2025 系统性红斑狼疮护理查房课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结2025系统性红斑狼疮护理查房课件01前言前言站在病房走廊，望着3床小陈床头那束蔫了的百合——那是她母亲今早刚送来的，我轻轻整理了一下花瓣。这个28岁的姑娘，确诊系统性红斑狼疮（SLE）才3个月，却已经历了皮疹反复、关节肿痛、蛋白尿阳性的三重打击。作为她的责任护士，我常想：SLE这个被称为“千面女郎”的自身免疫病，为何偏偏选中了这些正值芳华的女性？数据显示，我国SLE患病率约为30-70/10万，90%患者为女性，20-40岁高发。它像一团不定向的火焰，可能灼伤皮肤、啃噬关节、侵蚀肾脏，甚至攻击大脑和心脏。而护理，正是那根“灭火绳”——不仅要处理可见的皮疹、水肿，更要安抚看不见的焦虑，教会患者与疾病“和平共处”。今天的护理查房，我们就以小陈的病例为切入点，从评估到干预，从治疗到康复，一起梳理SLE患者的全周期护理要点。毕竟，护理不是机械的操作，而是用专业和温度，帮患者在“与狼共舞”的日子里，活出应有的光彩。02病例介绍病例介绍小陈，女，28岁，因“面部红斑伴关节痛1月，加重伴双下肢水肿1周”于2025年3月15日入院。主诉与现病史患者1月前无明显诱因出现双面颊红斑，日晒后瘙痒加重，同时伴双手近端指间关节、腕关节肿痛，晨起僵硬约30分钟，未重视。1周前外出踏青后皮疹泛至颈部，双下肢出现凹陷性水肿，尿量减少（约800ml/日），遂就诊。自发病以来，体重增加3kg，睡眠差，情绪低落。既往史与个人史否认高血压、糖尿病史；无烟酒嗜好；月经规律，末次月经3月10日（量较前减少）；家族中姨母有“类风湿关节炎”病史。辅助检查主诉与现病史实验室：血常规（WBC3.2×10⁹/L，PLT98×10⁹/L）；尿常规（蛋白+++，红细胞25/HP）；24小时尿蛋白定量2.8g；血生化（ALB28g/L，Scr110μmol/L）；免疫学（ANA1:1000颗粒型，抗ds-DNA抗体阳性，补体C30.4g/L）。影像学：双手X线未见骨侵蚀；肾脏超声提示双肾体积稍增大，皮质回声增强。治疗经过入院后予甲泼尼龙40mgqd（逐步减量）、羟氯喹0.2gbid、环磷酰胺0.6g静滴（每2周1次）；辅以护胃（泮托拉唑）、补钙（碳酸钙D3）、抗凝（低分子肝素）治疗；对症予双氯芬酸钠缓解关节痛。主诉与现病史“护士，我这脸还能恢复吗？”入院当天，小陈对着镜子抹眼泪，指腹蹭过红斑时，我注意到她指甲边缘有隐约的雷诺现象——这提示血管炎可能。她母亲在一旁悄悄抹泪：“好好的孩子，怎么突然得这个病？”那一刻，我更深刻地意识到：护理不仅要解决生理问题，更要成为连接患者与疾病认知的桥梁。03护理评估健康史评估通过与患者及家属沟通，我们梳理出关键线索：起病前2周有明确日晒史（SLE诱因之一）；发病初期未规范就诊（自行涂抹“祛痘药膏”无效）；近期因工作压力大，睡眠不足（免疫紊乱的潜在因素）。这些信息提示我们：患者对SLE的诱因认知不足，治疗依从性可能受情绪影响。身体状况评估皮肤黏膜：双面颊、颈部可见蝶形红斑，边界清晰，局部有脱屑，无破溃；甲周红斑（+），口腔软腭可见2处0.5cm×0.5cm溃疡（无痛性，符合SLE特征）。关节肌肉：双手PIP（近端指间关节）、腕关节肿胀（+），压痛（+），活动受限（握力2级）；无肌痛及肌无力。肾脏受累：双下肢胫前凹陷性水肿（++），腹围88cm（入院时82cm）；尿量800-1000ml/日，尿色深黄。其他系统：心率88次/分，律齐，未闻及杂音；双肺呼吸音清；神经系统查体（-），无头痛、抽搐。心理社会评估患者为某互联网公司产品经理，病前性格开朗，现因面部皮疹羞于见人（入院3天未出病房）；担心疾病影响生育（计划婚后1年要孩子）；家庭支持良好（丈夫每日陪护，母亲负责饮食），但经济压力中等（每月需承担约3000元自费药费）。焦虑自评量表（SAS）评分52分（轻度焦虑）。辅助检查动态分析对比入院3天的检查：24小时尿蛋白定量由2.8g降至2.2g（激素起效）；WBC升至3.8×10⁹/L（仍低于正常，需警惕感染）；抗ds-DNA抗体滴度未明显下降（提示疾病活动未完全控制）。04护理诊断护理诊断1基于NANDA护理诊断标准，结合评估结果，我们提出以下5项主要护理诊断：2皮肤完整性受损：与自身免疫性血管炎、皮肤炎症反应有关（依据：面部、颈部蝶形红斑伴脱屑，口腔溃疡）。3疼痛（关节痛）：与关节滑膜炎症及免疫复合物沉积有关（依据：双手PIP、腕关节肿胀压痛，VAS评分4分）。4体液过多：与狼疮性肾炎致低白蛋白血症、水钠潴留有关（依据：双下肢凹陷性水肿，24小时尿蛋白定量2.8g，ALB28g/L）。5焦虑：与疾病反复、形象改变及生育担忧有关（依据：SAS评分52分，自述“担心治不好”“不敢见同事”）。6知识缺乏（特定的）：缺乏SLE诱因管理、用药注意事项及自我监测的相关知识（依据：起病前未规避日晒，自行用药延误治疗，对激素副作用认知不足）。05护理目标与措施皮肤完整性受损目标：入院7日内红斑脱屑减轻，口腔溃疡愈合，无皮肤感染。措施：皮肤护理：每日用30℃温水清洁面部（禁用肥皂、化妆品），清洁后涂抹医用保湿霜（避免含酒精成分）；指导患者避免抓挠，修剪指甲（观察到小陈指甲较长，已帮她修剪）；外出时使用物理防晒（宽檐帽+遮阳伞），禁止使用防晒霜（化学物质可能刺激皮肤）。口腔护理：餐后用生理盐水+碳酸氢钠（1:1）漱口，溃疡处涂抹重组人表皮生长因子凝胶（已教会家属操作）；观察溃疡大小变化（3月17日查房时，软腭溃疡已缩小至0.3cm）。疼痛（关节痛）目标：3日内VAS评分≤2分，关节活动度改善。措施：非药物干预：指导患者保持关节功能位（睡觉时腕关节垫软枕），避免长时间持重（如提水杯用双手）；予热敷（40℃热毛巾，每次15分钟，每日2次），观察到患者热敷后主动说“关节没那么僵了”。药物干预：遵医嘱餐后服用双氯芬酸钠，用药30分钟后评估疼痛缓解情况；注意观察有无黑便（预防NSAIDs致消化道溃疡）。体液过多目标：1周内双下肢水肿减轻（按压凹陷≤2mm），24小时尿量≥1500ml，腹围≤85cm。措施：饮食管理：低盐（每日<3g）、优质蛋白（0.8-1.0g/kg/d，以鱼、蛋、乳清蛋白为主），限制水摄入（前1日尿量+500ml）；与营养科协作制定餐单（如早餐牛奶200ml+鸡蛋1个，午餐清蒸鲈鱼100g+米饭100g）。体位与监测：抬高双下肢30（使用软枕），每日晨起空腹测体重、腹围（3月18日体重较入院时下降1kg，腹围86cm）；记录24小时出入量（重点关注夜间尿量，避免因卧位导致水肿加重）。焦虑目标：5日内SAS评分≤50分，患者能主动表达需求，参与治疗决策。措施：认知干预：用“疾病日记本”帮助患者记录每日症状（如皮疹颜色、关节痛程度），对比治疗前后变化（3月16日红斑颜色由鲜红转淡红，患者翻着本子说“好像真的轻了”）；安排SLE康复患者视频连线（一位3年前确诊、现病情稳定的宝妈分享“我现在还能抱孩子呢”，小陈眼眶红了却笑了）。家庭支持：与家属沟通，强调“不追问病情”“多倾听少说教”（丈夫现在会陪她看综艺，母亲不再反复说“别想太多”）。知识缺乏目标：出院前掌握SLE诱因规避、用药注意事项及自我监测方法。措施：分层宣教：制作“一图读懂”手册（含防晒要点、激素副作用识别、复诊指标）；针对生育问题，联系风湿科医生共同解答（告知“病情稳定6个月以上、无重要脏器受累可备孕”，小陈记了满满一页笔记）。用药指导：用“药物卡片”标注羟氯喹（避光服用，每6个月查眼底）、环磷酰胺（需水化，注意尿量）、激素（不可自行加减）的关键事项，患者复述“激素要早餐后吃，漏服要及时联系医生”。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理SLE如同一颗“不定时炸弹”，我们需像“哨兵”一样紧盯以下并发症：狼疮性肾炎（LN）进展观察重点：尿量（<400ml/日提示少尿）、尿色（浓茶色警惕血尿）、血压（>140/90mmHg需警惕肾性高血压）；定期复查24小时尿蛋白定量、Scr（小陈目前Scr110μmol/L，需动态监测）。护理：指导患者留取中段尿（避免污染），监测体重时穿相同衣物（减少误差）；若出现尿量骤减，立即通知医生（曾有患者因未重视尿量减少发展为急性肾损伤）。血液系统受累观察重点：皮肤黏膜出血点（如牙龈出血、鼻出血）、瘀斑（PLT<50×10⁹/L时风险增加）；小陈PLT98×10⁹/L（接近临界值），需避免碰撞（已将床栏加软套，告知用软毛牙刷）。护理：注射后延长按压时间至5分钟（避免皮下血肿）；若出现黑便（消化道出血）或头痛（颅内出血），立即处理。神经精神性狼疮（NPSLE）观察重点：头痛性质（持续性、搏动性）、意识状态（嗜睡、谵妄）、抽搐（癫痫发作）；小陈目前无神经系统症状，但需警惕（激素也可能诱发精神症状）。护理：夜间加强巡视（22:00、2:00各1次），观察睡眠质量（患者诉“这两天能睡5小时了”）；若出现胡言乱语，立即约束保护（避免坠床）。感染（最常见并发症）观察重点：体温（>37.5℃）、咳嗽（白色黏痰→黄脓痰提示细菌感染）、尿路刺激征（尿频尿急）；小陈WBC3.8×10⁹/L（免疫力低），需严格手卫生（已在床头贴“接触我前请洗手”提示贴）。护理：病室每日通风2次（每次30分钟），限制探视（仅家属2人/日）；指导患者饭后漱口、便后清洗会阴（预防口腔、泌尿系感染）。07健康教育健康教育出院不是终点，而是“自我管理”的起点。我们为小陈制定了“333”健康教育计划：“3个必须”规避诱因必须防晒：外出“帽子+口罩+遮阳伞”三件套，上午10点-下午4点避免外出（紫外线最强时段）。1必须保暖：冬季戴手套（防雷诺现象），避免接触冷水（用温水洗手）。2必须规律作息：每日睡眠≥7小时，避免熬夜（免疫力的“隐形保护盾”）。3“3个牢记”用药安全231牢记激素：晨起顿服（减少对下丘脑-垂体-肾上腺轴的抑制），漏服≤2小时补服，>2小时联系医生（不可自行加量）。牢记羟氯喹：饭后服用（减少胃肠刺激），每6个月查眼底（警惕视网膜病变）。牢记复诊：每2周查血常规、尿常规，每月查24小时尿蛋白、肝肾功能，每3个月查抗ds-DNA、补体（指标波动早发现）。“3个警惕”自我监测警惕“五红”：皮疹发红、关节发红、尿液发红（血尿）、牙龈发红（出血）、眼睛发红（结膜炎）——提示病情活动。警惕“三肿”：眼睑肿（晨起明显）、下肢肿（按压凹陷）、双手肿（握不拢拳）——警惕肾脏受累。警惕“两热”：低热（37.3-38℃）、高热（>38.5℃）——分别提示病情活动或感染。最后，我递给小陈一个定制的“健康手账本”，封皮写着：“与狼共舞，也要活成自己的太阳”。她翻着内页（贴了复诊日历、症状记录表、鼓励语录），抬头说：“护士，我能拍张现在的脸吗？等好了，我要对比着看！”08总结总结站在查房的尾声，望着小陈今天主动走到护士站问“今天能去楼下花园吗？”（已评估紫外线指数低，允许佩戴宽檐帽外出），我想起刚入院时那个躲在被子里哭的姑娘。