DB44∕T 2672-2025 视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康管理规范

ICS11.020

CCSC05

44

广东省地方标准

DB44/T2672—2025

视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康

管理规范

SpecificationofhealthmanagementusingintegratedtraditioanlChineseandWestern

medicineforpatientswithneuromyelitisopticaspectrumdisorders

2025-05-26发布2025-08-26实施

广东省市场监督管理局发布

DB44/T2672—2025

目次

前言.................................................................................II

1范围...............................................................................1

2规范性引用文件.....................................................................1

3术语和定义.........................................................................1

4缩略语.............................................................................1

5基本原则...........................................................................2

6档案管理...........................................................................2

7评估...............................................................................2

8管理内容...........................................................................3

9随访管理...........................................................................7

10效果评价..........................................................................8

附录A（资料性）患者基本信息记录表...................................................9

附录B（资料性）Morisky用药依从性问卷（MMAS-8）....................................11

附录C（资料性）扩展残疾状况量表（EDSS）............................................12

附录D（资料性）疼痛程度数字评估量表（NRS）.........................................13

附录E（资料性）疲劳严重度量表（FSS）...............................................14

附录F（资料性）简易智能精神状态检查量表(MMSE).....................................15

附录G（资料性）蒙特利尔认知评估量表(MoCA)..........................................16

附录H（资料性）汉密尔顿焦虑量表（HAMA）............................................17

附录I（资料性）汉密顿抑郁量表(HAMD)................................................18

附录J（资料性）多发性硬化生存质量54量表（MSQOL-54）...............................19

参考文献.............................................................................23

I

DB44/T2672—2025

前言

本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定

起草。

请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。

本文件由广东省中医药局提出并组织实施。

本文件由广东省中医标准化技术委员会（GD/TC31）归口。

本文件起草单位：广东省中医院（广州中医药大学第二附属医院）。

本文件主要起草人：张小培、刘竹韵、王立新、招远祺、梁好、赵敏、许浩游、陈捷晗、陈娇、李

莉。

II

DB44/T2672—2025

视神经脊髓炎谱系疾病的中西医结合健康管理规范

1范围

本文件规定了视神经脊髓炎谱系疾病患者的中西医结合健康管理的基本原则、档案管理评估、管理

内容、随访管理、效果评价。

本文件适用于各类医疗机构的医护人员。

2规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，

仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本

文件。

GB/T11533标准对数视力表

GB/T21709.1针灸技术操作规范第1部分艾灸

GB/T21709.5针灸技术操作规范第5部分拔罐

GB/T21709.8针灸技术操作规范第8部分皮内针

GB/T21709.22针灸技术操作规范第22部分：刮痧

GB/T39511保健调理按摩技术操作规范

3术语和定义

下列术语和定义适用于本文件。

视神经脊髓炎谱系疾病neuromyelitisopticaspectrumdisorder

具有视神经脊髓炎部分或全部临床特点，除视神经、脊髓以外，还可累及大脑、脑干等部位，可以

合并或不合并有水通道蛋白4抗体（immunoglobulinGantibodiestoaquaporin-4，AQP4-IgG）阳性的谱系

疾病。

4缩略语

下列缩略语适用于本文件：

EDSS：扩展残疾状况量表（ExpandedDisabilityStatusScale）

FSS：疲劳严重度量表（FatigueSeverityScale）

HAMA：汉密尔顿焦虑量表（HamiltonAnxietyRatingScale）

HAMD：汉密尔顿抑郁量表（HamiltonDepressionScale）

MMAS-8：Morisky用药依从性问卷（MoriskyMedicationAdherenceScale-8）

MSQOL-54：多发性硬化生存质量54量表（MultipleSclerosisQualityofLife-54Questionnaire）

NRS：疼痛程度数字评估量表（NumericRatingScale）

1

DB44/T2672—2025

5基本原则

在为视神经脊髓炎谱系疾病患者提供健康管理服务过程中应遵循以下原则：

a)整体性原则：以患者为中心，应用生物-心理-社会医学模式，开展全方位的健康管理服务，以

满足患者的生理、心理及社会等多层次需求；

b)个体化原则：以患者的疾病特点与健康需求为导向，基于患者的个体化差异提供个体化健康管

理；

c)多学科协作原则：鼓励针对患者疾病诊疗与护理难点开展多学科协作，整合多学科健康管理资

源为患者提供最佳健康管理服务；

d)覆盖疾病全病程原则：健康管理应从初诊确诊开始，急性期与康复缓解期均应提供。

6档案管理

建档时间

患者确诊为视神经脊髓炎谱系疾病的时间。

建档内容

建档内容包括但不限于：

a)知情同意书；

b)患者基本信息记录表；

c)病情资料，包括疾病相关资料、用药情况等；

d)维持治疗用药情况、副作用及MMAS-8；

e)EDSS量表、NRS量表、FSS量表等评估情况；

f)辅助检查、治疗效果等评估情况。

7评估

生理功能评估

7.1.1躯体功能评估

宜用EDSS量表进行评估，见附录C。

7.1.2疼痛评估

宜用NRS量表进行评估，见附录D。

7.1.3视功能评估

应进行视功能检查，检查内容包括但不限于：

a)视敏度（视力），宜按照GB/T11533中视力测定的要求进行评估；

b)视野；

c)眼底；

d)视觉诱发电位；

e)光学相干断层扫描等。

2

DB44/T2672—2025

7.1.4疲劳评估

宜用FSS量表进行评估，见附录E。

7.1.5膀胱功能评估

宜对膀胱功能进行评估，评估内容包括但不限于：

a)排尿频次；

b)尿量；

c)有无尿潴留；

d)排尿控制能力；

e)尿动力学检查等。

7.1.6肠道功能评估

宜对肠道功能进行评估，评估内容包括但不限于：

a)肛门直肠的感觉；

b)肛门括约肌收缩功能；

c)盆底功能等。

认知功能评估

可采用简易智能精神状态检查量表（Mini-mentalStateExamination，MMSE）或蒙特利尔认知评估

量表（MontrealCognitiveAssessment,MoCA）进行评估，分别见附录F和附录G。

心理-社会功能评估

7.3.1焦虑抑郁评估

宜用HAMA量表和HAMD量表进行评估，分别见附录H和附录I。

7.3.2生活质量评估

宜用MSQOL-54量表进行评估，见附录J。

用药评估

7.4.1应评估患者西药和中药用药史、药物过敏史、当前合并用药情况及用药时间。

7.4.2宜用MMAS-8量表评估患者用药依从性。

8管理内容

生活起居

8.1.1应指导患者顺应天地阴阳及四时变化规律，起居有常，劳逸适度，科学睡眠，衣着合体，遵从

“春夏养阳，秋冬养阴，以从其根”，包括但不限于：

a)应作息规律，畅情志；

b)不应吸烟、饮酒；

c)应合理饮食，进食富含维生素D的食物，如：动物肝脏、鱼类等。

8.1.2应指导患者适当锻炼：

3

DB44/T2672—2025

a)运动方式宜选择有氧运动；

b)运动频率宜每周5次及以上，每次持续50min，包括热身（4个小节）和整理运动，每个运动

小节6min～7min，然后休息15s～3min；

c)运动时患者的心率宜达到峰值心率的60%～85%。

用药管理

8.2.1应指导患者遵医嘱用药，不可自行调整、更换或停用药物。

8.2.2应密切观察患者用药疗效与不良反应，监测患者相关系统功能，预防并发症的发生。具体包括

但不限于：

a)使用糖皮质激素治疗时应注意上消化道不适、电解质紊乱以及血糖、血压、血脂异常、骨质疏

松等；年龄较大患者应定期监测凝血功能等；

b)静脉注射人免疫球蛋白治疗时应注意患者心脏负荷、高血液黏稠度及过敏等；

c)使用单克隆抗体药物及免疫抑制剂药物治疗时应密切观察患者免疫抑制相关的不良反应，定

期监测肝肾功能及血常规等；

d)生育期患者用药应咨询专科医生。

8.2.3中药汤剂应遵医嘱服用，宜饭后半小时温服。

症状管理

8.3.1基本原则

依据相关量表评估结果，宜采取临床、药学、康复、心理、中医等多学科联合与患者自我管理相结

合的综合干预模式。

8.3.2肢体功能障碍

8.3.2.1可根据EDSS量表评分指导患者选择适宜的运动锻炼或中医传统运动等，评分越低，患者活

动强度越大。

a)EDSS评分为0分～5分的患者根据个体情况可参与常规的有氧运动、力量训练，如快走、游

泳、骑自行车等；肌肉力量训练，如使用阻力带等；或低强度至中强度的有氧运动，如慢跑、

瑜伽、太极、八段锦等，必要时进行平衡和协调性训练。

b)EDSS评分为5.5分～9.5分的患者应制定个性化的运动计划，包括但不限于：平衡训练、步态

训练、职业治疗和适应性运动，如交替行走、辅助设备的使用等。

8.3.2.2应指导长期卧床患者每2h～3h变换体位，并进行功能康复训练，如：进行良肢位摆放、肢

体关节活动度训练、渐进式抗阻训练、体位转移训练、站立训练及步行训练等功能康复训练。

8.3.2.3功能康复训练同时可结合神经肌肉电刺激、肌电生物反馈疗法、重复经颅磁刺激等。

8.3.3视力下降

8.3.3.1日常生活护理

应指导患者注意日常起居，包括但不限于：

a)指导患者应注意面部保护、口腔护理、用眼卫生等，必要时协助患者日常生活起居；

b)患者家中应保证充足的光线照明，夜间宜用小夜灯；

c)家具放置位置宜固定靠墙，颜色宜鲜明；

d)台阶可增强等高差处的边缘对比；

e)患者使用的生活用品宜选择外观颜色鲜艳，与周围环境形成鲜明对比者；

4

DB44/T2672—2025

f)患者阅读时，书桌上应放置照明光源，或靠窗坐，利用自然光线协助阅读；

g)患者书写时宜使用粗线笔等。

8.3.3.2中医外治法

可选用穴位按摩、耳穴贴压、中药熏蒸等中医特色疗法：

a)穴位按摩宜选择攒竹、精明、风池、球后、光明、太阳、百会、四神聪、风池、合谷等穴位，

操作方法符合GB/T39511中的规定；

b)耳穴贴压宜选取眼、肝、肾、神门等穴位。

c)中药熏蒸可使用菊花、枸杞子、决明子、桑叶等中药，煎煮后用蒸汽熏蒸眼部。

8.3.4神经病理性疼痛

8.3.4.1物理治疗

疼痛部位宜选择冷热敷、超声波、短波透热疗法、光疗（近红外线、激光）、体外冲击波、经皮电

刺激、经颅直流电刺激、重复经颅磁刺激等进行治疗。

8.3.4.2心理干预

宜用认知行为疗法、音乐疗法、正念冥想、催眠等。

8.3.4.3中医外治法

宜选用皮内针、艾灸、按摩等中医特色疗法：

a)皮内针宜选阿是穴，操作方法符合GB/T21709.8中的规定；

b)艾灸宜选疼痛部位周围穴位，操作方法符合GB/T21709.1中的规定；

c)按摩宜选疼痛部位周围穴位，操作方法符合GB/T39511中的规定。

8.3.5疲劳

8.3.5.1心理干预

心理干预应注意：

a)应建立患者治病信心，向患者宣教疾病相关知识、防治措施等；

b)宜定期开展健康教育讲座，可通过多媒体手段或派发健康教育资料等；

c)宜通过倾听、引导患者诉说心理问题，疏解情绪；

d)宜通过鼓励、表扬或微笑等方式对患者进行积极正面的肯定；

e)应鼓励患者进行自我管理，鼓励家属、亲友关心患者，给予照顾和情感支持。

8.3.5.2运动干预

干预措施同本文件8.3.2的要求。

8.3.5.3中医外治法

宜选用耳穴贴压、拔罐、推拿等中医特色疗法：

a)耳穴贴压宜选神门、交感、皮质下、肾、肝等穴位；

b)拔罐宜选背部膀胱经、肩颈部等部位，操作方法符合GB/T21709.5中的规定；

c)推拿可选背部、腰部、四肢及头部等部位。

5

DB44/T2672—2025

8.3.6胃肠道功能障碍

8.3.6.1宜通过个体化的饮食管理，结合适当的排便训练，建立规律的排便习惯。

8.3.6.2若患者发生恶心呕吐，应注意：

a)应保持室内通风良好；

b)呕吐患者应侧卧位或头偏向一侧；

c)呕吐患者呕吐后应清洁口腔，宜用温水或生理盐水漱口，必要时行吸痰或口腔护理；

d)应密切观察患者状况，观察并记录呕吐物的性质、颜色和量。

8.3.6.3中医外治法

可用推拿、穴位贴敷、艾灸等中医特色疗法，具体如下：

a)推拿部位宜选腹部、胃脘部；

b)穴位贴敷宜使用吴茱萸、肉桂等温中理气作用的中药，选取神阙、足三里等穴位；

c)艾灸宜选取神阙、中脘、气海、关元、天枢等穴位，操作方法符合GB/T21709.1的规定。

8.3.7直肠膀胱功能障碍

8.3.7.1神经源性膀胱患者应进行排尿管理：

a)急性期宜留置导尿；

b)康复期宜间歇性导尿，不宜长期（≥28天）留置导尿管；

c)宜行膀胱功能训练，包括行为技巧训练、排尿意识训练、反射性或代偿性排尿训练等。

8.3.7.2直肠膀胱功能障碍患者宜选用手法治疗、肛门冲洗治疗、物理因子治疗（骶神经、骶神经前

根电刺激、功能性磁刺激和生物反馈疗法）。

8.3.7.3中医外治法

可用穴位按摩、艾灸等中医特色疗法：

a)穴位按摩宜选取中脘、气海、关元、膀胱俞、肾俞等穴位；

b)艾灸宜选取神阙、中脘、气海、关元、膀胱俞、肾俞等穴位，操作方法符合GB/T21709.1中

的规定。

8.3.8认知障碍

8.3.8.1可采用事件记忆、数字、图片等记忆训练，计算能力训练，定向力训练等方法进行认知训练。

8.3.8.2中医非药物干预宜选用艾灸、耳穴贴压、刮痧等中医特色疗法：

a)艾灸宜选取百会、神阙、关元、足三里等穴位，操作方法符合GB/T21709.1中的规定；

b)耳穴贴压宜选取心、脑、神门、皮质下、肝、肾等穴位；

c)刮痧可选取百会、四神聪、神庭、风池、风府、天柱等穴位，操作方法符合GB/T21709.22中

的规定。

预防复发

应指导患者进行预防复发的管理：

a)应指导患者注意个人卫生，保持室内通风，避免接触已知传染病的传染源。

b)应指导患者遵医嘱服药，坚持用药，不应自行减停免疫治疗药物。

c)应指导患者畅情志、忌饮酒、吸烟、适当运动、补充维生素D等。

d)应指导患者规律作息，不宜过度劳累。

6

DB44/T2672—2025

特殊人群管理

8.5.1生育哺乳期患者管理

8.5.1.1应向生育期女性患者进行疾病与妊娠的宣教。

8.5.1.2应指导有备孕计划的患者与医生充分沟通，确定合适的备孕时机并制定安全的治疗方案。

8.5.1.3应指导哺乳期患者母乳喂养。

8.5.2儿童患者管理

8.5.2.1家属和医护人员应给予足够的关爱和支持。

8.5.2.2宜通过心理咨询、小组活动等方式，了解患儿及其家庭应对疾病带来的心理压力和情绪波动，

必要时可寻求心理咨询师的帮助。

8.5.2.3指导家属应为患儿提供必要的教育支持，疾病平稳情况下，不应中断学业。

8.5.3老年患者管理

8.5.3.1家属应了解视神经脊髓炎谱系疾病的相关知识，掌握基本的护理技能，如协助患者完成日常

生活活动、观察病情变化等。

8.5.3.2合并其他慢病或有多重用药史的老年患者应在医生指导下规律用药，不适时及时就医。

9随访管理

随访内容

随访内容包括但不限于：

a)根据患者实际情况进行相关项目检查，包括生命体征、血常规、维生素D、相关特异性抗体检

测、儿科、妇科、超声等；

b)按时进行相关量表评估，包括：MMAS-8、EDSS、FSS、HAMD、HAMA、MSQOL-54等；

c)介绍防治疾病的各种知识、技巧、生活小窍门，向患者或家属推送疾病相关健康知识（可公众

号或印刷版知识小册子或短视频）、中医养生方法、服药提醒等。

随访方式

随访方式包括但不限于：

a)门诊随访：利用患者门诊就诊的时间开展随访服务；

b)电话随访：由医护人员（以护士为主）通过电话进行随访；

c)微信随访：将同患本病的患者建立微信群，利用微信平台对患者开展随访服务；

d)必要时家庭随访。

随访频率

9.3.1宜在建档后的第1、3、6个月进行随访，之后每6个月1次。

9.3.2随访期出现复发或疑似复发的患者，应及时前往医疗机构就诊。

注意事项

随访时注意事项如下：

a)患者建档时尽可能完整收集档案材料；

7

DB44/T2672—2025

b)须由专门的医护人员（宜为护士）管理随访患者，当患者超过预定随访时间1周没有复诊，

应该主动随访患者，明确原因，提醒其复诊；

c)医护人员（宜为护士）每周整理一次患者的登记资料，确保数据的完整性（以电子版的形式），

全程跟踪患者病情。

随访跟踪干预

跟踪干预具体内容如下：

a)医生干预：医生可查看患者基本信息、门诊和住院病历、诊疗信息、历次随访记录等既往资料，

能够对随访所获取的相关信息进行提取记录，及时执行对随访方案中需要医生干预的活动；

b)转诊：对病情进展、有恶化趋势的患者，必要时考虑转重症医学科，或转上一级医院。

10效果评价

应至少每半年评估患者生理、心理与社会等健康领域变化，评估内容包括但不限于：

a)评估患者的躯体功能、疼痛、视力、疲劳、膀胱肠道功能、认知功能等躯体生理功能改善情况；

b)评估患者焦虑/抑郁、生活质量等心理-社会功能改善情况；

c)评估患者生活起居、运动锻炼、疾病复发情况；

d)评估患者服药依从性。

病情稳定期患者宜每6个月进行一次复评，病情出现复发或加重，应及时进行复评。

8

DB44/T2672—2025

A

A

附录A

（资料性）

患者基本信息记录表

A.1视神经脊髓炎谱系疾病患者基本信息记录表

患者基本信息记录表见图A.1。

图A.1患者基本信息记录表

9

DB44/T2672—2025

A.2视神经脊髓炎谱系疾病患者疾病相关资料

患者疾病相关资料表见图A.2。

图A.2患者疾病相关资料表

10

DB44/T2672—2025

B

B

附录B

（资料性）

Morisky用药依从性问卷（MMAS-8）

Morisky用药依从性问卷（MoriskyMedicationAdherenceScale-8）见图B.1。

图B.1Morisky用药依从性问卷

11

DB44/T2672—2025

C

C

附录C

（资料性）

扩展残疾状况量表（EDSS）

扩展残疾状况量表（ExpandedDisabilityStatusScale，EDSS）见图C.1。

图C.1扩展残疾状况量表

12

DB44/T2672—2025

D

D

附录D

（资料性）

疼痛程度数字评估量表（NRS）

疼痛程度数字评估量表（NRS）见图D.1。

图D.1疼痛程度数字评估量表

13

DB44/T2672—2025

E

E

附录E

（资料性）

疲劳严重度量表（FSS）

疲劳严重度量表（FatigueSeverityScale），见图E.1。

图E.1疲劳严重度量表

14

DB44/T2672—2025

F

F

附录F

（资料性）

简易智能精神状态检查量表(MMSE)

简易智能精神状态检查量表(MMSE)，见图F.1。

图F.1简易智能精神状态检查量表

15

DB44/T2672—2025

G

G

附录G

（资料性）

蒙特利尔认知评估量表(MoCA)

蒙特利尔认知评估量表(MoCA)，见图G.1。

图G.1疲劳严重度量表

16

DB44/T2672—2025

H

H

附录H

（资料性）

汉密尔顿焦虑量表（HAMA）

汉密尔顿焦虑量表（HamiltonAnxietyRatingScale）见图H.1。

图H.1汉密尔顿焦虑量表

17

DB44/T2672—2025

I

I

附录I

（资料性）

汉密顿抑郁量表(HAMD)

汉密顿抑郁量表（HamiltonDepressionScale）见图I.1。

图I.1汉密顿抑郁量表(HAMD)

18

DB44/T2672—2025

J

J

附录J

（资料性）

多发性硬化生存质量54量表（MSQOL-54）

多发性硬化生存质量54量表（MultipleSclerosisQualityofLife-54Questionnaire）见图J.1。

图J.1多发性硬化生存质量54量表（MSQOL-54）

19

DB44/T2672—2025

图J.1多发性硬化生存质量54量表（MSQOL-54）（第2页/共4页）

20

DB44/T2672—2025

图J.1多发性硬化生存质量54量表（MSQOL-54）（第3页/共4页）

21

DB44/T2672—2025

图J.1多发性硬化生存质量54量表（MSQOL-54）（第4页/共4页）

22

DB44/T2672—2025

参考文献

[1]DB36/T1941—2024老年人轻度认知障碍筛查与干预指南

[2]DB22/T2715疼痛评估规范

[3]胡琼芳，徐展琼，庄礼兴.针灸治疗视神经脊髓炎谱系疾病恢复期及后遗症期临床经验.广

州中医药大学学报,2022,39(01):188-192.

[4]王春琛，陈志刚，王麟鹏等.视神经脊髓炎谱系疾病的针灸治疗现状.中国中医急症，2019，

28(10):1868-1869.

[5]MealyMA，KozachikSL，LevyM.ReviewofTreatmentforCentralSpinalNeuropathic

PainandItsEffectonQualityofLife:ImplicationsforNeuromyelitisOpticaSpectrum

Disorder.PainManagementNursing，2019,20(6):580-591.

[6]FujiharaK，HattoriS，KleiterI.Patient-reportedburdenofsymptomsin

neuromyelitisoptica:Asecondaryanalysisonpainandqualityoflife.Journalofthe

NeurologicalSciences，2021,428,117546.

[7]HollingerKR，FrankeC，ArenivasA.Cognition，mood,andpurposeinlifein

neuromyelitisopticaspectrumdisorder.JournaloftheNeurologicalSciences,2016,362，85-

90.

[8]中国免疫学会神经免疫分会.中国视神经脊髓炎谱系疾病诊断与治疗指南(2021版).中国神经

免疫学和神经病学杂志,2021,28