2025 原发性胆汁性胆管炎查房课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结2025原发性胆汁性胆管炎查房课件01前言前言站在护士站的窗前，望着走廊尽头那间病房的门，我总想起上周新收的张阿姨——56岁，退休教师，因“反复乏力、皮肤瘙痒1年，加重伴眼黄2周”入院。她坐在床头，手指无意识地抓挠着手臂，皮肤已被挠得泛红，甚至有些细小的血痂。这让我想起近三年来，科室收治的原发性胆汁性胆管炎（PBC）患者逐渐增多——从过去的“罕见病”到如今门诊每月能接诊2-3例，医学对PBC的认知正随着自身免疫性肝病研究的深入而不断更新。PBC，曾被称为“原发性胆汁性肝硬化”，2015年国际指南更名为“原发性胆汁性胆管炎”，强调其早期以小胆管炎症为主、未必进展至肝硬化的特点。这是一种以肝内小胆管进行性非化脓性破坏、胆汁淤积为特征的自身免疫性肝病，好发于40-60岁女性（男女比例约1:9），全球发病率约0.3-49.2/10万。患者早期常表现为乏力、皮肤瘙痒，随着疾病进展可出现黄疸、肝硬化，甚至肝衰竭。尽管熊去氧胆酸（UDCA）的应用显著改善了预后，但仍有30%-40%患者对UDCA应答不佳，需联合二线治疗。前言作为临床护理工作者，我们深刻体会到：PBC的管理绝非“开药-复查”的简单循环，而是涵盖症状控制、并发症预防、心理支持、生活方式干预的全周期护理。今天，我们以张阿姨的病例为切入点，系统梳理PBC的护理要点，希望能为临床实践提供参考。02病例介绍病例介绍张阿姨，56岁，已婚，退休教师，因“反复乏力、皮肤瘙痒1年，加重伴眼黄2周”于2024年11月15日入院。现病史患者1年前无诱因出现乏力，以午后明显，休息后稍缓解；同时伴全身皮肤瘙痒，夜间加重，曾自行外用“皮炎平”“炉甘石洗剂”，效果不佳。近2周乏力加重，爬2层楼即需休息，瘙痒影响睡眠（每晚仅睡3-4小时），并发现眼白变黄，尿色加深如浓茶，无腹痛、发热，无陶土样便。既往史否认肝炎、结核病史；10年前诊断“干燥综合征”（未规律治疗）；无手术、输血史；否认药物、食物过敏史。个人史与家族史无饮酒、吸烟史；母亲70岁时因“肝硬化”去世（具体病因不详）；育有1女，体健。入院查体现病史T36.5℃，P78次/分，R18次/分，BP120/75mmHg；神志清，精神软；全身皮肤轻度黄染，四肢皮肤可见抓痕、脱屑，无蜘蛛痣、肝掌；巩膜中度黄染；心肺无殊；腹软，无压痛，肝肋下2cm可触及，质韧，无触痛，脾肋下未及；移动性浊音（-）；双下肢无水肿。辅助检查肝功能：ALT89U/L（↑），AST72U/L（↑），ALP386U/L（↑），GGT412U/L（↑），总胆红素（TBil）45μmol/L（↑），直接胆红素（DBil）28μmol/L（↑），白蛋白（ALB）38g/L（正常）。现病史自身抗体：抗线粒体抗体（AMA）阳性（1:1280），AMA-M2亚型阳性（+）；抗核抗体（ANA）1:320（核颗粒型）。腹部超声：肝脏回声增粗，肝内胆管无扩张，胆囊壁稍毛糙，脾脏大小正常，未见腹水。肝弹性成像（FibroScan）：肝脏硬度值（LSM）8.2kPa（提示肝纤维化F2-F3）。治疗经过入院后予UDCA（13-15mg/kg/d，分3次口服）、考来烯胺（4gbid，餐前1小时）缓解瘙痒；补充维生素A、D、E、K（脂溶性维生素）；间断予氯雷他定（10mgqn）改善睡眠；同时完善干燥综合征评估（唇腺活检提示灶性淋巴细胞浸润），风湿科会诊后加用羟氯喹（0.2gbid）。03护理评估护理评估面对张阿姨这样的患者，我们的护理评估需要从“生物-心理-社会”多维度展开，既要关注症状的动态变化，也要挖掘潜在的健康风险。健康史评估通过详细询问，我们发现张阿姨的病史有几个关键点：①干燥综合征病史未规范治疗——自身免疫性疾病常合并出现，PBC患者中约50%合并干燥综合征，反之干燥综合征患者PBC患病率是普通人群的5-10倍；②母亲有肝硬化病史——虽未明确病因，但提示家族中可能存在免疫遗传易感性；③瘙痒持续1年未系统诊治——长期胆汁淤积可能已造成肝纤维化（FibroScan提示LSM8.2kPa）。身体状况评估症状评估：乏力程度（MDS-疲劳量表评分：12分，中度疲劳）；瘙痒程度（视觉模拟评分VAS：夜间8分，白天5分）；黄疸进展（2周内TBil从22μmol/L升至45μmol/L）。体征评估：皮肤完整性（四肢抓痕、脱屑，无感染）；肝脾触诊（肝大，质韧）；营养状况（BMI22.5，近期3个月体重下降2kg）。心理社会评估与张阿姨沟通时，她反复说：“我以为就是皮肤过敏，没想到是肝病，会不会传染？能不能治好？”丈夫因工作经常出差，女儿在外地上班，日常独居的她显得孤独。焦虑自评量表（SAS）评分52分（轻度焦虑），主要顾虑是疾病进展、治疗费用及对家庭的负担。04护理诊断护理诊断1.皮肤完整性受损/有皮肤完整性受损的危险（与胆汁淤积性瘙痒有关）依据：患者四肢皮肤可见抓痕、脱屑，瘙痒VAS评分夜间8分，存在搔抓行为。基于评估结果，我们梳理出以下5项主要护理诊断，其中前3项为现存问题，后2项为潜在风险：在右侧编辑区输入内容睡眠型态紊乱（与夜间瘙痒加剧、焦虑情绪有关）0102在右侧编辑区输入内容依据：主诉“每晚仅睡3-4小时，易醒”，SAS评分52分，疲劳量表提示中度疲劳。依据：3个月体重下降2kg，ALB38g/L（接近正常下限），存在脂溶性维生素缺乏风险（未规律补充）。3.营养失调：低于机体需要量（与胆汁淤积导致脂肪消化吸收障碍、食欲减退有关）焦虑（与疾病慢性进展、治疗效果不确定有关）依据：反复询问“会不会肝硬化”“药要吃多久”，SAS评分52分，社会支持系统较弱（独居，子女不在身边）。知识缺乏（缺乏疾病管理、用药及并发症预防相关知识）依据：对PBC认知仅停留在“肝病”层面，不了解UDCA的作用及需长期服用，未意识到脂溶性维生素补充的重要性。05护理目标与措施护理目标与措施针对上述护理诊断，我们制定了“短期缓解症状、长期延缓进展”的目标，并实施个性化护理措施。目标1：1周内瘙痒VAS评分降至5分以下，皮肤无感染、破损加重措施：环境干预：调整病房温度22-24℃，湿度50%-60%（干燥会加重瘙痒）；指导患者穿棉质宽松衣物，避免羊毛、化纤材质摩擦皮肤。皮肤护理：每日温水擦浴（水温≤40℃），禁用肥皂（碱性刺激）；擦浴后立即涂抹含尿素、甘油的保湿乳（如维生素E乳），重点涂抹四肢伸侧（瘙痒好发部位）；修剪指甲并磨平，夜间戴棉质手套防搔抓。护理目标与措施药物干预：遵医嘱予考来烯胺（餐前1小时服用，避免与其他药物同服），观察大便性状（警惕便秘）；氯雷他定晚间服用，评估止痒效果及嗜睡副作用；必要时联系医生调整剂量或换用纳曲酮（二线止痒药）。目标2：3天内夜间睡眠时长延长至5-6小时，睡眠质量改善措施：睡眠卫生指导：建立“固定作息”——晚10点前停止使用手机（蓝光影响褪黑素分泌），睡前30分钟温水泡脚、听轻音乐；白天限制卧床时间（午睡≤30分钟）。症状管理：夜间瘙痒高峰前（晚8-10点）提前涂抹保湿乳，必要时加用一次抗组胺药；若瘙痒剧烈影响入睡，可临时予苯海拉明（25mgpo），但避免长期使用（易依赖）。护理目标与措施心理安抚：睡前10分钟陪张阿姨简单聊天，倾听她的担忧（如“女儿工作忙，不想麻烦她”），肯定她“积极治疗”的努力，给予情感支持。目标3：2周内体重稳定，血清ALB≥40g/L，脂溶性维生素水平达标措施：饮食指导：制定“低脂高蛋白软食”方案——每日脂肪摄入≤50g（避免油炸、肥肉），优质蛋白（鱼、蛋、奶）占50%以上；烹饪方式以蒸、煮、炖为主；指导识别“隐藏脂肪”（如坚果、糕点）。维生素补充：遵医嘱予维生素D800IU/d（监测血钙、尿钙）、维生素E100mg/d、维生素K10mg/周（注射剂，因胆汁淤积影响口服吸收）；告知“即使没有明显症状，也需长期补充”。护理目标与措施食欲促进：少量多餐（每日5-6餐），餐前饮用陈皮水（5g陈皮泡水），避免空腹饮用牛奶（易腹胀）；记录饮食日记，鼓励张阿姨参与制定食谱（如她喜欢的清蒸鲈鱼、豆腐汤）。目标4：1周内焦虑情绪缓解，SAS评分降至50分以下措施：认知行为干预：用“疾病发展曲线”图向张阿姨解释PBC——早期规范治疗（如UDCA）可使70%患者10年生存率达80%以上；结合她的FibroScan结果（LSM8.2kPa）说明“目前处于肝纤维化阶段，尚未肝硬化，积极治疗有逆转可能”。社会支持强化：联系其女儿视频沟通，指导女儿“每天微信分享生活片段”；鼓励加入“自身免疫性肝病患友群”（筛选正规医院主导的群），分享“相似病情患者规范治疗后正常生活”的案例。护理目标与措施放松训练：教张阿姨“4-7-8呼吸法”（吸气4秒，屏息7秒，呼气8秒），每日3次，每次5分钟；观察到她喜欢书法，便在病房备了笔墨，鼓励她通过书写缓解焦虑。目标5：出院前掌握疾病管理核心知识，用药依从性≥90%措施：分层教育：第一日“基础认知”——用简单图示讲解“胆汁淤积→瘙痒→肝损伤”的病理链；第二日“用药重点”——强调UDCA需“每日定时服用，漏服超过2小时需补服，不可自行停药”（停药3个月可能进展）；第三日“自我监测”——教会看尿色（深茶色提示胆红素升高）、记录瘙痒频率/程度、观察大便颜色（陶土色提示胆道梗阻加重）。工具辅助：制作“服药提醒卡”（标注UDCA、羟氯喹、维生素的服药时间）；发放“症状监测手册”（附尿色比色卡、瘙痒VAS评分表）；用手机录制约5分钟的“重点知识语音”（如“考来烯胺要和其他药间隔2小时”），方便她回家后反复听。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理PBC是一种慢性进展性疾病，即使规范治疗，仍可能出现肝硬化、骨质疏松、脂溶性维生素缺乏等并发症。我们需“未病先防，既病防变”。肝硬化及门静脉高压观察要点：监测腹围（每周2次）、体重（每日晨起空腹）；观察有无腹胀、纳差加重（可能提示腹水）；定期复查肝功能（每3个月）、肝脏超声（每6个月）、FibroScan（每年1次）。护理措施：若出现腹水（移动性浊音阳性），指导低盐饮食（每日盐≤2g），记录24小时尿量；避免用力排便（防食管胃底静脉曲张破裂），可予乳果糖（10mltid）软化大便。骨质疏松观察要点：PBC患者因胆汁淤积影响维生素D吸收，且长期UDCA可能促进骨代谢，骨质疏松风险是普通人群的2-3倍。需关注有无腰背痛、身高缩短，定期检测骨密度（每1-2年）、血清25-羟维生素D（每6个月）。护理措施：指导每日晒太阳30分钟（10:00-15:00，避免暴晒）；饮食中增加高钙食物（如酸奶、芝麻）；遵医嘱补充钙剂（元素钙1000-1200mg/d），与维生素D同服促进吸收；提醒避免跌倒（病房地面保持干燥，穿防滑鞋）。脂溶性维生素缺乏观察要点：维生素A缺乏可致夜盲、皮肤干燥；维生素E缺乏可能出现神经症状（如肢体麻木）；维生素K缺乏可引起凝血异常（如牙龈出血、瘀斑）。需定期检测血清维生素水平（每6-12个月）、凝血功能（每3个月）。护理措施：除药物补充外，指导食物来源——维生素A（胡萝卜、南瓜）、维生素E（坚果、植物油）、维生素K（菠菜、西兰花）；告知“即使皮肤瘙痒缓解，也需继续补充维生素”（胆汁淤积持续存在，吸收障碍未改善）。07健康教育健康教育出院前1天，我们与张阿姨及其女儿进行了1小时的“一对一”健康教育，重点强调“长期管理”的重要性。疾病认知用通俗语言解释：“PBC是免疫系统‘误伤’了肝内小胆管，就像水管被慢慢堵住，胆汁排不出去，所以会痒、会伤肝。但规范治疗能控制炎症，不让水管完全堵死。”用药指导21UDCA：“这是治疗PBC的‘基石药’，必须每天按时吃，就像高血压患者要天天吃降压药一样。漏服超过2小时要补一颗，不要想着‘下次多吃’，剂量过大会伤胃。”维生素：“维生素D要和钙片一起吃，最好早上或上午吃（晒太阳帮助吸收）；维生素K针剂需要每2周来医院打一次，别嫌麻烦。”羟氯喹：“这是治疗干燥综合征的，要饭后吃，减少胃刺激；每3个月查一次眼底（可能影响视网膜）。”3症状监测“回家后要做‘自己的护士’：①瘙痒加重（VAS＞6分）或范围扩大（从四肢到躯干），要及时联系医生；②尿色深如酱油、大便变白（像陶土），可能是胆汁淤积加重；③身上出现瘀青、刷牙出血多，可能是维生素K不够；④肚子变大、脚肿，可能有腹水。”生活方式饮食：“少吃油，但不是一点油都不吃（每天20-25g），可以用橄榄油、菜籽油；多吃鱼肉、鸡蛋，豆腐也很好；水果选苹果、梨（热带水果如芒果可能加重瘙痒）。”01休息：“别累着，每天午睡半小时，晚上10点前睡觉；可以散步、打太极拳，但别跑步、跳广场舞（太耗体力）。”02禁忌：“