管理③口腔卫生④营养支持：协助进食和饮水、肠内、外营养的护理⑤静脉导管的维护（PICC/CVC）⑥留置管路的护理⑦会阴护理、排尿、排便异常的护理⑧个体卫生：协助沐浴、洗头和床上擦浴⑨卧位护理舒适护理是桥梁舒适护理是桥梁病室环境、床单位管理舒适护理是桥梁协助进食舒适护理是桥梁协助选择舒适卧位促进舒适——常用工具促进舒适——创新发明多功能翻身枕模拟了“母亲的怀抱”，针对病人的病情进行体位的摆放，达到预防压疮、保持肢体功能状态的作用。居家麻醉药盒针对癌痛患者设计，分类清楚、干净整洁、拿取方便；通俗易懂、易于患者接受便携式化疗药泵袋携带方便，行动自如；护士工作便捷，利于观察运行情况。改良式输液架无人陪护时，移动方便设置呼叫铃，遇突发情况方便呼救运用我院创新发明护理用具提供舒适护理，提升患者舒适度。舒适护理是桥梁床旁健康宣教洗头仪洗浴床《舒适护理》手册为了患者及家属能了解准确的安宁疗护知识，使他们能积极面对死亡，采取了多渠道、多形式、一体化的新型健康教育模式，统一专科知识及治疗要求，制作了症状宣教图文卡、舒适护理手册等。基础护理方面使用现代化仪器如自动洗头机、沐浴床方便患者。团队合作是关键多学科团队社工志愿者医生营养师护士心理师家属康复师探索安宁疗护护理模式医生——多学科会诊和转介，把握方向护理——加强医护合作，把安宁疗护的护理理念和方法介绍给多学科团队营养师——根据营养筛查结果，制定营养支持计划心理咨询师——个案咨询、团体辅导、灵性照护的督导者康复师——根据患者的不适症状落实康复治疗家属——提供患者爱与支持社工/志愿者——整合社会资源，理念传播、病人及家属支持、灵性照护的具体实施者团队合作是关键——多学科照护模式融合多元化力量，开展多学科查房。共计解决案例10余起。通过多学科联合查房，对患者的生理、心理状态有了全面的了解：医、护——及时调整治疗方案和护理措施营养师——提出了适宜的营养调适建议心理咨询师——疏导、排解患者及家属的心理状态社工/志愿者——为患者及家属寻求人道救助……出院电话回访登记表护患微信群静疗上门维护服务中心建立了出院患者档案，落实电话回访制度开通了“爱的延续”微信群，提供健康知识宣教、家属在家照护指导、在线咨询服务等功能开展了安宁疗护延续护理，包括静疗上门维护等便民服务，为患者及家属创建了社会支持网络，提供社会支持。团队合作是关键——延续护理心灵照护是重点抑郁自评量表（Self-ratingdepressionscale，SDS），是含有20个项目，分为4级评分的自评量表.特点:使用简便，并能相当直观地反映抑郁患者的主观感受。主要适用于:具有抑郁症状的成年人，包括门诊及住院患者。抑郁焦虑临终患者心理特点：心灵照护是重点我院心理痛苦管理5步骤中心成立“心里谈心室”定期给予心理辅导辅助疗法：音乐疗法、芳香疗法、精油疗法舒缓情绪通过“焦虑炸弹”等方式释放负面情绪心灵照护是重点——辞世教育死亡教育还是辞世教育？提倡使用辞世——期望延长的是患者享受生活的生命；而非延长备受煎熬的被动死亡过程。“辞世”一词体现了一种主动接受不惧怕的精神，且较委婉。为什么要进行辞世教育?中国传统文化避讳谈死亡，与患者及家人讨论在生命末期可能面对情况是项巨大挑战

患者和家属对生命末期照护意愿一致性心灵照护是重点——辞世教育辞世教育实质上是生命教育教育中要贯彻关于生命的“三原则”：生命神圣原则生命价值原则生命质量原则我们常常激励青壮年“活出个人样儿来”，鼓励老弱病残者“活出个健康快乐来”，这实际上是在用最朴素的语言道出了生命的价值原则和质量原则，而贯穿其中的是生命至上的神圣原则。心灵照护是重点——辞世教育辞世教育开展的时机与对象辞世教育应适时、及时介入，以避免患者突然出现认知障碍或进入昏迷状态，失去行为能力，留下伦理及法律问题。•辞世教育对象包括患者的家属及朋友，开展临终关怀知识的宣传及辞世教育，克服患者亲友恐惧、茫然的心理，与医护人员共同支持患者平静、有尊严地离世。心灵照护是重点——辞世教育辞世教育开展的时机与对象时机：患者体力可支，神志清醒，有交谈准备•时间：不少于30分钟•注意：以倾听为主，尽量不打断；提问“开放式”，“插嘴”目的是转话题、掌握方向；•态度：真诚、同理心、精神集中、目光专注、鼓励、共鸣但不盲目支持，可以有不使对方反感的同情；•重点：除语言（语气、语言连贯性等）外，关注非语言信息，如：面部表情、手势、体态等。•情绪：过于激烈时可暂时中止谈话，加紧心理疏导平复情绪，对误解或抱怨做必要的澄清，乃至沉默，不能形成对立。心灵照护是重点——辞世教育•条件成熟时，在征得患者本人及其家庭主要成员同意的情况下，可以召开有“医、护、患、属、官、友”等多方面相关人员参加的“家庭会”或“病情通报会”，开诚布公地讨论病情，乃至善后事宜。

•应有较高级别的医护人员参加，以示重视并便于做出某些决定和承诺，同时对患方提出医院管理方面的要求。

•构造良性氛围，让患者死而无憾，让家属体会与亲人告别时从容平静的感受。普及“辞世教育”优死，也是一个人能享受的基本权利心灵照护是重点——辞世教育通过开展辞世教育，使患者与家属对生命末期照顾意愿一致性1查阅、收集文献3设定目标5课程安排2确定“死亡教育”工作计划4确定小组成员6确定开展形式正视死亡目标：消除或缓解人们对死亡的恐惧，正确认识死亡使人们珍惜生命、敬畏生命减少自杀，提高生活质量开展形式：小讲课（PPT）家庭会议心灵照护是重点——辞世教育目前已成功开展1例家庭会议阅读书籍观看影片书写一封“道别书”通过涂鸦与灵魂深处进行对话推荐书籍阿瑟·克莱曼《疾痛的故事》《道德的重量》欧文·亚隆《当尼采哭泣》《直视骄阳》保罗·班德《神的杰作》《神的形象》毕淑敏《预约死亡》凌志军《重生手记》周大新《安魂》《滚蛋吧，肿瘤君》《入殓师》《死亡医生》《奥斯卡与玫瑰夫人》《深海长眠》《抗癌的我》《深海长眠》……华东师范大学已与华师大社会发展学院签订共建教学实习基地协议上海大学已联手开展个案工作、小组工作、社会实践调研，争取早日成为社工实习基地慈慧基金会已签署合作协议，开展活动8次觉群慈善基金会已达成共建意向，开展陪护工作、小组工作利群医院为上海市志愿服务基地普陀区安宁疗护中心设专职社工2名心灵照护是重点——社工/志愿者心灵照护是重点——社工/志愿者对临终患者进行个案管理，即运用初始评估、沟通、协调、咨询、示范和倡导等技巧服务于患者。整合社会资源与提供转介服务建立与管理个案档案深入社区，开展宣教活动生机勃勃每周定期开展陪伴服务、提供灵性关怀生命教育主题活动“多肉的魔法”“死亡教育”主题活动“向死而生，以一种不规避死亡的态度生活”开展“庆端午、送安康”慰问活动……共开展服务16次，服务患者48人，提供服务96人次，服务时间384小时心灵照护是重点——社工/志愿者大学生志愿者走近安宁疗护病房倾听患者心声，通过干预、分析、评估、实施减缓患者不适症状觉群文教基金会、慈善基金会义工开展【用画笔描绘一亩心田】系列活动心灵照护是重点——社工/志愿者医务社工与志愿者联动——推动安宁疗护服务的专业化、科学化发展开展了系列活动：冥想、写一封告别书、告白自己...心灵照护是重点——开展灵性照护中心第1例遗体捐献在朱老伯最后的时光里，医护人员通过陪伴与倾听，走入患者的内心世界，帮助患者完成了最后的心愿。2025/12/11参观学习2019年全国安宁疗护医学人文及心灵关怀师资培训班参观学习上半年接待陕西省咸阳市中心医院、杭州邵逸夫等医