医学生基础医学 风湿免疫科肌炎沟通护理课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结医学生基础医学风湿免疫科肌炎沟通护理课件01前言前言作为风湿免疫科的护理工作者，我常说：“肌炎患者的护理，是一场需要‘双向看见’的战役。”这里的“看见”，不仅是观察肌肉无力、皮疹这些体表症状，更是要看见患者因疾病反复产生的焦虑，看见家属面对高额治疗费用时的犹豫，看见年轻患者因外貌改变而羞于社交的自卑。多发性肌炎（PM）和皮肌炎（DM）是风湿免疫科常见的特发性炎症性肌病，以近端肌无力、肌痛及特征性皮肤损害为核心表现，可累及肺、心、吞咽等多系统。数据显示，约30%的患者会出现吞咽困难，25%合并间质性肺病，而长期激素及免疫抑制剂治疗又带来感染、骨质疏松等风险——这些数字背后，是一个个被疾病“困住”的个体。在临床实践中，我深刻体会到：肌炎的护理绝非“执行医嘱+基础操作”的简单叠加，而是需要以“沟通”为桥梁，将评估、干预、教育串联成线，让患者从“被动治疗”转变为“主动参与”。今天，我将结合一例典型病例，和大家分享肌炎患者的全流程沟通护理经验。02病例介绍病例介绍我记得去年春天收过一位张女士，46岁，是社区幼儿园的老师。她第一次来就诊时，扶着门框说：“护士，我最近两个月胳膊抬不起来，梳头都费劲，蹲下去就站不起来……”家属补充：“她眼皮和脖子还红了一片，以为是过敏，涂药膏没用。”追问病史：无高血压、糖尿病史，起病前无明确感染或用药史；症状呈进行性加重，近1周出现吞咽干硬食物时“哽噎感”。查体可见：双上眼睑暗紫红色皮疹（向阳疹），颈前V区皮肤红斑（披肩征），近端肢体肌力3级（不能对抗阻力），三角肌、股四头肌压痛（+）；实验室检查：肌酸激酶（CK）1860U/L（正常＜190），肌红蛋白（MYO）520ng/ml（正常＜107），抗Jo-1抗体（+）；肌电图提示“肌源性损害”；胸部高分辨CT（HRCT）显示双下肺网格影（间质性肺病早期）。病例介绍结合症状、抗体及检查，确诊为“皮肌炎（DM）”。入院后予甲泼尼龙40mg/d（后逐步减量）+环磷酰胺0.6g/2周免疫抑制，辅以护胃、补钙、肺康复训练。但治疗初期，张女士总说“胳膊还是没劲”“吃药后胃里烧得慌”，甚至偷偷和家属说：“要不别治了，花钱遭罪。”这让我意识到：躯体症状的控制只是第一步，心理和社会层面的支持同样关键。03护理评估护理评估针对张女士的情况，我们从“生物-心理-社会”三层面展开系统评估，这是制定个性化护理方案的基石。健康史评估通过耐心追问（“张老师，您最早是什么时候发现胳膊没力气的？当时有没有感冒或者特别累？”），我们了解到：她起病前3个月因幼儿园搬迁连续加班2周，自述“累得直不起腰”；症状从“端水杯手抖”逐渐发展为“上楼梯需要扶栏杆”，符合肌炎“亚急性起病、进行性加重”的特点。身体状况评估肌肉系统：近端肌力（三角肌、股四头肌）3级，远端肌力5级（手指能捏起硬币），提示典型“近端重于远端”受累；皮肤黏膜：双上眼睑水肿性红斑（触之不烫，区别于感染性皮疹），颈前及上背部红斑伴少量脱屑，无皮肤破溃；吞咽功能：洼田饮水试验3级（分2次喝完，有呛咳），提示中度吞咽障碍；呼吸系统：静息状态下呼吸频率22次/分（正常12-20），肺底可闻及爆裂音（Velcro啰音），肺功能提示“限制性通气功能障碍”（FVC占预计值72%）；其他：心率88次/分（正常60-100），无心肌酶升高；大便潜血（-）（排除激素相关性消化道出血）。辅助检查验证除了上述CK、抗Jo-1抗体等指标，我们还关注了：影像学：肌肉MRI显示三角肌、股直肌T2加权像高信号（提示肌肉水肿）；0103炎症标志物：ESR35mm/h（正常＜20），CRP12mg/L（正常＜10），提示疾病活动；02肺功能：DLCO（一氧化碳弥散量）占预计值65%（提示间质性肺病影响气体交换）。04心理社会评估“我现在连抱孙子都不行，还怎么当奶奶？”“幼儿园的孩子们该想我了……”张女士的话里满是对家庭角色、职业价值的担忧。她的丈夫是出租车司机，儿子刚工作，经济压力主要靠夫妻二人；她反复询问“激素要吃多久？”“会不会留后遗症？”，显示出对治疗方案的不确定感。评估小结：张女士的核心问题不仅是“肌肉炎症”，更是“因功能丧失引发的心理社会适应不良”，需要通过沟通重建她对治疗的信心。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们梳理出以下护理诊断（按优先级排序）：活动无耐力与近端肌无力、肌痛及炎症消耗有关（依据：肌力3级，日常活动（如穿衣、如厕）需协助）；皮肤完整性受损的风险与皮肌炎特征性皮疹、激素治疗导致皮肤脆弱有关（依据：现有的向阳疹、披肩征，激素可能加重皮肤菲薄）；吞咽障碍与咽肌、食管上段肌肉受累有关（依据：洼田饮水试验3级，进食干硬食物哽噎）；低效性呼吸型态与间质性肺病、呼吸肌受累有关（依据：呼吸频率增快，肺功能限制性通气障碍）；护理诊断焦虑与疾病预后不确定、社会角色缺失有关（依据：反复询问“能不能好”“会不会残疾”，睡眠质量下降）；知识缺乏（特定疾病）与对皮肌炎病因、治疗及自我管理不了解有关（依据：不清楚激素副作用，未掌握肌肉锻炼方法）。这些诊断环环相扣：活动无耐力可能加重焦虑，吞咽障碍可能引发误吸进而加重肺部负担，而知识缺乏会影响治疗依从性——因此，护理措施需要“多线作战”，同时兼顾躯体与心理。05护理目标与措施护理目标与措施我们为张女士制定了“2周短期目标+3个月长期目标”，并通过“沟通-示范-反馈”的模式确保措施落实。目标1：2周内患者能独立完成部分日常活动（如进食、穿脱上衣），肌力提升至4级措施：分阶段锻炼：急性期（前3天）以被动关节活动为主（“张老师，我帮您活动下胳膊，从手腕开始，慢慢往上，疼的话告诉我”）；3天后过渡为主动-辅助训练（用弹力带辅助抬臂）；1周后鼓励自主完成“从桌面抬高手臂至肩部”的动作（每日3组，每组5次）；能量管理：指导“分段完成任务”（如穿衣时先坐后站，避免连续弯腰），活动前后监测心率（目标：活动后心率不超过静息时20次/分）；营养支持：与营养师协作，增加优质蛋白（鱼、蛋、乳清蛋白粉）摄入（“您现在肌肉在修复，需要更多‘原材料’，试试这个蛋白粉，味道像牛奶”）。目标2：住院期间皮肤无破溃、感染措施：皮肤清洁：用温水（37-38℃）+弱酸性洁面乳（避免碱性皂类刺激）清洗皮疹部位，洗后轻拍干燥（“张老师，您眼皮的皮肤比较薄，擦的时候要像擦眼镜片那样轻”）；防晒护理：病房拉窗帘，外出检查时戴宽檐帽+物理防晒霜（SPF30+）（“您的皮疹怕晒，就像小树苗怕暴晒，咱们得给它撑把‘太阳伞’”）；观察记录：每日用标尺测量皮疹范围，记录有无脱屑、渗液（入院第5天，她颈前红斑颜色变浅，脱屑减少，这让她明显放松）。目标3：1周内吞咽呛咳次数减少50%，无误吸发生措施：目标2：住院期间皮肤无破溃、感染饮食调整：改食软食（粥、烂面条），避免干硬（饼干）、过稀（清水）食物（“咱们把水换成稠粥汤，像芝麻糊那样的稠度，不容易呛”）；进食体位：取坐位或半卧位（床头抬高30），吞咽时低头含胸（“吃饭时别说话，吃完别急着躺下，咱们数10个数再动”）；吞咽训练：指导“空吞咽”（每次进食后做2次），用冰棉签刺激咽后壁（每日3次，每次10秒）以增强咽反射。目标4：住院期间呼吸频率维持在18-20次/分，无明显气促措施：呼吸监测：每4小时听诊双肺，记录呼吸频率、深度（夜间加测1次，因间质性肺病患者夜间易缺氧）；目标2：住院期间皮肤无破溃、感染肺康复训练：指导腹式呼吸（“用鼻子吸气，让肚子鼓起来，像吹气球；用嘴呼气，慢慢把气吐尽”），每日3组，每组10次；氧疗支持：静息状态下血氧饱和度＜93%时予低流量吸氧（2L/min），活动时可临时增加至3L/min（“您活动的时候如果觉得憋，咱们把氧气调大些，别硬撑”）。目标5：3天内焦虑评分（GAD-7）从12分（中度焦虑）降至7分（轻度）措施：建立信任：每天晨间护理时多停留5分钟，听她聊幼儿园的孩子（“上次您说的那个扎羊角辫的小姑娘，现在该想您了吧？等您好了，给她们带朵小红花？”）；家属教育：单独和张女士丈夫沟通（“大叔，您多和她说说家里的好事，比如儿子发工资了，或者孙子会叫‘奶奶’了，她心里有盼头，恢复得更快”）；目标2：住院期间皮肤无破溃、感染成功案例分享：经患者同意，让同病房已康复的王阿姨现身说法（“我当时和您一样，觉得抬不起手，现在都能跳广场舞了，关键是要听护士的话锻炼”）。目标6：出院前掌握“激素服用方法、肌肉锻炼要点、复诊指标”措施：分层教育：用“一图读懂”手册（标注激素需早餐后服用、漏服不补服的情况），结合示范（教她用手机设置服药提醒）；反述确认：“张老师，您说说看，明天早上的激素什么时候吃？如果今天漏了，明天能加量吗？”（她一开始答错“漏了就补”，纠正后掌握）；书面清单：提供“出院后注意事项”（包括“每周称体重”“每月查CK、肝肾功能”“出现发热/肌肉痛立即就诊”）。目标2：住院期间皮肤无破溃、感染这些措施的落地，离不开每日的沟通反馈。比如张女士第一次做腹式呼吸时总用胸式呼吸，我就握着她的手放在腹部，说：“您感觉我的手有没有鼓起来？对，就是这样，慢慢来。”这种“手把手”的互动，比单纯说教更有效。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理肌炎患者的并发症往往“隐匿性强、进展快”，需要护理人员“眼尖、手勤、嘴勤”。结合张女士的情况，我们重点关注以下4类并发症：肺部感染（最常见）观察要点：体温＞37.5℃、咳嗽加重（尤其夜间刺激性干咳）、痰量增多（由白痰变黄脓痰）、血氧饱和度下降；护理措施：指导有效咳嗽（“深吸一口气，憋3秒，然后像从肚子里咳出来那样”），每日拍背排痰2次（从下往上、由外向内），雾化吸入（布地奈德+乙酰半胱氨酸）后协助漱口；张女士住院第7天出现低热（37.8℃），查血常规示白细胞11×10⁹/L，及时加用抗生素，3天后体温正常。呼吸衰竭（最危险）观察要点：呼吸频率＞24次/分、口唇发绀、意识模糊（如“张老师，今天怎么不爱说话了？能认出我是谁吗？”）；护理措施：床旁备简易呼吸器，监测动脉血气（重点看PaO₂＜60mmHg、PaCO₂＞50mmHg）；张女士HRCT提示间质性肺病，我们每2小时评估呼吸情况，幸而未进展至呼吸衰竭。吞咽困难导致的误吸观察要点：进食后呛咳、呼吸急促、肺部听诊湿啰音；护理措施：进食后保持坐位30分钟，备好吸引器（“张老师，咱们吃饭时如果突然呛到，我马上帮您吸出来，别害怕”）；住院期间她仅发生1次轻微呛咳，未导致肺炎。激素相关副作用观察要点：血糖升高（多饮、多尿）、血压＞140/90mmHg、骨痛（尤其腰背部）、口腔白色膜状物（鹅口疮）；护理措施：每日监测空腹血糖（张女士用药第5天血糖6.8mmol/L，指导减少主食量），每周测血压（维持在130/80mmHg左右），补充钙剂（迪巧600mgqd）+骨化三醇（0.25μgqd），用碳酸氢钠溶液漱口（预防真菌感染）。这些观察不是“机械记录”，而是需要融入日常沟通。比如给张女士测血糖时，我会说：“今天血糖稍微高了点，咱们中午的米饭少吃半碗，下午吃个苹果代替，好不好？”这种“商量”的语气，比“命令”更让她接受。07健康教育健康教育出院前，我们为张女士制定了“个性化健康教育清单”，并通过“家庭参与+定期随访”确保落实。急性期（出院1个月内）疾病认知：解释“皮肌炎是自身免疫病，需长期治疗，但规范用药可控制”（纠正她“激素是毒药”的误区）；活动禁忌：避免剧烈运动（如跑步、提重物），可做散步（每次10分钟，每日2次）；用药指导：强调“激素需遵医嘱减量（每2周减5mg），不可自行停药”（“就像爬山，得一步步下，跳着下容易摔跟头”）；预警信号：出现“发热＞38℃、肌肉痛加重、吞咽困难再发”需立即就诊。缓解期（出院1-3个月）STEP4STEP3STEP2STEP1肌肉锻炼：指导“渐进式抗阻训练”（用0.5kg哑铃抬臂，每周增加0.25kg），以“锻炼后肌肉轻微酸但无持续疼痛”为度；皮肤护理：避免使用刺激性化妆品（推荐医学护肤品），外出严格防晒（“紫外线会激活免疫细胞，加重皮疹，咱们还是打伞最保险”）；心理调适：鼓励回归社会（“幼儿园的孩子们等您回去讲故事呢，先从每周去1天开始”）；定期复诊：每2周查CK、肝肾功能，每月查胸部HRCT（监测间质性肺病进展）。家庭支持教会家属“肌力评估法”（观察患者能否自己端碗、从椅子上站起）；指导家属“情绪支持技巧”（多倾听、少说教，避免说“你怎么又难受了”，改说“我陪你坐坐”）；建立“护患沟通群”（张女士出院后每周在群里汇报症状，我们及时解答疑问）。张女士出院3个月时复诊，CK降至89U/L，肌力4级，能独立上下楼梯，皮疹基本消退。她拉着我的手说：“现在我能给孙子喂饭了，上周还回幼儿园给孩子们上了节手工课——多亏你们教我这么多。”那一刻，我深切感受到：护理的意义，不仅是“治愈”，更是“让患者重新拥抱生活”。08总结总结回顾张女士的护理过程，我有三点深刻体会：第一，肌炎护理的核心是“人”，而非“病”。我们既要关注CK值的下降，更要关注患者“能